中美肿瘤患者姑息治疗的对比研究*

张 程，尹 梅

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150010，525636581@qq.com)

姑息治疗涵盖了医学领域绝大多数学科，对那些身患疾病治愈无望的患者进行主动的治疗和护理，主要是对疼痛和疾病相关症状的控制，并关注患者的心理、社会和精神问题，不仅如此，姑息治疗还关注患者的尊严和信仰。

在我国，肿瘤疾病的发病率呈快速递增趋势并且伴随着高死亡率以及不同程度的癌痛。在肿瘤姑息治疗方面，包括三个阶段：早期对肿瘤患者的支持治疗，中期帮助患者带瘤生存，晚期为患者提供临终关怀以及为家属做好善终服务。姑息治疗连接了整个肿瘤治疗进程，是对肿瘤患者的“身心灵社”全方位管理。世界卫生组织将姑息治疗的概念解释为:改善那些无治疗前景的患者及其亲属的生活质量。尽管到目前为止，我们对姑息治疗的一些概念尚未达成共识，认识还不是很全面。然而积极为患者开展姑息治疗, 已得到肿瘤临床工作者的认同并且逐渐认可姑息医学在肿瘤整体治疗中的作用和地位[1]。

我国的姑息治疗仍处于探索和发展阶段，我们应借鉴其他国家的成功经验，结合我国的实际情况来推进姑息治疗的发展。而美国在姑息治疗事业上发展迅速，在2015年全球死亡质量排名中，美国排名第九位，这与其大力推广姑息治疗是密不可分的。

1 中美姑息治疗发展现状

1.1 美国姑息治疗发展现状

姑息医学起源于中世纪的收容所，早在 19 世纪中期，爱尔兰天主教会的修女们，在天主教会内部设立收容所(Hospice)，在当时指的是为弱者或长途旅行的旅客提供的休息、栖息的场所，后延伸到为临终患者提供关怀、给予照顾，在他们生命的最后时刻，伴随在其左右，这实际上是现代姑息治疗医学的最早的雏形。

姑息治疗最早的应用模式开始于临终关怀，在早期还没有姑息治疗模式出现时，都是用临终关怀来帮助肿瘤患者度过最艰难的时刻。尽管临终关怀文化在20世纪70年代初才引入美国本土，但是其首家临终关怀医院在1974年已经成立，并于20世纪80年代末期推行临终关怀条例。然后在1982年到1994年间，美国完善了临终关怀法案，增加了临终关怀的资金使用。在20世纪末，美国已经将姑息治疗作为一门独立的医学专业，并且作为医生、护士和社会工作者的必修内容[2]。麻省总医院在2010年将姑息治疗加入初期抗癌治疗。这为美国姑息治疗事业的发展奠定了一个坚实的基础。

1.2 中国姑息治疗发展现状

在我国，姑息治疗也被称作舒缓治疗或安宁疗护，目的同样是帮助已无治疗前景的患者，缓解痛苦，让他们可以有尊严地走完自己生命的最后路程。

我国姑息治疗起源于临终关怀事业的不断探索与发展。20世纪80年代末，天津临终关怀研究中心建立，标志着我国临终关怀事业的起步。随着学术研究的发展与全国各省临终关怀相关会议的召开，临终关怀事业在中国开始了萌芽的阶段。与此同时，提供临终关怀服务的医疗机构也不断增加，南汇护理院在1988年创立于上海，这所护理院被认为是我国首家临终关怀医疗服务机构。此后，天津、北京、上海等城市开始建立临终关怀医院。20世纪90年代初，我国开始推广WHO 癌症三阶梯止痛疗法，多个国家级的癌痛医疗指南与书籍随之出版，多学科协作治疗疑难性疼痛等临床研究也取得了重大突破，从此我国姑息治疗事业不断探索、不断研究并进入了发展阶段。

2 中美姑息治疗不同方面的比较

对于中美姑息治疗从以下几个方面进行对比——发展模式、医疗保险制度、民众接受程度、志愿者服务体系和与病情告知方式。

2.1 美国姑息治疗

美国姑息治疗的模式是全面的姑息治疗与专业姑息治疗相结合的模式[3]。在这个模式中，对于一些心力衰竭、慢性肺病、阿尔茨海默病或其他疾病的患者可以采取初级的姑息治疗，包括疼痛和症状的基本管理，抑郁和焦虑的基本管理，以及关于病情预测、治疗目标、患者疼痛的一系列的基本讨论。而对于晚期癌症、严重呼吸衰竭等重度疾病的患者则需要专业的姑息治疗，包括难治性疼痛或其他症状的管理，管理更复杂的抑郁、焦虑、悲伤和存在的痛苦以及当治疗方案发生冲突时，与患者家属和朋友进行讨论。对于患者的姑息治疗地点，会根据患者的意愿，可以在姑息治疗医院、社区康复中心、患者的家中。

美国的姑息治疗已经制度化，这是姑息治疗在美国得以快速发展的重要原因。姑息治疗的大多数项目都包含在医疗保险中，让更多的癌症患者可以享受这一优惠。美国医疗保险制度是一种混合保险制度，它包括社会公共医疗保险、私营医疗商业保险、其他非医疗类保险计划及补充医疗保险计划[4]。美国社会公共医疗保险服务的对象包括：低收入家庭的儿童、老年人和具有享受医疗保险待遇资格的家庭，比如军人；而职工的医疗保险则大多由雇主为其购买，参加的是私营商业医疗保险，而根据个人意愿也可以为自己缴费参加其他种类的保险。由此看出，美国社会公共医疗保险的覆盖人群范围是有限的，但由于其私营商业医疗保险制度十分发达，很大程度上解决了社会公共医疗保险计划中人口种类与疾病种类覆盖面不足的问题，进而能够满足不同人群不同层次的需要。并且社会公共医疗保险与私营商业医疗保险里都包含姑息治疗服务，也就是说，美国已经将姑息治疗作为本国公民一项基本的生活保障。

美国各级姑息医疗组织机构均重视通过宣传提高民众接受或从事姑息医疗和临终关怀的意识，国家、各州市区都建有各自的姑息治疗网站并及时更新和维护，以使民众能得到最新的有关姑息和临终事宜的相关信息，有的还设有24小时免费电话接受咨询；社区会定期举行宣传活动，发放杂志以及报纸等文字资料给居民。21世纪初，时任美国总统布什将以后每年的11月份定为美国姑息照护月，更加促进了姑息治疗的宣传。在2015年全球死亡质量指数统计之中，每1000名需要姑息治疗的患者配备1603.7名护士，姑息治疗已经满足了52%需要姑息治疗的患者。

志愿者在姑息治疗服务当中，不仅可以节省费用，还可以减轻医护人员的工作量，此外，还可以扩大姑息治疗的服务范围。在美国，有完善的志愿者服务体系和志愿者培训大纲，有的志愿者直接为患者提供服务。比如，在医院或者家中，为他们进行简单的基础护理和卫生清洁，还可以与他们聊天，缓解患者的心理压力，还有一些志愿者通过社会慈善机构为患者进行社会募捐等。参与人群主要包括学生与社会工作者，在志愿者与患者的人员比例上，每20名患者就会有100～150名志愿者为其服务。

由于宗教的介入，许多美国患者在精神上得到了极大的鼓舞和安抚，缓解了对生活和家庭成员的后顾之忧,在治疗过程中很少出现焦虑和抑郁等心理障碍, 更加配合治疗，并且保持着积极乐观的态度面对未来的生活[1]。不仅如此，美国从小学到大学各阶段开设有关死亡教育的课程，还有多种形式的公众死亡教育，让民众从小就树立科学的死亡观[5]。这就使得民众面对死亡时可以平静、坦然。所以医务人员可以直接、坦诚地告知患者病情，让他们对自己的病情有正确、真实的认识，以便于更好地利用和分配自己的时间。

2.2 中国姑息治疗

中国姑息治疗的发展参差不齐，在一线城市，比如北京、上海、广州等城市，已经建立起专业的姑息治疗科室。而对于其他城市还没有建立相对专业的姑息治疗科室，还是以临终关怀为主，所针对的患者仍是癌症晚期患者，所提供的服务也是针对患者生命终末期的生理、心理服务。发展模式主要包括：①医院中设立姑息治疗科室，例如北京肿瘤医院；②独立性的临终关怀医院，例如北京松堂关怀医院；③在肿瘤医院中创建临终关怀病房，例如哈尔滨医科大学附属肿瘤医院；④社区内的家庭养护中心。近几年李嘉诚慈善基金会在中国创立宁养计划服务，与各大医院联合成立了30多所宁养病房，为贫困的晚期癌症患者进行上门服务，为其进行诊疗、护理、心理疏导等。

当前，我国基本医疗保险体系有“三大支柱”，其中包括城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗，以实行大病统筹为主起步，分别从制度上覆盖城镇就业人口和非就业人口以及农村居民。但是由于姑息治疗在我国的发展仍然处于起步阶段，并没有相应的法律和医疗保险制度的制定，这就制约了我国姑息治疗事业的发展。

我国社会的公民不愿意谈论死亡或是生命末期关怀。对于家属在患者病重时讨论其生命末期关怀则被认为是不幸的，接受姑息治疗被看作是“放弃希望”；甚至认为是“遗弃患者”。进入姑息治疗病房的患者通常会被误认为是“临近生命的终点”。再加上媒体和医疗机构对姑息治疗的宣传不到位，使人们总会对姑息治疗产生“误解”，以至于在民众接受程度不高。

我国目前参加志愿服务的主要是各大医学院校的学生和社会工作者。志愿者在为患者服务之前会接受相关的技能培训，可以使他们持续地在医院病房内为患者服务，包括陪伴患者、照顾患者起居、入院接待、安抚患者、举办娱乐活动、患者宣教、电话离院追踪、协助患者家属做好善终服务等。我国的姑息治疗志愿者队伍还只是处于起步阶段。姑息治疗社会知晓率不高，而且缺少完善、有经验的志愿者组织，志愿者缺少专业的护理技能和良好的个人思想品德培训。这就致使志愿者人数不多，服务质量不高，许多志愿者缺少经验，难以取得临终患者及其家属的信任，影响姑息照护水平。

在国内，大多数医务人员以及患者家属认为不能将终末期患者的诊断结果告知本人，如果将真实的病情告知患者，易造成患者精神压力过大及抑郁，这样不但病情无法得到有效的控制，还会使部分患者拒绝治疗。近些年来，由于我国人民文化水平程度不断提高和医学知识的逐渐普及，人们对于自己或亲属的疾病知情意识也在不断增强。一部分患者希望知道自己的真实病情，也希望能够得到最佳的治疗方案，规划自己余下的生活，但另一部分患者会产生负面情绪。有研究显示，当患者得知自己是癌症后，抑郁发生率为 25%～30%，精神失调发生率是30%，而其中适应性失调患者占48.5%[6]。

表1 中美姑息治疗的对比

3 对我国姑息治疗发展的启示

美国姑息疗法的发展处于世界前沿，在中国姑息治疗的发展可以借鉴美国的成功经验。然而，在政治、经济和文化方面，中国和美国之间存有差异。因此，我们应该根据自己的国情建立一个适合中国本土的姑息治疗服务体系。

3.1 建立初级姑息治疗服务，将姑息治疗作为独立的学科

现代姑息治疗贯穿整个肿瘤的治疗过程以便姑息医疗专家在疾病的早期阶段与疾病医疗护理方面提供姑息治疗。对肿瘤、心脏病、急救、老年病，手术和其他科室进行初级姑息治疗的有关培训。培训项目有：①对早期癌症和抗癌治疗所带来的不适症状和疼痛进行基础管理。比如抗癌药物所带来的恶心、呕吐、失眠等；癌痛指癌症本身或治疗时所带来的疼痛，大多数为持续性疼痛，并且随着时间推移会逐渐加重，对于癌痛的管理要根据患者的整体感受与需求对疼痛进行评估，通过《WHO癌症三阶梯止痛指导原则》《GPM规范化疼痛处理》《NCCN成人癌痛治疗指南》对患者进行疼痛管理。②对早期抑郁和焦虑等不良情绪的基本管理。当患者知道自己得了癌症时，他经常表现出来沮丧、愤怒和其他消极情绪。在患者知情同意的情况下，对患者进行关于情绪内容方面的访谈，为患者进行心理和情绪的评估，根据患者实际情况，为患者进行心理疏导。③跟患者说明患病早期进行抗癌治疗与姑息治疗相结合的治疗目标和预期效果。在癌症初期，以抗癌治疗为主，姑息治疗为辅，其作用主要为患者缓解抗癌治疗所带来的不适症状，再加上心理疏导，进而保障患者在治疗期间的生活质量。由于新的疾病和新的医学技术会不断出现，所以培训项目应该贯穿整个职业生涯。

WHO已经确定了肿瘤的预防、初期诊断、根治治疗和姑息治疗为肿瘤工作的四项重点，姑息治疗已成为组成“肿瘤立体综合诊疗体系”的重要一环。这对于肿瘤每个阶段的患者都有着十分重要的意义。所以为了更好地培养姑息治疗的专业人才以及对肿瘤发展可以全程管理和控制，应将姑息治疗学科从医学目录中独立出来，组织有姑息治疗经验的教授、专家编写本科临床医学专业姑息治疗规划教材，在医科院校临床专业中开设姑息治疗课程，在肿瘤医院成立姑息治疗科室。

3.2 出台姑息治疗相关的法律法规，纳入医疗保险范畴

姑息治疗事业在美国发展顺利，关键的一个因素是姑息治疗在美国已经走上了制度化的道路。1980年国家医疗保险法引入临终关怀，随后在1982年到1994年之间美国规范了临终关怀医疗保险法案并加大投资基金[7]。而我国至今尚未出台针对姑息治疗与临终关怀的配套性行业标准、专门性政策以及相关规范[8]，这在很大程度上影响了我国姑息治疗事业的发展。

由于我国还未将姑息治疗纳入医疗保险中，所以很多患者由于经济原因不得不放弃治疗，因此我们应该结合我国的实际国情，经过缜密的思考，选择合适的方案。比如在社会医疗保险中，扩大大病医疗保险的报销比例；在商业保险中，将抗肿瘤自费药品加入报销范围等，从而确保我国姑息治疗的基本医疗服务需求。不仅如此，我们还应该规范姑息治疗操作，确保姑息治疗服务的质量，最终促进姑息治疗在中国的发展。

3.3 对姑息治疗进行推广宣传，加强死亡教育

由于受传统死亡观和传统“孝道”的影响，普通民众大都回避谈论死亡问题，同时，一些新闻媒体也缺乏正向的舆论导向，对姑息治疗没有正确的宣传。医学是科学，三分之一疾病不用治疗也会自愈，还有三分之一的疾病通过积极有效的治疗可以痊愈，最后三分之一的疾病是治也不会治好的，死亡是生命必然到达的终点。我们需要对公众进行死亡教育，改变公众“好死不如赖活着”的传统认知，让公众更加注重生命的厚度而不是长度。一方面，通过各种形式的宣传教育引导民众正确认识生死规律，接受死亡的必然性；同时通过对医学知识的普及，提高民众对医学知识的掌握程度，使公众认识到医学的局限性，进而引导民众逐步建立一个理性面对死亡、接受死亡的理念；另一方面，要培养医学生和医务人员的科学死亡观，使医学生和医务人员了解死亡的过程和规律，在医疗实习中与临终患者多接触，了解他们的心理活动、病情变化，根据不同的临终病人采取灵活多样的姑息治疗方案，更好地为患者服务[9]。

3.4 完善姑息治疗志愿者服务制度，建立志愿者岗前培训

医院志愿者服务满足了患者生活照护和生理情绪的需求，弥补了医院服务的不足，拉近了医院与患者之间的距离。建议有关部门制定优惠政策来完善志愿者制度，向社会发布志愿者招募通知并通过网络、电话等方式进行报名，吸引人们加入姑息治疗团队，在选拔过程中，有医学背景的志愿者优先选择。培训机制对于提高志愿者素质、提升志愿服务品质具有重要的作用。通过培训不但能够激发志愿者的潜能，使他们具有执行任务时必备的技能，进而提升服务能力，更重要的是，培训可以使志愿者的行为标准化、规范化。要注意开展有针对性的培训，可以请姑息治疗科室的医生和护士为志愿者进行技能培训，着重培养志愿者与患者的沟通技巧，规范生理照护，加强心理安抚，提高个人道德素质。推动志愿服务团队成为一个具有独立运作、协调和可持续性的团队[10]。

3.5 根据患者心理承受能力进行病情方式的告知

在病情告知的时候，对患者心理造成负面影响的，主要是坏消息的告知。主要包括：疾病的复发、疾病的扩散、出现不可逆转的不良反应等。首先在告知坏消息之前，要对患者进行充分的心理评估，如果患者心理承受能力强可以直接的告知；如果心理承受能力弱，那么就应该跟患者家属沟通，对患者采取婉转的告知方式或者不告知。在坏消息告知后，可能会出现难以预料的反应，如沉默、愤怒和拒绝等。医务人员应陪伴患者并给予支持和倾听他们的想法。坏消息的告知是一项很艰巨的任务，需要熟练的言语和非言语技巧。通过仔细的计划、准备、支持和随访，我们能够减弱其对患者及其家属的打击。

在告知坏消息时，我们遵循十个步骤：①准备；②患者已经知道了多少；③还有什么想知道的吗？④允许拒绝；⑤警示性提醒；⑥解释；⑦倾听患者关心的话题；⑧交换感受；⑨总结并制定计划；⑩关于下次见面的安排[11]。

3.6 建立医养结合模式的姑息治疗病房

在中国老龄化日益严重、老龄癌症患者数量剧增的形势下，创建养老院与姑息治疗相结合的医疗病房是与时俱进的。这种新的医养模式可以为生命终末期的老人和患者提供生活指导、控制疼痛、指导用药、心理疏导等服务。并且在病房布置上，以舒适、明亮、宽敞、温馨为主，要做到人性化、亲情化、家庭化并辅以心理治疗、音乐治疗、中医康复治疗等手段，以减轻患者肉体和精神症状，减少病痛与恐惧，维护患者的尊严，让患者可以过好自己最后的“日子”。

生是偶然，死是必然。如果说生命是一条航船，每个人都是这条航船的掌舵者。让生命完美谢幕，不应成为一种奢望。在中国，2013年有368万癌症患者，每天约有1万人被确诊为癌症，死亡率已经占到109/10万，他们用尽了一生70%以上的积蓄，占用了国家20%的卫生总费用，最后还是痛苦地离开了这个世界。假如提供姑息治疗服务，他们家庭的负担因此会大大减轻，能节省大量优质医疗资源，并能实现少痛、体面而有尊严的离开这个世界。对于走向深度老龄化的中国来说，这不仅是发展医疗制度的需要，也是对每个生命的敬畏和尊重。

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