医学的发展与进步,让公众对疾病诊治水平的期望度越来越高,人们生命的终点“越来越长”,这让有些人误以为所有疾病都是有办法治疗的。而实际上,“生命的本质是一定走向死亡”,医学因自身的局限性,也不可能实现“包治百病”。这就意味着,我们每个人最终都会走到生命的终点。那么,当生命自然地走向终点,面对注定即将到来的死亡,人们应该如何面对?如何让这一过程少一些痛苦与悔恨,多一些从容与坦然?如何让人们在体验到“生如夏花般灿烂”的同时,也能够在弥留之际感悟到“死如秋叶般静美”的深邃魅力,是所有人需要思考的问题。
面临这样的两难抉择,目前美国、台湾、香港等地方的普遍做法是,推广生前预嘱和缓和医疗(palliative care),让病人自己选择生存和死亡的方式,尽量少些痛苦,平静而自然地离去,这即是缓和医疗。
UpToDate数据库中对缓和医疗的定义是:缓和医疗是一个跨学科医学专业,重点在于预防和缓解面对严重疾病的病人及其家属的痛苦,并为他们获得最好的生存质量提供支持。缓和医疗的主要原则包括:处理症状;建立符合病人价值观和意愿的治疗目标;保持病人与所有参与其治疗人员之间一致且持续的沟通;对病人及其家庭照料者给予社会心理、精神及实际支持;不同治疗机构间的协调一致。缓和医疗旨在缓解病人在疾病各个阶段遭受的痛苦,而不仅限于生命终末期的治疗。对于存在严重疾病的病人,缓和医疗服务应常规与治愈性和改变病情的治疗同时使用。
自20世纪60年代起,英国、美国、加拿大、日本、澳大利亚、法国、荷兰、挪威、以色列、南非等60多个国家相继开展了缓和医疗的服务。Palliative care曾被翻译为“安宁缓和疗护”、“姑息关怀”、“姑息医学”、“舒缓医学”、“宁养疗护”、“舒缓疗护”等。在台湾,缓和医疗又被称为“安宁疗护”,发展自1990年,“安宁疗护”可能更强调其治疗与护理并重的含义。在香港,缓和医疗则被称为“舒缓治疗”;在大陆,缓和医疗起步于1987年,又被称为“姑息医疗”,两者常常交互使用。然而中国医生口中的“姑息医疗”,距离世界卫生组织标准的“缓和医疗”,仍有很大差距。
随着我国癌症病患及慢性病病患骤增,临终照顾日益受到重视。医务界开始逐渐接触和尝试缓和医疗这一目前世界各地积极推广的临终照顾理念和模式。国内的缓和医疗尚处于起步阶段,虽然近几年通过各界人士的不懈努力,在政府政策、宣传、教育、研究和临床方面等都有了长足的进步与发展,但大众甚至部分医务人员对缓和医疗的认识仍停留在世界较低水平。2015年经济学人智库发布了一项全球死亡质量排名报告,主要聚焦世界各国缓和医疗的实施情况,报告将“死亡质量”评分标准分为5大类别,包括舒缓医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与等,各类别下细分为20个定性或定量的小指标。结果显示,在80个国家及地区中,英国排名第一,随后是澳大利亚、爱尔兰、比利时等国,中国大陆地区则以23的综合得分排名第71位。
生、老、病、死是生命的必然过程, 死亡是人生的最终归宿,是每一个生命必然会到达的终点。然而,在中国,死亡一直是一个讳莫如深的话题,人们惧怕死亡,努力逃避与死亡相关的一切事物,连谐音数字“4”都无辜的遭到了牵连。在面对死亡的时候,大部分人常常表现极端,或者是过度悲伤、消极,或者是做出不理智与过激的行为。例如,由于无法接受死亡,而将愤怒的情绪发泄在医护人员的身上,造成医患纠纷,这都是死亡教育缺乏的表现。
缓和医疗是国家社会保障体系中不可或缺的重要组成部分,是保证人生命完整的重要一环。现代文明社会人人都需要缓和医疗,人人都需要生命全程的善始善终。随着我国老龄化程度加剧,实施缓和医疗已经刻不容缓。与西方国家相比,中国的死亡教育还处于起步阶段,中国的生死教育是缺位的。因此,中国大陆的缓和医疗任重而道远,路漫而求索。本专题结合文献复习,阐述了英国、北美、加拿大、澳大利亚、欧洲、拉丁美洲、东亚等国及台湾和大陆的缓和医疗(安宁疗护)发展状况及主要内容,旨在借鉴先进经验、探索最佳模式,从而促进我国的安宁疗护,终照顾事业快速、健康发展, 让更多的人能够做到“我的生命我做主”, 让死亡更有尊严。