微信公众平台在特应性皮炎患儿延续性护理中的应用

杨伟琴，姚文，张蓓蓓，毛春燕

(1.上海交通大学医学院附属新华医院 皮肤科，上海 200092；2.上海交通大学医学院附属新华医院 内科)

特应性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一种T细胞介导的慢性、反复发作的炎症性皮肤病，多累及儿童，以剧烈瘙痒为特征，常伴发哮喘、过敏性鼻结合膜炎，严重影响睡眠，危害儿童生长发育。约70%患儿出生后3个月内发病，我国最新流行病学调查[1-2]显示，学龄前儿童的患病率约为12.94%，在西方发达国家中该病发生率达10%～20%。 AD急性发作期在降低患儿生活质量的同时，对其照顾者的生活也造成了很大影响。AD重症者持续至成年，严重影响患儿身心健康[3]。但AD如能进行长期有效的管理，是完全可以避免急性发作的，这就需要在治疗急性发作期以外的时间，进行有效的疾病相关知识的宣教。延续护理是指面向有医疗性护理服务需求的患者提供医疗服务、康复促进、健康指导，确保患者从医院到家庭及医院不同科室受到协作性与连续性护理，是住院护理服务的延伸。通过各种媒介进行随访和家庭访视是延续护理服务最主要的形式[4]。然而，传统的来院随访、家庭访视费时费力，电话随访又不能直观皮疹情况，无法做到随时准确的解答。近年来，微信公众平台迅猛发展，通过平台，推送图文消息和语音能达到移动学习目的[5]。关注者在公众号内可发送图片、文字进行相关交流。为此，本研究以微信公众平台对院外AD患儿实施延续性护理，效果良好，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 便利抽样法选择2016年1月至2017年9月在上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科就诊的101例AD患儿为研究对象，其中男53例、女48例，年龄1个月至12岁，平均(5.40±2.07)岁。所有患儿均符合符合Williams诊断标准[6]。纳入标准：(1)年龄≤12 岁；(2)按照Williams诊断标准[6]确诊为AD；(3)为我院初诊患儿，且未经过系统治疗；(4)患儿及家长无重大精神疾病，能进行正常沟通；(5)患儿家长有一定的阅读能力，能理解并配合完成问卷调查；(6)患儿及家长自愿参加本研究，并签署知情同意书。排除标准：(1)并发慢性疾病的患儿，如哮喘、食物不耐受或过敏性鼻炎等；(2)存在心理问题可能影响随访的患儿；(3)存在其他皮肤病，可能影响AD严重性评估的患儿；(4)家长存在认知障碍的患儿。按入院先后将101例患儿分为对照组(2016年1-11月)51例，平均年龄(5.5±1.96)岁，其中≤2岁21例，3～12岁30例；观察组(2016年12月至2017年9月)50例，平均年龄(5.2±2.19)岁，其中≤2岁18例，3～12岁32例。两组患儿的性别、年龄、病情等一般资料经比较，差异均无统计学意义(均P>0.05)，具有可比性。本研究报医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 对照组 在患儿初诊时给予治疗用药及护理的相关指导，初诊后6个月进行电话回访，了解患儿的病情并解答患儿家长的疑问等，其中初诊后1个月内电话回访，1次/周；1个月后，电话回访，1次/2周。嘱患儿家长初诊后1、2、4、6个月至医院复诊，调整治疗方案，同时给予常规护理指导。对照组患儿的评估和回访均由固定的医生和高年资护士负责。

1.2.2 观察组

1.2.2.1 成立研究小组 成立延续性护理研究小组，共包括9名组员，其中主管护师2名，护师5名，主治医生1名，皮肤病学硕士研究生1名。所有小组成员均为皮肤科专业人员，接受过相关知识的系统培训，具有良好的专科知识，能熟练解答患儿及家长的疑问，并正确评估皮疹。

1.2.2.2 构建AD家庭护理干预微信公众平台 初诊后，家长在责任护士指导下关注并进入我科微信公众平台；后台人员在公众平台上建立AD组群，及时将用户名备注编号后归组，定期将AD相关文章推送至该组群，一般每1～2周推送1篇；已浏览文章者在平台上回复“已接收”，未回复者小组成员从文章发送起的3 d内需与其单独联系，以确保每位观察组患儿家长能浏览到推送的文章。推送文章的内容包括AD的相关知识及患儿护理要点等，如发病机制、诱发因素、皮肤的正确护理、季节交替时注意事项、婴幼儿辅食添加方法及衣、食、住、行的要点等。所有推送文章的内容均通过AD专病门诊的专家审核。对于家长对患儿疾病各项困惑的咨询，研究小组的组员将在24 h内给予答复，多安排在每天18：00-20：00集中回复。对于家长咨询较多的问题，再进行整理，制作成科普文章推送。同时，注意对平台内容不断完善，持续进行维护和改进，使内容不公式化，更贴近生活，符合患儿所需。

1.3 评价方法 干预前及干预后6个月，采用AD评分指数(scoring atopic dermatitis index,SCORAD)、婴儿皮炎生活质量指数问卷(infant dermatitis quality of life,IDQOL)、儿童皮肤病生活质量指数问卷(the children’s dermatology life quality index，CDLQI)、皮炎家庭影响调查表(the dermatitis family impact questionnaire，DFI)及患儿家长满意度随访表对两组患儿及家长进行调查。(1)SCORAD[7]：主要用于评价AD的严重程度，评判依据为皮疹的范围和程度。皮疹程度包括 6 项指标：红斑、水肿/丘疹、抓痕、渗出/结痂、苔癣化和干燥。AD 程度评估总分为 103 分，其中<25分为轻度，25～50分为中度，>50分为重度。此表由医生填写。(2)IDQOL和CDLQI[8]：主要用于评估AD患儿的生活质量，IDQOL和CDLQI均包括 10 个问题，主要涉及患儿近 1 周内的症状和困难。IDQOL问卷适用于0～2岁的患儿，主要包括瘙痒、情绪、睡眠时间、睡眠障碍、进食、沐浴、穿衣、家庭活动、玩耍或游泳及治疗问题；CDLQI问卷适用于3～12岁的患儿，主要包括瘙痒或搔抓、情绪、人际交往、睡眠、兴趣爱好、体育活动、上课、治疗、穿衣、欺负、取笑、回避等问题。每道题目设4个等级，分别为无影响(0分)、轻度影响(1分)、中度影响(2分)、重度影响(3分)，得分范围为0～30 分。(3)DFI[8]：主要用于评估AD患儿的家庭生活质量，问卷包括10 个问题，主要涉及患儿近1周内对看护人生活质量的影响，包括情绪、疲劳度、家务量、睡眠、购物和家庭成员关系等。每道题目设4个等级，分别为无影响(0分)、轻度影响(1分)、中度影响(2分)、重度影响(3分)。得分范围为0～30 分。(4)患儿家长满意度随访表：共包括10项内容，每项内容设4个选项，其中非常不满意计0分，一般计4分，满意计7分，非常满意计10分，10项累计得分≥90分为非常满意，75～89分为满意，61～74分为一般，<60分为不满意。

2 结果

2.1 干预前后两组患儿SCORAD评分的比较 结果显示，干预前，两组患儿的SCORAD评分差异无统计意义(P>0.05)；干预后，观察组患儿的SCORAD评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.05)，具体情况见表1。

表1 干预前后两组患儿SCORAD评分的比较分)

2.2 干预前后两组患儿IDQOL及CDLQI评分的比较 结果显示，干预前，两组患儿的IDQOL及CDLQI评分差异均无统计意义(均P>0.05)；干预后，两组患儿的IDQOL评分差异无统计意义(P>0.05)，观察组患儿的CDLQI评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.05)，具体情况见表2。

表2 干预前后两组患儿IDQOL及CDLQI评分的比较分)

2.3 干预前后两组患儿DFI评分的比较 结果显示，干预前，两组患儿的DFI评分差异无统计意义(P>0.05)；干预后，观察组患儿的DFI评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.05)，具体情况见表3。

表3 干预前后两组患儿DFI评分的比较分)

2.4 两组患儿家长满意度的比较 结果显示，观察组患儿家长的满意度高于对照组患儿家长，两组比较，差异有统计学意义(P<0.05)，具体情况见表4。

表4 两组患儿家长满意度的比较

U=6.42,P<0.05

3 讨论

3.1 基于微信公众平台开展延续护理具有可行性 虽然患者大部分的健康问题在住院期间已经解决或相对稳定，但回家后仍然会存在诸多与疾病相关的问题，因此出院后患者仍然有很高的健康照顾需求。延续性护理在一定程度上避免了治疗环境改变后患者治疗护理需求与供给的脱节、及时弥补院外护理支持不足的缺口。延续性护理使出院患者在恢复期能得到持续的卫生保健，有利于促进患者康复，提高生活质量，减少卫生服务成本，具有一定的临床意义[4，9]。随着互联网和智能手机的兴起，微信在人群中得以普及。微信公众平台更是一个开放性平台,利用它进行延续性护理可以突破时间、空间、人力的限制，患者在任何时间、地点都可以利用碎片化时间对平台上文字、图片、语音、视频等进行随时观看、反复学习。微信覆盖了人们的工作、生活，其在延续性护理中的应用机制是点对点或者点对群服务[5，10-11]。目前，很多医院及科室创建微信公众平台，进行相关疾病院外随访，以增加门诊随访率、提高患者对相关疾病了解、减少并发症的发生。但有关在AD的延续性护理方面，尚未见报道。我科利用微信建立了AD网络平台，加强了医护人员和患儿家长的联系和互动，为患儿提供了个性化的延续护理服务，服务内容包括用药指导、病情访视、处理建议等，弥补了出院宣教时间仓促的不足,扩展了延续护理的方法和深度。和传统的护理干预比较，微信公众平台能提供更多的信息交流手段，有利于患儿家长对AD方面护理知识和技能的提高，节约时间、空间和人力成本。

3.2 应用微信公众平台开展延续护理能更好地控制疾病 AD患儿急性发作时皮肤屏障功能遭到破坏，出现糜烂、渗出，易引发感染、蛋白质丢失等一系列并发症；重症患儿会引起生长发育迟滞，病情持续至成年，严重影响身心健康[12]。而且，AD具有长期性和复发趋势，有学者[13]随访了1404例早年发病的AD患者，发现30.2%患者在8岁后仍持续发病。另有学者[14]认为AD是终身疾病，到20岁只有50%的患者皮疹有6个月缓解期。因此，AD的治疗是长期过程，消除诱发或加重的因素，减少复发，提高患者生活质量，院外治疗变得尤为重要。 微信公众平台为患儿提供了医院以外与专业人员交流的机会，使患儿家长更了解并掌握观察要点、护理细节及可能的危险因素，帮助患儿建立良好的生活习惯，并且出现问题时能从容应对。我们把健康宣教内容、健康知识问卷定期发到微信公众平台的AD组群，使患儿家长及时得到提醒，由被动依从变成主动参与。同时，我们也为患儿之间提供了交流平台，患儿家长可以单独发送问题给我们进行交流以保证隐私，或者在文章下方进行留言，我们统一进行回复。通过交流发现，患儿家长的很多问题非常细小，是在平时的宣教过程中容易忽略的内容，这也给医护工作者以启迪，从而不断改进完善宣教内容，使健康宣教不再是条条框框。本次研究结果显示，两组患儿实施不同的延续性护理措施后，观察组患儿的疾病控制情况优于对照组，观察组3岁以上患儿的生活质量高于对照组(均P<0.05)，2岁以下患儿的生活质量与对照组比较，差异无统计学意义(P>0.05)，说明利用微信公众平台进行延续性护理能够更好地提高AD患儿的生活质量。

3.3 基于微信公众平台的延续护理有利于提高AD患儿家长的满意度 子女患病后，不但加重了家庭经济负担，还会对其父母造成极大压力，患儿家长常存在焦虑、茫然等不良情绪。微信公众平台使护患双方能通过文字、语音甚至视频交流、互动，同时可单独沟通，具有良好的私密性；对家长普遍关心的问题则可以进行群体解答。推送信息时，注重知识传递的递进性，以个性化和多元化内容促进家长深入了解和拓展知识体系，达到有效照护。家长也可以利用软件查询功能，获取相关信息，更新疾病知识，拓展护理内容，增强家庭康复，促使疾病恢复[10，15]。我科通过“微信公众平台”延续护理服务，在线交流可及时解答患儿家长问题；在专家因故停诊时，提前在公众号内发布通知，避免患儿家长复诊时奔波；患儿父母拿到化验结果时，医护人员可以通过微信尽早解释，有利于早期进行药物调整；发布AD宣传课件，为患儿家长提供科学理念，交流方便快捷，信息容量丰富。本次研究结果显示，观察组和对照组患儿相比，家庭生活质量和家长满意度也明显较高(均P<0.05)；可见，利用微信公众平台进行延续性护理有利于提高患儿家庭的幸福感，增强其战胜疾病的信心，促进患儿康复。

对于AD患儿的治疗，家长教育和认知有着重要作用[16]。尽管，作为一种新的延续性护理方式，微信公众平台在实施延续性护理的过程中也存在一些问题，如缺乏跨学科团队交叉合作、缺乏法规制度及财政补助、缺乏诚信合作的医疗环境等，但相信通过不断的摸索和改进，最终微信公众平台将更广泛地应用于AD乃至更多病种的临床护理领域。

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