无处安放的人

文｜徐以立

无处安放的人

文｜徐以立

心意吧

2017年8月初，在美国新泽西州一家简陋的汽车旅馆内，因精神障碍而沉寂很久的爱尔兰传奇歌手西尼德·奥康纳对着镜头坦白了自己的自杀倾向，并控诉社会对精神障碍人群的污名化：“是污名化在杀人，不是精神障碍。”要求“对他们（精神障碍人群）好一点，对他们温柔一点，去看他们”。

2017年10月10日是世界卫生组织设立的第24个“世界精神卫生日”。精神障碍已成为亚太地区第二大健康问题。截至2016年底，我国在册严重精神障碍患者（以下简称“患者”）540万例，精神分裂症患者数约占在册患者总数的3/4。世界卫生组织甚至推测，到2020年，中国精神障碍负担将占疾病总负担的1/4。

在出院后，患者还需要继续进行康复治疗，之后才可能回归社会，过上正常的生活。但患者如何回归社会，始终是一个复杂的问题。而且，你似乎难以找到其他群体，甚至在至亲眼里都是如此的多 余。

一个医学名词，却让人莫名其妙地畏惧。

以社区精神康复机构为载体，推动康复服务

即使已经康复，患者在医院终老的例子也不鲜见—有的家属爱面子，不想让街坊邻居知道自家有患者；有的家属害怕万一病情复发，伤及他人，那就住院图个心安。

但是，长期住院治疗不仅不利于患者社会功能的康复，也挤占了稀缺的公共卫生医疗资源，造成住院难等连锁反应。他们不是洪水猛兽，同样需要关爱和亲情，需要一个自己的家。

回小家后的“危险性”的确存在，这时就需要有另外一个“大家”来支撑—社区康复体系。在医院经过治疗，病情稳定后，患者可以回到社区，由社区康复机构对其进行跟踪治疗，帮助恢复生活、工作机能—通过这个患者和社会之间稳定沟通的桥梁，为他们回归社会铺设一条平稳道路。

早在1981年，世界卫生组织就提出“以社区为基地的康复”方针，强调社区康复对于患者的重要性。与精神障碍医院相比，社区精神卫生服务不仅更便于严重精神障碍患者获得，而且在照顾他们的需求方面更为有效，还可能减少在精神障碍医院经常遇到的被忽视和被人权侵犯的可能性。

美国是最早意识到只有社会回归才是治疗患者的最终目的，并开展社区精神服务的国家，在20世纪50年代就发起了“去机构化运动”。法国的社区精神服务则实行了地段化政策，以精神障碍医院为中心，分片覆盖到社区。每拥有7万居民的人口地理分区中有1个医疗团队，与患者、家属紧密联系，并与当地相关团体和机构合作，为患者提供全方位的精神卫生服务，包括患者公寓、职业康复中心等。如此，患者能尽可能靠近他的亲属和关系圈，有利于患者重新获得社会能力，就地重新适应社会。

在我国，国务院发布的《全国精神卫生工作规划（2015—2020年）》也提出，各地将“应治尽治、应管尽管、应收尽收”，积极推行“病重治疗在医院，康复管理在社区”的服务模式。

上海拥有被世界卫生组织誉为“上海模式”的服务模式，已建立和完善了由精神卫生专科医疗机构、精神障碍预防控制机构、综合性医院精神科或心理治疗科、社区卫生服务机构和社区康复机构等构成的精神卫生服务机构网络，并大力发展心理咨询、社区养护等机构，形成了覆盖精神障碍预防、诊疗和康复等的服务体系，让每个走出医院的患者能更从容地回归社会。

在“上海模式”中，社区也很关键。从2005年开始，上海就着手建设社区精神障碍患者康复机构—“阳光心园”，它是专门为病情稳定的患者提供日间照料、心理疏导、娱乐康复、简单劳动、社会适应能力训练的机构。经过多年的探索努力，“阳光心园”已经成为他们的心灵家园。在那里经过康复训练后，不少患者就像变了一个人。

有个工作，重返社会，有尊严地生活

摄影师刘禹扬曾拍摄过一张著名的照片，主人公是一位老太太和她的两个孙女。当其中一个孙女弯腰亲吻奶奶时，84岁的她笑了，但眼神异常疲惫—这个年纪本应生活得惬意，她却不得不为4个家人操劳，因为女儿、儿子和两个孙女都是患者。如何帮助他们重返社会，减轻疾病对患者、家属、社区及社会的负担，是精神卫生建设的重要议题。

工作是个体社会文化角色的重要组成部分，它占据个体较多的时间，提供收入来源，帮助个体建立自我认同感并体现自我价值。长期以来，工作被认为是精神障碍治疗和康复的重要手段和方法。

有个工作，可以说是患者及家属共同的强烈诉 求。

在某栋小楼的入口处，一个小小的咖啡吧开在角落，吧台里的人正在忙忙碌碌地操作咖啡机、制作咖啡奶茶等。平静的状态、平稳的动作、平和的气氛，如若不是事先知道所处之处，记者真以为自己是在一家普通的店里。这是长宁区精神卫生中心（以下简称“中心”）的“心意吧”模拟咖啡吧。

从2015年起，中心就开始尝试有针对性的“职业工作技能康复训练”项目，“心意吧”模拟咖啡吧、“阳光洗车房”、超市项目，旨在更好地帮助患者通过训练获取和维持社会职业，获取收入，增强自信和自我认同，提升生活质量，更快地回归到社会中。这样的尝试在上海尚属首创，在全国也处于领先水 平。

“心意吧”模拟咖啡吧是中心的最早尝试项目。为了更真实地还原现实职场状态，中心还尽可能地模拟社会市场的运营和管理。依据参与康复的次数和表现，中心还给患者定期发放“薪酬”以资鼓励，让他们真切体会到自食其力的快乐。2015年7月，“阳光洗车房”项目启动。康复内容从简单的车辆外部清洗开始，不断循序渐进，扩展到车辆内饰、轮胎等物品的清洁和保养维护。这不仅培养了他们具备融入社会的一技之长，患者也能通过相互间的交流保持健康积极的乐观心态。和“心意吧”一样，“阳光洗车房”也会定时发放“薪酬”。

无论是哪一种项目，在训练时，患者都会由专业老师带教，医院志愿者和中心医务人员全程陪同，无论是所学的技能专业性，还是患者个人安全问题，都会让患者家属感到很放心。

无论是“心意吧”还是“阳光洗车房”，都在中心这个相对封闭的环境内，社会还原度并不算太强。为了让患者能更多地接触到相对真实的社会，中心将开展时间相对长、发展相对成熟的“心意吧”模拟咖啡吧项目向中心外拓展。2017年以来，中心与知名的网红咖啡馆Seesaw Coffee合作。在真实的社会环境里，在每周一次的实践中，患者不仅能练习之前学过的旧技能，还能学习新技能，如手工制作咖啡；并学会卸下心防，与普通人相处，从而更好地融入社会。经过大半年的实践，Seesaw Coffee和顾客都对患者的服务和技能赞不绝口，也对这个特殊群体的刻板印象有了很大改观。

“职业工作技能康复训练”负责人王老师告诉记者，患者康复的效果很显著。“他们很珍惜这样的机会。虽然是独自前去进行训练，有时候单程需要1个多小时，但是他们从来不迟到。他们也会就‘工作’中的问题进行小组讨论，提出一些新的想法，比如在‘心意吧’可以使用支付宝或者微信支付，或者可以举办‘买三送一’优惠活动等等。如此可喜的转变，如此积极融入社会的态度，让一直陪伴他们的家属和中心医务人员感到很欣慰。”

“一花独放不是春，百花齐放知春来”

小A（化名）是王老师多年跟随的案例，也是最早的一批参加中心“职业工作技能康复训练”的患者之一。因其康复效果良好且个人能力突出，他已经变成了Seesaw Coffee项目的值班经理。在看到自己的改变之后，他不但主动帮助中心内其他进步缓慢的“好朋友”，也会介绍身边的其他“好朋友”来中心参加训练。王老师问过他为什么要这么做，没想到，小A出口成章：“一花独放不是春，百花齐放知春来。”

作为患者，他深知不被社会接纳的痛苦，也读得懂父母内心的酸楚。如今，他的生活变好了。同病相怜，他更希望越来越多的“好朋友”也能过上正常的日子，远离旁人的指指点点，父母能重新绽放笑 颜。

而且，很多患者及其家属之所以讳疾忌医，其根本原因正是社会普遍存在的偏见和歧视。同时，他们也担心自己的病情发作后，影响工作、生活、家庭和社交。病耻感在他们心头挥之不去，可能会影响治疗乃至加重病情。

“在狂躁患者区里，有个人已经戴了18年的脚环了。已经没人记得为什么给他戴，也没人敢给他解开。虽然心里打鼓，不顾院长和其他人的劝阻，新来的男护士还是解开了这个患者的脚环。接下来的20年里，直到死前，这个倒霉的患者每一步都还是跨出不多不少25厘米。他的思想被禁锢了，从此再也没被解放出来……”

这是法国著名心理学家、失眠和抑郁症专家帕特里克·勒穆瓦纳在《伫立在疯狂里—一个精神科医生的手记》中描述的一个场景。勒穆瓦纳历经10年一线走访，真实记录了生活在现实某一角落里的特殊群体，揭示了他们的内心世界：疯狂、迷失、孤独，又善良、幽默、忠诚，渴望得到社会更多的尊重和关爱……

“患者康复是一个漫长的过程，在专业治疗的同时，社会和家庭的包容和关爱，也是他们重拾生活信心的关键。”王老师轻声地说。营造平等、宽松的环境，才是他们融入社会的一剂“良药”。