老年痴呆患者主要照护亲属的负担及生活质量相关调查研究

艾宪英

老年痴呆（Senile dementia）是指老年期（≥60岁）内各种原因引起的痴呆总称［1］，是一种持续性的认知功能障碍综合征，在意识清楚的情况下发生的，临床以记忆、理解、判断、推理、计算和抽象思维等多种认知功能减退，并常伴有行为和感觉异常为主要表现的疾病［2］，其中认知功能损害、人格的改变，精神、行为、情感紊乱及社会领域适应能力减退等是其最典型的特征［3］。随着我国社会老龄化的到来，老年人数量的增加，老年痴呆发病率也呈逐年增加趋势，而老年痴呆的照护工作自然落在了家庭成员亲属身上，长期繁重的日常护理不仅会给家庭带来沉重的经济负担，还会给主要照护亲属带来巨大精神负担，常年的照顾压力，照护亲属的身心健康及生活质量受到很大影响。本研究通过对91名患者家属进行调查，旨在探讨老年痴呆患者主要照护亲属的生活质量影响因素，为减轻老年痴呆患者亲属的照护负担、提高其生活质量提供临床依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样法，选取 2015年12月～2016年11月在山东省精神卫生中心住院的，符合国际疾病分类第10版（ICD-10）阿尔茨海默病（AD）和血管性痴呆（VD）诊断标准的老年痴呆住院患者的照顾亲属100名为调查对象，纳入标准：（1）自愿配合调查，并能理解调查表内容者；（2）照顾者与患者之间是亲属关系，排除雇佣关系；（3）参与研究的照顾者为患者的主要照顾者，照顾时间为6个月以上；（4）本研究获得家属的知情同意，并经我院伦理委员会批准。排除标准：（1）患有严重躯体疾病及精神病患者；（2）不愿配合者。本次共发放问卷100份，回收有效问卷91份，有效回收率为91%，实际入研究组者91名。

1.2 方法

1.2.1 评价工具 （1）一般情况调查表：调查内容包括患者性别、年龄、病程、收入、婚姻状况、居住地、照护者与患者关系及照护者年龄、学历、是否单独照护等10项。（2）世界卫生组织生活质量测定量表简表（The brief questionnaire of World Health Organization Quality of Life，WHOQOL-BREF）［4］：是在 WHOQOL 100的基础上制定的，分为4个分量表，包括生理领域（7个条目）、心理领域（6个条目）、社会领域关系（3个条目）和周围环境领域（8个条目）共24个条目，另有2个独立条目，每个条目分为1～5级，分别赋予1～5分，得分越高表明生活质量越好。生活质量和健康状况总体水平分别用第1个条目“对生活质量的总体评价”和第2个条目“对健康状况的总体评价”来表示，后将各领域及方面的得分换算成百分制。目前该量表在我国老年人群中的Cronbach’sα系数为0.90，量表生理领域、心理领域、社会领域和环境领域的Cronbach’sα系数分别为0.74、0.72、0.72和 0.87。（3）照顾者负担量表 （Zarit Burden Interview，ZBI）［5］：该量表于1980年由美国学者Zarit SH等研制，专门用于测量照顾者的主观负担，它包括个人负担与责任负担2个维度22个条目。按Likert 5级评分法，从“没有”到“总是”分别计0～4分，总分0～88分，得分越高，表示照顾负担越重，20分以下表示无负担或轻度负担，21～39分表示中度负担，≥40分表示重度负担。中文版量表由国内王烈等［6］翻译，中文版量表的 Cronbach’sα系数为 0.87。

1.2.2 调查方法 本研究采用方便抽样法进行问卷的发放调查，发放问卷前对两名调查人员进行统一培训，调查前告知调查对象本研究的目的、意义和填写要求，在患者入院时经其知情同意后自行发放，让患者亲属在充分理解的情况下完成问卷填写，问卷采用无记名方式填写，30 min后回收，该问卷所需填写时间约20 min。

1.2.3 统计学方法 所得资料经双人核对后录入，应用SPSS17.0软件进行统计学分析，患者的一般资料采用均数±标准差、频数和频率等指标描述，对照护者负担和生存质量进行正态性检验，符合正态分布，采用Pearson相关分析进行统计分析。将单因素分析中有统计学意义的变量引入回归模型，进行多重线性回归分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的基本情况 患者中男40例（43.96%），女51例（56.04%）；平均年龄（67.29±5.70）岁；病程 ＜3年30例（32.97%），3～6年45例（49.45%），＞6年16例（17.58%）；收入 ＜4 000元者 31例（34.07%），4 000～8 000元者54例（59.34%），＞8 000元者6例（6.59%）；居住地农村16例（17.58%），郊区22例（24.18%），城市53例（58.24%）；已婚63例（69.23%），未婚 6例（6.59%），丧偶23例（25.28%）。照护者：子女41名（45.06%），配偶34名（37.36%），兄弟姐妹16名（17.58%）；照护亲属年龄 20～40岁 31名（34.07%），41～60岁 40名（43.95%），＞60岁者 20名（21.98%），平均（48.57±13.62）岁；学历中大学 12名（13.19%），中学 74名（81.32%），小学5名（5.49%）。照护亲属负担量表得分情况：责任负担（11.7±2.55）分，个人负担（22.69±5.20）分，总负担（37.27±8.03）分。生活质量得分：生理领域（41.92±7.87）分，心理领域（41.22±8.24）分，社会领域（41.34±8.23）分，环境领域（41.41±8.53）分，总质量（41.65±7.86）分。

2.2 患者一般资料与照护者WHOQOL-BREF、ZBI评分相关性分析 患者的婚姻与照护者WHOQOLBREF总分及心理领域评分均呈正相关（P＜0.05），年龄与WHOQOL-BREF总分及各纬度评分呈正相关（P＜0.05），患者的病程与照护者WHOQOL-BREF总分及各维度评分均呈负相关（P＜0.05，P＜0.01），患者的收入与照护者WHOQOL-BREF总分及各维度评分均呈正相关（P＜0.01），患者的收入与照护者ZBI总分及个人负担、责任负担均呈负相关（P＜0.01）。见表1。

表1 患者一般资料与照护者WHOQOL-BREF、ZBI评分相关性分析（r）

2.3 照护者各变量间相关性分析 照护者WHOQOL-BREF总分及各维度评分与ZBI总分及各维度评分均呈负相关（P＜0.01）。见表2。

表2 照护者各变量间相关性分析（r）

2.4 照护者生活质量影响因素的回归分析 分别以WHOQOL-BREF总分及心理领域评分为因变量，纳入单因素分析中有统计学意义的变量，结果显示，患者婚姻、病程、收入和ZBI总分对WHOQOL-BREF总分及心理领域评分有预测作用（P＜0.01），总体回归模型共解释 WHOQOL-BREF总分 80.0%（R2＝0.800）、心理领域评分74.8%（R2＝0.748）的方差总变异。以WHOQOL-BREF生理领域、社会领域及环境领域评分为因变量，纳入单因素分析中有统计学意义的变量，结果显示，患者病程、收入和ZBI总分对WHOQOL-BREF生理领域、社会领域及环境领域评分有预测作用（P＜0.01），总体回归模型共解释生理领域评分71.6%（R2＝0.716）、社会领域评分 73.4%（R2＝0.734）、环境领域评分 77.2%（R2＝0.772）的方差总变异（P＜0.01）。见表3。

表3 照护者生活质量影响因素的回归分析

3 讨论

住院老年痴呆患者照护亲属的负担处于中等水平，各维度评分略高于陈虹宇等［7］的研究结果，分析原因既与老年痴呆患者病程长、痴呆症状不可逆、进行性加重，同时伴有精神、行为改变的特殊性有关，又与照护者有关（参与本研究的照护者皆为照护6个月以上的直系亲属）［8］。老年痴呆患者随着病情的进展，其记忆、行为、自理能力逐渐退化，认知功能如进一步发展，会出现性格改变及行为异常，对照护者出现敌对、猜疑、攻击等行为，由于疾病的影响患者不能理解照护者的付出和压力，从而造成照护者的负担随着照顾时间的递增越来越重，由于担心老人身体健康和生活质量，担心病情变化和意外，使得照护者负担加重。有研究表明老年痴呆照顾者的生活质量低于非阿尔茨海默病照顾者［9］。说明老年痴呆患者照护亲属的生活质量差，应引起医务工作者及社会群体的关注。

本研究结果显示，患者的年龄、病程、收入与照护者生活质量存在相关性。老年痴呆患者的收入高，病程时间短，病情轻，低年龄阶段，照护亲属的生活质量较好［10，11］。这与钟碧橙等［12］的研究不一致，究其原因可能是患者年龄越低，患病时间就越短，照护者负担轻，而患者年龄大，患病时间相对要长，随着老年痴呆病情的进展，照护亲属的负担加重，生活质量受到严重影响。患者婚姻对照护者总体生活质量及心理领域有正向预测作用（P＜0.05），说明患者婚姻状况有助于照护者总体生活质量、心理方面的改善。而患者的病程、收入、年龄及照护者负担均对照护者总体生活质量及各维度有预测作用，即照护者总体生活质量及生理领域、社会领域、心理领域、环境领域的变异中可由患者的婚姻、病程、收入、年龄和照护者总负担来解释。

本研究显示，老年痴呆患者的年龄与照护者生活质量有相关性，患者年龄越大照护亲属的负担越小、生活质量越好，Freyne A等［13］的研究结果也表明，痴呆患者年龄越小，照护亲属的负担越重，发生抑郁焦虑等心理问题的情况就越大，生活质量就容易受到影响。

有研究显示，病程为5年以上，照顾患者时间为1年以上的照护者负担重、生活质量差［14］。这于本研究结果一致，患者的病程与生活质量呈负相关，这可能由于患病时间长的老年痴呆患者，照护亲属在时间和精力方面的消耗大，所以躯体领域、心理领域、社会领域、环境领域的生活质量会受到很大影响，从而导致照护亲属的生活质量差。

有研究显示，收入偏低的群体往往表现出高负担及高压力，老年痴呆患者的照顾者，负担水平及压力水平较高，尤其是低收入群体［15］。本研究中患者的收入与照护亲属的生活质量呈正相关，与照护者负担呈负相关。患者收入高，照护亲属的经济负担轻，压力小，生活质量好。收入高的患者，亲属在照护同时还能得到额外的经济回报，甚至照护患者的同时还能增加自己经济收入提高生活质量。收入低的患者，其照护亲属在精神心理领域方面压力加大的同时，经济方面也会不堪重负，生活质量低。在香港、澳大利亚、美国、英国以及中国台湾地区，对老年痴呆照顾者都设有额外津贴，而加拿大、瑞典及英国则为照顾者提供税务优惠［16］。

患者的婚姻状况在照护亲属生活质量的心理领域、总体生活质量方面起到正性作用。冯瑞新等［17］研究丧偶的老年痴呆患者容易受虐待，良好的婚姻，使患者和照护亲属的家庭支持系统更完善，心里更踏实，对照护亲属的心理领域起到了保护支撑作用。

本研究显示，照护者负担与生活质量、患者收入呈负相关，照护者收入低、负担重，生活质量差，过重的负担甚至可能通过虐待患者的方式转嫁到患者身上，收入高、负担轻，生活质量好，这与多数研究结果一致［18～20］。研究表明照顾者责任负担重，更容易感知负担的存在［21，22］，医务人员可以通过提供给他们释放压力和负担的机会，协助他们更好地适应照护者的角色。

由于条件限制，本研究仅探讨和分析了人口学资料和照护者负担对生活质量的影响，为更好地指导护理实践仍需要进一步拓展相关领域的研究。结合本研究提出以下建议：（1）开展老年痴呆患者照护亲属相关的护理干预；（2）开展老年痴呆照护亲属护理干预及生活质量的相关研究，探索有效的干预方式和适宜的干预内容是今后老年痴呆研究领域和护理实践关注的方向。

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