自闭症康复之路,该如何走?

2018-05-14 10:01雷秀雅
心理与健康 2018年1期
关键词:培智康复训练自闭症

雷秀雅

我国有各类自闭症患者约800万人,他们在治疗矫正方面始终面临巨大的挑战,自闭症儿童患者是一个缺乏社会关爱、理解的群体。

我国自闭症康复机构的现状

公立机构:

目前,专门针对自闭症的公立康复机构是没有的。在特殊教育类的学校,比方说培智学校,百分之六十以上都是自闭症孩子。因为培智学校是以招收智力障碍儿童为主的特殊学校,在自闭症群体当中,用现有的智商检测工具去检测,有百分之七十左右的孩子被认定为不同程度的智力受损。所以,大部分中重度的自闭症孩子,在达到上学年龄后可以到公立的培智学校去。培智学校会针对自闭症群体设置课程,如生活能力、生产技能、工作技能的培训。

事实上,自闭症和智力障碍是两个概念,智力障碍是单纯的由于智商受损,然后导致社会功能、语言、行为问题比同龄人发展滞后。自闭症孩子会存在语言问题、社会功能问题,但这不是由于智力障碍所导致,是由其他的发病机制所导致,有些患者的智商非常高,所以我不太同意这种检测方式。

轻度的自闭症儿童一般都会在普通学校去做融合教育。融合教育是将自闭症儿童纳入一般的教育系统中,让自闭症儿童和普通儿童一起接受教育,从而提高自闭症孩子对人与人关系的认知能力,提高孩子对社会环境的适应能力,达到改善孩子社会功能的目的。隔离教育往往使自闭症儿童更孤立、更难适应日益变迁的社会生活。而融合教育则强调两者的相似性,主张在相同的环境中提供特殊的方法。自闭症儿童通过适应普通学校的校园生活,发挥潜能,让其身心均能得到全面的发展。

私立机构:

由于康复训练的需求急剧增加,政府可提供的资源又比较有限,私立机构已经成为自闭症康复领域一支重要的力量。私立的康复训练机构针对3岁至成年的自闭症患者,创办主体主要有以下几类:自闭症儿童家长创办的机构、社会爱心人士包括宗教人士创办的机构、为了追求高利润的机构。

有的患儿家长获得了较多个体经验,或是本身从事医疗行业,或者有过被普通幼儿园拒绝的经历,因而自己创办训练机构。有些机构技术力量和干预的理念比较好,得到家长的认可。也有专业水平不高的,加上针对自闭症康复训练的特殊教育老师的缺乏,导致干预质量不尽如人意。还有些则是通过虚假广告、欺骗手段牟取暴利,专业水平很难保证。总的来说,这些机构水平良莠不齐。

曾有新闻报道称,4岁的自闭症患儿,被妈妈千里迢迢地送至广州某自闭症康复机构接受一种全新的康复训练,孩子在接受了19公里的野外拉练后再也没有醒来。自闭症孩子普遍存在消化功能问题,免疫功能也比一般孩子弱,这样粗暴而不科学的训练方法肯定会损伤孩子的身体。所以,对于号称能治愈、过度宣传的机构,家长一定要警惕。

家长是否该选择机构康复?

对于学龄前的自闭症儿童,家长该如何进行康复训练呢?我有几点建议:

对重度自闭症患儿,建议以家庭治疗为主。家长可在尽可能带孩子进行社会交往的同时,对孩子进行生活技能等训练。可以尝试在家里做康复,以人为关怀为主,把基本的生活常识教给孩子。

对于中度自闭症患儿,家长可以在网上学习感觉统合训练的方法。统合失调的孩子控制能力较弱,易出现退缩、焦虑、暴躁问题,有攻击行为。家长可以选择康复机构,也可以自己训练孩子。如果孩子没有语言能力,则要及时找机构进行训练,自己训练是很难取得效果的。

对于轻度自闭症患儿,家长可以让孩子去到普通的幼儿园,和正常的孩子在一起,这样孩子会有一些成长空间。但前提是家长要和幼儿园进行积极的沟通,把孩子的情况告诉老师和其他家长,尽量取得别人的理解和帮助,不要害怕歧视,这样可以获得老师和其他家长的支持。

家长常见的认识误区:关于治愈的谎言

自闭症能被治好吗?自闭症被界定为终身的精神残疾,目前还不能被治愈,百分之六十的孩子需要有人终身陪护,世界上还没有一个自闭症被治愈的病例。目前对于自闭症的干预措施有四大类。

1医疗干预,很多自闭症孩子伴有癫痫、肠胃、消化、免疫等问题及情绪控制问题,都需要医疗干预。

2物理治疗,包括一些器械类、运动类。

3作业治疗,学习生活常识,如排泄、穿衣、洗漱等。

4心理干预,主要是针对语言、交往障碍、损伤自己或者他人的行为矫正、情绪的缓解。

如果孩子三岁还不会说话,语言训练是迫在眉睫的事情,语言训练需要到专业机构,运用比较成熟的aba训练技术,一对一发声训练等。为了避免给孩子贴标签,自闭症在三岁之前是不下诊断结论的,但是症状会在三岁之前就出现,例如语言问题、交往问题,所以干预要早于诊断。

心理干预、作业治疗、运动训练等康复手段本身的疗效非常有限。但是康复机构要经营下去,有的甚至要追求暴利,出现虚假的广告就是很自然的现象。很多家长不愿意接受这个事实,因而会盲目求医,甚至被骗。所以,面对没有办法治愈的疾病,需要的是大量的人文关怀。目前政府已经把自闭症纳入精神残疾范畴,18岁以后可以领取低保,但也是杯水车薪,在教育方面仍然需要政府的系统支持。

很多家长说“我只是希望孩子能达到正常孩子的最低标准”,说明家长还是希望孩子成为自己期待的样子。我觉得真正爱孩子是不要祈求他改变,真正爱孩子就是接纳孩子,接纳优点和缺点。家长们最开始要经历一个特别痛苦的时期,抱着希望又不断失望,一次次地在希望当中失望,第一个阶段迷茫困惑痛苦,每个家庭都是相似的。

到了第二个阶段就开始分化,有些家庭非常积极,夫妻一起面对困难,一起接纳孩子,知道孩子需要什么,给孩子生存的空间,不过分要求孩子。孩子的情绪越来越稳定,家庭成员的心态越来越平和。也有的家长不停地折腾,始终不愿意接受现实。还有的家庭会逃避,把孩子交给爷爷奶奶,或者遗弃孩子,夫妻离异。

总之,家长要经历一个非常艰苦的成长,只有共同面对这场灾难,了解孩子,接納孩子,共同去守护孩子,才能给他们更好的呵护、关爱与治疗。

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