中国大陆临终关怀现状研究

世界卫生组织(WHO)定义:“临终关怀(hospice care)是一种照护方法,通过运用早期确认、准确评估和治疗身体疼痛及心理和精神疾病等其他问题来干预并缓解临终病人的痛苦,使病人及其家属正确面对所患有的威胁生命的疾病所带来的问题”。 目前舒缓治疗、缓和医疗、安宁疗护作为临终关怀的同义词更多被指代。其主要内容包括症状控制、社会心理灵性照顾、沟通及对家属心理抚慰、丧居服务、重新树立生活信心等支持,目的是追求生命品质,提高生活质量[1]。

临终关怀涵盖了心理、医学、伦理道德、法律等各方面知识的综合应用[2- 3],超越了以往对生与死的绝对认识,一改过去以疾病为中心的治疗模式,而是以病人为中心,更加关注临终病人的真正需求,给予病人最人性的关爱和照顾,圆满地走完人生的最后一程,同时也关注照顾者问题的解决。

1 中国大陆临终关怀现有资源情况

1988 年 7 月天津学院最早在中国大陆成立第一个临终关怀机构,即“舒缓疗护研究中心”。此后,全国各大城市临终关怀服务机构纷纷成立,目前,中国大陆已相继创办舒缓疗护相关机构约200家,从业人员的数量在40 000 ～50 000[4- 5]。这些机构分布不均匀,多数在北京、天津、上海、广州、成都、昆明、杭州等大城市[6],经济欠发达的农村地区几乎没有正式的临终关怀服务。

1.1 临终关怀服务机构 在中国大陆,老年医院、养老护理院等医疗卫生部门管辖的医疗机构和隶属于民政部门主管的民办的养老机构是临终关怀实践的主导力量。我国临终关怀机构通常分为三类,一是独立的临终关怀院,规模多为中小型,服务项目包括住院临终关怀服务、家庭临终关怀服务和日间临终关怀服务;二是家庭型临终关怀,病人住在自己家中,由家属提供基本的日常照护,临终关怀组织提供常规的针对病人和家属的临终关怀服务,社区医院通常是开展家庭型临终关怀服务的主体;三是附设的临终关怀机构,即在医院、护理院、养老院、社区保健站、家庭卫生保健服务中心机构内设置的 “临终关怀病区”“临终关怀病室或病床”或“附属临终关怀院”。

1.2 临终关怀资金支持 中国的临终关怀机构资金十分匮乏,大部分临终关怀机构要靠医疗收入来维持;在运行相对良好的临终关怀机构中,香港李嘉诚基金会资助的 32 所宁养院占了一大部分。临终关怀服务的大部分人工护理费用和医用材料费用往往得不到报销,导致大部分老人享受不起临终关怀服务或因此陷入临终贫困。

1.3 临终关怀服务人员 目前我国大陆临终关怀队伍以医生和护士为主,多学科专业照护团队(如医生、护士、护工、心理医生、志愿者、社会工作者等)未搭建成型,专业社会工作者的角色几乎缺失,志愿者团队的发展相比于西方和港台地区欠规范。

2 中国大陆临终关怀的服务开展情况

中国大陆各地临终关怀开展情况参差不齐,各具特色。以北京和上海为例进行介绍。

2.1 北京临终关怀服务开展情况 截至2016年底,北京市医疗机构中登记注册临终关怀科的共93家。按级别分,三级医疗机构10家,二级医疗机构22家,一级医疗机构30家,未定级31家;按机构类别分,综合性医院11家,护理院6家,社区卫生服务中心24家,专科医院11家,其他类别机构41家;按照经营性质分,非营利性政府办47家,非营利性非政府办32家,营利性14家。近年来北京安宁疗护工作主要以三种形式开展:(1)发展专科医院和设立安宁疗护中心;(2)在医疗机构设置安宁疗护科,开设安宁疗护病区或病房;(3)结合推进医养结合工作,加强医疗机构与养老机构的对接合作,为老年人提供必要的医疗保障和医疗照护。

2.2 上海临终关怀服务开展情况 上海临终关怀服务开展较早,目前已形成以社区卫生服务中心为重点,机构及居家服务相结合的安宁疗护服务网络,社区肿瘤预防、家庭病床、安宁疗护门诊和病房四位一体的工作模式和社区家居、机构病房、家庭病床“三床联动”服务机制。2013年上海市安宁疗护机构18家,2016年增加到84家,其中社区卫生服务中心76家,占大多数;2013年上海市安宁疗护床位592张,2016年末,增长为1441张。上海市政府对临终关怀的政策支持到位。财政投入方面,至2014年全市共投入约8500万,其中,区县财政投入约80%,街道乡镇财政投入约10%,项目单位自筹约10%,主要用于硬件改造。此外,长宁区、闵行区等建立补贴制度,住院安宁疗护病人,2000元/人,居家安宁疗护病人,1000元/人。保险支持方面,除了社区卫生服务中心外,养老机构和居家的安宁疗护,也纳入医保报销;此外上海试点长期护理险,覆盖安宁疗护患者的生活护理照料部分。规范制定和评估标准方面,印发了《上海市社区临终关怀工作规定》《社区卫生服务中心临终关怀科基本标准》,将临终关怀纳入上海市社区卫生服务中心基本服务项目和绩效考核标准化工作量;完成了《医疗机构临终关怀基本标准、规范化服务指南及监督评估研究》课题,正在积极推动出台正式文件。

3 中国大陆临终关怀的研究现状

综观国内对临终关怀的研究,大致集中在以下几个领域: 第一,开展临终关怀的必要性和重要意义；第二,临终关怀实践发展模式的探索；第三,临终关怀发展中存在的问题及解决策略。总结起来,问题主要集中在传统死亡观念的影响; 医疗经费不足; 法律及政策支持缺乏;服务团队专业性差等方面。国内临终关怀的研究,大体经历了从最初的对临终关怀含义、起源、意义及必要性的讨论,到对适合我国国情的本土化临终关怀实践模式的探索,再到对临终关怀发展过程中问题与对策的探讨,是一个从理论到实践的不断深入的过程。

4 中国大陆临终关怀的政策及立法现状

1988～2014年,国家出台的临终关怀服务政策共17项,如1994年原卫生部出台的《医疗机构基本标准(试行)》和《医疗机构诊疗科目名录》、2006年6月原卫生部中医药管理局制定的《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》、2011年原卫生部出台的《中国护理事业发展规划纲要(2011- 2015年)》等,这些政策内容主要是围绕临终关怀的开展及临终关怀科室建立[7]。2017年国家卫生计生委《安宁疗护中心基本标准和管理规范及安宁疗护实践指南》。我国目前尚无临终关怀相关法律规范,这是导致我国临终关怀实践困境的根本原因。

5 中国大陆临终关怀存在的问题及对策

5.1 临终关怀社会接受度低及关注度低 因传统观念及文化背景影响,国人对临终关怀的接受度及关注度均较低,广泛开展死亡教育及善终教育等,在系统教育中增加“生死哲学”的内容,成立相应的“研究教育组织”,引导人们树立正确的生死观,同时加大对临终关怀的宣传。

5.2 缺乏适合国情的临终关怀护理模式 目前国内施行的几种临终关怀模式均存在一定限制,尚未建立起一套成熟的具有中国特色的行之有效的临终关怀运行模式,导致医疗机构开展相关服务理念不统一,能力参差不齐,影响了临终关怀的规范发展。建立完全符合国情的临终关怀模式有待进一步探讨。

5.3 资金投入和医疗保险支持不足 我国医疗卫生的政府投入及接受的社会支持都极其有限。因安宁疗护的特殊性,安宁疗护的病人一般采取姑息治疗,按照目前的床位费和医疗服务费收入,医院很难靠安宁疗护支持运行;而医务人员相关知识的学习培训较多,安宁病房设施投入也要比普通病房投入大,医院缺乏开展安宁疗护的积极性;医疗保险制度相对滞后,临终关怀服务项目至今仍未被列入基本医疗保险支付范围。这些都大大制约了临终关怀的发展。应积极建立临终社会救助制度,加快医疗保险改革,增加临终关怀、照料服务等费用的补偿。

5.4 临终关怀服务资源缺少 目前中国大陆安宁疗护服务覆盖面很小,专业机构数量有限,大多数医院尚未开展安宁疗护服务项目,即使有医院能够提供相关服务,其服务资源占机构医疗资源的比例也很有限。有调研发现,目前医疗机构的安宁疗护床位占核定床位比例较低,业务用房与设备严重缺乏,部分安宁疗护服务设施陈旧,缺少体现安宁疗护服务特色的音乐疗法、谈心室、关怀室和自动化淋浴设备等。

5.5 从事临终关怀事业的专业人员不足,教育培训不到位 目前我国大陆从事临终关怀的专业人员数量极其有限,且大多数只集中在医护人员,临终关怀社会工作者尤其稀缺。医务人员普遍缺乏临终关怀教育和临床实践,高等医学院校仅北京中天医药大学、天津中医药大学等开设《临终关怀》课程,而多数医学院校只在《医学伦理学》和《基础护理学》课程中有临终关怀章节。国外普遍要求缓和医疗的从业人员必须经过专业学习和技能训练,除了必备的医学知识外,还要具有较为广博的人文科学知识、崇高的职业道德和正确的死亡观。但是,目前我国缓和医疗的从业人员普遍存在着工作不够积极主动、专业知识欠缺等各种问题,使得缓和医疗服务总体质量不尽如人意。临终关怀应建立相应的卫生法规, 走上制度化,培养专业的医护人员。 同时建立相关的教育体系及资格认证制度,对从事临终关怀的护理人员进行全面的、系统的培养。

5.6 慈善组织支持和义工服务不能满足需求 目前,中国慈善组织发展不完善,社会举办的安宁疗护机构,大部分的运行经费并非源于慈善机构的捐赠,而是依靠自身医疗的业务收入来维持,制约了发展。临终关怀服务涉及医院资源、社会资源和社区资源的利用,社会工作者发挥资源整合和沟通的角色,通过整合社区、社会资源,协助患者实现各层面的需求。目前参与临终关怀服务的义工数量非常少,且义工来源的阶层尚不广泛,目前多源于学生及患者家属,无论参与人数还是服务质量都远远不能满足需求。

5.7 法规和制度政策方面支持不足 我国目前有关舒缓疗护的法律法规、质量标准还未完善,舒缓疗护还处在无法可依和无章可循的初步阶段,使不少开设舒缓疗护服务的医疗机构陷入了尴尬的境地。加强临终关怀制度化、法律化建设,立法机关应尽快出台有关临终关怀的法律。同时设立专门的管理机构,组织协调医疗、卫生、人事、财政等相关部门,保障每位临终者享有临终关怀的权利。

我国大陆临终关怀事业起步晚,人口老龄化趋势日益明显,预计到2025年,我国老年人群将占人口总数的14%,同时我国每年新增肿瘤患者增加,每年有约140万人死于癌症,临终关怀事业的发展迫在眉睫。随着人们生活水平及思想认识的提高,社会对临终关怀的需求将越来越强烈。作为医学工作者,我们有义务普及与推广临终关怀,让临终者安静和有尊严地离去,减少家庭精神压力和疾病负担,减少社会和医疗资源浪费。

[1] 冯敏.临终关怀在晚期癌症患者中的应用[J].医学美学美容中旬刊,2014(12):625.

[2] 罗彩云.社区医院开展临终关怀服务的探索与实践[J].天津护理,2003,11(3):137- 138.

[3] Kuhl D,Stanbrook MB,Hebert PC. What people want at the end of life[J].CMAJ,2010,182(16):1707.

[4] 苏永刚, 马娉, 陈晓阳. 英国临终关怀现状分析及对中国的启示 [J]. 山东社会科学, 2012, 26(2): 48- 54.

[5] 谢莹,朱海林.临终关怀本土化发展的困境与出路[J].中国医学伦理学,2014,27(3):367- 368.

[6] 严勤,施永兴.中国临终关怀服务现状与伦理探讨[J].生命科学,2012,24(11):1295- 1301.

[7] 邓帅,李义庭.我国临终关怀医疗服务相关政策的现状研究[J].中国医学伦理学,2015,28(3):402- 404.