朱素云和她的特殊妈妈圆梦计划

文｜陶晨

朱素云和她的特殊妈妈圆梦计划

文｜陶晨

01 绘画疗愈课

03 六一节日

02 家庭关系梳理课程

04 亲子绘画疗愈

特殊孩子的妈妈，都不愿和外人讲述孩子的事情，容易把孩子“藏”起来，不想让外人知道，她们都害怕受到歧视。《一个特殊母亲的忠告》一书中写道：“庆幸你有一个孩子，不管这个孩子是健康还是残疾，他是一个孩子！”

“我给了他生命，却满足不了他渴望上学的心愿，面对儿子一切的一切，我是多么的无奈多么的无助，为了儿子，我得想办法，必须努力。”—这是一名脑瘫孩子母亲的自述。特殊儿童的父母，尤其是母亲承担着常人难以想象的社会压力，旁人异样的目光可能就像一把剑那样刺伤她们自卑和柔弱的心，她们是那样渴望一个大家庭，让她们的身心得以滋养和引导。“特殊妈妈圆梦计划”正是这样一个温暖的港湾。

朱素云是一位唐氏综合征患儿的妈妈，孩子出生的时候和所有新妈妈一样，她幻想着孩子美好的未来。但是在儿子出生三个月的时候，一次发高烧，医生告诉朱素云她的孩子是唐氏综合征患儿，“现在回想起来觉得有些痛。出生时医生没跟我讲，因为之前做过羊水穿刺，都没有查出来。医生跟我讲的时候我比较蒙，我之前对唐氏不了解，医生跟我说这种孩子即使能长大也不认识爹妈，当时他心脏也有并发症，心室缺损。说如果孩子经常发高烧，活不过三岁。”当时的朱素云整个心塌了，所有梦想也随之破灭。

05 实操演练课

06 云思维课程

后来，朱素云带着儿子跑了很多大城市的医院，还是这样的诊断结果，有段时间，朱素云像得了抑郁症一样，接受不了这个事实。这中间孩子好多次发高烧，有几次医院开出病危通知书，说孩子不行了，朱素云几乎承受不了。

在朱素云儿子一岁半的时候，在媒体上班的父亲，不能接受唐氏综合征的孩子，不久就与朱素云离婚了。唐氏综合征鼻梁是扁平，眼角有点微微上斜，只要得这个病的孩子脸型几乎一样。

一个人带着孩子过了十年，这十年当中，朱素云经历了人生所有坎坷，每次孩子生病的时候，每个月拿到工资很快花完，不断往医院送钱，孩子依然还是那个孩子，身体没有任何改变。“有一次非常绝望的时候，看到一本书，《生命是一点一滴争取来的》，看到这本书，心才慢慢活过来。作为孩子与世界唯一的纽带，自己一定要坚强，光有坚强不够，你该怎么做？怎么为他设计未来？这个时候心里有一个想法，但是不知道从哪块入手，那段时间自己已经处于抑郁状态，不愿意跟外界接触，他的唐氏综合征比较严重，没有语言。有一次我自己在哭，孩子这个时候拿着纸巾给我擦眼泪，大概三岁半的时候，还不会走路，从地板上匍匐过来给我擦。”儿子的这个动作，瞬间给了朱素云一种动力，给了她生命的力量，一定要为孩子将来拼一条路出来。带着这个信念，当时结合社会上的方法，朱素云带着孩子做康复训练，有些效果。但是从内在解决孩子的问题、家庭的问题是远远不够的。

在2012年的时候，朱素云结合“良知觉醒法”，不仅仅改变孩子，先从改变家庭入手。如果没有这样特殊的孩子不能理解，一个天使儿童降临到这个家庭里，要承受的压力特别大。作为妈妈放弃自己的工作和所有业余时间，24小时陪伴孩子，不能有任何怨言。如果你自己垮了，另一半觉得更没有坚守下去的动力。所有的养家重担落在爸爸一个人身上，这个时候家庭有矛盾出现了，而且面对高昂的训练费，很多家庭承受不了，就会产生分歧，慢慢地家庭可能会破裂。“因为我当时有这种经历，觉得要做这个事情一定从妈妈身心入手，给她身心的关爱，给她原生家庭一些帮助。”朱素云告诉记者。

07 音乐游戏

2012—2016年，朱素云一直在全国做公益讲座，每次7天，从家庭入手，不收费。全国有20个城市，每个月有培训，特殊孩子的家长都受益匪浅。第一，从内心的觉醒，一个家庭的觉醒；第二从净化入手；第三从特殊教育到融合教育，改变孩子，改变父母。慢慢地，妈妈心灵改变了，妈妈的思想改变了，妈妈获得新生以后，她才会有她的动力带着她的孩子转变，但是社会上大多数机构是转变孩子，这是不够的，一定要从妈妈的身心改变。在2016年获得企业家资助，朱素云在苏州很漂亮的园林建筑区成立良知特殊学校，全国有很多家长需要这种帮助。学校开设家长课堂，全部先从家庭入手，解决妈妈的问题，再培训妈妈的特教知识，让妈妈回去用正确的方法和指导带孩子，不用像其他家庭一样背井离乡，不停地在外面做训练，这个方法教会妈妈，让妈妈到当地能够自己创业，再给当地儿童帮助。良知特殊学校已经整整运作了5年。

良知特殊学校现在是每期只收20个家庭，目前师资比较缺乏。现在在全国20个城市有4个城市规模比较大，分别在成都、佛山、深圳、苏州，其他的地方还是处于社区或家庭模式，将来想要做成和苏州基地一样的规模。据介绍，良知特殊学校模式可以复制，所有教学方式方法都是无偿提供，包括师资，让妈妈们有一份收入。良知学校目前针对贫困家庭实行免费培训，有的家庭能够付得起费用就会收取一部分费用，用于师资、房租等开支。

2016年10月10日，良知特殊学校的全国性培训项目正式做起来，到现在已经是第3期，每期20个家长，回去以后，他们都能迅速在当地开展活动，进社区，因为社区也有很多的残障儿童，他们把这个方式方法教给他们，做一些公益性的培训。学校有了资金后帮助到进社区的妈妈，社区给她们提供场地，她们在当地社区开展项目。

良知特殊学校目前的课程分两部分，第一部分11周的课程，比较简单，这部分解决家庭的问题，第一周的课程是完全解决家庭问题，这个是父母必须到场，父母没有钱学校给他们出火车票，这是一个家庭良知理论课，希望父母改变家庭关系；第二部分是有思维工具，像培训家长ABA课程等等。学校还有青少部，针对年龄比较大的孩子，青少部是今年3月份刚成立的，年纪比较大一点孩子，培养他们尽量往技术方面发展自己，将来有一部分自己的收入。

“我们正在筹备良知云社区，希望大一点的孩子能够找一份工作，在这个云社区里上班，一天两个小时也好，这样不要像其他大龄孩子，被父母关在家里，老人照顾他，这样的孩子生命没有意义。让他来上班，根据上班时间给一些补助，让他的生活能够多元化一些，有自己的生活空间和工作平台。”朱素云补充道。

6月16日，在欧莱雅年度公益活动“企业公民日”当天，欧莱雅中国携手中国妇女发展基金会共同设立的“助力女性美丽绽放”创新公益项目评选结果隆重揭晓。20个挖掘女性潜能、赋予女性平等追求教育、生存和发展权利的创新公益项目，最终从350个申报项目中脱颖而出，并将分别获得5万至20万不等的公益基金支持，助力项目未来发展。其中，“特殊妈妈圆梦计划”项目、“女大学生智创彝族手工艺”项目和“村医之家妈妈的盼望”项目分列前三。