广西柳州市艾滋孤儿的社会支持状况探析

杨妙英，蓝建国，黎明强，冯献湘，刘雪梅

(柳州市疾病预防控制中心性病艾滋病防制所，广西 柳州 545001)

0 引言

随着人们对艾滋病的深入了解，艾滋孤儿的生存状况也逐渐成为社会关注的焦点。艾滋孤儿是随着艾滋病的出现而产生的一个新的社会群体[1，2]，由于面临着家庭困难、社会歧视等现实问题，艾滋孤儿成为社会中典型的弱势群体[3，4]。因此，探讨艾滋孤儿面临的实际生活状况以及社会支持情况，建构社会支持网络，促进其健康成长是非常必要的[5]。本文主要对广西柳州市艾滋孤儿的社会支持状况实施了详细地调查研究。

1 对象与方法

1.1 研究对象

年龄在6-18岁的艾滋孤儿和他们的监护人。分别对252名艾滋孤儿以及299名监护人进行调查。252名受艾滋影响儿童中，男童149人，女童103人。299名监护人中，男性有145人，女性有154人。

1.2 方法

主要是应用问卷调查的方式，必要时增加文献法与个案访谈的措施进行调查访问。选取符合调查条件的柳州市252名年龄在6-18岁的艾滋孤儿和299名监护人作为调查对象，调查措施为问卷调查。当场对他们发放调查问卷，然后调查人员对艾滋孤儿实施面对面的访谈交流，依据调查对象的实际交谈内容如实填写问卷。对于年龄低于6岁的儿童只对其监护人实施问卷调查，问卷要当场收回，收回的有效问卷共计299 份 。应用横断面调查方法，对调查对象进行面对面的问卷调查。此外对十对艾滋孤儿和其父母进行个案访谈。

1.3 质量控制

为了确保调查结果的有效性与可信度，要不断检测调查工具的效度，调查问卷在最初定稿的时候就要详细检查分析，在进行正式调查阶段之前要应用调查问卷进行试调查，然后一一对问卷的资料进行分析、文字进行修正，问题的顺序、问题的可行性等都要一一审核过关，最后确定正式的调查问卷内容。另外调查员也要经过正规培训后才能担任，并同步督导，每一份问卷都要经过严格检查，对于有遗漏的问题要进行补充填写，以确保调查结果是真实、有效的。

1.4 统计学方法

原始资料统一编码，采用Epidata软件建立数据库，对数据进行双份录入并进行逻辑纠错，利用SPSS 16.0 统计软件对数据进行分析。

2 艾滋孤儿的基本状况和社会支持状况分析

2.1 基本状况

252名艾滋孤儿中家庭出生状况为：164人是独生子女，88人为非独生子女；当问及父亲是否在世时，有214人回答“是”，有38人回答“否”；当问及母亲是否在世时，239人的回答是“是”，13人回答是“否”；此外，调查艾滋孤儿和谁一起同住，调查结果显示主要是跟父亲或者是母亲一起居住，还有和父母亲一起居住的，调查显示，与父亲同住的有167人，与母亲同住的有188人。299名监护人中，有86人的年龄在25-35岁，有176人年龄在35-45岁，37人年龄在 46-69岁；关于民族方面，主要是汉族和壮族，162人为汉族，107人为壮族；居住地为城市有142人，县城29人，乡镇46人，农村82人；文化程度为236人为初中及以下文化水平，63人为高中及以上文化水平；职业方面主要是农民（89人）和待业或无业（91人）为主；婚姻状况方面，6人是未婚同居，211人为已婚/再婚，其余是分居、离异或丧偶。

2.2 社会支持情况

2.2.1 家庭支持

家庭的主要收入来源是工资收入的为101人，其中有44人没有收入，主要收入靠低保的有20人。从艾滋家庭的收入是否可以支付日常开支情况来看，足够的为43人，刚刚够的为125人，不够的为84人。可见,对于艾滋家庭而言,治疗艾滋病的医疗费用巨大无疑是雪上加霜,虽然政府相关部门已经推出了很多的帮扶政策，但艾滋孤儿的家庭支持还是不足的。

2.2.2 学校支持

调查结果显示，学杂费减免的情况中，全免的有34人，部分减免的有95人，无减免的有112人（252人中只有241人上学）。

2.2.3 社区支持

就同辈群体而言，当询问患儿有几个好朋友的时候,有111人说有1-2个朋友。对于艾滋孤儿本身,我们询问孩子跟朋友玩的情况的时候,总是在一起玩的有98人，有45人回答偶尔会在一起玩。这个结果说明，在社会这个大群体中，艾滋孤儿并没有因为自己的家庭原因而受到同龄人的歧视,他们也有自己的好朋友,所承受的社会压力不是很大。

2.2.4 社会支持

生活的主要经济来源：来自父/母的有222人，来自爷爷/奶奶的有17人，来自外公/外婆的有6人，来自政府的有2人，来自社会的有1人，来自其他4人。这说明社会支持并不是孩子生活的主要经济来源。

2.2.5 政府支持

政府支持措施主要包括两个方面：政策的制定、经济支持。我国相关部门在政策制定上对艾滋病人制定了“四免一关怀”政策,尤其是在地方的民政部门采取各种形式的支持,如各级民政部门就有给艾滋家庭办理低保的政策，只要是符合低保政策，都会按照政策给他们办理低保[6，7]，尽可能地解决其生活上的困难,确保孩子们能够顺利上完九年义务教育。

3 小结

艾滋孤儿在家庭、学校、社区、社会、政府等方面的社会支持状况都还不够。艾滋孤儿由于其具有特殊的“双重弱势群体”身份，成为社会中的特殊人群，需要社会的关注与帮扶，主要表现是：不但要尽量满足艾滋孤儿的生存需要，促进他们健康地成长，还要确保艾滋孤儿正当的发展权利，使他们全面顺利发展[8]。由此，政府是主要的确保艾滋孤儿的社会支持系统实现的主体，要确保实施多元的救助系统[9]，要在家庭、社区、学校等共同帮助下，建立起完善的艾滋病孤儿社会支持体系，使他们摆脱不良的生活环境，让他们在平等、和谐、温暖、良性的环境中健康成长[10]，让他们长大后懂得感恩，为社会的发展贡献自己的一份力量。

[1] 程玲，向德平.艾滋孤儿社会支持状况及社会支持系统建构[J].中南民族大学学报(人文社会科学版),2012,32(3):104-109.

[2] 卢光莉，白琴，陈超然，等.青春期艾滋病孤儿污名应对研究[J].中外企业家,2015(5):241-242.

[3] 吴杰莉，王康杰.国内外艾滋孤儿研究进展与未来研究策略[J].社会福利(理论版),2013(8)：28-31，14.

[4] 黄冬瑞，周一心，罗城.贺州市86例14岁以下艾滋病致孤儿童生活现状调查分析[J].实用预防医学,2017,24(4):449-451.

[5] 蔺秀云，王舜，方晓义，等.中国艾滋病致孤儿童歧视的质性研究[J].中国临床心理学杂志,2013,21(3):429-433.

[6] 任勇，阎岩，陈菊娣.HIV/AIDS患者恶意传播心理的质性研究[J].中华现代护理杂志,2017,23(2):212-215.

[7] 谢启文.艾滋病致孤儿童的抗逆力解读与培养[J].全国流通经济,2012(7):94-96.

[8] 王海，王俊杰.铜仁市受艾滋病影响儿童的生存现状调查[J].现代预防医学,2016,43(22)：4092-4095.

[9] 田应娟.黔南少数民族地区受艾滋病影响儿童现况调查[J].现代预防医学,2015,42(1):51-53.

[10] 周郁，陈清峰，袁建华，等.三省受艾滋病影响儿童救助政策落实现状分析[J].中国艾滋病性病,2012(6):374-376.