癫痫患儿生活质量调查及影响因素分析

(1.山西职工医学院，山西 太原 030012；2.山西医科大学第二医院，山西 太原 030001)

癫痫患儿生活质量调查及影响因素分析

刘双喜1，郝卫成2

(1.山西职工医学院，山西 太原 030012；2.山西医科大学第二医院，山西 太原 030001)

目的调查癫痫患儿生活质量并分析其影响因素。方法使用癫痫患儿生活质量测评量表(QOLCE)对95名癫痫患儿的生活质量进行评估，并对患儿癫痫发作情况、患儿家长心理状况以及癫痫知识掌握程度等相关情况进行调查，采用配对t检验的方法比较癫痫患儿与健康对照组生活质量，采用相关分析法和多元回归分析法分析找出癫痫患儿生活质量的影响因素。结果癫痫患儿组生活质量在总评分及各个分量表的评分均较低，尤其是在情绪功能和社会功能方面；相关分析结果显示：癫痫患儿生活质量总评分与其年龄、疾病发作频率、家长SAS评分、家长SDS评分成负相关，与家庭经济条件、家长疾病知识成正相关；多元逐步回归分析结果显示：疾病发作频率、家长疾病知识得分、家长SAS评分、家长SDS评分4个因素进入回归方程。结论癫痫患儿生活质量要明显低下，在对癫痫患儿进行手术治疗或药物治疗的同时，应加强对患儿及其家长的健康教育以及心理干预，以帮助提高患儿生活质量。

癫痫患儿；生活质量；影响因素

癫痫(Epilepsy,EP)是以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为特征的常见神经系统疾病，我国儿童癫痫的患病率为3‰～6‰[1]。近年来国内对各类疾病人群的生活质量研究报道较多，但对癫痫患者尤其是癫痫儿童生活质量的研究和报道较少[2]。本次研究使用癫痫患儿生活质量测评量表(QOLCE)对95名癫痫患儿的生活质量进行评估，并对患儿癫痫发作情况、患儿家长心理状况以及癫痫知识掌握程度等相关情况进行调查，最终找出影响癫痫患儿生活质量的因素，为提高癫痫患儿生活质量提供参考，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2015年在某三甲院神经内科癫痫门诊就诊的95例癫痫患儿作为癫痫患儿组，其需满足以下条件：a)疾病诊断符合《儿科学》中癫痫诊断标准[3]；b)患儿及家长能够配合调查并能正确理解测试语言；c)近期家庭无重大负性事件发生。研究对象中男52例，女43例；年龄7～18岁，平均(9.5±4.6)岁，发病时年龄4～14岁，平均(7.4±3.1)岁，病程1个月～7年，平均(2.9±2.1)年。同时选择本市就读的身体健康的95名中小学生作为健康对照组，与癫痫患儿组在年龄、性别、年级等方面均匹配。

1.2 方法

1.2.1 测评工具 a)自制问卷：问卷内容包括患儿疾病基本情况(发病的频率、病程、症状、疾病治疗情况)、患儿及家庭基本情况(涉及患儿的年龄、性别、家庭经济条件等)、患儿监护人癫痫知识水平。b)癫痫儿童生活质量量表(QOLCE)：量表共76个问题(16个因子)，包括癫痫患儿身体状况、情绪状况、认知能力、社会功能和行为问题以及自评健康和自评生活质量7个方面，每个问题采用5级评分。按百分制换算分值，每个因子得分为各问题得分均值，各分量表得分的均值为量表总分。量表总分范围0～100分，得分越高，表明生活质量越高。c)焦虑自评量表(SAS)：量表包含20个项目，根据症状出现的频度采用4级评分，然后计算出总分，总分再乘以1.25的系数取整算得标准分。d)抑郁自评量表(SDS)：量表也包含20个项目,计分方法同SAS。

1.2.2 资料收集方法 在取得患儿及家长同意后，由研究者采用问卷调查法完成本次研究资料的收集。采用统一调查指导用语，调查完成后研究者当面检查问卷，及时补充纠正。

1.3 统计学方法

对收集回来的资料首先进行资料的筛选，符合条件问卷数据的录入和分析使用SPSS19.0统计软件进行。癫痫患儿与正常对照组生活质量比较采用配对t检验，癫痫患儿生活质量与可能相关因素的单因素分析采用相关分析法，多因素分析采用多元回归分析。

2 结果

2.1 癫痫患儿与正常儿童生活质量比较

95例癫痫患儿与健康对照儿童生活质量比较结果见表1，数据提示癫痫患儿生活质量总评分及各分量表的评分均较低，尤其是情绪状况和社会功能方面。

表1 2组儿童生活质量比较 分

2.2 癫痫患儿生活质量影响因素的单因素分析

将癫痫患儿的性别、年龄、发作频率、病程、发作类型、家庭经济条件、家长癫痫知识水平、家长SAS评分、家长SDS评分等与其生活质量总评分进行相关分析，结果见表2，提示癫痫患儿生活质量总评分与其年龄、疾病发作频率、家长SAS评分、家长SDS评分成负相关，与家庭经济条件、家长疾病知识成正相关。

表2 癫痫患儿生活质量与相关因素的相关分析

2.3 癫痫患儿生活质量的多因素分析

以癫痫患儿年龄、疾病发作频率、家庭经济条件、家长疾病知识得分、家长SAS评分、家长SDS评分作为自变量，以癫痫患儿生活质量总评分为应变量进行多元逐步回归分析，结果显示疾病发作频率、家长疾病知识得分、家长SAS评分、家长SDS评分4个因素进入回归方程，偏回归系数分别为-0.59、0.38、-0.44、-0.39，详见表3。

表3 癫痫患儿生活质量影响因素的多元逐步回归分析

3 讨论

儿童时期是一个人成长过程中的关键时期，在这一时期儿童要不断学习新的知识和技能，慢慢形成自己的世界观、价值观等，这一时期如果发生一些严重的负性事件将会影响其一生，许多成年人的社会心理问题都是童年造成的。大部分癫痫患者都是儿童时期开始发病的，癫痫对儿童影响要大于对成年人的影响，因此关注研究癫痫患儿的生活质量具有十分重要的意义。

本次研究结果显示，癫痫患儿组生活质量各个方面的评分及总评分均低于正常儿童组，尤其是在情绪功能和社会功能方面。情绪功能方面得分低主要是因为疾病的发作给患儿造成了心理上的阴影，患儿害怕疾病再次发作会对身体造成伤害，也害怕疾病发作会遭到周围人的歧视。有研究显示，癫痫给患者带来的心理伤害要严重于其对患者造成的身体上的伤害[4]。癫痫患儿往往不愿外出、不愿与周围人交往，时间久了就会出现行为和社会功能方面的问题。

癫痫患儿生活质量影响因素的多因素逐步回归分析结果显示，疾病发作频率、家长疾病知识水平、家长SAS评分、家长SDS评分是影响癫痫患儿生活质量的重要因素。频繁的癫痫发作使患儿容易出现疲劳、乏力、没精神，同时担心疾病发作时摔倒和被周围人嘲笑，从而出现活动减少和喜欢独处，影响患儿各方面能力的发展。家长癫痫知识水平也能影响患儿生活质量，因为掌握丰富疾病相关知识的家长知道如何避免诱发癫痫的因素、知道癫痫发作前先兆、知道癫痫发作时如何应对，同时还知道如何让孩子心情愉快、如何鼓励孩子与周围人相处以及参加一些体育、娱乐活动。家长的焦虑、抑郁越严重对患儿生活质量影响就越大，这是因为家长长期处在焦虑、抑郁情绪当中，患儿会认为自己是家庭的负担，认为自己得病是一件很丢人的事，更容易将自己封闭起来；另一方面过度焦虑、抑郁的家长更容易将患儿的情况想象的很糟糕，更容易对患儿形成过度保护，从而影响患儿行为、社会适应等能力的发展。

综上所述，癫痫患儿生活质量要明显低于正常儿童，疾病发作频率、家长疾病知识水平、家长SAS评分、家长SDS评分是影响癫痫患儿生活质量的重要因素。建议对癫痫患儿进行手术治疗或药物治疗的同时，应加强对患儿及其家长的健康教育，提高患儿及家长癫痫知识水平，同时也要加强对患儿及家长心理干预，以帮助提高患儿生活质量。本次研究是基于疾病因素、心理因素、家庭因素等基础上探讨了影响癫痫患儿生活质量的相关因素，而没有分析学校因素、社会因素对患儿生活质量的影响，这也是下一步需要研究的方向。

[1] 卢美娜.小儿脑性瘫痪合并癫痫的临床分析[D].苏州：苏州大学，2016

[2] 郭 静.青少年癫痫患儿生活质量的研究[D].山东:山东大学，2013.

[3] 王卫平.儿科学[M].北京:人民卫生出版社,2013.

[4] 夏 泳,姜 敏.癫痫患儿家长对癫痫的认知状况调查及健康宣教对策研究[J].山西医药杂志,2017,46(2):151-154.

本文编辑：王知平

R742.1

B

1671-0126(2017)05-0023-03

山西省卫生和计划生育委员会科研项目(201201025)

刘双喜，男，讲师，从事医学统计学教学与研究工作