基于信息化的短距离沟通方式在白血病患儿延续护理中的应用

刘洋，马琳玉，莫霖，张崇敏

(1.重庆医科大学附属儿童医院 血液肿瘤一病房，重庆 400014；2.重庆医科大学附属儿童医院 特需门诊)

白血病是发病率最高的儿童恶性肿瘤，约占儿童恶性肿瘤总体发病率的25%～33%[1]，已成为严重威胁儿童健康的多发病、慢性病，中国及世界范围内儿童白血病的发病率高达2/5万。目前，我国有白血病儿童200多万，并且每年以3～4万的速度递增[2]，我院每年新诊断白血病儿童超过250人。随着诊疗手段的不断更新和治疗方案的不断完善，我国急性淋巴细胞白血病儿童的缓解率达90%，5年无病生存率在75%以上[2]。有研究[3]显示，白血病本身和治疗对儿童的生长发育、心理行为和社会适应具有很重要的影响，临床缓解后患儿院外生存质量是医患双方共同关注的焦点，院外延续性照护是影响白血病患儿生存质量的关键因素之一。国内对白血病儿童院外延续照护方式主要包括电话随访、门诊随访和家庭访视，实践中发现存在沟通及时性差、效率不高等问题，实施边际成本高昂。因此，本项目拟依托普及面广、技术门槛低、依从性好的微信平台，开展双向队列研究，探索白血病患儿院外延续照护新模式，以期为提高白血病患儿的生命质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利抽样法选取我院2015年10月至2016年9月出院的白血病患儿为研究对象。纳入标准：(1)根据国际儿童白血病癌症诊断指南，诊断为白血病；(2)年龄2～18岁；(3)无严重精神疾病、近期无重大心理应激；(4)儿童或监护人自愿参与。排除标准：(1)伴有中枢性白血病；(2)有创伤性脑损伤或智力缺陷；(3)严重躯体障碍；(4)研究期间儿童或监护人要求退出。根据出院时间分为对照组和观察组，2015年10月至2016年3月出院的患儿147例为对照组；2016年4月至2016年9月出院的患儿167例为干预组。对照组3例患儿因放弃治疗退出研究，最终144例患儿纳入研究；干预组中2例患儿放弃治疗、2例患儿拒绝填写问卷，最终163例患儿纳入研究。本研究通过了重庆某儿童医院医学研究伦理委员会的审查批准，在儿童及监护人同意并自愿参与的基础上进行。两组患儿一般情况比较无统计学差异。详情见表1。

表1 两组患儿一般情况比较(n)

1.2 研究方法

1.2.1 对照组干预措施 对照组采用传统的延续护理模式，包括在出院前一天向患儿进行一对一的宣教，发放健康教育手册，并告知护士站的联系电话，遇到问题可及时电话咨询，护士在患儿出院后1周定期电话随访患儿，了解患儿的情况，并予以口头指导。

1.2.2 干预组干预措施

1.2.2.1 成立延续照护团队 工作团队至少包括儿童医院血液科主治医师2名、主管护师2名、护师2名、心理咨询师1名，小儿血液肿瘤研究方向在读研究生2名，多层级共同参与，分工协作。

1.2.2.2 建立医护患沟通平台 申请微信公众号，建立的微信公众平台，同时为患儿组建包含所有延续照护团队成员的微信群。将微信公众号和微信群聊的二维码和功能简介印刷在卡片上，在患儿出院前一天由患儿的责任护士将卡片发放给患儿及家属，告知其微信公众号和微信群聊的服务目的，帮助和确认其加入群聊并关注公众平台。

1.2.2.3 拓展医护患沟通途径 (1)特殊周期历表：公众号设定智能文本回复，患儿或家属发送患儿的化疗阶段，系统智能生成一张包含有“何时(出院后第几天)去医院化验复查”、“何时去医院预约住院”等医疗活动具体时间节点的特殊周历表。(2)康复向导：延续照护团队通过公众号每周推送相关内容，推送内容经主治医师审核，由护师操作发送，护士长监督管理。患儿或家属在查阅推送内容之后，根据理解情况，选择回复“理解”或“不理解”进行回复反馈。反馈信息由研究生每周五统一登记、整理，若10例以上反馈的信息为“不理解”则由主治医师或主管护师在微信群中进一步讲解说明。(3)患友沟通：患友们通过微信群里进行交流与经验分享，相互讨论，相互监督，共同提高战胜疾病的信心及治疗的依从性。(4)护患沟通：延续照护团队成员每天20：00-22：00保持微信群聊在线，接受患儿及家属的咨询，并通过图片、文字、语音、视频等方式解答患儿及家属的疑问，解决患儿及家属现存及潜在的健康问题。(5)评价反馈：延续照护团队工作成员将定期收集的一些共性问题进行整理，由医生专题回答，组织成文稿后通过公众号进行推送。

1.3 评价指标 (1)白血病患儿感染发生例数，包括肺部感染、口腔感染、肛周感染等。(2)白血病患儿的生命质量，应用不同年龄阶段白血病儿童生命质量评价量表[4]对两组患儿的生命质量进行调查。该量表包含生理、心理、社会交往、学校或角色等4个维度，采用5等级评分法，0～4 级分别代表“从来没有(100分)、几乎没有(75 分)、偶尔有(50分)、经常有(25分)、一直有(0分)”。该量表体系有较高的信效度。(3)患儿及家属的满意度，通过电话、邮件、门诊、家访、问卷星等方式，根据我院护理部设计的患儿满意度调查表，对患儿及家属进行满意度调查。该表包括服务态度满意度5个条目和随访内容满意度15个条目，共20个条目，每个条目分为满意、较满意、不满意3个等级，按5、3、1分依次计分，该量表Cronbach’s α为0.86，结构效度为0.77，能较好地反映患儿及其家属的满意度。

2 结果

2.1 两组患儿感染发生情况 干预组患儿的肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染的发生率低于对照组，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)。详情见表1。

表1 两组患儿感染发生情况的比较[n(%)]

2.2 两组患儿生命质量情况 干预组患儿的生命质量总分及各维度得分均高于对照组，两组比较差异均有统计学意义(P<0.05)。详情见表2。

表2 两组患儿生命质量比较分)

2.3 两组患儿及家属满意度比较 干预组患儿及家属满意度高于对照组，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)。详情见表3。

表3 两组患儿及家属满意度比较分)

3 讨论

3.1 出院后延续性照护是提高白血病患儿院外生存质量的关键因素 白血病具有病程长、易复发等特点，需要长期甚至终身维持治疗。研究[5]表明，白血病及其治疗会对儿童的生长发育造成不良影响，引起其躯体、心理和社会行为等方面的问题，进而降低其生命质量。长期化疗以及药物不良反应可能会导致白血病儿童肢体发育不良、脏器功能不全、生殖功能障碍等问题，这些躯体问题在治疗数年后仍会对患儿造成生活困扰，如恐惧、胆怯、脆弱、回避、睡眠障碍甚至抑郁等[6-7]。反复就诊以及长期住院治疗会影响白血病患儿正常的社会交往如不能参加集体活动等，以致其与社会环境脱节，进而引发其社会孤立感和重返社会困难等问题[5,8]。本课题组前期研究[4,9]发现，教养方式、家庭关系、患病后父母及儿童的应对方式、主要照护人对疾病的治疗康复知识及心理护理技能的掌握程度等将直接影响白血病患儿的生存质量。此外，有研究[10-12]发现，疾病因素、治疗方式、家庭支持及个人因素等在一定程度上均会影响白血病儿童的远期生存质量。白血病儿童在急性治疗期与社会环境的严重脱节，决定了出院后延续性照护在白血病儿童远期生存质量中的重要地位。以信息化为基础的延续性照护可以通过一系列的系统设计，保证患儿由医院主导的治疗过程向以家庭、社会主导的康复过程的平稳过渡，促使白血病患儿生理、心理和社会属性的全面康复。本研究结果表明，实施儿童白血病的院外延续照护，可有效减少患儿的肺部感染、口腔感染、肛周感染等化疗不良反应(P<0.05)，从而提高患儿及家庭对待疾病的勇气，缓解负性情绪，最终提高患儿生命质量。

3.2 基于信息化的短距离沟通方式有助于改善白血病患儿院外生命质量 目前我国对白血病儿童出院后延续照护方式主要包括电话随访、门诊随访和家庭访视。面对国内优质医疗资源相对匮乏、看病难现象突出、医患信任水平低下的现状，家庭访视基本不具备普及开展的条件。研究[13]显示，门诊随访和电话随访的操作性不强，在十分有限的随访机会中，随访者主要关注生物指标、临床症状等，缺乏对患儿心理行为和社会属性全面康复的照护。从照护效果来看，门诊随访和电话随访存在信息沟通转弯多、及时性差、有效距离远等问题。因此，采用新的照护模式和沟通方式进行延续照护，充分利用医疗护理资源，具有重要现实意义[14]。“互联网+”作为一种新的社会形态，在优化和重新配置社会资源方面具有无可比拟的优势和巨大的潜力[15]。基于“互联网+”的信息化短距离沟通方式在白血病患儿出院后的延续性照护中起积极作用，有助于改善白血病患儿院外生命质量。研究[16]显示，这种新模式有助于家长获取院外照护知识、掌握照护技能，可以有效减少肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染发生率。也有研究[17-18]发现，基于信息化的短距离沟通方式，医护人员对患儿及家属的疑问进行针对性指导，及时解决因疾病或治疗引起的各种问题，并纠正其不正确的护理措施及行为，可以改善白血病儿童的院外延续性照护效果；同时，通过患友之间的共情沟通及护患之间的专业沟通，医护人员对患儿的各种心理问题提出针对性干预措施，帮助其纠正其不良情绪，改善心理状态，逐步建立健康行为，可提高其生命质量。“微信”是集合文字、图片、语音、视频等为一体的信息化平台，是目前人群中使用最广泛、普及率最高、技术要求最低的信息化平台[19-20]，将其与延续性护理的深度嵌合，能够解决传统延续性护理随访方式效率不高的问题，从而提高延续性护理照护效果，起到改善患儿院外生命质量的作用。本研究结果显示，延续照护团队借助基于微信的短距离沟通平台，通过“特殊周期历表”功能，使患儿及家属了解下一步治疗方案，可提高其配合度和依从性。通过这种基于信息化的短距离沟通模式，医护人员以白血病患儿治疗各阶段照护需求为依据，循序渐进地开展健康教育，患儿及家长按需式地获取疾病相关知识，有助于提高白血病患儿院外生命质量。

3.3 基于信息化的短距离沟通有助于提高患儿及家属对医护工作的满意度 本研究显示，采取基于信息化的短距离沟通模式后，患儿及家属对医护工作的满意度显著升高。这可能是因为白血病患儿出院后的延续照护与信息技术的深度嵌合，在医生、护士、患儿、家庭和社会之间建立了有目的的互动交流，进而充分挖掘使用碎片化医护资源，确保了患儿在不同的健康照护场所均可以得到不同水平的协作性与连续性的照护[21]。有研究[22]显示，基于信息化的短距离沟通有助于缩短信息交互的距离，提高照护的及时性、有效性，从而增加白血病患儿出院后延续性照护的可操作性，进而改善患儿生命质量、提高患儿及家属满意度。本研究显示，信息化公众平台凭借其便利的随访方式及丰富的随访内容，使患儿及家长易于接受，且以此为基础开展的延续照护对减少感染及提高患儿生命质量等效果明显，得到了出院患儿及家长的一致肯定，从而提高了患儿及家长的满意度。

4 小结

综上所述，出院后延续性照护在白血病儿童远期生存质量中起重要作用。基于信息化的短距离沟通，有利于提高照护的及时性、有效性，丰富了延续护理的内容与方式，有效改善了院外白血病儿童的生命质量。此外，信息化的随访模式的实施，使患儿及家长的满意度也有所提高。但这种沟通模式需要进行大量工作以维护患儿及家属的参与度和信息应答的及时性，且有些年龄较大、文化水平低的家长在掌握信息化公众平台使用方法上存在实际困难，因此本研究在操作上具有一定的局限性。