叙事护理对直肠癌造口患者病耻感影响的研究*

康 莉，郝 楠，郭萍利，李亚妹，朱 琨**

(1 西安交通大学第一附属医院胸外科，陕西 西安 710061， kli613@163.com;2 西安交通大学第一附属医院肿瘤外科，陕西 西安 710061)

叙事医学的概念是由美国哥伦比亚大学医学院Charon于2001年1月首次提出，在于建构临床医生的一种吸收、解释、回应故事和他人困境的能力，这种能力有助于临床医生在医疗活动中提升对患者的共情、反思和相互信任的关系[1-2]。随着整体护理观的兴起，为满足患者生理、社会、文化、精神等多方面的需要，叙事护理成为护理领域新的研究热点，它是指护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践[3]。通过叙事护理，护士可以深入了解患者的意愿，很好的代表患者的利益进行护理活动，体现了对患者的尊重，维护了患者的人权。直肠癌造口患者由于造口的外观、排泄的不可控性、排泄物的气味和声响等区别于常人的身体形态改变，而极易产生强烈的病耻感，害怕自己的造口被发现，而故意疏远和回避他人，此外，他人对自己的躲避、歧视、恐惧等，也会给患者带来被孤立感。本研究采用叙事护理对早期肠造口患者的心理状况进行干预，并探讨其对肠造口患者病耻感水平的影响，以期维护患者的尊严。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样选取2016年2月—2017年2月在西安交通大学第一附属医院直肠癌住院患者102例。纳入标准：①经确诊并行永久性肠造口手术治疗的直肠癌患者；②年龄≥18岁；③术后病情稳定且满足出院条件的患者；④出院6个月内能够定期回医院复查或放、化疗者；⑤有一定的言辞表达能力，能够同医护人员有效沟通；⑥自愿参加本研究。排除标准：①因患有其他疾病如脑卒中、类风湿，或身体残疾使躯体功能受限者；②既往患有精神疾病，如抑郁、焦虑症等。采用随机数字表法将研究对象分为干预组和对照组，完成6个月随访者共89人，其中干预组44人，对照组45人。干预组男31例，女13例，年龄34～70岁，平均(62.5±11.7)岁；对照组男32例，女13例，年龄37～74岁，平均年龄(63.1±11.4)岁，两组患者在性别、年龄、文化程度、医保付费等方面均无统计学差异(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 对照组。

采用常规出院指导和随访观察。出院指导主要结合造口知识进行健康宣教，发放《造口患者护理手册》，患者及主要照顾者完全掌握造口的相关护理知识及方法并通过责任护士考核，常规门诊复查为出院后第1个月、第3个月、第6个月，干预期间接受患者的电话咨询，但不进行主动的随访。

1.2.2 干预组。

干预组在对照组基础上增加叙事护理干预，即责任护士对出院患者第1个月每周进行1次电话访谈，随后每2周一次访谈，持续2个月，再者每月一次访谈，持续3个月，共6个月的叙事护理干预，每次访谈时间依具体情况而定，一般多于3分钟，访谈时尽量使患者完整叙述一件事，清楚地描述自己的心理负担，使情绪得以最大程度的宣泄。

1.2.3 干预方法。

责任护士与患者建立一对一的访谈关系，并建立随访档案，记录患者的姓名、年龄、文化、职业、出院时间、随访次数以及相对应的体验经历，并对患者应对和处理问题的方式进行指导，给予正向回馈。成立干预小组，小组成员由经验丰富的心理医师1人，经过专业培训的副主任护师1人、主管护师2人及护师4人组成。干预前，由心理医师及副主任护师对小组成员进行叙事护理积极对策回应的培训，并在干预阶段每月进行一次小组会议针对患者不同情况进行讨论整合。访谈内容：出院后第1个月重点在于帮助造口患者建立自我护理的信心，并帮助其解决造口护理过程中的问题，建立新的健康生活方式；出院后第2个月、第3个月，重点在于探讨健康行为建立过程中的障碍和挫折，倾听患者在适应新的生活方式过程中所遇到的困难，对其行为改变的坚持予以称赞并给予正向回馈；出院后第4个月、第5个月、第6个月，重点在于倾听患者在融入社会生活过程中的担忧、无助以及对未来生活的恐惧，鼓励患者参与社会活动，提高自我价值感，增强自尊心。通过以上干预，造口患者与责任护士能建立牢固的信任合作关系，并实现生活方式的正常过渡和心理调适。

1.3 调查工具及方法

1.3.1 调查工具。

①一般资料调查表，该量表自行设计，包括性别、年龄、文化程度、居住状态、医疗付费形式、自理程度。

②社会影响量表(Social Impact Scale, SIS)，该量表由Fife等[4]于2000年编制，2007年学者Pan等[5]将其翻译成中文，该量表被广泛应用于癌症等慢性病患者病耻感的测量，包括24个条目，分为社会排斥(9个条目)、经济无保障(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)及社会隔离(7个条目)4个维度，社会排斥是患者感受到的来自社会及工作环境中所造成的歧视感；经济无保障是由于外界的歧视和人际关系的改变给患者造成的影响；社会隔离是患者觉得自己不如别人，自责、无用，甚至感受到孤独；内在羞耻感是个体在经历了歧视和经济无保障之后，蓄意将自己的疾病向他人隐瞒的情感[6]。该量表采用Likert 4级评分法，1代表极不同意，2代表不同意，3代表同意，4代表极为同意，总分24～96分，得分越高，感知到的社会影响越大。该量表在肠造口患者中应用的内部一致性Cronbach’s ɑ系数为0.92。

1.3.2 评价方法。

社会影响量表在造口患者出院时和出院后第1个月、第3个月、第6个月回院复查时由其责任护士负责发放。采用统一的指导语指导患者填写问卷，问卷现场填写回收，避免出现数据缺失。

1.4 统计学方法

采用SPSS17.0进行数据录入和分析。计数资料采用百分比、卡方检验进行，计量资料满足正态分布采用两独立样本t检验、方差分析及单因素重复测量方差分析进行检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料

干预组和对照组患者在性别、年龄、文化程度、医疗付费形式、是否化疗以及自理程度方面差异无统计学意义(P>0.05)。详见表1。

2.2 两组患者SIS总分情况

本次调查结果显示，出院时干预组与对照组患者SIS总分分别为(66.2±12.4)分和(65.8±12.9)分，差异无统计学意义(P>0.05)，出院后第

1个月两组SIS评分差异无统计学意义(P>0.05)，出院后第3个月、第6个月，再次评估两组SIS得分差异均有统计学意义(P<0.05)。

表2 两组患者SIS总分比较

2.3 两组患者SIS各维度得分情况

两组患者在社会排斥、社会隔离、内在羞耻感、经济无保障四个维度不同阶段的得分情况见表3，其中社会隔离、内在羞耻感在第1个月、第3个月、第6个月的得分差异有统计学意义(P<0.05)，社会排斥在第3个月、第6个月得分差异有统计学意义(P<0.05)，经济无障碍得分在干预期间差异无统计学意义(P>0.05)。

表3 两组患者SIS各维度得分比较

2.4 两组干预前后SIS总分及各维度得分比较

采用重复测量方差分析的方法，比较各维度得分的变化趋势。结果显示，干预后1个月、3个月、6个月，干预组在SIS总分以及各维度的得分高于对照组，且各维度均表现出干预方法与干预时间存在交互作用，两组得分呈不同变化趋势，从均数的变化可知，干预组得分趋势显著低于对照组，这提示干预组患者感知到的社会对其的影响，即病耻感，低于对照组，见表4。

表4 两组患者干预后SIS总分及各维度的重复测量

注：*P<0.01；**P<0.05

3 讨论

3.1 直肠癌造口患者术后病耻感现况

病耻感是指患者因疾病而产生的一种内心体验，可表现为因患病而感到被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和接纳等[7]，它不仅是直肠癌患者康复的一个重要影响因素，也是评价生活质量的一个强预测因子[6]。直肠癌造口患者由于正常的肠道功能被中断以及身体形象的改变，时刻承受着护理造口所带来的声响、气味、粪便泄漏等一系列问题，继而产生对自身的厌恶和反感，并且在适应造口过程中给工作和生活造成严重阻碍，此外，他人对自己的不尊重、排斥、躲避、不接受甚至恐惧等往往使患者产生孤独无助、羞耻等负性情绪，担心造口暴露而进行自我隔离，严重影响生活质量[8]。在表1中发现，对照组直肠癌患者出院后病耻感水平要比出院时高，这说明患者的病耻感是在造口适应阶段，由于面对环境、经济以及生活习惯改变等困扰所造成病耻感蓄积。本研究对照组患者的病耻感各维度得分随时间增加均有一个上升的趋势，如表2中显示，社会排斥、社会隔离、经济无保障维度得分首先在第1个月、第3个月时出现一个升高的趋势，内在羞耻感得分则在第6个月有所升高，这可能是由于出院后1～3个月患者在进行造口自我护理或家人辅助护理时遇到困难而觉得自己无用、自责，给家人造成负担，而家人无意表现出来的对造口的排斥和恐惧，增加了患者的负面情绪，外界的歧视和人际关系的改变加剧了患者的病耻感，待3个月以后患者重新接触社会环境时就会蓄意向他人掩盖或隐瞒自己的疾病，以希望获得他人的接受，产生内在羞耻感[9]。

3.2 叙事护理对直肠癌造口患者病耻感的影响

本研究结果显示，出院后第3个月、第6个月干预组SIS总分均低于对照组，而出院后第1个月尽管两组SIS得分差异无统计学意义(P>0.05)，但得分存在下降趋势，提示叙事护理可减轻直肠癌造口患者病耻感。本研究结果显示，经重复测量方差分析，时间效应在各维度及SIS得分上均有统计学意义(P<0.01)，干预主效应在各维度及总分上差异具有统计学意义(P<0.05)，提示干预组由于接受了叙事护理干预，其病耻感有所降低，受社会的影响较小，更容易接受自身疾病状态、适应生活。

叙事护理作为一种人文属性的干预方式，强调护士以倾听、回应的方式进入患者的故事中，一方面可以了解患者在造口护理过程中遇到的生理难题；另一方面从心理层面了解患者的恐惧、焦虑、自责、自我接受障碍和人际关系改变等心理困扰。研究发现[10]，经常与医护人员交流的患者病耻感较低，正是因为医护人员能够及时疏解疑惑帮助患者解决造口相关问题。本研究分三个阶段对患者进行干预，在倾听患者诉说过程中，帮助患者解决在适应造口建立新的生活方式过程中遇到的各方面问题并通过每个月的小组讨论，小组成员将患者所叙述的故事作为素材互相分享。严重疾病往往使人陷入生存困境中，患者更需要来自医护人员及社会的关怀。医护人员的关怀不仅体现在对外显症状的控制上，还应包括对患者心理、精神的关怀及照护。叙事护理不仅能够引导患者疏泄情绪，更能够为医护人员提供患者内心的需求信息，从而能够准确及时的为患者提供个性化的心理、精神照护，维护患者的尊严，体现了人道主义的精神。叙事护理除了使患者感受到人文关怀外，还能够启发患者对自身或他人故事的多角度思考，正视疾病带来的影响，消除疾病的隐喻性的观念，避免因疾病而产生羞耻感，同时激发患者发现自身潜在力量，有利于疾病的预后和康复。

4 小结

叙事护理作为人文护理的一部分，侧重于了解患者的体验经历，能够更好地提供个性化护理服务，使患者达到身心灵社全方位的舒适。本研究将叙事护理理念应用于临床护理中，扩宽了临床人文护理的新思路，但尚未构建具体的叙事护理理论体系，未来研究可构建适合我国国情的叙事护理理论体系，为叙事护理在临床广泛应用提供理论指导。