炎症性肠病病人自我感受负担的调查

，，，

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn＇s disease,CD)，近年来国内患病率呈上升趋势[1]。由于IBD病因复杂，缺乏特效疗法，具有病程迁延和反复发作等临床特征，使病人不但承受各种消化道症状、营养不良、贫血和继发感染等全身症状之外，也因病势迁延而导致严重的心理疾病和精神压力[2]。IBD好发于青壮年(20岁～49岁)，此时正处于个人事业发展和成家立业的人生关键时期，因长期患病而难以正常工作及承担家庭生活责任，故病人易出现焦虑和抑郁等不良心理状态[3]。有效的IBD治疗，需要长期综合医疗手段和护理措施，而上述不良的心理状态，将严重影响病人治疗的依从性和有效性。因此，开展科学的临床护理指导和心理干预是IBD和各类慢性疾病有效综合治疗的重要部分。自我感受负担(self-perceived burden,SPB)是指病人在经济、照护、情感上对家属比较依赖，普遍存在拖累家人、成为家庭负担的心理感受[4]。目前国内外研究显示，肿瘤、尿毒症、糖尿病和慢性阻塞性肺病等慢性疾病病人均存在SPB[5]，但较少见IBD相关SPB的研究报道。本研究通过采用自我感受负担量表(SPBS)检测结果的分析和归纳，以客观反映IBD病人的不良心理压力和精神负担的具体表现及其主要影响因素，为建立和开展科学和具有针对性的心理护理干预措施提供理论依据，以改善病人不良的心理状态和生活质量，有助于提高临床疗效。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2015年3月—2017年2月在苏州某三级甲等医院消化内科住院治疗的IBD病人74例。纳入标准：①根据2012年中华医学会消化病学分会IBD协作组制定的诊断标准[1]，确诊为IBD的病人；②年龄>18岁；③反复住院2次及以上；④具有基本的读写能力；⑤自愿参加本调查研究。排除标准：①合并其他严重的躯体疾病或妊娠；②认知行为异常。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

包括病人的姓名、性别、年龄、文化程度、婚姻状况、病程、住院次数、疾病严重程度、是否在职、病人经济收入、医疗费用支付方式、与主要照顾者关系、照顾者年龄、照顾者文化、照顾者工作状况、主要照顾者健康状况、疾病类型。

1.2.2 SPBS

此量表为Cousineau等[4]于2003年研制，用来测量慢性病病人SPB水平，是迄今为止唯一有效的SPB测量工具。该量表包括经济负担、身体负担、情感负担3个维度，10个条目。条目1～10分别是：担心家人因照护自己而过于劳累；担心家人要承担过多的责任；担心治病需要花费很多钱；对给家人提出各种要求感到内疚；认为照护我超出了他们的能力；感到我是家人的大麻烦；感到家人随时要面对太多事情；认为家人能够应对照护工作；认为给家人带来了困难和痛苦；觉得自己是家人的负担。通过评定上述不良心理负担感知的频率，每项采用1分～5分评分制，其评分标准为：“1分”表示从不；“2分”表示偶尔；“3分”表示有时；“4分”表示经常；“5”表示总是。各条目得分相加为SPBS总分，总分越高表示病人SPB越重。程度分型标准为：SPBS<20分为无明显SPB；20分≤SPBS<30分为轻度，30分≤SPBS<40分为中度；40分及以上为重度。武燕燕等[6]在癌症病人中进行检验，结果显示，量表的内容效度为1.00，内部一致性系数为0.91。

1.3 研究方法

由研究者本人或经统一培训后的调查员，对符合纳入标准的研究对象进行问卷调查。所有问卷内容均先由研究者或调查员向病人解释调查目的，在征得病人同意的情况下，由病人本人填写；因身体状况影响答卷者由调查员阅读讲解，病人理解题意并做出选择后，授权给调查员代为填写。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本研究共发放问卷74份，有效问卷73份，有效率98.6%。其中病人年龄为18岁～74岁(34.90岁±11.39岁)。病人婚姻、生育状况、月收入、病程、严重程度及照顾者情况等详见表1。

表1 IBD病人基本情况

2.2 IBD病人的SPBS得分情况

由表2可知，73例IBD病人的SPBS得分为14分～46分(28.04分±6.95分)，所有条目得分中除“认为照护我超出了他们的能力”为2分外，其他条目中位数均为3分。可见，IBD病人的SPB处于轻中度水平。其中轻度38例(52.1%)，中度26例(35.6%)，重度3例(4.1%)。见表2。

表2 IBD病人的SPBS得分情况±s，n=73)

2.3 不同特征IBD病人SPBS得分的单因素分析(见表3)

表3 IBDS得分的病人SPBS得分的单因素分析

项目例数得分P性别 男5927.54±6.820.388 女1430.14±7.31婚姻 未婚1929.37±6.860.302 已婚5427.57±6.98文化程度 大学以下2630.04±7.200.083 大学及以上4726.94±6.61是否在职 是5427.37±6.910.222 否1929.95±6.86是否生育 是4327.86±6.460.853 否3028.30±7.69付费方式 医疗保险/公费医疗4827.91±7.22 农村医疗保险1027.80±4.520.642 自费1529.43±7.84病程 <1年1523.2±3.38 1年3928.62±5.900.002 >5年1930.68±9.10住院次数 ≤2次2826.21±5.03 3次～3228.66±6.630.053 >5次1330.46±10.19病人月收入 <3 000元2531.36±6.85 3 000元～1328.85±5.050.001 >5 000元3525.37±6.66病重程度 缓解期1724.82±7.21 轻度2027.25±5.010.002 中度3229.16±7.13 重度436.75±4.35与照顾者关系 配偶4127.85±6.60 父母2928.62±7.600.595 其他325.00±6.25照顾者文化程度 大学以下4229.12±6.770.123 大学及以上3126.94±6.61照顾者工作 有5428.00±7.060.816 无1928.16±6.77照顾者健康状况 健康6827.87±6.820.572 不健康530.40±9.10疾病诊断 CD4928.55±7.110.254 UC2427.00±6.60

2.4 IBD病人SPBS得分的多因素分析(见表4)

表4 IBD病人SBPS得分的多因素分析(n=73)

3 讨论

IBD具有病程迁延和反复发作等临床特征，使病人不但承受多种消化道和全身症状之外，也存在因病势迁延所致的严重心理和精神压力。本研究结果显示，IBD病人年龄为34.90岁±11.39岁，正处于人生的青壮年关键时期，因长期患病而难以正常工作和承担家庭生活责任，故常易使病人出现焦虑和抑郁等不良心理状态[3-7]，将严重影响病人的生活质量和治疗依从性，进而影响临床疗效。因此，需要通过采用科学方法，归纳和分析导致上述不良心理状态的主要原因和临床表现形式，以有效开展科学的临床护理指导和心理干预。本研究采用国际标准的SPBS，探索和研究导致IBD病人心理压力和精神负担的主要影响因素，建立和开展具有针对性的心理护理干预措施，改善病人不良的心理状态和生活质量，为提高临床疗效提供理论依据。现将研究结果及可能具有针对性的护理指导和心理干预措施提出初步建议。

3.1 IBD病人的SPBS得分情况

在本研究共73例SPBS的有效问卷中，67例(91.8%)均有不同程度的SPB，显示绝大多数IBD病人确实存在明显的自我不良心理压力，需要开展相应的护理心理干预。此外，病人总分为28.04分±6.95分，其中64例(87.7%)处于SPBS得分在20分～40分，可见多数IBD病人的SPB尚处于轻中度水平，有望通过有效的心理干预得到缓解。

3.2 IBD病人的SPB主要诱因和干预对策

3.2.1 主观因素

表3单因素统计结果显示，SPB与病人的文化程度、婚育与否和家庭照顾者情况等一般客观因素无关，提示IBD病人所存在的SPB具有普遍性，因此采用SPBS量表分析IBD病人的不良心理状态也具有普适性。此外，如表2所示，“担心家人要承担过多的责任(2.99分)”和“认为给家人带来了困难和痛苦(2.86分)等均为较高分，均提示导致IBD病人SPB表现的个人自身主观因素较为明显，提示心理干预需侧重疾病的可控性，鼓励病人通过配合积极治疗缓解病情，提高恢复正常工作和生活状态的信心。

3.2.2 经济因素

以个人不同月收入分组统计对比显示，各组SPBS量表得分差异有统计学意义(P=0.001)。由于IBD病程迁延和反复发作，常需住院治疗，因此“担心治病需要花费很多钱”是为导致病人SPB主要客观因素。但表3单因素统计结果显示，与病人是否享受公费医疗或医保均无明显相关性，提示目前的IBD医疗收费比较合理，病人的经济负担可能主要源于自我护理和生活方式欠妥、饮食营养结构不合理，及因病误工导致收入降低等非直接医疗费用。因此，需要指导病人实行正确的自我生活护理方式和营养食谱，避免不必要的费用支出。同时，积极鼓励病人接受综合治疗以获得病情缓解，帮助病人恢复自信，回归工作[8]。

3.2.3 病情因素

本研究以病人处于疾病缓解期、轻度、中度和重度等分组，对比结果显示，随病情严重程度增高而SPBS得分递增，差异有统计学意义(P=0.002)，这与相关研究[9-10]的结论相一致。可见，及时、明确诊断和规范有效治疗，以提高疗效和缓解病情，是为降低IBD病人SPB，进而提高治疗依从性和临床疗效的关键措施。需要开展密切的医护合作，在规范治疗的过程中，进行具有针对性的专科护理与延续护理[11]，如在在疾病活动期，指导病人充分休息、注意腹部保暖、加强肛周的护理，便后温水清洗和软毛巾擦干，外涂鞣酸软膏或喷3M液体敷料保护。当病情稍有稳定时，引导病人通过看书、欣赏音乐或与人聊天等方式，以放松紧张心情。相关研究显示，我国IBD病人迫切需求专业、有效的信息支持。指导病人正确的服药时间、剂量和疗程，对于使用糖皮质激素和某些生物制剂的病人，加强自我疗效和相关不良反应观察，及时复诊的重要性等健康教育，提高病人治疗依从性，均有助于提高疗效，缓解病人心理SPB[12]。此外，对于需要长期鼻饲营养治疗或建立空肠造瘘管等特殊病人，进行正确的营养和管道护理指导[13]，以提高病人和照顾者的自我护理技术和质量的同时，进行必要的心理疏导，是开展延续护理和心理干预的有效方式。有研究显示，延续护理可提高病人的自我管理能力、改善病人的心理状态、提高生活质量[14]。

本研究结果提示，绝大多数IBD存在不同程度的SPB，病人的主观心理因素、治疗经济负担、病程长短、疾病严重程度，是导致病人SPB的主要诱因，为开展有效医护合作和科学心理干预提供理论依据和工作思路。为此，我院已开展如前所述的各项针对性护理干预措施。同时借助智慧护理模式[15]对IBD病人进行护理，目前我院正在使用微信群和“317护”APP平台。我院消化科已组建IBD医护病友微信群，医护工作组由IBD老专家、消化内科医生、消化专科护士和主管护师等多位专科医护人员组成。现微信群已有110例IBD病人参加，医护工作组进行医学指导，及时解答病人咨询，以及心理支持，病人之间可相互鼓励与经验交流[16-17]，也有望借此获得社会各界给予IBD病人更多的支持，以有效减轻病人的不良心理负担，提高治疗依从性和信心。由于IBD临床治疗和心理干预的过程缓慢，故疾病好转和心理舒缓等疗效观察尚需时日。我们将继续开展相关研究和护理干预实践，以更大病例样本量和观察时间，归纳与统计相关经验和疗效。