类风湿关节炎患者自我管理模式应用效果

何国霞, 谈文峰, 周兰兰, 朱晓倩, 丁 玉

(南京医科大学第一附属医院 风湿免疫科, 江苏 南京, 210029)

类风湿关节炎(RA)是以慢性、进行性、侵袭性关节炎为主要表现的全身性自身免疫性疾病，临床征状为关节疼痛、肿胀，晚期关节强直、畸形及功能障碍，具有高致残率，对患者的生理功能、心理功能、社会功能及日常生活等带来不良影响[1]。自我管理干预措施可提高患者的自我管理行为，提高对疾病的认识度，降低医疗费用，缩短住院时间，减少复发，最终提高生活质量。医护人员指导患者自我管理所需的知识、技能、信心以及和医生交流的技巧，患者依靠自己解决疾病给日常生活带来的各种躯体、情绪及社会问题[2]。慢性疾病患者自我管理项目(CDSMP)[3]以自我效能为理论依据，通过护理措施提高患者管理疾病的信心，改善健康状况，提高生活质量。本研究探讨自我管理对RA患者的影响，以提高生活质量和改善关节功能，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014年1月—2015年12月住院及门诊就诊的RA患者。纳入标准: 诊断明确，即诊断符合美国风湿病协会(ARA)关于RA的诊断标准[4]; 药物治疗均以激素、非甾体抗炎药、免疫抑制剂为主; 神志清晰，思维正常，能够进行语言沟通，能够独立读写; 年龄>18岁; 同意参加本研究。排除标准: 严重心、肝、肾、胃等重要脏器病变及严重并发症; 精神异常者。最终纳入类风湿性关节炎患者135例，男33例，女102例; 年龄19～87岁; 文化程度: 初中及以下41例，中专或高中52例，大专及以上42例; 病程: ≤1年34例，1～5年58例，>5年43例; 婚姻状况: 已婚113例，未婚、离异及丧偶22例; 医疗费用支付情况: 自费14例，新农合28例，城镇职工医保67例，公费26例。

1.2 方法

1.2.1 问卷调查: 由研究者本人发放问卷，首先向被研究者解释本研究的目的和意义，取得同意，并解释量表的填写方法。问卷当场收回并检查，如有空缺或漏填，及时补充，发放140份，回收135份，回收率96.43%。

1.2.2 调查工具: ① 一般资料调查: 由研究者自行设计，主要包括姓名、年龄、性别、文化程度、病程、婚姻状况、医疗费用等。② 慢病的自我管理项目(CDSMP): 由研究者自行设计，包括疾病的饮食、治疗、功能锻炼和康复锻炼、关节疼痛和关节晨僵的护理、躯体活动障碍的护理、日常生活自理能力缺陷的护理及社会心理支持等。具体的做法是向RA患者讲解疾病相关知识，包括疾病的性质、诱因、临床症状、治疗及预后，提高患者对疾病的认识程度; 发放健康手册，手册的内容包括治疗的信息、对疾病的应对策略、成功治疗的典范、针对疾病不同时期的康复锻炼; 对住院患者每周组织1次讲座，每次60 min，由1位专家向患者及家属讲解疾病的相关知识并提供现场咨询; 由1位专科护士给患者进行康复锻炼，包括疾病缓解期尽早进行被动及主动运动、肌力及耐力训练、日常生活能力训练、关节保护、能力节约及各种关节操等，教会患者及家属掌握各种关节的功能锻炼，并与出院前评估其正确率，以保证各种康复锻炼的有效性。③ 评分健康状况评估问卷(HAQ)[5]: 该量表共20个条目，包括饮食、起身、穿衣修饰、行走、洗漱、伸手取物、抓握、活动8个维度。评分上采用0～3计分法，0分为毫无困难，1分为稍有困难，2分为很困难，3分为无法完成。总分为0～60分，经计算得出患者健康状态评分，主要评估患者过去1周内的日常生活能力。④ RA患者总体功能分级表[6]: 根据RA患者日常生活及工作受限程度的不同，将RA患者总体功能分为4级。Ⅰ级: 日常活动完全不受限(包括生活自理、工作和非职业活动); Ⅱ级: 日常活动及工作不受限，但非职业活动受限; Ⅲ级: 日常活动不受限，但工作及非职业活动受限; Ⅳ级: 日常活动、工作及非职业活动均受限。日常活动包括穿衣、进食、洗澡、梳妆等; 工作包括上学、上班、家政等; 非职业活动包括娱乐和休闲等。⑤ 疾病活动性指标: 血沉(ESR)(魏氏法)、C反应蛋白(CRP)。⑥ 关节肿痛与压痛数: 采用全身68个关节压痛与66个关节肿胀数目进行评估计数。⑦ 疼痛评分: 应用目视模拟测试表(VAS)评分(0～100 mm)对患者疼痛的评估、患者对自身健康状况的总体评价(PGA)及医生对患者健康状况的总体评价进行评估[7]。

1.3 统计学方法

2 结 果

通过对HAQ、关节功能分级、ESR、CRP、关节压痛肿痛数、静息痛、自我疼痛及医生评估疼痛等方面患者自我管理能力的比较，研究发现干预前、干预12周及干预24周评估指标差异均有统计学意义(P<0.05), 见表1。

表1 自我管理在RA患者中应用效果比较 分

与基线比较, *P<0.05。

3 讨 论

风湿性病愈来愈成为影响人们健康的主要疾病之一[8-13]。患者长期遭受关节、肌肉损害所致的疼痛，工作社会功能丧失，背负经济负担和心理压力，影响生活质量[14-18]。本研究将自我管理模式运用于RA患者中，通过管理疾病参与到治疗、护理、康复等过程中，制定适合每个个体的疾病管理模式，缓解和减少并发症，延缓和恢复关节功能，提高社会活动能力，延长生存时间及提高生活质量。

慢性病自我管理(CDSM)用自我管理方法控制慢性病，通过系列健康教育课程指导患者自我管理所需知识、技能、信心以及和医生交流的技巧，帮助患者在得到医护人员支持下依靠自己解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪问题[19-21]。慢性病的有效自我管理不是以治愈为最终目的，而是将患者的健康状况、机体功能维持在一个满意状态，使患者能够独立的生活和处理疾病问题。RA作为一种常见的慢性疾病，医院与社区及基层医院尚未建立起良好的沟通，患者住院期间只是短暂的治疗过程，长期的疾病康复、关节功能锻炼、药物副作用的观察都需要患者院外自我观察、自我检测、自我评估。本科对风湿性疾病患者进行系统管理，建立风湿性疾病的慢病管理中心，与患者共同制定疾病管理内容，根据患者的病情及个性特征制定个性化的管理项目。

RA以慢性、进行性、侵袭性关节炎为主要表现的全身性自身免疫性疾病，具有高致残率，最终使患者丧失劳动力，对生理功能、心理功能、社会功能及日常生活等带来不良影响，严重影响生活质量。通过自我管理使得患者关节功能分级、HAQ、疾病活动性指标、关节肿痛与压痛数、疼痛的评分都有所缓解。

RA患者长期忍受着疾病的疼痛、长期服药、残疾、心理压力及经济损失等，严重影响患者生活质量，给患者及家庭带来巨大压力[22]。通过自我管理，患者能够自己参与到疾病管理中，病情得到控制稳定。欧洲抗风湿病联盟提出对炎性关节病患者进行教育的8条建议[23], 总体原则是患者教育是一项有计划的学习互动过程，旨在帮助炎性关节病患者管理生活管理疾病，改善和维持良好的健康状态。炎性关节病患者和医务人员相互沟通、共同决策是有效患者教育中必不可少的过程。

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