非特异性乳腺炎配偶真实体验的质性研究

陈素锦 王凤娟 颜雅红 赖春秀 吴昕漪

非特异性乳腺炎配偶真实体验的质性研究

陈素锦1王凤娟2颜雅红1赖春秀1吴昕漪1

目的深入了解非特异性乳腺炎配偶的真实体验，以期为制定有针对性的干预措施提供参考。方法本研究采用立意取样法，选择2016年8—11月，在某三甲医院乳腺外科收治的非特异性乳腺炎12例患者的配偶为研究对象，采用现象学研究方法进行半结构式访谈，并按照Colaizzi的7步分析法对访谈资料进行分析，提炼主题。结果非特异性乳腺炎配偶的心理体验可归纳为三个主题：担忧、压力大、对疾病信息的需求。结论通过了解非特异性乳腺炎配偶的照护体验和需求，建立起对患者及其配偶同时的关爱和支持，为他们提供系统的、能相互促进、相互帮助的社会支持体系。

非特异性乳腺炎；配偶；质性研究

非特异性乳腺炎（idiopathic granulomatous mastitis，IGM）是一种以乳房局部为主的自身免疫性炎症，呈非干酪样坏死并局限于乳腺小叶内，以肉芽肿为主要病理特征，后期易破溃，形成窦道，呈地道式蔓延[1]。近几年，该病发病率呈上升趋势，好发于产后1～8年的青年妇女[2]。该病的治疗尚未形成共识，手术治疗复发率高，病程长，一般在6个月～1年不等，甚至有十几年迁延不愈者，在生理、心理上给患者及家属造成极大伤害[2]。非特异性乳腺炎患者紧张、害怕、烦躁的表现，也容易影响配偶的情绪。配偶对患者的态度，也影响患者治疗方式的选择。本研究旨在探索非特异性乳腺炎患者配偶在患者疾病诊疗中的感受，及时发现其存在的心理感受，从而采取针对性的干预措施，帮助其及患者共同积极配合治疗护理，促进患者早日康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用立意取样法，选择2016年8—11月，在某三甲医院乳腺外科收治的非特异性乳腺炎12例患者的配偶为研究对象，进行面对面访谈，样本量以访谈过程中资料达到饱和、信息重复出现为止。纳入标准：自愿参加本研究，思路清晰，精神正常，具有一定的理解和表达能力，愿意充分地表达自己的感受。12例患者配偶的基本情况详见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 本研究中研究者为有乳腺临床经验5年以上的本科学历护士，具有良好的沟通和表达能力，研究前对质性研究方法进行全面的培训和训练。通过查阅大量的相关文献拟定初步的访谈提纲，并由两名乳腺专业的医学和护理专业专家对提纲进行审核。采用半结构式访谈提纲：（1）爱人生病都是您照顾的吗？当您得知爱人生病时，感受如何？（2）这个病及治疗过程中，给您和您的家庭带来哪些影响？（3）对您而言，照顾过程中，最困扰您的问题是什么？您如何排解不良情绪？周围的其他人是否支持和帮助你们？（4）目前，您最关心和担心哪些问题？希望得到什么帮助？

1.2.2 资料收集方法 访谈前先向研究对象解释本研究的目的、方法、内容及保密原则，征得同意并签署知情同意书，选择安静舒适、不被干扰的访谈环境，同时采用录音和笔录两种形式记录访谈内容，以便对资料进行校对、分析，访谈持续时间为30～60 min。访谈过程中认真倾听，注意研究对象的情绪变化和肢体语言，不给任何引导和暗示，同时予以真实记录。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束24小时内，将访谈内容转为文字，按照Colaizzi的现象学分析法，反复阅读所有访谈记录，析取有重要意义的陈述，对反复出现的有意义的观点进行编码，提炼主题，并返回研究对象处查证。

1.3 伦理方面

本研究通过医院伦理委员会批准。在访谈前，告知IGM配偶访谈内容与疾病的严重程度没有相关性。为保护研究对象的隐私，姓名均以编号（N1～N12）代替。访谈前均先签署知情同意书，且承诺保护研究对象的隐私，资料均以编码形式出现，以获得研究对象的信任、理解和同意。

2 结果

2.1 担忧

2.1.1 对患者病情和预后的担忧 早期非特异性乳腺炎病情反反复复，患者备受疾病的折磨，配偶的心理压力大。N1：“9个月前才手术左侧乳房，这次手术右侧，本来是想靠换药或消炎，希望能避免再次手术，但消炎药和激素都用了。走了几家医院，反复地折腾，也不知道，哪一天又复发了！”

2.1.2 对生育影响的担忧 由于IGM与泌乳素等激素水平有关，再孕可增加疾病复发的风险。患者和配偶本人都对IGM影响生育和哺乳存在思想顾虑。N8：“我们第一胎是儿子，很期待有个女儿，双方父母也一直动员我们再生。目睹妻子的整个患病过程，医生说这病容易复发，我们非常矛盾。”

2.1.3 对患者体型改变的担忧 IGM临床上外科治疗主要强调病灶的彻底切除，但因 IGM病变常累及较大范围，而大范围的切除手术常导致乳腺外观严重变形，影响患者的身心健康。患者在治疗疾病的过程中，同时也关注着自身形体的完美及配偶的反应。配偶不希望妻子乳房形象改变，影响体型。N9：“妻子平时对自己的形象要求比较高，虽然为了治病，乳房该切也得切，但我还是希望能尽量保持她的形体，就是用假体再造乳房也可以。”N11：“女人爱漂亮，请求医生给她少切点，尽量保留乳房的形态，或者做再造乳房。但考虑到一侧再造的话，两侧会不对称。”。

2.1.4 对自身社会名声的担忧 IGM患者需要进行乳腺手术，女性形象受到影响，身为丈夫也会感到不快，甚至感到社会地位和男人形象的失落。配偶这方面的担忧常常被忽略。配偶只能通过自身调节，缓解不良情绪。N2：“妻子被这病折腾得很痛苦，长在这地方，也不好意思让单位的人知道，每次看病请假都要编理由。”N6：“实在倒霉，老婆得了这样的病，我都没办法和自己的亲戚朋友说”。

这些担忧，容易使配偶产生自卑和自我否定，感到压抑和痛苦，变得自我封闭或自暴自弃。特别是内向性格的人常常把感情压抑在内心，其中消极的情感会转化为压抑感。

2.2 压力大

作为配偶，既要照顾生病的妻子，又要兼顾年幼的孩子，有的还要照顾双方父母。大部分配偶正处于事业的上升期，工作压力大。妻子生病后，他们要承担家庭的重担并重新调整适应角色的变化。N1：“妻子一生病，我只好请假。孩子现在在老乡家也挺闹的，我只好两头跑。”N5：“妻子住在医院手术，孩子在家里，上班工作忙，一天三个地方跑，真很不得自己有三头六臂。”N7：“现在先请假照管病人，等妻子出院再考虑工作。家里老人帮忙带孩子，我抽空也回家看看孩子，孩子现在很皮，老人有时还是架不住。”N8：“这几个月，辗转着陪妻子看病，花钱不说，生意也耽误了，现在还要供房和养孩子，压力确实大。”

2.3 疾病信息的需求

IGM配偶希望获得专业的、权威的信息支持，希望从医务人员方面得到关于疾病发生的原因、治疗方案、疾病复发的预防与应对等。N4：“这个非特异性乳腺炎，也不知道到底预后好不好。自己查资料，非特异性乳腺炎是一种比较难治的乳腺炎，容易复发。爱人倒霉得这个病，以后女儿不要遗传这个病。”N7：“上网查到，这个病与乳汁淤积有关。产前检查，医生要能指导我们经常提拉乳头，可以纠正内陷，或用吸奶器把乳汁排空，说不定这病就不会发生。”N3：“妻子被这病折腾得很痛苦。这么反复发作，也不知道什么原因，到底要怎么样才能治愈。”

表1 12例患者配偶的基本情况表

3 讨论

3.1 提供积极的情感支持，帮助配偶树立正确的认识和信心

IGM的发病被认为是一种自身免疫性反应[3]。有研究报道[4-5]，哺乳、口服避孕药及细菌感染也有可能是IGM的发病因素。目前，对于IGM的发病原因及疾病发展进程仍然不清楚。患者配偶的心理健康状况与患者的生活质量直接相关，配偶对于患者的康复有着极大的影响。研究称[6-7]，配偶既要承担高额的治疗费用，又要照顾患者、缓解患者情绪，心理表现往往是焦虑、抑郁等负面情绪，在对自身身心健康造成损害的同时，也影响患者治疗和预后。IGM配偶承受了巨大压力，常常是身心倍感疲惫，表现出自卑、沮丧、自我封闭、焦虑、孤僻等病态心理，出现忧郁、厌倦、优柔寡断、社交障碍、躯体化焦虑等行为。这样的情绪也会影响患者，可能严重地影响患者的治疗心态[8]，造成患者丧失信心。因此在临床工作中要注意观察配偶情绪变化，让其充分表达自己的需求和感受，为他们提供有效的支持和帮助，及时做好心理疏导，有针对性地指导他们对IGM形成正确的认知，体谅患者的身心困扰，尽量缩短他们的心理调适期。

IGM患者特别需要得到配偶的支持和鼓励。因此配偶必须正确面对妻子形体改变给自己的心理影响，面对周围人群的议论；通过对妻子的关爱行动和积极配合治疗，展现男人敢于担当、忠于家庭的形象，赢得社会的尊重。医护人员的热情、关心、耐心等积极乐观情绪，也会强烈感染配偶和患者，使他们在精神上减少担心和焦虑，树立战胜疾病的信心。有必要建立一个IGM患者配偶的自助组织，通过团体支持的力量，帮助配偶树立信心，学会接受、支持、欣赏妻子新的体型。

3.2 提供治疗信息支持

本病患者及配偶的年龄大部分是70或80后，受教育程度较高，对发病机制和患病原因有较强的了解需求。但目前IGM发病机制至今尚未明确[9]，确诊需以病理诊断为主结合临床表现和其他辅助检查综合判断[10]。治疗上还缺乏统一的方案[11-12]。这就使患者和配偶对IGM存在比较大的焦虑和不安。因此有针对性地为配偶提供治疗信息支持，有助于缓解他们的心理压力。

3.3 帮助其正确应对妻子形体改变

IGM患者配偶对患者乳腺形体改变的期望值较高。医护人员应重视配偶的感受。在Rowland等[13]的质性研究中，建议医务人员鼓励夫妻之间进行有关身体形象改变的开放式交流，帮助患者克服自卑的心理。乳房切除范围大者，为维护患者的躯体形象，有条件者应建议进行乳房重建，或鼓励患者佩戴义乳，通过外在形象的塑造，增强患者的自信心。由于传统观念的影响，中国夫妻较少在这方面进行交流。应该加强相关的宣传，建立起正面看待和鼓励夫妻开展相关交流的社会氛围。

4 小结

患者迫切需要配偶的支持和鼓励，配偶也必须自己树立信心，同时能为患者提供精神支持。因此在关注IGM患者心理状态的同时，也必须关心其配偶的情绪，建立起对患者及其配偶的关爱和支持，为他们提供系统的、能相互促进、相互帮助的社会支持体系。

[1] 许佳佳，翟艳萍．非特异性乳腺炎患者治疗期间心理体验的质性研究[J]．解放军护理杂志，2014，31（17）：1-5．

[2] 陈壮威，黄晓曦，王红玫．糖皮质激素联合手术治疗非特异性乳腺炎的临床经验[J]．福建医科大学学报，2015，49（3）：191-192．

[3] Ko ES，Lee BH，Kim HA，et al． Triple-negative breast cancer：correlation between imaging and pathological finding[J]． Eur Radiol，2010，24（5）：584-585．

[4] Sellitto A，Santoriello A，Fanis U，et al． Granulomatous lobular mastitis：another manifestation of systemic lupus erythematosus[J]．Breast J，2013，19（3）：331-332．

[5] Salam IM，Alhomsi MF，Daniel MF． Diagnosis and treatment of granulomatous mastitis[J]． Br J Surg，1995，82：214．

[6] Park B，Kim SY，Shin J，et al． Prevalence and predictors of anxiety and depression among family caregivers of cancer patients：a nationwide survey of patient-family caregiver dyads in Korea[J]． Supportive Care in Cancer，2013，21（10）：2799-2807．

[7] Wein S，Sulkes A，Stemmer S． The oncologist’s role in managing depression， anxiety，and demoralization with advanced cancer[J]．Cancer J，2010，16（5）：493-499．

[8] 卜祥峰，董蓝，王丽娟，等．精神分裂症患者病程与家属心理健康状况调查分析[J]．精神医学杂志，2013，26（6）：418-420．

[9] Su FH，Liu SC，Suen JH，et al． Idiopathic granulomatous mastitis：a case successfully treated with a minimum dose of a steroid[J]． Chang Gung Med J，2005，28（6）：431-435．

[10] 李新，赵坤，李祖彬． 肉芽肿性乳腺炎的诊断和治疗[J]． 中国妇幼保健，2011，26（21）：3243-3245．

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[12] Kiyak G，Dumlu EG，Kilinc I，et al． Management of idiopathic granulomatous mastitis：dilemmas in diagnosis and treatment[J]． BMC Surg，2014，66：1471-2482．

[13] Rowland E，Metcalfe A． A systematic review of men's experiences of their partner's mastectomy：coping with altered bodies[J]．Psychooncology，2014，23（9）：963-974．

Qualitative Study of the Genuine Emotional Experience of the Spouses of Patients With Idiopathic Granulomatous Mastitis (IGM)

CHEN Sujin1WANG Fengjuan2YAN Yahong1LAI Chunxiu1WU Xinyi11 Department of Breast Surgery, The First Affiliated Hospital of Xiamen University, Xiamen Fujian 361003, China; 2 Cadre Health Care Unit

ObjectiveTo thoroughly investigate the genuine emotional experience of the spouses of patients with idiopathic granulomatous mastitis (IGM).MethodsIn this study, the conception sampling method was used to select the spouses of 12 patients with IGM who treated in the department of breast surgery in a three-A grade hospital from August 2016 to November 2016. Method of this study was based on phenomenological approach, utilizing semi-structured interview and refining the theme by using Colaizzi’s seven-step analysis method.ResultsThe psychological experience of the spouses of patients with idiopathic granulomatous mastitis(IGM) could be summarized into three themes: worry, high pressure, the demand for disease information.ConclusionBy understanding the nursing experience and needs of non-specific mastitis spouses, the establishment of care and support for patients and their spouses at the same time can provide them with systematic, mutually supportive social support systems.

Idiopathic granulomatous mastitis; spouses; qualitative research

R711

A

1674-9316（2017）26-0012-04

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．26．007

福建中医药大学2016年临床专项校管课题（名称：肉芽肿性乳腺炎质性研究 编号：XB2016081）

1 厦门大学附属第一医院乳腺外科，福建 厦门 361003；2 干部保健病房

吴昕漪