帕金森病患者主要照顾者负担与社会支持及其相关性

徐 萍 李 博 岳丽春 王 丹 黄朝意 钟清玲

(江西科技学院，江西 南昌 330098)

1 南昌大学护理学院

帕金森病患者主要照顾者负担与社会支持及其相关性

徐 萍 李 博1岳丽春1王 丹1黄朝意1钟清玲1

(江西科技学院，江西 南昌 330098)

目的了解帕金森病(PD)患者主要照顾者负担与社会支持状况及两者的相关性。方法采用照顾者负担问卷(CBI)、社会支持评定量表(SSRS)对2014年6～12月南昌市某三甲医院60例PD患者的主要照顾者进行调查分析。结果PD患者主要照顾者的负担处于中等水平(45.99±12.18)分，社会支持处于中等水平(30.08±4.32)分。主要照顾者负担与社会支持水平呈负相关(r=-0.302，P<0.05)。结论提高PD主要照顾者的社会支持度可有效降低照顾者负担水平，并最终提高对PD患者的照护质量。

帕金森病；照顾者；照护负担；社会支持

帕金森病(PD)大部分患者需要长期甚至终身治疗，这就给照顾者带来巨大的负担和压力。我国90%的PD患者住在家中〔1〕，家属是患者回归家庭后的主要护理及照顾者，也是患者主要的支持系统，家属的关心与帮助对疾病的康复起着重大作用。本研究调查PD患者主要照顾者的负担和社会支持现状并探讨两者相关性。

1 材料与方法

1.1研究对象 2014年6～12月南昌市某三甲医院符合标准的60例PD患者主要照顾者，纳入标准：①年龄≥18岁；②意识清晰，言语正常，能阅读或理解调查表内容；③长期照顾患者(照顾时间≥3个月)；④在照顾者中平均每天照顾患者时间最长；⑤自愿参与本研究。 排除标准：①非直系亲属；②领取报酬者；③有心、脑、肾等疾病患者。男22例、女38例；年龄≤40岁7例、41～50岁23例、51～60岁24例、>60岁6例。文化程度：小学及以下12例、初中13例、高中19例、大专及以上16例；婚姻情况：已婚46例、离婚6例、丧偶8例；工作情况：在职31例、离/退休20例、无职业9例；与患者关系：配偶40例、子女16例、其他4例；每天照顾时间：<4 h 11例、4～8 h 32例、>8 h 17例；身体健康情况：良好18例、一般30例、差12例。

1.2研究工具 ①照顾者一般情况问卷包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作情况、与患者亲属关系、身体健康状况、照顾时间8项内容。②照顾者负担问卷(CBI)全面、有效地评定了照顾者的负担，并在国际上广泛应用〔2〕。采用台湾学者翻译的中文版CBI，适合于中国人群〔3〕。该问卷共24个条目5个维度，即时间依赖性负担(5条)，发展受限性负担(5条)，生理性负担(4条)，社交性负担(4条)和情感性负担(6条)。每项条目按照照顾负担的轻重0～4分进行5级评分，量表的总分为0～96分，得分越高负担越重。按照量表总分划分照顾负担的严重分级：轻度负担0～32分、中度负担33～64分、重度负担65～96分。研究表明〔4〕，该问卷中文版本具有良好的信度和效度，同质性信度系数Cronbach α为0.92，重测信度为0.93，校标信度γ=0.85。③社会支持评定量表(SSRS)〔5〕共10个条目，3个维度，即主观支持(4条)，客观支持(3条)，支持利用度(3条)。其中第1～4条、8～10条，每条分别计1、2、3、4分；第5条从无到全力支持分别计1～4分；第6、7条回答无任何来源时，计0分，回答下列来源时，有几个来源计几分〔6〕。10个条目计分之和即为社会支持总分。总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66为高水平〔7〕。国内常模为(34.56±3.73)分〔5〕。本研究以各维度得分为评价指标。重测信度为0.92，各条目的一致性为0.89～0.94〔7〕。

1.3调查方法 由统一培训的调查员和研究者面对面进行调查；文化程度低或身体状况不便的患者由调查者逐项询问并根据患者的选择代为填写;问卷填完后当场收回。

1.4统计学方法 采用SPSS16.0软件进行t检验、Pearson相关分析。

2 结 果

2.1PD患者主要照顾者负担水平 PD患者主要照顾者CBI总分为(45.99±12.18)分，其中12例(20.00%)主要照顾者有轻度负担，38例(63.33%)中度负担，10例(16.67%)重度负担。各维度得分依次为时间依赖性负担(16.53±4.38)分，发展受限性负担(9.16±4.90)分，生理性负担(8.78±3.85)分，情感性负担(7.19±3.12)分，社交性负担(4.33±2.68)分。

2.2PD患者SSRS评分与国内常模变化情况比较 PD患者主要照顾者社会支持总分为(30.08±4.32)分，客观支持得分为(7.11±2.22)分、主观支持得分为(16.72±4.03)分、支持利用度得分为(6.25±2.87)分；显著低于国内常模〔5〕(P<0.05)。

2.3PD患者主要照顾者负担与社会支持的相关性 社交性负担与社会支持各维度之间均呈负相关(P<0.05)，生理性负担与客观支持度呈负相关(P<0.05)，情感性负担与支持利用度呈负相关(P<0.05)，PD患者主要照顾者总负担与主观支持度及社会总支持得分呈负相关(P<0.05)。见表1。

表1 PD患者主要照顾者负担水平与社会支持各维度相关性(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3 讨 论

本研究发现，PD患者主要照顾者以女性为主，中年人居多，文化中等。PD患者的照顾者一般为配偶，但当配偶体力不支或丧偶时，子女则上升为主要照顾者。这可能与中华民族传统思想中相濡以沫、孝文化影响及与患者的亲密程度相关。但超大半的照顾者忙于工作，仅为患者提供一般生活照顾，常无暇顾及患者的情感需求，当患者的自理能力明显下降时，请保姆或者送护理院是最常见的选择。年纪较大的照顾者，由于其自身年龄高，且本身可能合并一种或数种慢性疾病，自身生活能力不如年轻人，故照顾患者时负担也会更大。

本研究发现，PD患者主要照顾者处于中等水平。分析其原因为：基于中国传统文化和观念的影响，家属照顾生病的家人是理所当然的事情。因此，当有些照顾者感觉有负担或与他人讨论这种负担时，会产生内疚感、负罪感。他们会认为这与孝道是相违背的，因此不愿承认有照顾负担的感觉。

PD患者生活自理能力较差，照顾者可能要帮助其完成较多的家务和护理，如大小便、洗衣、沐浴、起居饮食、打扫卫生等家庭琐事。虽然有时能够得到其他家庭成员、朋友、社区工作人员或邻居的帮助，但是大部分或全部照顾工作还是要靠主要照顾者独自完成。而年轻一族生活压力较大，在工作之余还要花费时间照顾患者。但这些对照顾者与他人正常交往或一些社交性事物影响不是很大，因而，照顾者时间依赖性负担最重、社交性负担相对较低。长期照顾PD患者缺乏时间及精力获取外界支持。患者及照顾者与家庭成员及邻居彼此间比较熟悉，距离较近，寻求帮助时较方便。家庭成员和邻居也很愿意为患者提供帮助。而朋友与同事可能因工作、对病情不了解等原因，很难提供实际性帮助或帮助起来较困难，而照顾者也不能很好地利用这些帮助。因此，应不断提高全社会的关怀与支持，为照顾者提供充分的社会支持力量。同时，也要鼓励照顾者积极寻求家庭以外的支持力量，提高支持利用度，以不断减轻自身的照护负担。社会支持与人类健康存在着必然联系，良好的社会支持能有效地缓冲社会心理应激，有利于个体缓冲生活事件带来的心理压力，减轻身心负担〔8〕。本研究表明照顾者的社会支持越好，则其照顾负担就会较轻，这与蔡剑梅等〔9〕研究结果一致。家庭成员、朋友、邻居和同事对主要照顾者提供力所能及的帮助，如经济支持、心理支持、照护患者等，可使照顾者感到不是在独自承担照顾重任，一定程度减轻其生理、心理负担，增强社会适应能力。同时，医护人员一方面应积极主动地与患者和主要照顾者交谈，鼓励其主动诉说烦恼和苦闷，指导其主动寻求和利用有效的社会支持，减轻负性情绪；另一方面，鼓励家庭成员、邻居多与主要照顾者沟通交流，肯定照顾者的付出对改善患者情绪、治疗、康复过程中的重要作用。

社会在关心PD患者的同时，也应该关心照顾者，注重对照顾者自身价值的宣传，给予精神支持和鼓励等主观支持。还可为PD患者及其主要照顾者构筑以家庭、单位、良好的医患关系等为核心的社会支持体系，以减轻照顾者负担。同时，不断完善医院-社区-家庭三元联动的管理模式，使照顾者得到充分的医疗、健康服务信息，在照顾患者的同时也重视到自身的健康，给予照顾者更多的支持，以减轻照护负担，提高照护质量。

1古成璠，袁 丹，鲁 玫.帕金森病病人的家庭护理〔J〕.护理研究，2002;16(11)：681.

2Novak M,Guest C.A comparison of the impact of institutional institutionalization on spouse and nonspouse caregivers〔J〕.J Appl Gerontol,1992;11(4):379-94.

3Chou KR,Chyuan LJ,Chu H.The reliability of the Chinese version of the caregiver burden inventory〔J〕.Nurs Res,2002;51(5)：324-31.

4岳 鹏，付 艺，尚少梅，等.照顾者负担问卷的信度和效度检验〔J〕.中国心理卫生杂志，2006;20(8)：562-4.

5肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用〔J〕.临床精神医学杂志，1994;4(2)：98-100.

6邾 萍，付菊芳，王 波，等.243例乳腺癌患者配偶照顾负担及影响因素研究〔J〕.中华护理杂志，2013;48(8)：718-21.

7汪向东，王希林，马 弘，等.心理评定量表手册〔M〕.北京：中国心理卫生杂志社，1999:127-33.

8胡芳英.阿尔茨海默病住院患者主要照顾者负担及影响因素的调查分析〔J〕.中国实用护理杂志，2012;28(11)：23-4.

9蔡剑梅，刘丽超，林丽英，等.慢性阻塞性肺疾病主要患者主要照顾者的负担与社会支持相关性探讨〔J〕.护士进修杂志，2014;29(18)：1657-60.

江西省高校人文社会科学研究项目(JC1532)

钟清玲(1971-)，女，博士，教授，硕士生导师，主要从事老年护理、社区护理研究。

徐 萍(1982-)，女，硕士，讲师，主要从事护理教育、社区护理、老年护理研究。

R473.2

A

1005-9202(2017)20-5146-02；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.20.086

〔2016-08-03修回〕

(编辑 杜 娟)