癌症病人与其青少年子女交流自身疾病面临的挑战＊

王 琦 沈傲梅 强万敏

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

近年来，我国中青年人群癌症发病率呈逐年上升的趋势[1-3]，其子女大多尚处于儿童或青少年时期[4]。美国21～55岁的癌症病人约有22.4%，其中18%需赡养青少年子女[5]。癌症给病人及其青少年子女带来诸多负面影响[5，6]，患癌父母除疾病相关压力外，还要面临照顾孩子生活及其情感问题的压力[7-9]。同时，父母患癌症也给子女带来负性影响[5]。研究显示，大部分病人缺乏与子女交流疾病的知识和技巧，导致父母与子女间信息、情感交流障碍，致使子女出现不同程度的社会心理、情感和行为等问题[5-7]。目前，国外一些医疗机构已经意识到并开始关注这一人群，调查其存在的问题及相关因素，并制定有效的干预策略[10]，而我国尚未见到类似的报道。本文基于大量文献进行综述，以期引起肿瘤护理同仁对这一人群及其子女的问题和需求的关注。

1 家长患癌症对青少年子女造成的影响

中青年癌症病人与其他年龄段的癌症患者相比，他们多有未成年子女。这些青少年在机体、心理和社会等方面尚未成熟。基于创伤理论，家长患癌症与青少年的社会心理问题密切相关[11]。而青少年对压力事件的应对能力有限[12]，容易产生社会心理、情感和行为等方面的问题[5,13]，包括焦虑/抑郁、不确定感、恐惧、孤独等[11]。研究表明，家长患癌的青少年中情感问题发生率及精神科就诊率高于其他同龄人[14]；焦虑/抑郁的发生率为27%，显著高于平均水平（15%）[15]。研究发现，在家长诊断后的第6、12个月治疗效果显著时，多数青少年报告其压力症状明显降低[16]。而家长处于癌症复发期的青少年，由于意识到家长病情恶化，其痛苦程度明显升高[17]。这些青少年受影响的程度与很多因素有关，如年龄、性别、依赖程度、家庭状况、父亲或母亲患病、家长疾病性质、治疗方式等[5,18]。

虽然家长患癌这一负性事件给青少年子女造成很大影响，但是创伤后成长（PTG）这一心理学概念指出，个体在经历生活中危机事件后会产生积极的成长效果。研究显示，大多数孩子在经历家长患癌事件后，既会产生消极的变化，同时也能得到锻炼和成长[19]。一项质性研究结果显示，孩子在家长患癌后不仅能调整至正常水平，而且获得PTG，表现为更加爱生活、珍视生命，提升自我管理能力[20]。

2 癌症病人与其青少年子女交流癌症信息的挑战

2.1 隐瞒病情下交流的压力 出于保护子女的目的，家长多选择隐瞒自己的真实诊断，躲闪或回避与子女谈论自己的疾病。然而，他们的病容和外形的改变；家庭生活秩序和日常生活规律的改变使他们难于继续对子女隐瞒自己的疾病。Helseth等[21]对18位癌症父母进行质性访谈，发现大多数癌症父母为保护子女、使其不受影响，努力维持正常的家庭生活，多选择隐瞒病情，但随着治疗或疾病的进展，癌症父母会因无法继续维持家庭的正常生活、无法继续隐瞒真实的病情而感到困惑。

2.2 对疾病预后的不确定性的困惑 有些癌症病人未被告知自己疾病的预后，然而他们感知到疾病的发展；有些病人被告知可能有的预后。但无论是否被告知，他们在与子女谈论疾病预后时都会感到很大的压力。有些病人不愿意让子女知道自己的疾病的严重程度，因为他们感到很难诚实地告诉子女关于癌症的危害及疾病治疗不确定的结果[22]，只告诉子女癌症诊断，但不谈论预后或可能的死亡[7]，因为和子女谈论死亡会感到困难和压力，解释预后和死亡，常会使子女感到困惑不解[12,23]；不知如何告诉子女疾病可能的预后以及对生活的影响。

2.3 难于应对自己和孩子的情绪反应 有些病人担心，一旦告知子女自己疾病的真实诊断，而无法应对子女可能出现的情绪上的剧烈反应，同时也担心自己难以控制自己的情绪波动[5]。

2.4 不了解如何与子女交流自己的疾病 研究显示，家长确诊癌症后，在告知其子女病情时存在一些问题，包括是否告知子女、告知的时间、方式、程度等[24]。例如，很多病人不知如何选择合适的时机，应该告诉子女哪些内容，以及应该怎样支持子女应对家长的疾病和家庭的变故[22]。Vida等[22]调查证实，尽管家长们相信告诉子女病情是他们的责任，他们也是最适合告诉子女病情的人，但感到自己缺乏“告知子女”自身疾病的知识和能力，另外缺乏相关人员给予的可以帮助病人“告知子女”的信息的支持。

3 癌症病人与青少年子女进行情感交流中的挑战

3.1 家长与子女相互保护的作法导致双方间的沟通障碍 研究表明，信息对儿童和青少年很重要，但沟通比信息更重要[25]。坦诚沟通交流病情是帮助子女接受和适应父母癌症病情的关键[26]。然而家庭中开放性地交流并非易事，子女不愿意让家长感到痛苦，家长也不愿意让子女感到痛苦，使得子女和家长有相同的动机要限制沟通交流[22]。在一项调查中，一位被调查的患癌父亲为了不使子女受伤害，极力封闭自己的情感，致使父亲与子女间情感沟通障碍，但事实是，子女懂得父亲的感受，并且为了保护父亲不受伤害，极力掩盖自己的情感和担忧。这种双方以各自的方式保护对方的做法导致了双方间沟通障碍[27]。

3.2 家长对子女缺乏真正的理解 Forrest等[28]研究揭示，即使是儿童，他们也知道癌症是一种威胁生命的疾病。虽然处于幼年，但也能够理解家长承受着的身体和情感上的压力，家长应相信子女的感知力。另外，Eiser等29]研究显示，那些对家长的癌症疾病表现为沉默或不感兴趣的子女，或许是掩饰他们知情的事实及真实感受。对于子女来说，他们迫切希望了解父母的病情，是否能生存下去、疾病严重程度、治疗副作用、如何帮助父母等，并希望得到坦诚的告知，愿意参与到父母疾病的讨论中，以使他们能够了解信息，从而调整和应对家庭的变故[30]。

一些医疗机构试图通过询问癌症家长来间接了解其青少年子女受影响程度，但很难全面了解子女的问题和需求。只有青少年的自我报告才可以反映出他们存在的真实问题[31]。但目前，尚缺乏直接调查青少年需求的有效工具。沟通是理解的桥梁，只有家长理解子女的真实感受和需求，才能开放式的相互交流。因此，家长应增加与子女沟通交流的机会，给他们提供充足的信息和情感支持，这样才会有助于子女的身心健康[32]。

4 医疗机构对这一人群支持的现状与对策

目前对该群体癌症病人的家庭支持干预尚少[33]，仅有9%病人的家庭接受过支持服务[34]。然而，这种现状在不断改善，有的国家已经有部分医疗机构在为这样的家庭提供支持，其中包括面对面的家庭干预[10]，专业人员提供的在线青少年支持和咨询服务等，已经被证明有助于子女及家长的健康及促进家庭成员间的交流[35]。有的国家已经建立了针对癌症病人及其青少年子女的支持干预项目[33]。另外，有研究者建议，医疗机构应把为这样的家庭提供有效的支持作为医疗服务的一部分[36]，从癌症诊断时开始并持续于疾病的全过程[35]。在评估病人时，要询问癌症病人其青少年子女对家庭这一突发事件的应对情况，以便为病人计划治疗方案时将其青少年子女的照护和需求纳入到治疗计划中。必要时，帮助他们寻求心理支持[6]。然而我国目前尚没有癌症病人及其青少年子女的相关研究，也没有相关干预支持项目。

5 小结

癌症病人青少年子女问题亟需关注，尤其是关于病情信息沟通交流方面，而目前我国尚未有相关方面的研究。综合文献研究结果提示，在今后的肿瘤护理实践中，除关注癌症病人的身、心、社、灵等方面的照护外，同时还要特别关注他们青少年子女的身心、情感、生活、学习等方面的问题；在今后的研究中，采用多种形式，了解我国癌症病人告知其青少年子女癌症疾病时的心理体验，探究护理人员对这方面问题的认知和对这一人群提供的护理服务现状，发现存在的问题，并进一步制定相关应对策略等；在未来研究中，形成癌症病人与青少年子女沟通交流的有效策略，青少年子女应对家庭重大事件的教育内容，建立对该群体家庭的有效护理干预措施，以期维护癌症病人及其子女的身心健康。帮助他们保持较高的生活质量。