系统性红斑狼疮患儿父母以家庭为中心的教育干预效果观察

连冬梅 ，孙 静 ，宋红梅 ，李 杨

（1.中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院 儿科，北京 100730；2.北京协和医学院 护理学院，北京 100041）

【健康管理】

系统性红斑狼疮患儿父母以家庭为中心的教育干预效果观察

连冬梅1，孙 静1，宋红梅1，李 杨2

（1.中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院 儿科，北京 100730；2.北京协和医学院 护理学院，北京 100041）

目的 探讨以家庭为中心的教育干预在系统性红斑狼疮患儿父母中的应用效果。方法 选取北京市某三级甲等医院儿科病房确诊为系统性红斑狼疮的患儿父母为研究对象，按入院时间先后顺序分组，2014年10月—2015年1月入院患儿的父母30名为对照组，2015年2—6月入院患儿的父母30名为观察组。对照组给予患儿父母常规健康宣教，观察组在对照组基础上，给予以家庭为中心的教育干预。评估2组患儿父母的疾病知识、疾病管理能力及患儿复诊依从性。结果 观察组患儿父母疾病相关知识、疾病管理能力均优于对照组（F=14.162，P＜0.001；F=8.015，P=0.017），出院后6个月观察组患儿复诊依从性高于对照组（χ2=6.667，P=0.021）。结论 以家庭为中心的教育干预可提高系统性红斑狼疮患儿父母的疾病知识水平，改善患儿父母的疾病管理能力，患儿复诊依从性提高，值得临床借鉴使用。

系统性红斑狼疮；患儿；父母；健康教育；以家庭为中心

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种慢性自身免疫性疾病，以病情恶化与缓解交替为特征，为儿童常见风湿性疾病之一[1]，目前尚无特效治疗方法，需要终生服药控制。家庭在慢性病患儿的护理中起着不可替代的作用，有研究报道[2]，慢性病患儿父母职责主要包括：疾病管理；识别、评价和综合利用相关资源；保持家庭的整体功能和自身协调。了解疾病相关知识是实现疾病管理和利用相关资源的基础，而慢性病患儿父母疾病相关知识以及疾病管理能力并不乐观。有研究报道[3]，慢性病患儿父母在照顾患儿方面的主要困难是 “不了解患儿疾病知识”和“不知道如何护理患儿”；系统性红斑狼疮患儿复发的原因有不规律用药、劳累和紫外线暴露[4-5]，患儿父母缺乏系统性红斑狼疮日常护理知识。“以家庭为中心的护理”（family-centered care，FCC）作为一种护理理念和工作方法已经被国内外广泛接受，强调家庭在儿童疾病治疗中扮演着重要角色,以家庭为中心的教育干预是以家庭为中心护理的重要内容，近几年来陆续在儿童慢性病患者中实施[6-8]。本研究通过对系统性红斑狼疮患儿家属实施以家庭为中心的教育干预，取得较好效果，现报道如下。

1 研究对象

选取北京市某三级甲等医院儿科病房2014年10月—2015年6月确诊为系统性红斑狼疮的患儿父母。患儿父母入选标准：（1）有读写能力；（2）有智能手机，平常使用微信；（3）签署知情同意。排除标准：（1）不能配合完成院外随访。（2）住院期间陪住人员与居家期间主要照顾者不是同一人。患儿入选标准：（1）患儿年龄＜18岁；符合美国风湿病协会修订的系统性红斑狼疮诊断标准[9]，并已确诊为系统性红斑狼疮的患儿；（2）住院期间由患儿父亲或母亲陪住。排除标准：（1）患儿有精神症状；（2）参与过其他干预研究。按入院时间先后顺序分组，2014年 10月—2015年1月入院患儿32例为对照组，2015年2—6月入院患儿30例为观察组。共有60名患儿父母完成6个月的研究，观察组无患儿家庭退出，对照组有2名患儿家属因出院后3个月未打通随访电话失访。对照组患儿男7例，女23例；年龄（12.70±2.02）岁；病程（8.20±13.31）个月，病变累及神经系统 18例，肾脏17例，皮肤4例，血液系统4例，关节5例，肺脏3例；系统性红斑狼疮特异性症状 （lupus specific symptom checklist,SSC）[10]评分为（49.83±7.84）分。 观察组患儿男 4 例，女 26 例；年龄（12.63±1.99）岁；病程（7.94±14.21）个月；病变累及神经系统 20例，肾脏18例，皮肤3例，血液系统4例，关节3例，肺脏4例；系统性红斑狼疮特异性症状评分为（53.13±12.53）分。对照组患儿父母：男3名，女27名；年龄（40.84±3.45）岁；受教育程度，小学1名、初中16名、高中及以上13名；无工作者11名；家庭月收入＜1 000元7名，1 000～3 000元 11名，＞3 000元 12名；医疗付费方式自费6名、新农合12名、医疗保险12名。观察组患儿父母：男 5 名，女 25 名；年龄（38.77±5.00）岁；受教育程度小学1名、初中19名、高中及以上10名；无工作者12名；家庭月收入＜1 000元6名，1 000～3 000元14名，＞3 000元10名；医疗付费方式自费5名、新农合15名、医疗保险10名。2组患儿的性别、年龄、病程、病变累及系统、系统性红斑狼疮症状特异性评分等一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）；2组患儿父母的性别、年龄、受教育程度、家庭月收入、医疗付费方式等一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

2 方法

2.1 对照组 患儿接受常规治疗和护理，护士给予患儿父母常规健康宣教，主要包括住院期间根据患儿用药及检查情况做好用药指导及标本留取指导等；出院指导，包括按时用药、定期随诊和日常生活注意事项等。

2.2 观察组 在对照组基础上，给予以家庭为中心的教育干预，遵循以家庭为中心的护理理念，将患儿家属视为合作对象、尊重患儿及家属的价值和意愿、根据患儿及家庭的具体情况给予符合家庭需要的教育干预[11]。以家庭为中心的护理核心概念包含7方面：尊重、支持、灵活性、合作、信息、授权和力量。尊重家庭文化、社会经济地位的差异性，尊重家庭在孩子生活中的作用和地位；在孩子成长的各个阶段，给家庭和孩子提供信息、情感、经济等的支持；护理实践要灵活，满足孩子和家庭的实际需要；在照顾孩子、健康教育等方面，专业人员需与家庭充分合作；长期与家庭共享准确的信息；帮助患儿和家属建立自信，对自己的健康问题做出选择和决定；认识到患儿和家庭的优势方面[12]。本研究中遵循以家庭为中心的护理理念实施教育干预的步骤包括制定照护目标，住院期间的教育干预以及出院后延续性教育干预3方面，干预时间为6个月，具体干预方法如下。

2.2.1 成立研究小组 由6名专业人员与患儿父母组成，包括研究者、2名责任护士、护士长、2名儿童风湿免疫专家、患儿父母组成。研究者为N4级别工作14年的儿科护士，主管护师，主要负责介绍研究内容并签署知情同意书、健康教育资料的选择、院内教育干预的主要实施者、出院后通过微信群的信息支持。2名责任护士均为N3级别的护士，1名工作8年的主管护师，另1名工作6年的护师，负责患儿住院期间的护理以及院内健康教育的辅助实施。护士长负责人员及物品的调配与保障。2名儿童风湿免疫专家均为教授、博士生导师，研究领域为儿童肾脏和风湿性疾病，主要负责患儿治疗方案的制定、复诊、查体，培训护士风湿性疾病治疗新进展以及把握研究方向。患儿父母承担患儿的居家护理工作、居家期间对患儿进行监督管理，督促患儿避免复发因素，提醒患儿服药，通过调整家庭成员的日常生活习惯来保持患儿健康饮食、适量活动、充分休息。所有小组成员均经过以家庭为中心的护理理念的培训并认同此理念。

2.2.2 照护目标的制定 护士与患儿父母访谈以及问卷填写评估患儿及其父母的疾病相关知识、健康状况以及患儿父母的疾病管理能力，通过患儿诊疗记录评估患儿复诊依从性，了解患儿父母的教育水平、家庭情况等，并与患儿父母共同制定系统性红斑狼疮的主要照护目标：（1）患儿父母掌握患儿的饮食原则、活动原则；（2）避免狼疮复发的诱因；（3）识别狼疮活动的征象；（4）掌握患儿的用药方法以及常见并发症。

2.2.3 以家庭为中心的教育干预

2.2.3.1 医护与家属合作共同管理患儿 研究护士每周参加科室专业组查房，了解患儿累及系统、目前状况及治疗方案；每日与患儿主管医生交流患儿以及家长情况，相互沟通患儿对治疗方案的配合情况、检查结果、患儿以及家属对于疾病、治疗以及预后的看法与期待、对于医疗护理服务是否满意等情况。医护双方共同与患儿家属进行协商，确定教育干预的内容、时间。

2.2.3.2 教育干预内容的制定 研究小组编制了《儿童系统性红斑狼疮患者手册》。本手册是根据美国狼疮基金会狼疮患者教育手册及北京协和医院风湿免疫科编制的《系统性红斑狼疮患者教育手册》为基础，结合儿童特点编制而成，包括疾病一般知识、常见的实验室检查及其意义、复发与活动、日常生活方式的调整、避免复发的因素、心理状态的调节6个方面。在保证科学性的基础上尽量使用通俗的语言解释医学术语，操作指导更具体。

2.2.3.3 教育干预的实施 采用个体化的指导方式进行，以《儿童系统性红斑狼疮患者手册》为基础，实施地点为患儿病床边；干预对象为患儿和患儿父（母）；共干预3次，每次45～60 min。第1次在入院第1—第2天进行，讲解疾病一般知识、常见实验室检查及其意义、用药知识、常见并发症以及复发监测；培训技能为标本的正确留取，通过观看视频学习尿常规、24 h尿的留取方法。第2次在首次宣教隔天进行，讲解避免复发因素、平衡膳食、合理运动、预防感染、复查和随访内容；技能：6步洗手法，使用演示并回示的方法学习并评估;第3次在出院前1 d或出院当天进行，与父母讨论照顾患儿过程中具体的困难、经验和应对技巧。研究者和责任护士向患儿父母介绍多位系统性红斑狼疮患儿病情控制平稳的家庭的经验，提供心理支持。再次进行疾病相关知识的评估，对于在院内宣教不确定的内容进行重复讲解。加入微信群，发放《儿童系统性红斑狼疮患者手册》。

2.2.4 出院后延续性教育干预 延续性教育干预主要通过微信群和个体微信指导实现。微信群作用有3个方面：（1）进行健康教育知识的推送，实现信息支持。为了保证患儿父母能够接收到健康教育知识，研究者固定于每周五18:00进行1次健康教育知识的推送，将儿童系统性红斑狼疮手册内容分为6部分，每周推送一部分；（2）鼓励患儿父母进行居家护理体会交流:研究者于每周六18:00发起讨论患儿居家护理的状况，鼓励家属利用微信群进行居家护理体会的交流，进行经验分享以及心理支持；（3）鉴别信息的真伪。针对现在互联网信息多但繁杂的情况，研究小组协助患儿父母判断信息真伪，家属和患儿随时可以把自己看到的知识信息放到微信群中讨论，进行辨别。个体微信指导起到2个方面作用：（1）服药复诊提醒，研究者于每周五18:00发微信，提醒微信患儿父母督促患儿按时服药、按时检查；（2）个体疑问解答，患儿父母可以将照顾患儿的困难、疑惑与研究者交流，针对患儿以及家属日常照顾的问题，进行解答。

2.3 观察指标 患儿在出院后3个月、6个月通过门诊随访、电话随访、住院复诊的方式评估患儿父母对疾病的知识以及疾病管理能力；干预前和出院6个月后评估患儿复诊依从性。

2.3.1 系统性红斑狼疮疾病知识 采用研究组编制系统性红斑狼疮疾病知识问卷。该问卷共30道问题，涉及疾病知识、用药和不良反应预防、预防复发、复查和监测、日常体育活动、疫苗接种6个方面。疾病相关知识6道问题，用药和不良反应预防共8道问题，预防复发共9道问题，复查和监测3道问题，日常体育活动2道问题，疫苗接种2个问题。总分30分，每题回答正确1分，错误或不知道得0分。得分越高说明对系统性红斑狼疮疾病知识越了解。该量表由1名护理教育专家、2名儿童风湿免疫专业教授、2名临床护理专家审定，测得内容效度为0.960，Cronbach α 系数为 0.802。

2.3.2 疾病管理能力 采用家庭管理测量量表（Family Management Measure,FAMM）测量，由 Knall等于2006年研制，用于评估家庭对患儿疾病反应和照顾方式以及疾病对家庭的影响。共6个分量表：患儿认可、管理能力、疾病负担、照顾困难、疾病影响以及家长关系。该量表由张莹等于2009年汉化引进并在中国慢性病患儿中进行了信效度测试，各分量表的Cronbach α为0.62～0.86之间，内容效度指数为0.84[13]。量表采用Likert 5级评分法，从完全不同意到完全同意分别赋予1～5分。本研究采用的疾病管理能力分量表共12个条目，满分60分，得分越高说明照顾者照顾患儿的能力越强。

2.3.3 复诊依从性 以出院诊断证明书规定的复查时间为理论就诊间隔，通过医院电子诊疗系统查找患儿实际就诊间隔。复诊依从性=实际就诊时间间隔-理论就诊时间间隔，复诊依从性≤4周定义为依从性良好[14]。记录2组患儿干预前和出院后6个月的复诊依从性。

2.4 资料收集方法 患儿出院前，研究者亲自发放问卷，采用自填的方式，患儿父母当场填写并回收。出院3个月、6个月通过门诊随访、电话随访或住院复诊的方式由研究者协助填写问卷的方式进行资料收集。

2.5 统计学方法 资料经整理后使用EpiData3.1录入，采用SPSS 16.0进行数据分析。计量资料采用均数±标准差描述，计数资料采用频数、百分比描述，多组均数不同时点比较采用重复测量的方差分析，计数资料采用卡方检验，检验水准α=0.05。

3 结果

3.1 2组系统性红斑狼疮患儿父母疾病相关知识和疾病管理能力的比较 采用重复测量方差分析，结果显示，观察组患儿父母疾病相关知识、疾病管理能力均优于对照组 （F=14.162，P＜0.001；F=8.015，P=0.017）；不同时间点2组患儿父母疾病相关知识和疾病管理能力相比较，差异有统计学意义（F=23.058，F=15.930，均 P＜0.001）；疾病相关知识方面，时间与组间有交互作用（F=16.826，P＜0.001）。 进一步分析单独效应，结果显示出院前患儿父母的疾病管理能力差异无统计学意义（P＞0.05），而出院后3个月、出院后6个月的患儿父母疾病相关知识和疾病管理能力均优于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 2组系统性红斑狼疮患儿父母疾病相关知识和疾病管理能力得分比较（±S，分）

表1 2组系统性红斑狼疮患儿父母疾病相关知识和疾病管理能力得分比较（±S，分）

注：#表示主效应；*表示交互效应

3.2 2组系统性红斑狼疮患儿复诊依从性 干预前，2组患儿的复诊依从性比较差异无统计学意义（χ2=4.356，P=0.072）；出院后 6 个月观察组患儿复诊依从性高于对照组（χ2=6.667，P=0.021），见表 2。

表2 干预前和出院后6个月2组系统性红斑狼疮患儿复诊依从性比较（例）

4 讨论

4.1 以家庭为中心的教育干预可提高系统性红斑狼疮患儿父母疾病知识水平 系统性红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，临床症状复杂，可侵犯全身各系统[15]，临床表现复杂多样，疾病相关知识的掌握比较困难。由表1可见，观察组患儿父母疾病相关知识水平高于对照组（P＜0.01），与其他慢性病患儿父母情况相似[16]。对照组的健康教育为常规的教育内容，教育模式多为护士讲解、家长倾听的单向传播模式，缺乏双向互动。而系统性红斑狼疮疾病本身具有复杂性、多样性的特点，患者累及系统不同，临床表现不同，日常护理中遇到的困难也有所不同，所以传统健康教育方式和内容由于缺乏针对性而不能达到预期效果。由表1可见，不同时间点2组患儿父母疾病相关知识比较，差异有统计学意义（F=23.058，P＜0.001）；时间与组间有交互作用（F=16.826，P＜0.001），说明以家庭为中心地教育干预可以有效改善患儿父母对疾病知识的掌握情况，这与王英杰[17]的研究结果相似。

以家庭为中心的教育干预可以较好地改善患儿父母疾病相关知识的原因可能有：第一，成立了包括医生、护士以及患儿父母的研究小组，将患儿父母视为合作伙伴，充分尊重患儿父母的文化背景以及决定，小组中医生的加入提升了患儿父母对于教育干预内容的信任。研究者和责任护士对患儿和家属进行“一对一”的教育干预[15]，通过问卷形式对患儿及患儿父母的疾病相关知识给予评估，根据患儿病情以及评估结果制定个体化的教育干预计划，根据患儿以及家属的反馈调整讲解方式，与患儿父母充分沟通，耐心解答患儿父母的问题，使患儿父母对本疾病有了更充分、更全面的认识。第二，健康教育内容注重以通俗语言解释医学术语，日常生活指导注重可操作性。本研究中编制的手册是参考北京协和医院风湿免疫科编制的《系统性红斑狼疮患者教育手册》以及美国狼疮基金会狼疮病人教育手册结合儿童特点进行编制，吸取了前者信息量丰富以及后者语言通俗的特点，解释疾病概念、常见的实验室检查以及日常护理的注意事项，受到了患儿以及家属的认可。第三，健康教育持续时间长，患儿出院后，患儿和家长还可以持续接收到健康教育的信息，时间长达6个月，有利于患儿父母疾病相关知识的保持。

4.2 以家庭为中心的教育干预可提升患儿父母疾病管理能力 由表1可见，观察组患儿父母疾病管理能力均优于对照组（F=8.015，P=0.017）；比马晓晨[18]调查的慢性病患儿父母疾病管理情况较好。万学英等[19]报道，慢性病患儿护理干预的主要措施为健康教育、帮助家庭建立支持网络以及定期随访。而医务人员提供专业知识的帮助或患儿父母之间的交流要比一般的社会支持更加有效[20]，并且可以改善患儿父母的情绪状态[21]。本研究观察组实施以家庭为中心的教育干预促进了患儿父母疾病管理能力的提升，分析原因可能为：第一，以家庭为中心的健康教育满足了患儿父（母）照顾知识的需求。当孩子生病时，父母的情感反应为极度担心、否认、恐惧，患儿父母首先需要了解如何照顾患儿才能重新掌控自己生活。然而，此时患儿父母由于知识的缺乏无法参与到患儿护理计划的制定中[22]，而以家庭为中心的教育干预能将患儿父母所需要的知识传递，是患儿父母增强疾病管理能力的基础。患儿父母从被动接受转变为主动参与，共同讨论治疗和护理方案，同时家庭之间也会互相学习借鉴。第二，随着患儿病情平稳，其生活慢慢趋于正常化，用药等一般性照顾也日渐融入到日常生活中，患儿父母将所学知识应用于日常生活，不断总结经验，在照顾孩子方面逐渐适应。第三，微信群提供的信息交流平台的作用。高小华等[23]指出：在罹患同种疾病的信息平台中，个体不用担心因疾病信息的暴露而产生自卑感，从而能够真实的表达自己目前的生活状态，从而实现患儿父母之间相互交流、相互督促的目的。如微信群中患儿出现感冒、腰疼等问题，家属会在微信圈里咨询研究者和其他家属，随时得到支持；一些家属会把网络上看到系统性红斑狼疮护理知识分享到平台，促进了其他家属的学习；家庭之间交流遇到的困难、交换意见和方法,从而提升了患儿家属的疾病管理能力。

4.3 以家庭为中心的教育干预可提高患儿复诊依从性 由表2可见，干预前2组患儿的复诊依从性比较差异无统计学意义（χ2=4.356，P=0.072）；出院后 6个月观察组患儿复诊依从性高于对照组 （χ2=6.667，P=0.021），说明以家庭为中心的教育干预可改善系统性红斑狼疮患儿的复诊依从性。系统性红斑狼疮疾病本身具有病情迁延、复发与缓解交替的特点，规范的复诊对于疾病控制意义重大[1]。易永红等[24]认为教育干预可使患儿父母充分认识治疗的目的和意义，积极主动接受有效的治疗，改变不良行为。Brand等[25]指出，青春期前的患儿依从性差的根本原因是患儿父母的依从性差。对照组患儿仅在出院后1周内接受过1次医务人员的电话随访，督促提醒服药以及复诊，居家期间缺乏与医务人员以及其他患儿家属沟通交流的机会。观察组患儿复诊依从性提高的原因可能有：第一，以家庭为中心的教育干预提升了患儿父母的疾病相关知识，对复诊的意义认识更加清楚，与李谦等[26]在成人系统性红斑狼疮患者中的研究结果类似；第二，微信群中家长互助的效果，即将需要复诊的患儿父母会在微信群中咨询正在医院就诊的患儿父母医生的出诊情况，交流就诊的经验，互相帮助预约挂号等，一定程度上减轻了患儿就医困难，而就医困难是慢性病患儿父母常见的压力源[3]。第三，出院后延续性教育干预起到对患儿父母的支持作用，与易永红等[24]的研究结果相似。通过微信群中解答日常护理的问题增加了与患儿家属之间的有效交流，增加了患儿父母对于医务人员的信任，与医务人员持续性的沟通对患儿父母起到心理支持的作用，关于服药和复诊的多次提醒也会起对复诊依从性的提高起到一定作用。

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[本文编辑：方玉桂 谢文鸿]

Effect of Family-centered Intervention on Parents of Children with Systemic Lupus Erythematosus

LIAN Dong-mei1,SUN Jing1,SONG Hong-mei1,LI Yang2
(1.Department of Pediatrics,Peking Union Medical College Hospital,Peking Union Medical College,Chinese Academy of Medical Sciences,Beijing 100730,China;2.School of Nursing,Peking Union Medical College,Beijing 100041,China)

Objective To evaluate the effectiveness of family-centered intervention on disease-related knowledge and disease management ability of the parents of children with systemic lupus erythematosus(SLE)as well as the children’s re-visit compliance.Methods Thirty families with SLE children from October,2014 to January,2015 were involved as control group and another thirty from February to June 2015 as intervention group. Control group was given conventional treatment and nursing in ward, while intervention group family-centered educational intervention for 6 months in addition to conventional treatment and nursing. The disease-related knowledge level,disease management ability of parents and the children’s re-visit compliance in two groups were compared. Results The disease-related knowledge level and disease management ability of parents in intervention group was significantly higher than those in control group（F=14.162,P＜0.001;F=8.015,P=0.017）;and the children’s re-visit compliance in intervention group was significantly better than that in control group （χ2=6.667, P=0.021）. Conclusion Family-centered intervention is conducive to improving the knowledge level of parents of SLE children effectively as well as their disease management ability and promoting children’s re-visit compliance.

systemic lupus erythematosus;children;parents;educational intervention;family-centered

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.06.058

2016-07-26

卫生部卫生行业科研专项子课题（01202004）

连冬梅（1978-），女，河北任丘人，硕士，主管护师。

李 杨（1969-），女，北京人，博士，教授。