本刊记者/谢 姣 冯春磊
“生前预嘱”即人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要某些医疗及护理的指示文件。生老病死,是人类永恒的话题。人的一生需要做很多决定,每个人都希望在面临不可避免的死亡时,仍能够做自己命运的主宰,能有权利按照自己的愿望,选择最后的时光如何度过。实际上,“生前预嘱”在西方国家并不罕见。美国、加拿大、新加坡等地均已有“生前预嘱”的相关立法。1993年,“生前预嘱”的概念在美国引起社会广泛关注并得到大力推广,当时的美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”。2000年我国台湾地区也通过了《安宁缓和医疗条例》,允许患者在不可治愈的生命末期,依照自己的愿望拒绝心肺复苏、插管等措施。
据报道,自2000年中国已进入老龄化社会,到2020年老年人将达到2.43亿,到2050年,仅80岁以上的老人将超过1亿。面对这庞大的“临终老人”群体, 他们如何有质量地走完最后一程,体面地告别这个世界,医疗预嘱、规划死亡无疑是一种值得提倡的方式。安静、舒缓地结束生命是每个人的追求,每个人在生命末期都应该有选择如何离去的权利。
3月14日,在北京协和医院内科楼四层温馨的多功能小厅内,医生、护士、专家、志愿者、病友及病友家属相聚一室,敞开心扉畅聊关于“生前预嘱”的话题。协和医科大学出版社原社长袁钟、北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红、北京协和医院青年工作部部长余可谊主持了此次沙龙,北京大学医学部教授王一方、王岳,本刊编辑部主任王徳在论坛中分享了他们关于生与死的思考。
王岳教授通过对中国第一例“安乐死”的历史回顾,患者生命权的思考,生前预嘱与授权委托放弃治疗的相关法律问题和深圳市文裕章拔管杀妻案的反思为例,详细说明了《医疗预嘱及相关法律问题》。
王德主任指出只要提前规划自己的临终之路,每个人“在人生最后一公里”都会有“最好的死法”——即理想告别。另外,王主任强调,建议目前大家普遍使用的“生前预嘱”名词应改为“医疗预嘱”,因为“生前预嘱”的名词会让患者以至于正常人产生抵触而望而却步,不愿涉及,以为自己快要死亡要立“生前预嘱”,心理上很难接受。而实际上“医疗预嘱”就是要在人健康、意识清醒时,预立医疗决定即“医疗预嘱”。可以说,“医疗预嘱”是给亲人最好的爱的礼物!
王一方教授以《如何缔结爱的遗产》为题,从哲学的角度分析生死问题并引导大众进行思考。他指出,虽死犹生,向死犹生,死亡不是虚无,而是另一种新的存在,精神、价值犹存。我们应该把握爱的窗口,杜绝不辞而别的遗憾,化解不欢而散的心结。他表示,医生本身就是一味药,癌症文学里面的生命抒写理论,一方面是病人通过接纳痛苦豁达生死,另一方面是医生通过病人的生死和痛苦,使自己获得职业荣耀感、认同与成果。
宁晓红大夫指出生前预嘱并不是医疗文书,它是一个大的方向——希望不痛苦地走,因为在程序上生前预嘱的细节方面并不足以告诉医生怎样做。比如琼瑶的生前预嘱里说不做大手术,但什么是大手术?不插管,哪些管?靠谱的做法应当是像美国一样把它上升成为类似于知情同意书类的医疗文书,比如心跳突然停了要不要做心肺复苏,如果要做心肺复苏的话是否要去ICU,需求具体化后医生才能可以按照患者的意愿进行操作。生前预嘱要有意义一定要具有可操作性。
袁钟教授指出,在中国,谈论死亡似乎是一件很忌讳的事,谈论自己的死亡似乎更是一件不可思议的事,我们的社会太注重优生,而忽略“优死”。生前预嘱里面还有很多词需要鉴定、定位,细化、研究,摸索、完善后才能拿出来。
在自由讨论环节一位来自积水潭医院的志愿者提出了这样的感概:在大的社会环境下尤其是农村地区,如果不极力抢救亲属,外界舆论压力会很大,很难做到两全其美。
一位临床医生分享了自己的一个病例:一位老年患者脑血栓做完造影后可以取栓,取栓后患者可能获益。但因为花费太高,家里承担不起放弃了治疗。作为一个临床医生她主动站在患者家属的角度,告诉患者出院之后不要提钱的问题,不要让别人知道你们是因为钱的问题不给老人做手术,其实做不做手术各有利弊,有手术后康复的,也有手术后恶化的,也有不做手术慢慢好起来的,不管做什么都是为了老人好。这样让他们免除外界舆论压力,后来患者居然奇迹般地好了。这位临床医生感叹到,医生应该帮助家属祛除孝与不孝的顾虑,从专业的角度相互松绑。
来自中国社工联合会的一位志愿者表示目前医学对社会学不是特别关注,社会学又缺乏医学专业性,研究医学社会学是一个特别紧迫的问题,对医务社工和医学的发展均有很重要的意义。
一位记者提到在操作层面,如何订立生前预嘱,有何渠道?宁晓红大夫回答说,现在主要有两个途径:登录生前预嘱网站或是关注生前预嘱公众号,填写好生前预嘱后可以发给你想发的人——亲属或者医生。
医学伦理专家邱仁宗曾讲过:“家属做出的关于患者的生命的决定有时并不符合患者真实意愿”。因此,在中国推广“生前预嘱”非常必要。死亡,不应是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。让大家知道自己有权利决定自己临终选择,清楚交代,告别挚爱,人生最后一公里,预约自己的美好告别。改变国人的固有观念是长期工程,“生前预嘱”的推广需要全社会的努力。