老年脑卒中患者对康复训练认知及需求的现象学研究

钟萍，仇海燕，武曌

（北京协和医院保健医疗部，北京，100730）

脑卒中是一组突然起病的严重威胁老年人生命健康和寿命的常见疾病，具有发病率高、病死率高、致残率高、复发率高等特点。在全球范围内脑卒中发病率正以每年8.7%的速率上升，发病者中约30%死亡，70%的存活者遗留不同程度的偏瘫失语等残障，对人类健康损害极大［1］。经循证医学证实［2－3］，康复是降低脑卒中致残率最有效的方法，是脑卒中组织化管理中不可或缺的关键环节。然而，因为老年人在生理功能以及疾病的进展与预后方面都与青年人有较大差距，尤其是疾病的认知、康复依从性方面，都有较大的弊端，一旦发病而未及时正确的康复训练将会严重影响患者的自理能力及生活质量。老年人是康复锻炼的难点［3］。本研究从老年患者角度出发，采用现象学研究方法，深度探索老年脑卒中患者对康复训练的认知和需求，为后续开展干预，提升其参加康复锻炼的参与度，改善其康复锻炼的体验提供依据，现将方法及结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2017年6月－10月，采用目的抽样法选择在本市某三级甲等综合医院神经内科住院的10例老年脑卒中患者为研究对象，其中男7例，女3名，年龄 64～86 岁，平均（73.10±6.62）岁， 老年脑卒中患者一般资料见表1。

表1 老年脑卒中患者一般资料（n=10）

1.2 纳入标准与排除标准

纳入标准：①患者符合中华医学会第四届全国脑血管病学术会议修订的 《各类型血管疾病诊断要点》［3］的标准，经过 CT或 MRI证实为脑卒中，并且首次发病，处于疾病恢复期后2周的患者；②年龄≥60周岁；③意识清楚，认知功能正常，具有语言沟通能力；④自愿接受访谈，签署知情同意书。排除标准：①非首次因脑卒中入院；②意识障碍、认知功能障碍及丧失语言表达者。研究样本量的确定以资料饱和，不再有新的主题出现为止，最终访谈患者10例。

1.3 方法

1.3.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法［4］为指导，对患者进行面对面、半结构式深入访谈。资料收集主要采用访谈法。访谈前向受访者详细解释此次研究的目的、方法、内容及保密原则，并向受访者承诺隐去真实姓名。访谈前签署知情同意书，访谈地点选择在自然场景中进行，如科室会议室。征得受访者同意后，对整个访谈内容进行同步录音，并仔细倾听、观察受访者的情感和表情变化，做好笔录（包括语气、语调、表情和肢体语言等信息）。根据研究目的、既往文献［5－9］，制订访谈提纲：①您觉得康复锻炼对您的疾病恢复有哪些帮助，您是否了解脑卒中后康复锻炼的内容及方法；②后续需要康复锻炼，您觉得会有哪些困难，计划如何解决；③您希望得到哪些方面的康复锻炼指导及帮助；④您期望医生、护士、家属能为您提供哪些帮助。本研究以老年脑卒中患者对康复训练的认知及需求为切入点采用开放式提问方式，在访谈过程中，研究者根据访谈提纲指引及患者实际情况对提问顺序进行灵活调整，同时根据患者的描述进行追踪探测性提问以及相关概括总结。访谈过程鼓励患者对问题作详尽的回答，对描述内容不受受访者的诱导或干预，尽量澄清问题的本质，每次访谈时间约40～60min。

1.3.2 资料分析 访谈结束48h内将受访者的陈述内容（包括非语言行为）逐字、逐句的转录成文本格式。本研究以COLAIZZI的现象学资料7步分析法［4］为基础，结合 NVivo8［10－11］的运用，对收集的资料进行存储、编码、检索以及非智性分析。分析步骤如下：①仔细阅读访谈记录；②析取有重要意义的陈述并批注；③对反复出现的有意义的观点进行初步编码形成自由节点；④分析自由节点间的关系，将性质与概念类似的自由节点归类形成树状节点；⑤对树状节点进行分析，做详细的描述，并升华出主题概念；⑥返回至受访者处求证；⑦研究者围绕研究主题，将分析的结果系统地结合研究者自己的洞察与反思，对研究结果进行重构。直至资料饱和，无新的主题词出现为止。

2 结果

2.1 主题1：老年脑卒中患者对康复训练认知方面

2.1.1 老年脑卒中患者对康复锻炼认知的片面性大部分脑卒中患者对康复锻炼的认知都较片面，认为康复锻炼就是简单的肢体活动、走路、抬腿等，未知康复锻炼还包括精细动作、吞咽、语言、认知等康复训练。如肢体活动包括：被动活动、保持患者的良肢位、安排与日常生活相关的活动锻炼等。语言训练包括：呼吸方式、发音训练等。吞咽训练包括：舌、面、鄂等训练。为避免脑卒中患者焦虑、抑郁情绪影响其康复锻炼效果与积极性，目前康复锻炼增加了很多趣味性，不像想象中那么单调，借助的辅助仪器设备也多种多样。患者3：“以前认为康复锻炼就是抬抬腿，爬爬楼，回家自己练也是一样，现在才了解到康复锻炼原来包括很多方面，是很专业的”。患者6：“开始我认为康复就是肢体锻炼，没想到还要教我发音、吞咽、日常生活中一些扣扣子之类的锻炼，康复的仪器设备也是五花八门，真是没想到”。患者1:“要不是我看医院的介绍，我真不知道康复锻炼包括那么多种方式和方法呢”。

2.1.2 老年脑卒中患者康复锻炼过程需克服多方面的困难 脑卒中患者患病后肢体活动、言语、认知均会受到不同程度的影响，康复的困难性也与病情成正比。康复锻炼不仅需要患者自身持之以恒，还需要有良好的家庭及社会支持，更需要经济的支持。访谈中，部分受访者提到开展康复需要克服来自各个方面的很多困难，使自己对康复锻炼产生了迷茫，看不到希望的感觉。

2.1.2.1 生理方面 老年脑卒中患者普遍存在年龄大，身体弱，康复慢的特点，身体耐力和适应力也相对较弱，康复锻炼难度也相对较大。患者1：“我今年已经80岁了，身体一天不如一天，康复锻炼对我来说太困难了，我感觉我这岁数已经没有康复的必要了”。患者2：“我不是不想康复锻炼，就是总有力不从心的时候，腿还没抬两下呢就没劲了，这么多项目完不成，一开始感觉有点丧气”。患者3：“我看年轻点的病友康复锻炼见效挺快的，体力也好，我看着也着急，就是腿跟脑子都不听话，康复训练做不了啊”。

2.1.2.2 心理方面 老年患者普遍比较敏感，心理相对脆弱，担心以后生活，担心家庭环境，担心经济能力，种种因素均增加了患者的心理负担。患者1：“康复锻炼真的有效果么？费心、费力又费钱，我担心万一没有效果怎么办”。患者5：“总是叫我去康复锻炼（医生让我在床上练抬腿），一直没怎么见成效，我也知道不是一天两天的事，可我这心里老是着急”。患者8：“我这走路都走不好，总觉得周围人都在嘲笑我，我现在不想见任何人也不太愿意康复锻炼”。

2.1.2.3 家庭方面 由于患者家属的认知水平低及经济能力有限，外加经费不足等诸多因素，均严重影响了患者的康复治疗。患者4：“家人对我做康复锻炼不太认可，觉得都这个岁数了，康复效果也不会太好，还要多花钱，都不太支持我”。患者6：“自从得了这个病，生活都不能自理了，也不能买菜做饭照顾家人了，虽然家里人没有说嫌弃我，但我自己感觉拖累了家里”。患者10：“得这个病本来恢复就慢，康复锻炼也需要时间，需要家属接送陪伴，孩子们上班都忙，没时间接送我，如果我坚持要去康复锻炼也会给他们增加负担”。

2.1.2.4 经济方面 国外医疗保险已经基本覆盖，政府和保险公司会为患者承担康复的费用。但在我国，虽然医疗保险的比例在逐年加大，但是相对巨大的治疗费用而言确是远远不够的，另外我国是人口大国，人员分布广，城市与农村贫富差距大，人口配置不均，经济能力也相差甚远。患者7：“我家是农村的，住院费对于我们来说已经很困难了，更别提出院后还要继续康复治疗了”。患者8：“我跟家里人都觉得康复锻炼太费钱了，家里也不富裕，自己回家练练得了”。患者9:“我无儿无女无额外的保险，就靠医保和自己那点微弱的退休费过日子，了解了一下，来回奔波做康复锻炼真是挺烧钱的还费事，不过谁让我得了这么个病呢，希望能够完全好起来”。

2.1.2.5 社会方面 目前，我国康复医疗资源整体处于总量不足、亟待发展壮大的阶段。一方面是资源总量不足，各地散布不均；二是拥有早期康复参与能力的康复医疗资本主要集在部分大医院；三是不同层级的康复医疗机构在自身供应服务有限的情况下，层级之间缺乏患者流动、转诊的机制与渠道［12］。患者7：“我家是农村的，看病的小诊所都很少，更别提专业康复机构了”。患者4：“我不是不想去专业机构康复锻炼，但因为离家实在太远了，必须家人接送和陪伴，来回至少半天时间，孩子们都要上班，实在是不方便”。

2.1.3 老年脑卒中患者逐渐适应角色的转变，以积极心态和行动应对康复训练 康复训练是一个运动再学习的主动参与过程［3］，强调主观能动性和认知重要性。通过增强功能锻练可提高患者的认知能力，其是保证早期康复训练有效进行的前提［8］。本研究中部分受访者表示，进入康复期后，随着疾病进程及医护人员的专业指导，自身对于康复锻炼的认知有了改变，康复锻炼能够给予患者重见正常生活的信心。面对从得病至今自己的细微进步，患者的心理变化会从拒绝到接受再到主动自我调适。患病初患者心理上处于消极怀疑甚至否认的态度，进入康复期后随着症状逐步稳定，心理变化也尤为显著，从消极到积极，从否认到肯定，从怀疑到信任。当患者的心态真正得到改变，行动就会变得积极主动，更有信心去开展康复锻炼，住院期间的锻炼效果也会有明显提高。患者2：“起初我觉得康复锻炼太难了，本来腿就走不了了，还非让我走，我很痛苦，后来看到身体有了些变化，哪怕是一点点，我就很开心，出院后会坚持康复锻炼。现在我每天和已经开展康复锻炼的病友，互相交流互相鼓励，我们相信一定可以像以前一样生活”。患者5：“开始我感觉得这个病特别没有希望，有点丧失信心想放弃，在医生、护士的鼓励下我坚持了下来，没想到现在恢复还是好的，现在我和老伴都挺有信心的，我会认真开展康复锻炼的”。患者9：“看了一些实例，看到别人通过康复锻炼能恢复，我想我也可以”。患者6：“我现在有进步了，但是我觉得还不够，我希望医生给我更多指导和锻炼内容，以后会多做康复锻炼，我不怕累”。

2.2 主题2：老年脑卒中患者对康复需求方面

2.2.1 老年脑卒中患者期许得到全面的专业康复指导 一般而言，老年脑卒中患者多病、多种障碍共存、体质差、记忆力及配合度差，不能耐受大的活动量，易发生并发症、病情易波动且个体差异很大。因此，在选择康复方案和实施时应非常谨慎，需要有专业的康复指导。所有受访者均表示对如何康复锻炼，如何有效地康复锻炼不知所措，均明确表示需要医务人员等专业人士的指导和帮助。患者1：“医生和护士与我全面细致地交谈了相关康复训练的问题，让我安心很多，希望以后可以多交流”。患者5:“我对康复锻炼一无所知，特别需要专业指导，如果自己盲目地锻炼的话，我担心会给身体带来更大伤害，还有就是我现在喝水特别容易呛咳，我很担心以后的生活，能不能吃饭，我想知道如何锻炼我的吞咽功能”。患者8：“我总是怀疑自己，甚至对康复不抱任何希望，医生护士的专业指导让我重新振作”。患者4：“这腿到底应该怎么动，上下楼梯应该先迈哪条腿我真不知道，非常需要专业指导”。患者9：“我这半侧肢体活动都不正常，穿脱衣服、上下楼梯都受影响，多亏了医生、护士专业的指导，我才知道怎么做才是正确的，全面、专业的康复锻炼应该是非常必要的”。

2.2.2 老年脑卒中患者渴望得到良好的家庭支持及社会支持 我国医疗资源和家庭经济能力有限，大部分脑卒中患者在院渡过急性期治疗后，都会选择回家继续康复治疗。急性脑卒中患者出院早期即开始社区康复，90%可实现生活自理，反之，该比例仅为6%，由于中国人口多、面积广，社区康复人才匮乏、经费不足等诸多因素严重地影响了患者的延续性康复治疗［12］。但多数患者表示渴望得到良好的家庭支持及社会的支持，以便恢复生活自理能力。

2.2.2.1 家庭方面 患者9：“我看过一个报道，说一位脑卒中患者一侧肢体都不灵活了，家人一直陪患者坚持康复锻炼，已经10几年了，如今他和家人都变成了健身达人，身体特棒，还到处旅游，我们也要向他们学习”。患者4：“我希望多开展一些给家属的课程，让他们多了解多支持康复锻炼，有了他们的支持与鼓励，效果会更好”。患者6：“康复是一个长时间的战役，希望家属可以对我有耐心，我也不想成为他们的负担，齐心协力，越早康复对大家越好”。

2.2.2.2 社会方面 患者7：“我家比较偏远，没有什么康复机构，希望社会能在偏远的地区也成立一些专业机构”。患者4：“对于专业的康复机构还是有限的，如果不在家附近，还要家属每天接送，损耗人力物力，关键是家人还有工作，不能总因为我耽误工作”。患者3：“我希望社会对我们这个群体多些关爱及多些宣传教育”。患者10：“希望可以开展一些上门服务项目，脑卒中患者大多数都行动不便，希望有专业的康复指导老师可以到家里为我们进行指导，这样也不存在去专业机构接送的问题”。

3 讨论

3.1 关注老年脑卒中患者的心理健康，并认识老年患者康复锻炼的差别性

老年脑卒中患者大多数心思细腻、敏感、脆弱、负担重，对于突然的身体病变一时难以接受，由于恢复过程缓慢，信心不足［3］。因此，需要医务人员及家属多关注其心理健康，多与患者沟通交流，多鼓励、多支持，给予患者积极的心理支持，鼓励其发挥主观能动性，帮助患者树立正向的自我概念，使其积极主动地进行康复锻炼并始终抱有信心。其次，应认识到老年患者康复锻炼的差别性，老年人体弱多病，活动能力不强，康复锻炼需注重实用性。老年人训练耐受的强度有限，康复锻炼时，应该把有限的训练时间尽量用于主动性康复训练，但老年人主动训练时间也因体力、精力受限而短于青壮年，外加老年人记忆力差，配合欠佳，难以取得好的效果［5－6］。因此，老年人的康复锻炼应该简化康复程序，活动量遵循“循序渐进”、“少量多次”的原则，着重进行基础动作的训练，以最短的时间先恢复生活的自理能力。

3.2 住院期间给予全面专业的康复指导，提高认知

调查显示［8－9］，老年患者对康复治疗整体需求程度较高。分析其原因在于：老年患者平均年龄较大，各个器官衰退迅速，肌肉控制能力降低，对各种变化的适应能力和应对能力降低，因此造成老年患者整体依赖程度较高。此外，老年患者的日常生活能力较差，一般自我效能较低，这也是老年脑卒中患者对康复治疗需求程度较高的原因。本研究中所有患者均表示需要医务人员给予全面专业的康复指导。因此，在患者住院期间需对患者及家属进行健康教育、专业康复和护理指导，以提高其对康复训练的认知。同时这也是患者出院后延续长期康复及护理的根本。住院期间，可采用集中或单独授课、书面资料、宣传册、真人示范、看影像等教育途径。医院拥有专业的康复医生和护士，可以为在院患者提供最专业的指导与护理，出院后建议患者到专业机构继续进一步的康复锻炼，也可以在专业人士指导下继续锻炼；但对于条件有限的患者，在院指导训练的同时，针对一些家属可以协助或者患者可以自己完成的项目，护士应对患者及家属介绍相关动作要领和注意事项，尤其是做好与患者生活息息相关的康复及护理方法，让患者及其家属了解并学会应用，使患者尽快回归自理生活。

3.3 注重患者家庭支持

研究表明［13］，社会支持能促进患者正确认识疾病，提高自我尊重的程度，从而提高其生命质量。而家庭支持是社会支持的主要内容，家庭支持除了为患者提供经济和物质等支持改善生活质量外，同时也给予患者以心理和情感上的支持，使患者在康复锻炼过程中减少牵绊。脑卒中患者在康复过程中有多种多样的生理心理问题，医护人员应了解患者的家庭情况，尽力帮助患者与家属搭建沟通平台，使患者可以获得更多的社会支持，促进患者的康复锻炼。如对患者家属开展偏瘫患者体验服务，可以让家属亲身感受偏瘫患者的不便，更真切感知患者的心理与生理需要，理解患者的真实体验。

3.4 做好出院指导及积极开展延续性护理

研究证实［14］，为照护者持续提供相关照护信息是一个促进服务利用、具有成本效益的措施。我国由于大部分脑卒中患者在院渡过急性期治疗后，都会选择回家继续康复治疗。而疾病所带来鼻饲饮食、误吸以及行动不便、压疮等问题会困扰患者及家属。因此，护士在出院前应为患者做好个体化全方面的评估，做好防跌倒、防坠床、防压疮、防误吸等健康教育；做好为卧床患者翻身拍背、床上擦浴、预防压疮等指导工作；做好携带管路患者的管路护理宣教及相关操作指导等。同时做好医院存档，给患者提供便利的电话咨询，与患者及家属建立方便的联系渠道，护士按期进行电话随访，也可通过微信群或者电子邮件等方式提供简单而有效的延续护理支持。

4 结论

本研究应用现象学研究方法了解老年脑卒中患者对康复的认知及需求体验，研究发现，在康复训练认知方面：老年脑卒中患者对于康复训练的认知较片面，多数患者认为康复训练过程需要克服多方面的困难，但能逐渐适应角色的转变，以积极的心态和行动面对；在康复训练需求方面：期望能得到全面的专业康复指导及渴望得到良好的家庭支持及社会支持。因此，护理人员应有效地利用患者的积极心态，给予患者专业的、个体化的康复指导，并提供良好的出院指导及持续的延续性护理，使患者向着有利于康复的方向发展。