ICU终末期患者濒死和死亡质量研究现状

李陶幸子, 李黎明, 陈超然, 于 尚

(1．河南大学护理与健康学院, 河南 郑州, 457300;2. 河南省人民医院 护理部, 河南 郑州, 450003)

死亡为生命的必经阶段和最终结果，随着高死亡率疾病的多发和生活水平的提高，“濒死和死亡质量”受到越来越多的重视，随着心肺复苏[1]、主动脉内球囊反搏等医学技术的发展，延续生命的手段日益增多，大量患者即使进入终末期，仍可以在ICU延续着“生命”，这种延续生命的支持技术不仅耗费大量的医疗资源，还增加了患者的痛苦，使终末期患者濒死和死亡质量较差，因此高质量的濒死和死亡质量成为了姑息照护领域的研究热点。高质量的濒死和死亡质量不仅能减轻终末期患者的痛苦、提高家属满意度，还能有效减少医患纠纷[2]。本文对国内外ICU终末期患者濒死和死亡质量现状进行综述，为提高我国ICU终末期患者濒死和死亡质量提供建议及思考。

1 濒死和死亡质量研究现状

终末期是指无论患者年龄和疾病类型，在常规或现有医疗条件下，其病情呈现出不可逆转的恶化、已经无法治愈，并由2个以上专科医生认定患者的预期存活时间在6个月以内，这样的患者即被视为终末期患者[3]。濒死期是生命活动的最后阶段，是指未达到真正死亡的一种生命本质无法复合退化的临终阶段[4]。死亡质量是指个人对于死亡的偏好与其他人观察到的真实死亡状况的相近程度[1]。终末期患者生活质量强调患者生理、心理、社会、精神质量，而死亡质量除包含上述质量外，还包含终末期患者是否做好面对死亡及死亡前的准备[5]。

Patrick等[6]对52名患者(6个月内死亡5名患者)进行了一对一访谈，鼓励患者谈论“好与坏”死亡的特征，临终患者表示需要被看成是一个完整的个体，按照自己的意愿构建死亡经历，这些项目包括：参加重要活动，安排自己的葬礼，被亲人拥抱，与亲人说再见，避免亲人过度紧张或担心，消除不良感受，能够微笑，节省医疗费用，避免使用呼吸机及透析，临终前有宗教领袖来访，并且在临终前满足灵性需要，保持自己的尊严和自尊，用平静的心情和无畏的感觉接受死亡。Curtis等[7]认为一个好的死亡是没有痛苦、和平、有尊严死亡，有亲属的陪伴，没有徒劳的医疗干预，满足患者的灵性需要，鼓励和支持患者的精神需求和信仰的表达，灵性照护应被纳入护理计划。

国内学者刘梦婕[2]研究表明我国ICU 患者濒死和死亡质量评分总体偏低为(32.10±11.03)分，与国外比较差距较大，可能原因是因为我国在大部分ICU尚未开展姑息照护服务，也有可能是因为ICU患者濒死和死亡质量量表使用的适应性还需进行多次验证调整，以适合国内的国情与风俗习惯。

2 濒死和死亡质量测量工具

2.1 家属用濒死和死亡质量测量工具

2.1.1 死亡质量问卷-31(QODD-31)： 该问卷从个体死亡后其家属的角度评价患者的死亡质量，包括6个维度共31项条目组成，分别是症状及个人控制(6项)，死亡准备(10项)，死亡时(3项)，家庭(5项)，治疗偏好(3项)，个人意识(4项)。每项条目为0～10等级评分，0分代表极其糟糕的体验，10分代表接近完美的体验[8-9]。

2.1.2 ICU死亡质量问卷-家属版(QODD in ICU for family members)：该问卷在QODD-31的基础上开发而成。删除了不适用于ICU的条目，并增加了探视时间的限制等ICU内特有的项目[10]。

2.2 医护用濒死和死亡质量测量工具

2.2.1 ICU死亡质量问卷-护士版(QODD in ICU for nurses)由Treece等[11]在QODD-31的基础上开发而成，该问卷由2部分组成，包括临终体验(10项)和死亡体验(4 项)，每个条目采用 0～10等级评分，0分代表极其糟糕的体验，10分代表接近完美的体验[12]。

2.2.2 临终期体验问卷(SPELE)：由Cornally 等[13]于2015年研制。从护理人员的角度评价患者的死亡质量，问卷有7个维度共63项条目，包括个人及物理环境(6项)，疼痛及症状体验(28项)，个人接受度、认识及控制(13项)，自我决策能力(5项)，沟通(5项)，家属对护理的满意度(4项)，总体护理评价(2项)。计分方式包含二进制回答，1～5等级评分。

3 濒死和死亡质量影响因素

Curtis等[7]研究表明死亡地点的不同会影响ICU患者濒死和死亡质量(QODD)的得分，在家中死亡的患者QODD评分显著高于在ICU的死亡者。QODD的得分与持久医疗保险的存在并无显着相关性。ICU终末期患者临终前经历的侵入性治疗(包括机械通气、血液透析)等与较低的QODD得分有关。临终前与宗教领袖交谈或宗教领袖来访满足患者的灵性需求与较高的QODD得分有关。目前医疗机构尚不能满足所有临终患者的灵性需求，医疗机构应支持灵性照护的开展，提高终末期患者的QODD得分。Patrick等[6]研究表明医护人员与家属之间良好的沟通能使医护人员有的放矢地进行干预治疗，从而提高QODD得分。家属对终末期患者QODD评分是凭借记忆进行评估，当家属评估时正面临患者的死亡，负罪感及悲伤的情绪使家属的体验与死者的真实感受存在偏差，评估的时间会影响QODD得分。此外，不同身份的家属间的认知及体验也可能存在不同。Hodde等[14]研究表明ICU患者较高的QODD得分与死亡时有亲友在场、撤去生命支持设备(呼吸机、血液透析等)、死亡前8 h不进行心肺复苏有关。

国内学者刘梦婕[2]研究表明我国ICU终末期患者濒死和死亡质量总体评分偏低，其中经济因素在ICU终末期患者濒死和死亡质量重起着至关重要的作用，当医护人员适时地告诉家属患者的医疗费用时，终末期患者濒死和死亡质量评分较高。国内目前对ICU终末期患者的灵性需求尚未引起足够重视，更多的是关注癌症晚期患者的精神照护，当灵性需求不能得到满足时，患者濒死和死亡质量得分偏低。临终前佩戴呼吸机的ICU患者濒死和死亡质量得分较低，可能家属认为呼吸机造成亲人的不适及气管插管会影响亲人面部表情的安详[2]。

4 小结

我国关于ICU终末期患者濒死和死亡质量现状及影响因素研究还比较缺乏，国内更多的关注癌症晚期患者的临终关怀质量，而ICU终末期患者濒死和死亡质量在一定程度上反应了国内ICU姑息照护的水平，提高ICU终末期患者濒死和死亡质量是ICU姑息照护的重要目标之一。国内外对死亡的观念存在较大差异，因此国内对ICU终末期患者死亡经历的认识尚处于起步阶段，提高ICU医护人员及患者家属对终末期患者“好死”的认识，提高ICU终末期患者的临终及死亡经历，均是我国姑息照护研究者重点关注的问题。