240例HIV/AIDS患者自我管理能力现状及影响因素分析

黄 琴 ，关建萍 ，李晓春 ，童 茜 ，李 英 ，彭巧君

（1.新疆医科大学 护理学院，新疆 乌鲁木齐 830000；2.新疆维吾尔自治区第六人民医院，新疆 乌鲁木齐 830013；3.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830000）

240例HIV/AIDS患者自我管理能力现状及影响因素分析

黄 琴1，关建萍2，李晓春2，童 茜2，李 英2，彭巧君3

（1.新疆医科大学 护理学院，新疆 乌鲁木齐 830000；2.新疆维吾尔自治区第六人民医院，新疆 乌鲁木齐 830013；3.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830000）

目的调查HIV/AIDS患者自我管理能力状况，分析其影响因素。方法便利抽取2016年6月—2017年6月在新疆某三级甲等传染病专科医院首次接受抗病毒治疗的240例HIV/AIDS患者，采用一般资料调查表、HIV/AIDS患者自我管理量表、慢性病自我效能量表、中文版心理弹性量表对其进行调查。采用多元逐步回归分析影响HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素。结果240例HIV/AIDS患者自我管理能力总分为（159.9±21.7）分，得分率为65.24%；多因素分析结果显示：文化程度、自我效能、心理弹性进入回归方程（P＜0.01）。结论HIV/AIDS患者自我管理能力水平总体偏低，文化程度、自我效能、心理弹性是影响HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素。医护人员在治疗患者疾病的同时，应根据患者的不同需求进行个性化管理，从而达到提高患者的自我管理水平和生存质量的目的。

HIV/AIDS患者；自我管理能力；自我效能；心理弹性；影响因素

艾滋病，全称为获得性免疫缺陷综合征（Acquired immunodeficiency syndrome,AIDS），是由人类免疫缺陷病毒（Human immunodeficiency virus，HIV）引起的慢性传染病。由于HIV/AIDS患者需终身服药且存在机会性感染、多病共存的风险，艾滋病感染人群在心理、生理、社会等方面均承受着巨大的压力[1]，由此导致患者易出现依从性差，自我效能感下降，生存质量下降等问题。因此，HIV/AIDS患者需具备自我管理疾病的能力，长期承担自我保健任务[2]，以减少不良结局的发生，提高自身的生存质量。新疆地区为艾滋病高发区，该地区HIV/AIDS患者自我管理现状及影响因素尚不清楚。本研究拟调查HIV/AIDS患者的自我管理水平现状，分析其影响因素，为制定适用于HIV/AIDS患者的健康管理策略提供一定的参考和依据。

1 研究对象

采取便利抽样方法，选取 2016年6月—2017年6月在新疆某三级甲等传染病专科医院门诊首次接受抗病毒治疗的HIV/AIDS患者作为研究对象。纳入标准：（1）符合2012年国家卫生部传染病标准专业委员会颁布的 HIV感染/AIDS诊断标准[3]；（2）年龄≥18岁；（3）意识清楚，具有语言沟通能力且知情同意者。排除标准：患有恶性肿瘤、病情危重或伴有严重并发症者。

2 方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料调查表自行设计，包括性别、年龄、民族、文化程度、婚姻状况、居住地、病程、传播途径及CD4+T细胞计数等。

2.1.2 HIV/AIDS患者自我管理量表采用伍春燕等[4]2015年编制的HIV/AIDS患者自我管理量表，该量表包括日常生活管理（8个条目）、生活行为规范（6个条目）、疾病知识管理（4个条目）、症状管理（9个条目）、治疗依从性管理（8个条目）、情绪认知管理（6个条目）及寻求社会支持和帮助（8个条目），7个维度49个条目。采用Likert 5级评分法，从“没有”至“总是”分别赋值1～5分。总分范围为49～245分，得分越高，说明患者自我管理能力水平越高。量表及各维度得分率的计算公式为：（量表或维度的实际得分/该量表或维度可能的最高得分）×100%。该量表内容效度为 0.939，Cronbach α系数为0.853[4]。

2.1.3 心理弹性量表（Connor Davidson Resilience Scale，CD-RISC） 由 Connor等[5]于 2003年编制，本研究采用Yu等[6]翻译并修订的中文版量表。包括韧性（13 个条目）、力量（8 个条目）、乐观（4 个条目），共3个维度25个条目。采用 Likert 5级评分，由“从不”到“几乎总是”分别赋0～4分。总分范围为0～100分，得分越高，说明心理弹性越好。该量表总Cronbach α 系数为 0.91，各维度 Cronbach α 系数为0.60～0.88[7]。

2.1.4 慢性病自我效能量表由Lorig等研制，包括症状管理自我效能（4个条目）和疾病共性管理自我效能（2个条目），共2个维度6个条目。采用1～10级评分法，1分表示“完全没有信心”，10分表示 “绝对有信心”，6个条目的平均分反映患者自我效能水平。总分范围为1～10分，得分越高，说明自我效能水平越高[8]。该量表Cronbach α系数为0.910[9]。

2.2 调查方法 本研究采用问卷调查法。由研究者统一培训4名调查员（汉族2名，回族、维吾尔族各1名），考核合格后方可参与调查。调查前，调查员采用统一指导语向患者说明此次调查的意义及问卷填写方法，患者知情同意后发放问卷，填写完成后现场收回。共发放问卷260份，回收有效问卷240份，有效回收率为92.3%。

2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0分析数据，计数资料采用频数、百分比描述；计量资料采用±S描述，两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较采用单因素分析；自变量为连续性变量的双变量正态分布资料采用Pearson相关分析；多因素分析采用多元逐步回归方法。以P＜0.05为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 一般资料 240例HIV/AIDS患者，年龄19～78岁（40.6±11.2）岁；男性 153 例（63.8%），女性 87 例（36.3%）；居住地：农村 132 例（55%），城镇 108 例（45%）；民族：汉族 71 例（29.6%），少数民族 169 例（70.4%）（维吾尔族 93例，回族27例，哈萨克族22例，其他民族27例）；婚姻状况：已婚/同居137例（57.1%）， 未婚 58例 （24.2%）， 离异/丧偶 45例（18.8%）；文化程度：初中及以下 141 例（58.8%），高中/中专 48 例（20%），大专及以上 51例（21.3%）；病程：＜1 年 174 例（72.5%），1～3年 18例（7.5%），＞3 年48例（20%）；传播途径：以性传播为主，共 206例（85.8%）；CD4+T 细胞计数：＜200 个/μL 126 例（52.5%），200～350 个/μL 例 58 例（24.2%），＞350 个/μL 56例（23.3%）。

3.2 H IV/AID S患者自我管理能力得分情况HIV/AIDS患者自我管理能力总分为 （159.9±21.7）分，得分率为65.24%；各维度得分率由高到低依次为：情绪认知管理（21.4±5.6）分，得分率为 71.43%；治疗依从性管理（28.0±7.5）分，得分率为 69.93%；生活行为规范（20.4±4.2）分，得分率为 68.03%；症状管理（29.3±6.0）分，得分率为 65.00%；疾病知识管理（12.9±3.4）分，得分率为 64.55%；日常生活管理（25.7±4.8）分，得分率为 64.33%；寻求社会支持和帮助（22.2±7.2）分，得分率为 55.38%。

3.3 H IV/AID S患者自我管理能力总分与自我效能感、心理弹性得分的相关性分析 HIV/AIDS患者自我效能感总分为（5.8±1.0）分，心理弹性总分为（51.1±10.6）分。Pearson 相关分析结果显示，HIV/AIDS患者自我管理能力总分与自我效能及心理弹性总分均呈密切正相关（r=0.666，0.579；均 P＜0.01）。

3.4 不同特征的H IV/AID S患者自我管理能力得分比较 将HIV/AIDS患者按年龄、性别、婚姻状况、居住地、文化程度、病程、传播途径、CD4+T淋巴细胞计数等特征分组，比较其自我管理能力得分情况。单因素分析结果显示：不同年龄、性别、民族、居住地、文化程度、感染途径、CD4+T淋巴细胞计数的患者，其自我管理能力水平得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。 见表1。

表1 不同特征HIV/AIDS患者自我管理能力得分比较（n=240，±S，分）

表1 不同特征HIV/AIDS患者自我管理能力得分比较（n=240，±S，分）

分组 n 自我管理能力得分 统计量 P性别 t=3.525 0.010男153 156.2±21.5女87 166.3±20.7年龄（岁） F=9.379 <0.001＜30 42 155.1±23.9 30～50 157 163.9±20.6＞50 41 149.2±19.3民族t=4.389 <0.001汉族 71 169.0±22.2少数民族 169 156.0±20.4居住地t=4.455 <0.001农村 132 154.4±19.4城镇 108 166.5±22.7婚姻状况 F=1.761 0.174已婚/同居 137 157.6±19.6未婚 58 162.6±23.8离异/丧偶 45 163.2±24.6文化程度 F=31.421 <0.001初中及以下 141 153.6±18.0高中/中专 48 158.1±22.0大专及以上 51 178.7±20.7病程（年） F=0.066 0.936＜1 174 160.1±22.1 1～3 18 160.0±13.1＞3 48 158.8±23.4感染途径 F=22.009 <0.001性传播 206 163.2±20.9静脉吸毒 16 132.6±10.6其他 18 145.8±16.0 CD4+T 细胞计数（个/μL） F=13.982 <0.001＜200 126 153.8±18.4 200～350 58 162.1±22.2＞350 56 171.1±23.7

3.5 H IV/AID S患者自我管理能力的多因素分析以HIV/AIDS患者的自我管理能力总分为因变量，以单因素分析和相关分析中有统计学意义的9个变量（性别、年龄、民族、居住地、文化程度、感染途径、CD4+T淋巴细胞计数、自我效能总分、心理弹性总分）为自变量进行多元逐步回归分析。结果显示，自我效能总分、心理弹性总分、文化程度是HIV/AIDS患者自我管理能力的影响因素（P＜0.01）。见表2。

表2 HIV/AIDS患者自我管理能力影响因素的多元回归分析（n=240）

4 讨论

4.1 H IV/AID S患者自我管理能力水平总体偏低本研究结果显示，HIV/AIDS患者的自我管理总分为（159.9±21.7）分，得分率为 65.24%，其自我管理水平总体偏低，需进一步提升，这与黄玲等[10-11]采用其他量表的研究结果一致。其中日常生活管理、寻求社会支持和帮助2个维度的得分偏低，与范春红等[12-13]研究结果一致。分析原因可能是：一方面，仅对1所传染病医院展开调查，样本存在局限性。另一方面，新疆为多民族聚居区，不同民族间人口分布、风俗习惯及语言环境有较大差异，医护人员与患者的沟通存在不足，患者对应掌握的自我健康管理内容缺乏理解力和接受力。从得分率偏低的2个维度可见，HIV/AIDS患者往往容易忽视包括饮食、吸烟、饮酒、睡眠及运动情况在内的日常生活管理，加之社会上对艾滋病感染人群有明显的歧视现象，大多数患者在患病后，不愿让周围的人知道自己的疾病情况，更不愿主动向他人求助，从而造成社会支持不足。因此，建议医护人员应以患者为中心，进行个性化的健康指导和帮助，如：指定与患者相同民族或性别的医务人员对其进行服药依从性、症状管理、生活行为等方面的自我管理教育，以不断提高患者对疾病的认知水平。同时给与患者足够的医疗、信息、情感方面的支持。在患者知情同意的情况下，可与患者自愿告知的人员进行沟通，如：患者家属、朋友及其信任的其他人员，以帮助患者建立良好的社会支持系统，促进患者增强自我管理意识，提高自我管理能力。

4.2 H IV/AID S患者自我管理水平影响因素的分析

4.2.1 文化程度 本研究结果显示，文化程度越高的患者，其自我管理能力越强（P＜0.01），与丁海波等[14]研究结果一致。究其原因：文化程度高的患者，对自身的健康状况关注度较高，在发现健康问题时能主动获取有利信息，对疾病相关知识和技能的理解与掌握能力较强，更能客观、理性地配合治疗。有研究指出，提高感染者对服药相关信息的理解，会产生积极的作用，有助于提高感染者治疗的依从性[15]。因此，建议医护人员在患者接受治疗的过程中，可对患者采取多样式、反复多次的自我管理教育，如：根据患者的依从性情况，在常规1年随访7次的基础上，适当增加随访次数，通过了解患者目前的身体状况及用药情况，对其进行关于艾滋病预防、传播和治疗等基本知识的教育，使患者逐渐掌握自我管理的方法。对文化程度低、依从性差的患者，可通过发放含双语的教育宣传材料，每月举办知识大讲堂，采用微信、QQ等平台定期向患者推送疾病相关知识等方式，使患者在充分了解疾病的基础上，逐步提高自我管理能力。

4.2.2 自我效能 本研究结果显示，自我效能水平越高的患者，其自我管理能力越强（P＜0.01），与王珊珊等[11]研究结果一致。患者整体自我效能得分为（5.8±1.0）分，低于王莉莉等[16]报道的社区慢性病患者自我效能得分（6.68±2.30）分，提示 HIV/AIDS患者自我效能水平较低。由于艾滋病的传播方式及感染人群均具有一定的特殊性，患者不仅要忍受疾病本身带来的痛苦，更担心自己可能成为周围人群的传染源，在其心理和行为上易产生自卑、恐惧、悲观厌世等不良情绪，进而引起患者自我效能感下降，无法应对现存的健康问题[17]。有研究表明[16]，通过增强患者自我效能，可带动艾滋病患者配合治疗和护理的积极性，增强患者抗病的信心和能力，激发患者的自我照顾意识。因此，建议医护人员在对患者进行自我管理教育的同时，应与患者多沟通、交流，并对其进行耐心细致的心理疏导，让患者有被尊重、关怀和受重视的感受。另外，可根据患者意愿采取同伴教育，组织观看正面、积极的案例视频，组织志愿者现身说法和进行心理咨询等方式不断引导患者减轻自身压力，使患者找到自我存在的意义与价值，从而积极的配合治疗，管理好自身的健康问题。

4.2.3 心理弹性 本研究结果显示，心理弹性是影响HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素（P＜0.01），且心理弹性水平越高的患者，越能有效应对疾病带来的负面影响，积极的配合治疗并采取利于疾病恢复的健康行为。HIV/AIDS患者整体心理弹性得分为（51.1±10.6）分，低于银秀春等[18]报道的住院期艾滋病患者的心理弹性得分（52.11±13.84）分，更低于国内常模（65.40±13.90）分[19]，提示本组 HIV/AIDS 患者心理弹性水平较低。究其原因：HIV/AIDS患者需终身服药且无法治愈，患者本身及周围人群均对艾滋病存在恐惧心理，这使得HIV/AIDS患者对逆境与压力事件的适应能力严重下降，最终导致该群体心理弹性水平较低。由此提示医护人员在对患者进行随访时，除反复强调服药依从性、改善不良生活行为方式等的重要性外，还需告知患者在遵医嘱用药的基础上，疾病的发展是可控的，以树立患者积极治疗的信心。同时，鼓励患者回归社会，多参加社交活动，并通过调动家庭、社会等外部力量不断激发患者的心理弹性，以构建患者的心理弹性支持系统，增强患者的适应能力。

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[本文编辑：陈伶俐 王 影]

R47-05；R473.51

B

10.16460/j.issn1008-9969.2017.22.046

2017-08-18

新疆医科大学研究生创新创业项目（CXCY2017011）

黄 琴（1991-），女，重庆人，本科学历，硕士研究生在读。

彭巧君（1963-），女，新疆乌鲁木齐人，本科学历，主任护师，副教授，硕士研究生导师。