当生命的沙漏高悬头顶

陈竹沁

7月初，看完《我不是药神》点映，回到家刚好吃晚饭。餐桌上免不了聊电影，高频进落“格列宁”这个词。我妈没看电影，听了好一会儿，突然插话，“是格列卫吗？”

这是全球第一个小分子靶向药物，将慢性粒细胞白血病患者的十年生存率从不到50%足足提高到90%左右，称它为“抗癌神药”絕不过分。看完电影一阵搜索，我才知道现实世界里这个药的真名——可我妈怎么知道的？

“你舅舅那时候用的就是这个药。”一句话，让我从电影的缝隙跌回现实。我需要再次搜索才能弥补这片知识空白：是了，格列卫同时还治胃肠道间质瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪。

去年10月，舅舅走了，距离他得病已经过了很多年——我甚至想不起来也没弄清楚究竟是过了多久，三年还是五年。记忆中最清晰的，是每年大年夜固定的一次碰面，乡下大宅里，他总是笑意盈盈地招呼着所有人。只有他脸上不匀称的惨白和稀疏的乱发，像是抵着手掌老茧的针尖，无声地提醒着我们他的病体。

做“试药者”专题时，直到在肿瘤医院见到知秋，脑海中才又浮现出这个画面。当他轻描淡写地说出，“肿瘤病人平常看不出来，我认为我两三个月以后就挂掉了”，我只有报以短暂的沉默，转而用三言两语讲述舅舅的病史。也是等到威妮对我讲述她爸爸最后的日子，我才想起几年前爷爷走的时候瘦成皮包骨，原来这在医学上叫作“恶液质”，他们得的都是肺癌。

2018年第24期封面报道《试药者希望的猎手》

可是，再来一次会不一样吗？在那些欢聚时刻，我们都配合地演出着美的剧本，避开黑色的幕歇。“格列宁”或“格列卫”，不过是又一次迟到的提醒，我们在多大程度上对周遭生活视而不见。

对病人病情的照料与关切，常常被挡在夫妻子女这层最亲近的契约和血缘的帷幔之外。时至今日，每个人身边，都不乏癌症病人，可我们对癌症的了解仍然如此匮乏。我还记得五年前第一次跑全国两会，分到医疗界，聊来聊去就是“看病难、看病贵”的老话题，我一知半解又觉得乏善可陈，憋稿的时候浑身上下写着“隔膜”。而如今做完这个题，我竟然想，明年应该争取再去医疗界“混会”听听。

想来，电影的神奇之处正在于此，镁光灯聚焦之处，一群人的命运突然变得可见，系统性问题也得以暴露在天光下。将好故事包裹其间的新闻和文学同样如是，只是受众面和影响力的差异。

围绕小小一颗药丸或一瓶针剂，“药少、药贵”的背后实在有太多复杂性：新药研发，药物审评，定价谈判。业内有“两个10”的说法，一个新药上市，平均投入10亿美金，花费10年。在电影热点之下，我几乎凭着直觉选择了“试药者”的报道角度，事后才发现，以临床试验管理为载体，它同时涵盖了科学（癌症研究前沿）和伦理（药企与受试者的利益）的丰富面向。

最初设想的主题：临床试验质量管理和稽查，中外制度对比，都慢慢淡去，笔墨更趋向医者仁心和生命科学的谦卑。好消息是肿瘤治疗正往基因和免疫的道路上跃进，坏消息是不是每个人都能赶上这趟列车。在人生残酷的底色之上，如果非要熬一碗心灵鸡汤，那就是：原来竟有那么多人，为了多活几天而那么努力。

最近有朋友给我安利日本动画《工作细胞》，有则评论很戳心，“如果哪天不高兴或者是有很不好的想法，请记住这个身体里有37兆细胞还在为你辛勤工作着，它们一直在努力，请你也不要放弃。”

几个月前，我做过一个梦，梦里年轻的自己被宣告罹患绝症，第一反应竟是前所未有的轻松。朋友担心地问我难道平时活得太辛苦，其实只是我心里早早地对癌症有所准备，而现在补上的这一课更让我确认，抗癌就像手握游戏攻略，每个关卡都有必做的任务。

在真正走到路的尽头的人面前，拿出这个梦，实在过于轻浮。但我知道，这个心态并不坏，而我更期待这份攻略愈发信实详尽的那天——精准医疗将癌症真正变为慢性病。