命途虽多舛,感恩驻我心

2017-12-09 05:52豆子
至爱 2017年10期
关键词:肌无力家人癌症

文|豆子

命途虽多舛,感恩驻我心

文|豆子

01 爱康的班子成员为庄振凯送行02 庄振凯与施月波老师协商残疾车的布置情况

“1996年9月,近而立之年的我患上了恶性胸腺瘤,暴发型、延髓型、全身型重症肌无力和双肾功能不全等疾病,失去自主呼吸瘫痪在病床。”

“每次清咳都会引发一次窒息,每咳出一口痰对于我来说就战胜一次死亡。”

“医生已经开出好几张病危通知书,并关照家属请尽早准备好后事。”

2017年8月17日午后,我在上海杨浦区爱康癌症康复服务中心(以下简称“爱康”)理事长施月波的引荐下于杨浦区长海路605号见到了与病魔抗争20年的英雄—庄振凯。

他的身体因长期服用激素类药物而变得臃肿;他的喉结下面,两条横切的手术瘢痕让笔者触目惊心;他的声带不可控制地抖动,面色却平静并祥和,缓缓讲述着他多舛却依然感恩的前半生。

励志成为医生,却在梦想实现后迎来噩梦

庄振凯上初中时,他同桌的朋友不幸患白血病去世。这对少年时期的庄振凯产生了极大影响,从此立志投身于医疗事业,希望自己可以成为白衣天使,治病救人。1995年卫生学校毕业后,庄振凯如愿以偿地到复旦大学附属儿科医院检验科工作。正是男儿风华正茂,准备大展拳脚为理想奋斗之际,噩梦却突然降临。1996年9月,庄振凯两眼出现斜视、复视,短短几天,发展到头颈抬不起来,手脚无法动弹,连一张纸都不能拿起来,讲话声越来越弱,上、下腭合并不拢,多次出现呼吸衰竭的危象。在中山医院神经内科同时被查出恶性胸腺瘤,暴发型、延髓型、全身型重症肌无力,输尿管结石伴积水,双肾功能不全等疾病,必须马上转入外科手术抢救。庄振凯怎么也没想到,自己一心想治病救人,却有一天奄奄一息地躺在手术台上等待别人的救助。

03 为本次旅程准备的残疾车04 2017年9月7日途径德州市公安局

治疗的过程是痛苦且让人崩溃的,手术时给家人下达的上百次的病危通知书,术后刀口撕心裂肺的疼痛感及让人呼吸衰竭又反复爆发的重症肌无力,一次又一次身体上的疼痛和内心的恐惧,让庄振凯反反复复地感受到死亡的降临。

柳暗花明又一村,我愿奉献爱的回报

在庄振凯绝望之时,儿科医院的书记带来了全体职工自发捐助的2万余元善款及保险公司4万余元的理赔金。一时间,人们纷纷向庄振凯伸出热情的手,鼓励他和病魔抗争。面对至爱的家人,面对许多热情关爱他的好心人,庄振凯觉得自己肩负着太多的爱和希望:“我必须活下去,与重残和癌症抗 争。”

2000年,庄振凯的身体状况有所恢复,他想用自己的力量将这份爱传递下去。同年4月庄振凯骑摩托车从北京到上海,全程历经15天,途经5省1市,行程1800多公里,自费宣传第五届全国残运会。“由于我饱尝过重症肌无力的痛苦,所以,我能彻底理解残疾人的痛苦。想借这次机会,呼吁社会更多地关爱残疾人。更希望残疾人和癌症患者能自强不息。重度残疾、癌症并不可怕,可怕的是病人丧失抗争的勇气和顽强的毅力。”庄振凯告诉记者。

结缘施月波,加入爱康大家庭

庄振凯的事迹在当时引发了不小的轰动,机缘巧合下,施月波为完成对《康复通讯》记者职务的考验,采访了顺利而归的庄振凯。当时的施月波也身患癌症,更能感同身受地理解庄振凯的痛苦与无助。施月波回忆道:“他的一双不大的眼睛里始终蕴着笑意,这笑意平和而温暖,让庄振凯的故事笼罩了一层历尽生命磨难后欣然的感觉。”

这么多年两人始终以姐弟相称,似家人、似战友。“癌症病人的痛苦不仅仅是身体上的,心理治疗和他人的支持尤为重要。2002年前后,我当时重症肌无力感染在上海长海医院输液,施姐知道后还来医院看望并鼓励我,她当时拎着香蕉出现在我面前的情景,多年来始终让我记忆犹新。”庄振凯回忆道。“他这个人报喜不报忧,从来生病的时候不会跟你说,等他好了才会告诉你他又经历了一次病痛的折磨”施月波缓缓讲述。多年的相识与扶持,让彼此早已成为半个家人。爱康成立之初,庄振凯就加入到这个大家庭,从此更是在自己身体无恙时积极参与着爱康的各项活动,与爱康的病友抱团取暖、同舟共济,积极面对自己的每一天。

17年后再次启程,重走革命之旅

到2017年为止,庄振凯的重症肌无力已经三四年不再复发了。今年,为了预祝党的十九大顺利召开,赵振凯决定重走革命之旅,用自己的力量回报社会。庄振凯告诉笔者:“是党和社会的发展,是单位及家人长期不离不弃的照顾,是爱康许多病友抱团取暖、同舟共济的关怀,是爱康龙舟队顽强拼搏、决不放弃的信念,是这些宝贵的精神财富激励着我,我愿奉献自己微小的力量,重新启 航。”

2017年9月1日12∶58在爱康理事长施月波及一众班子成员的见证下,庄振凯从杨浦区开始了新一次的征程。临行前,爱康的家人都激动地与庄振凯拥抱挥别,几只大手紧紧地握在一起,久久不愿分开。

庄振凯出发当天,上海的天气刚微微转凉,不似往日炎热,但接下来的几天里,从上海至北京沿途天气都是中到大雨,让人忧心忡忡。2017年9月9日19∶30,编者收到了庄振凯发来的顺利抵达北京的消息,一颗悬着的心终于落地。此次行程历时8天半,一路劳苦奔波的庄振凯收获的不仅仅是再次的自我挑战,更是满满的正能量与感恩之心。

“在路经安徽途中,全程都是中到大雨,有相当长的一段距离都在修路。老路崎岖不平,积水1—2尺,行驶困难。”

“相比17年前,北京至上海整体路况有了极大改善,许多二三线城市都是高楼林立,手机支付也非常普遍。沿途至今(出发第5天)每个地方的人都让我感受到朴实无华、真诚好客,愿我的祖国越来越好。”

05 2000年庄振凯从北京到上海的沿途照片

“此次路途由于新旧国道交替变更,我走了不少弯路,路虽走错,却让我遇到更多的好心人。每当我询问路人时,他们都耐心指点,其中有1人用电动车为我带路,还有1位好心人士开着汽车缓慢行驶,为我指引前进的方向。是他们的行为,让我感受到无限的正能量,让我无比自信我一定可以战胜自己,走完全程。”

他是一名普通的老百姓,由于疾病的原因,他也属于弱势群体。他曾多次接近死亡,却靠着自己顽强的意志走进光明。他用自己微薄的力量回馈社会,感恩一路陪伴他的爱康。他用自己的故事讲述着人与人之间最真实的情感,传递善念、传递正能量。他是庄振凯,他想大声告诉每一个人:“癌症并不等于死亡,我会努力战胜病魔,早日回归社会,释放更多正能量!”

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