徐亮亮 尹士林 王宇旋 董洁蕾
摘 要:在蘇州市通过综合调研自闭症家庭、社会群众、康复培训机构、社会企业等四个方面的具体情况,探究青年自闭症者通过就业实现社会融入的现状及问题,建议将其融入体系的建立分为四个渐进阶段:提高自闭症社会认知、构建与完善专业的青年自闭症康复培训机构与服务、建立完整的青年自闭症就业支持体系及转衔服务、进行自闭症者就业尝试性探索。
关键词:青年自闭症者;社会融入;就业;路径探究
一、研究背景与目的
自闭症,是一种特殊类型的广泛性发展障碍,其病因仍不明确。据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国自闭症患病率在1‰~2‰,国内目前仅部分地区对自闭症流行病学调查作了相关统计报道,如2010年广东自闭症患病率为0.67%,深圳为1.32%。
自闭症者属于残疾人大类,目前学术界对其理论研究并不少,但基本停留在自闭症研究的临床表现及诊治、自闭症遗传及行为学研究等领域,对青年自闭症者社会融入方面的探讨较少。青年自闭症者通过多种途径融入社会,也可以说是青年自闭症群体融入其他群体的过程,陈成文,孙嘉悦从社会学视角将社会融入解释为是处于弱势地位的主体能动地与特定社区中的个体与群体进行反思性、持续性互动的社会行动过程①。而对于其融入的方式,杨菊华等人认为,此过程包括经济、社会和心理或文化等多个层面,且存在递进关系,提出经济是立足社会的基础。因此本文的关注点放在青年自闭症者能否通过就业实现从经济角度的社会融入,从而促进其更全面的社会融入。
随着时间的推移,我国自闭症患病人数正不断的增长,鉴于目前自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童早期干预的现状,年龄稍大的自闭症患者的社会支持出现了“悬崖式”的断层,《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,较大年龄的自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。
二、调查结果与问题
调研从自闭症家庭、社会群众、康复培训机构、社会企业等四个方面进行,分别设置了访谈大纲和调查问卷,其中共涉及326份调查问卷,有效录入320份,问卷有效回收率为98.16%,问卷发放地点在苏州市工业园区、姑苏区,以女性及受过高等教育填写者居多。实际访谈受访者信息见表1。
1.对孩子就业看法的渴望与迷茫
约28%的自闭症家长对孩子未来的就业表示不勉强,认为其基本不太可能就业。其中部分认为是孩子的能力达不到,部分认为孩子在人际交往方面情商太低,情绪波动大,容易影响集体。剩余72%的家长虽然很希望孩子以后能够通过一些简单的工作融入社会,但对孩子的未来仍然比较迷茫。
(一)自闭症家庭对孩子通过就业社会融入的看法
“对将来比较迷茫。”(A6)
“能正常生活自理就不错了,就业问题不勉强。”(A8)
2.较低的社会认知阻碍自闭症孩子就业
访谈家长认为自闭症孩子就业的困难主要体现在孩子对社会的适应能力较低和社会对孩子的包容度不高两方面。孩子对社会的适应能力较低主要体现在人际交往方面,孩子情绪易失控,而社会认知较低主要表现在社会当前基本不太了解自闭症孩子,当然这在一定程度上有家长们的主观意识影响。
“对于他以后的担心,主要是孩子适应方面还有社会的包容。”(A4)
“自闭症情绪波动大,所以就业难,智力其实并不太低。”(A2)
3.缺少专业的自闭症职业培训
部分家长在访谈时表示会捕捉孩子的兴趣,进行专门的强化培训,当往往结果并不明朗。另外目前一些自闭症机构培训的内容缺乏对孩子职业所需的技能进行专门培训,往往都是偏向于兴趣,家长们迫切期望能有专门针对自闭症技能培训的机构出现。
“想办法先捕捉他感兴趣的事,如果实在有兴趣我就准备训练。”(A6)
“想找那种针对自闭症技能培训的机构。我孩子现在在普通机构学画画,虽然他也学,但这偏向兴趣,对以后的职业针对性不强。”(A4)
4.当前特殊教育体系缺乏对自闭症者社会融入的考虑
苏州市目前特殊教育体系是在政府主办的特殊学校完成九年义务教育,之后若孩子可以通过技能培训考试,则可以进入培训班进行相关培训直至和用工单位达成劳动协议,对于未通过考试的则没有后续培训。主要培训内容是部分手工类技能、西点师、保洁、星巴克服务员、洗车等,由学校直接联系用工单位。但存在多数学校的技能培训班不接收自闭症者的情况,且因为就业人数有限,考虑到自闭症的孩子情绪等问题所以一般不会被录用。
“我们苏州培智学校毕业的家长和我说,毕业班自闭症就业率是0。”(A2)
(二)社会群众对自闭症群体通过就业社会融入的态度
1.社会群众对自闭症群体认知程度较低
社会上绝大多数群众对自闭症的了解仅来源于对“自闭症”名称的认知与理解,问卷显示仅有5.31%的人清楚地知晓当前医疗水平下自闭症是不可治愈的,另外社会群众对自闭症的认识还有很大方面来自于网络的社交媒体(68.13%)或新闻报道(61.25%),然而这些信息也存在着误导群众的现象,可能会导致社会群众对自闭症产生误解。但社会整体对待自闭症的态度还是偏向理解与包容的,有52.5%的群众会主动帮助遇到的自闭症者,当然这也不排除有部分被调查者在填写问卷时受到主流价值观的影响。
2.社会群众对自闭症群体通过就业社会融入持不确定态度
从整体上看社会群众对自闭症者能够进行就业从而融入社会表示不确定,甚至担忧,50.63%的人认为在企业中自闭症者会受到来自各方面的歧视。约89%的社会群众认为没有自闭症者能从事的职业与工作,可见社会中自闭症者能够进行就业成功融入社会的比率之低。对于自闭症者可能从事的职业中,艺术型职业占比最高,这一点很大程度上也是来自于社会媒体对公众进行的诸如“个别自闭症孩子具有特殊艺术天赋”报道的理解,但在实际情况中这样的孩子毕竟少数。对于自闭症者在工作中遇到的困难,沟通及适应方面的障碍固然非常严峻,但工作效率低下和缺乏工作热情等选项应该是社会群众的主观臆断,因为自闭症者具有一些如对单纯性、类似于刻板的反复操作的工作不嫌烦的特点,这也能在一定程度上反应社会群众对自闭症者的社会认知度比较低
(三)自闭症康复及培训机构对自闭症者通过就业社会融入的影响
1.官方专业的自闭症康复培训机构、办学软硬件物资、师资研究等均缺乏
鉴于自闭症不可完全治愈却可部分康复, 以及自闭症康复训练主要依靠行为训练而非药物治疗等的特殊性质, 是不能将自闭症机构发展的道路简单等同于其他残障机构、慈善机构的②,因而自闭症机构的发展模式需要的是不同于一般特殊教育体系的发展模式,但目前我国这样专门的为自闭症康复及培训而创办的教育机构绝大多数都是自发的民办组织,政府官方基本将自闭症的教育融入一般特殊教育体系。
据访谈介绍,一般民办自闭症康复机构大多是由自闭症孩子家长“自救创办型”为主,机构资金的主要来源是创办人自己的投资和参加康复训练的自闭症学生所交的学费,社会上资助力量较小,政府补助力度弱,基本上得不到补助,这也致使参加自闭症培育机构的自闭症家庭负担较大。同时,这样的民办机构也存在着较为严峻的缺少专业自闭症陪护老师的问题,据访谈机构创办人介绍,我国高校目前暂未设置自闭症教育陪护的相关学科,社会中也缺乏对自闭症机构教师的培育与关注,这体现我国当前对自闭症陪护专业教师及研究需求的迫切性。
“捐助方面不多,捐助的多是书籍,运营资金主要还是靠学费收入。”(B1)
“香港安安过来对我们进行技术支持。老师都是全职。而且目前的许多老师都是我们高薪从各地挖过来的。”(B1)
2.现阶段很难开展对青年自闭症者专业的就业技能培训
目前自闭症康复及培训机构主要招收对象还是幼龄自闭症儿童,对他们进行感统及行为方面的训练,年龄较大的自闭症儿童很少。在自闭症康复机构的训练内容中也基本不涉及自闭症者就业技能的培训。访谈机构创办人表示虽然很多家长要求开设针对青年自闭症者就业技能培训的课程,但由于种种如资金、场地、师资、专业培训方案缺少等困难的影响目前还只是在计划中,未能得到落实。
“最开始做就是专门针对自闭症康复的,孩子多了后一直忙不过来,还没有能去管大了的孩子。”(B1)
(四)社会企业对自闭症者通过就业社会融入的看法
1.企业对自闭症者社会认知度低
大多数中小企业老板或是员工对自闭症者的了解程度和社会对自闭症者的认知度基本类似,错误地认为自闭症者就是不愿意和他人说话的人,接着他们就强调该公司需要员工有较好的沟通能力,而自闭症者不适合进行相应的职业工作而进行拒绝,甚至存在个别人言论中有一定的歧视与偏见。
“他们精神上有问题,顾客会没有安全感.”(C1)
2.认为自闭症者职业技能素养等综合条件缺乏
在对企业的调研访谈中,很多公司人事部门经理表示对自闭症者的入职就业除了会考虑自闭症者能否对相关技能学习到位以外,还强调自闭症者在就业过程中其他职业素养的情况,如环境适应能力、情绪控制能力等,这一要求也应不同企业工作条件的不同而略有改变。在调研的众多公司中,只有一家专门做街道保洁的大型物业管理公司有一名男性自闭症者员工,他主要负责苏州某条街道的保洁打扫工作,劳动过程单一重复,企业经理与同事对其评价较好。
“只做体力活可以接受,但是我们店不可能,要会做其他事。”(C8)
三、原因探究与路径建议
(一)提高自闭症者社会认知
社会加强对自闭症者的认知至关重要,这是自闭症者社会融入的一个首要步骤,国家相关部门、社会团体、公益基金等可以行动起来,在普通教育体系、社会公益宣传、媒体报纸等渠道中进一步加强社会对自闭症患者的认知,逐步消除社会对自闭症者的偏见。
(二)构建完善专业的青年自闭症康复培训机构与服务
这主要是为了解决我国当前自闭症康复及培训机构办学:民办化非官方、资金场地等基础设施缺乏、康复培训专业老师与培训资料缺少及培训机构地域分布不均等问题。中国社会救助的实践表明, 离开政府强有力的资金支持和政策指导, 社会救助不会在解决救助问题上有大的作为③,自闭症康复培训机构的专业化发展离不开政府的支持,但是考虑到政府科层体制、机构运作繁忙等特性,政府完全可以与当前正在艰难办学的民办自发性自闭症康复培训机构合作,采用P-P-P模式,拿出本来拨款在一般特殊教育体系上自闭症患者的专项经费来购买当前信誉较好的民办自闭症康复机构为自闭症提供的陪护及训练服务,合作构建专业的青年自闭症康复培训机构。同时,政府可以对自病症康复培训机构运营过程中出现的问题进行一定的帮助,对参加培训及训练的自闭症家庭给予一定优惠或补贴,减轻家庭在机构中的训练康复费用负担等。
另外,国家相应机关及自闭症机构当前应重点关注自闭症师资力量培育与专业培训内容研究上,邀请国内外有经验的机构教师及专家,对机构内的教师定期培养,设立一定的考核制度,渐渐提高自闭症机构教师的准入门槛等,为青年自闭症者提供专业化、个性化的职业技能培训创造可能。
(三)建立完整的青年自闭症就业支持体系及转衔服务。
目前我国自闭症者一般特殊教育阶段后的就业支持体系与转衔服务等尚未完全建立,我们需要建立完整的自闭症者康复——培训——就业——养护社会支持体系(图1),让自闭症者在通过专业的培训康复后可以进行个性化的社會评估,再根据评估结果来确定自闭症者能否进行职业技能培训或融入正常教育体系,从而社会融入。其中自闭症者的个性化评估内容一定要科学全面,其具体可以包括自闭症症状轻重、情绪控制能力、主观认知能力、交流能力等。
(四)进行自闭症者就业的尝试性探索
目前国内企业还没有对自闭症者达到能公平竞争、直接录用的程度,其根本原因在于目前社会认知情况下几乎没有自闭症者能够进入企业进行工作的现状,因此进行自闭症者就业的尝试性探索意义非凡。政府相应部门可以通过部分专业的建议指导对部分经过专业职业培训且个人素养良好的青年自闭症者进行就业的尝试探索,通过塑造优秀榜样,渐渐改变当前社会对自闭症者就业的刻板想法。
四、结语
青年自闭症者何去何从?这个问题不仅关系到我国上百万自闭症者家庭,更关系到整个近千万的自闭症群体,关系到特殊人群在社会中公平享有的权利,关系到整个和谐社会的建设。青年自闭症者社会融入这条路,虽然困难重重,但必须克服,希望自闭症者的未来能够展望,而不是黑暗。
注释:
①陈成文,孙嘉悦. 社会融入:一个概念的社会学意义[J].湖南师范大学社会科学学报,2012,41(06):66-71.[2018-07-18].
②綦琪. 浅谈中国非政府体制下自闭症服务机构的发展之路[J].社会工作下半月(理论),2008,(08):34-36.[2017-08-20].
③肖莎. 社会组织在社会救助事业中的参与:合作与互动[J].经济体制改革,2010,(06):164-168.[2017-08-21].
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