易国萍 翟绍征
(宜春职业技术学院,江西 宜春 336000)
帕金森病(PD)是中老年人常见的神经系统退行性疾病,随着患者症状日益加重,药物引起的不良反应及认知障碍、抑郁、焦虑等问题,严重影响患者的日常生活能力及生活质量〔1〕。生活质量包含两方面健康状态,一方面是患者功能水平、疾病和治疗相关症状控制的满意度,另一方面是具有健康从事日常活动的能力〔2〕。知信行(KAP)是知识、信念和态度、行为的简称,该理论认为卫生保健知识和信息是建立积极、正确的信念和态度,进而改变健康相关行为的基础〔3〕。本研究探讨PD患者KAP水平对生活质量的影响。
1.1对象 采用便利抽样法,选取2014年6月至2015年6月宜春市某三级医院PD患者120例。将奇数月和偶数月门诊治疗的病人分为干预组和对照组,每组60例。纳入标准:①符合2006年中华医学会神经病学分会运动障碍及PD学组制订的PD诊断标准〔4〕;②年龄>58岁;③意识清楚,无明显认知障碍,能清楚表达自己意愿;④同意参加本研究。排除标准:①合并严重心、肝、肾等器质性病变者;②合并失语等言语障碍者;③中途不得不退出者;④参加社区或其他形式的康复训练项目者。干预组和对照组性别(27/33 vs 25/35例)、年龄〔(62.24±4.06) vs (62.40±3.71)岁〕、体重〔(60.79±3.21) vs (62.01±4.03)kg〕、体重指数(BMI)〔(24.57±2.78) vs (24.15±2.79)kg/m2〕及其他慢性病史(24 vs 26例)差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2干预方法 对照组接受门诊常规健康指导和电话随访。干预组在对照组的基础上接受家庭随访,实施KAP干预6个月。根据遗忘曲线(先快后慢)的特点安排家庭随访的频率:第1个月每周家庭随访1次,共4次;第2个月每2周家庭随访1次,共2次;第3~6个月每个月家庭随访1次,共3次。时间安排为8∶30~10∶30或14∶30~16∶30,每次30~60 min,注意避开3餐进食、午休和睡觉时间。并将每次家庭随访的内容以短信形式发送给PD患者。①知:向患者讲解病因、临床表现、病情监测及预后等基本知识;教会其掌握正确的服药方法、观察疗效和不良反应;根据患者的年龄和活动量合理安排饮食;介绍PD功能锻炼相关知识、技巧和原则,鼓励患者及家属积极参与,并注意其安全。②信:护士要耐心回答患者提出的问题,加深其对PD认知和康复的信心,引导患者适度调整期望值,经常给予鼓励和支持。让其意识到积极有效的护理干预和功能锻炼,能有效缓解机体状况、延缓病情发展、逐渐提高生活质量。③行:指导患者进行正确有效的功能锻炼,注意循序渐进、由被动到主动运动的原则。指导家属注意患者姿势,预防畸形;在协助患者锻炼时,不强行拖、拽;在帮助患者步行时,抬高脚,目视前方;转弯时,不要碎步移动,以防跌倒。
1.3测量工具
1.3.1KAP问卷 自行设计KAP问卷,包括知识(15个条目)、信念(8个条目)、行为(8个条目)3个维度共计31个条目。①知识部分:包括PD基本知识、药物知识、病情监测知识、体育锻炼知识、并发症知识。②信念部分:主要调查照顾者对学习PD知识、药物使用、病情监测、坚持运动等方面的态度。③行为部分:主要调查照顾者在监督和帮助患者学习PD知识、药物使用、病情监测、坚持运动等方面的行为。问卷总分94分,分数越高,说明照顾者KAP水平越高,其照顾水平越好。
1.3.2日常生活能力量表(ADL) 采用Barthel指数〔4〕(BI)进行测量。内容包括进餐、洗澡、修饰、穿衣、大便控制、小便控制、用厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯10项内容。满分100分;<20分为极严重功能缺陷,生活完全需要依赖;20~40分为生活需要很大帮助;41~60分为生活需要帮助;>60分为生活基本自理。
1.3.3一般自我效能量表(GSES)〔5〕该量表用于测量个体应对挑战和困难时总体性的自信心。共10个条目,各条目均为1~4级评分,总分10~40分,得分越高,自我效能感越强。10~19分为自我效能感差,20~29分为中等,30~40分为好。修订后的中文版有良好的信度和效度:Cronbach α系数为0.87,重测信度0.83,折半信度0.82〔6〕。
1.3.4世界卫生组织(WHO)生活质量量表简表(WHO-QOL-BREF,简称QOL)〔7〕此量表包括心理、生理、环境、社会关系4个领域及两个有关总体健康和生活质量的独立问题。共26个条目,各条目按1~5级评分,得分越高,表示该领域的生活质量越好。
1.4统计学方法 采用SPSS17.0软件进行t检验。
干预前,两组KAP问卷、ADL、GSES、QOL得分差异无统计学意义(P>0.05);干预6个月后,两组差异均有统计学意义(P<0.01);干预组干预前后差异均有统计学意义(t=8.652、3.717、10.841、10.274,均P<0.01)。见表1。
表1 干预前后两组KAP、ADL、GSES、QOL得分比较分,n=60)
与干预前比较:1)P<0.01
PD主要病变是中脑黑质多巴胺能神经元的变性,引起纹状体多巴胺含量显著减少,主要表现为静止性震颤、运动迟缓、肌肉强直和姿势步态异常等。PD患者自我管理能力较弱、自我效能感低,习惯于接受被动治疗及护理,容易对医护人员产生依赖,一定程度影响疾病的康复进程。而自我效能低者容易过多地沉浸在既往失败的经历中,这种持续的负性认知会导致对活动的参与减少且不能坚持〔8〕。患者会消极应对治疗和后序的护理过程,对康复行为及锻炼重视不够。
本研究显示,KAP干预一方面使PD患者的知识、信念及照顾行为得到很大的提高;另一方面通过监督、鼓励和支持,增强PD患者信念和信心,使其能更加详细、持续地了解疾病相关知识,意识到早期康复训练、用药护理、饮食指导等对其功能恢复和延缓病程有好处,并通过家庭的感情支持和朋友、照顾者的鼓励,减轻心理负担及生活中的各种压力,对自己战胜疾病产生信心,增强自我效能感,提高患者自我管理的水平。
随着PD患者自我效能感和自我管理能力的增强,一定程度上提高了患者的日常生活能力。大部分患者能独立完成如厕、穿脱衣服、梳头和刷牙等日常基本生活问题,少数患者还能主动承担一些力所能及的家务劳动。日常生活能力的增强,不仅可以使患者感到了自我价值的体现,明显提高其自信心,也提高了康复锻炼的积极性和主动性。KAP健康教育模式使知、信、行处于一种良性循环中,促使患者了解更多疾病相关知识,树立战胜疾病的信念,从而提高遵医行为,改善症状,减少并发症的发生,使生活质量得以改善。
KAP理论认为健康知识和信息是促使建立积极、正确的信念与态度,进而改变健康相关行为的基础,而信念和态度则是行为改变的动力〔9〕。通过KAP健康教育模式的干预,为患者提供知识指导和技能培训,同时重视患者的心理需求,满足患者生理、心理、社会三方面的需求,提高患者的KAP水平、日常生活能力,增强患者的一般自我效能感,从而提高生活质量。