恶性实体瘤患儿家长心理弹性状况及相关因素的调查研究

刘俐惠 吕燕松 高红梅 宋清坤

(首都医科大学附属北京世纪坛医院，北京 100038)



恶性实体瘤患儿家长心理弹性状况及相关因素的调查研究

刘俐惠 吕燕松 高红梅 宋清坤

(首都医科大学附属北京世纪坛医院，北京 100038)

目的 探析不同恶性实体瘤患儿家长心理弹性差异，为建立有效可行的干预模型提供理论依据。方法 选取2015年1-8月我院住院治疗的70例儿童恶性实体瘤患儿家长作为研究对象，釆用心理弹性量表(CD-RISC)及一般情况调查表对患儿家长进行问卷调查。较为全面地探析心理弹性的影响因素。结果 患儿家长心理弹性各方面得分均低于中国社区人群平均值,更显著低于美国社区人群，患儿家长的心理弹性得分与其文化程度成正比；其工作状况会影响心理弹性得分，且非独生子女的家长心理弹性得分明显高于独生子女家长的心理弹性得分。结论 心理弹性是个体心理健康的重要保护因子，恶性实体瘤患儿家长心理弹性状况为临床医护人员对患儿家长进行个体化的心理干预提供依据，以实现在患儿家长协助和影响下，患儿能接受并坚持治疗与护理。

心理弹性； 恶性实体瘤患儿； 家长； 心理因素

Psychological elasticity; Malignant solid tumors in children; Parents; Psychological factors

在美英等发达国家中，儿童肿瘤死亡(10%)在儿童死因顺位中已成为仅次于意外事故(44.0%)之后的第2位。近年来，我国儿童肿瘤的发病率逐渐增高，儿童肿瘤已成为儿童因病致死的“第一杀手”，其中儿童恶性实体瘤患者又占了大多数。随着手术、化疗、放疗、免疫治疗、介入治疗、分化诱导等综合治疗手段的不断更新和治疗方案的不断完善规范，恶性实体瘤患儿的中远期生存率有了较大的提高[1]。5年生存率较前提升明显[2-4]。该疾病病程较长，由于患儿疾病本身及长时间地住院治疗，患儿家长既要承受长期陪住带来的身体上的痛苦又要忍受着心理压力带来的一系列心理障碍问题。心理弹性(Resilience)是个人面对逆境、不幸事件或其它生活重大压力时调节自己恢复正常的能力，包括在严峻压力和逆境时的积极适应，以及从逆境中积极恢复[5]。国内心理弹性的研究主要是针对青少年和社区人群的研究，很少涉及临床患者家属，尤其是实体瘤患儿家长。实体瘤患儿家长往往在社会及家庭中扮演重要角色，其健康状况对家庭及社会的稳定有较大的影响，有重要的研究价值。同时干预对心理弹性的影响因素，以帮助患儿家长提高心理承受能力,以实现家长在治疗过程中能培养孩子健全的人格,并提高患儿生存质量,使患儿在真正意义上获得新的生命。

1 对象与方法

1.1 研究对象 调查对象为2015年1-8月我院儿科病房住院的恶性实体瘤患儿家长共70人。纳入标准：(1)患儿经病理检查确诊为恶性肿瘤。(2)患儿家长知晓病情。(3)家长神志清楚，具有一定的阅读能力。患儿临床诊断髓母细胞瘤44例，神经母细胞瘤20例，室管膜瘤8例，松果体母细胞瘤6例，肝母细胞瘤2例，横纹肌肉瘤2例，神经鞘瘤2例，肾母细胞瘤2例，未成熟畸胎瘤2例，原始神经外胚瘤2例。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用Connor和Davidson编制的CD-Resilience scale (CD-RISC),该量表包括 3 个因子自强性、乐观性、坚韧性共 25 个项目，采用 0～4 级评分方法，0 代表“完全不是这样”，4 代表“几乎总是这样”。分数越高说明心理弹性越好。该量表能够有效地测量美国普通人群及临床患者的心理弹性状况[6-7]，在中国人群中信效度较好[8]。

1.2.2 研究步骤 调查人员对临床护士进行指导语培训，合格后由临床护士向患儿家长发放问卷，经患儿家长同意后自填问卷共发放问卷70份，回收有效问卷70份。问卷当场收回。另请患儿家长完成自行设计的信息表( 人口社会学资料:家长与孩子的关系、家长年龄、婚姻状况、职业、文化程度、信仰、居住地、家庭关系、患儿治疗费用支付方式、医疗费用的支付负担、是否独生子女、是否首次入院、家长是否服用精神方面药物)；护理人员完成疾病资料(患儿癌症类型、分期、治疗方式)。

1.3 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件对资料进行统计学分析,统计方法包括统计描述、卡方检验，其中文化程度采用Spearman相关性检验，医保类型采用Kruskal-WallisH检验，所有统计学意义的因素文化程度、工作、是否独生子女、参加团体治疗一起与心理弹性得分进行多重线性回归，所有检测均为双侧检验，显著性水平为P<0.05，为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 心理弹性各项得分 心理弹性总体得分(72.4±11.56)分，其中自强性得分(21.5±3.58)分，乐观性得分(12.5±2.74)分，坚韧性得分(38.5±6.59)分。

2.2 心理弹性各项得分与患儿家长一般状况的关系 患儿家长的性别、患儿性别以及患儿家长的宗教信仰对心理弹性总分、自强性得分、乐观性得分和坚韧性得分的影响均没有统计学意义(P>0.05)。但随着患儿家长文化程度的增高，患儿家长的心理弹性明显增高，其中总得分从65.5分增加到83分(P<0.05)，自强性得分从18.5增加到23.0分(P<0.05)，乐观性得分从11.0增加到13.5分(P<0.05)，坚韧性得分从36.5增加到46.5分(P<0.05)见表1。

表1 心理弹性各项得分与患儿家长一般状况的关系

2.3 患儿家长人口社会学因素对心理弹性的影响 患儿家长的工作状况与心理弹性得分有明显的关系，其中全职工作的家长心里弹性总分为82.0，自强性得分为23.0，乐观性得分为13.0，坚韧性得分为45.0，而无工作的家长心理弹性总分为67.5，自强性得分为21.0，乐观性得分为13.0，坚韧性得分为45.0，差异均有统计学意义(P<0.05)。患儿家长的居住地和医疗保险类型与心理弹性得分没有相关性(P>0.05)。非独生子女的家长心理弹性得分明显高于独生子女家长的心理弹性得分，心理弹性总得分增加11%，自强性得分增加13%，乐观性得分增加8%，坚韧性得分增加15%(P<0.05)。想参加团体治疗的家长乐观性得分高于不愿参加团体治疗的家长(P<0.05)。见表2。

表2 患儿家长人口社会学与心理弹性各项得分的关系

续表2 患儿家长人口社会学与心理弹性各项得分的关系

3 讨论

3.1 恶性实体瘤患儿家长心理弹性状况普遍较差 心理弹性是个体心理健康的重要保护因子。心理弹性是影响人们压力危机反应的重要因素。心理弹性应该是每个人都具有的，只不过心理弹性水平会因人或人与环境的互相作用态势而不同。本次调查结果显示，恶性实体瘤患儿家长心理弹性状况普遍较差，CD-RISC总分为(72.4±11.56)分,低于中国社区人群(75.4±13.9)[9]，更显著低于美国社区人群(80.4±12.8)[10-11]。随着医学的发展，一些严重慢性疾病如恶性肿瘤生存率有了明显提高。但作为患儿父母往往难以接受孩子患恶性疾病这个事实，对疾病的产生、发展、治疗及如何照顾患儿等知识缺乏，同时漫长而痛苦的治疗给家长也带来更强烈的心理应激，易使家长产生抑郁、焦虑和不稳定的情绪[12]。因此提示我们医务工作者要高度关注他们的心理问题。

3.2 患儿家长文化程度与心理弹性的关系 患儿家长的文化程度对其本人的心理弹性有的影响差异(P<0.05)。以往的研究[13-14]也发现，受教育程度高的照顾者比受教育程度低的照顾者因生理因素影响而产生的心理健康问题比较少。分析其原因，一方面对于受教育程度高的家长较容易接受新的知识和观点，并能更好接受和实施医生护士的建议。另一方面，文化程度较高的照顾者在遇到困难时能更好调整心态，并且主动寻求科学的知识和帮助。而教育水平较低的患儿家长不能更好的获取与疾病治疗有关的信息，对患儿疾病的管理水平较差，不能较好的调节自己的情绪。因此，对患儿家长进行宣教和指导时候，有必要考虑他们的受教育程度，针对不同文化程度的照顾者，选择适宜的宣教和指导手段。

3.3 患儿家长工作状况与心理弹性的关系 家长的工作状况与心理弹性有显著差异(P<0.001)有统计学意义，而医疗保险报销的类型与患儿家属心理弹性得分无显著差异(P>0.05)。非全职工作的家长其家庭重心为孩子，一旦孩子患恶性肿瘤后，孩子及其病情成为他们生活的轴心，他们将全部的精力和情感投入到患儿身上，患儿的每一点病情变化都牵扯着父母的神经，左右着他们的情绪变化，使父母无暇顾及自己，远离了正常的社会交往和文化娱乐活动，心理调节能力降低。而全职工作的家长在工作可以分散其对孩子的关注度，同时通过工作可以增加家庭收入来降低治疗过程中对费用的担心，虽然现有不同医疗保险类型，但某些化疗药物无法报销，患儿在治疗过程中仍会产生大量的医疗费用，会给患儿以及整个家庭带来沉重的经济负担，家庭经济状况的好坏仍然直接影响家长的心理调节能力。国外研究表明经济负担是癌症患者最重要的负担，昂贵的处方药是经济负担的主要方面[15]。王春洁等采用CRA 量表对肺癌患者主要照顾者的照顾负担进行调查，结果显示经济问题维度的得分较高[16]提高患儿家长的心理弹性能力，需要国家和社会的共同参与：国家方面，希望能为患恶性实体瘤患儿的家长提供合适的工作机会并提高医保报销的比例，将更多的药品纳入报销范围之内；社会方面，呼吁人们给予恶性实体瘤患儿更多的经济资助，使疾病能够得以救治。

3.4 患儿是否为独生子女与家长心理弹性的关系 患儿是否是独生子女对患儿家长显著心理痛苦有明显的差异(P<0.05) 。这与国内外的报道研究一致[17-18]。究其原因，我国实施计划生育政策，每对夫妇只能生育一个孩子已由国家强制执行30年，虽然解决了人口增长过快的现状，但一旦孩子出现身体问题，特别是出现严重的，如患恶性肿瘤等时，对家庭、对父母本人的打击将相当严重，产生心理痛苦的程度也会很严重；同样虽然手术、化疗、放疗等综合治疗手段的不断更新和治疗方案的不断完善规范，使恶性实体瘤患儿的中远期生存率也有了较大的提高，但无论何种治疗方式，都有较严重的不良反应，而且治疗方法越多，治疗周期越长，对患儿父母心理产生的应激反应会越多。这就提示了我们医务人员当患儿是独生子女，我们更将关注患儿父母的心理情况。

3.5 是否期待治疗与患儿心理弹性的因素关系 期待团体心理治疗的患儿家长心理弹性中乐观性有明显的差异(P<0.05) 。虽然儿童恶性实体瘤治疗方案的进步使恶性实体瘤患儿的生存率有了很大的提高,但恶性实体瘤患儿及其家长的心理问题随之而来,家长们也意识到家庭内部的精神环境对儿童的心理发展十分重要。父母的个性、行为可影响儿童的个性、行为，并且是诸多影响儿童个性、行为因素中最重要因素之一[19]。本研究显示患儿家长期待在日常治疗护理的基础上能有人关心和干预她们的心理问题，同时对团体心理治疗富有一定的乐观性。此项结果为我们后期实施团体心理治疗干预患儿家长的心理提供了有力的支持。我们医务人员在给予患儿药物治疗同时,应积极关注其家长的心理卫生状况,针对其个性特点及行为问题制订相应的干预措施,以减轻家长的心理压力，培养其乐观应对的生活方式，以提高病儿及家长的治疗依从性和应对能力。

[1] Tao Chang.Exploitation and research of inventory for evaluation of quality of life in chinese children survived after malignant solid tumors[J].Chinese Journal of Pediatrics，2010,12(5)：378-382.

[2] Arndt V.et al.Up-to-date monitoring of childhood cancer long-term survival in Europe:Of the sympathetic nervous system,retinoblastoma,renal and bone tumors,and soft tissue sarcomas[J].Ann Oncol,2007,18(10):1722-1733.

[3] Shi Chengren.Tumor in Children.Beijing:Peking University Medical Press,2007,10-11.

[4] Huang Chengru.Practical Pediatric Department of Urology.Beijing:Peking University Medical Press,2006,655.

[5] 马伟娜,桑标,洪灵敏.心理弹性及其作用机制的研究述评[J].华东师范大学学报：教育科学版,2008,26(1)：89-96.

[6] Connor K M,Davidson J R T.Development of a new resilience scale:The connor-Davidson resilience scale.Depression and Anxiety，2003,18 (2):76-83.

[7] Dmitry M.Davydov,Robert Stewart,Karen Ritchie,Isabelle Chaudieu,2010.Resilience and mental health[M].Clinical Pychology Review 30,479-495.

[8] 张钰，李敏，张佳佳，等.应激回弹力问卷在军人中的信效度研究[J].第三军医大学学报，2010，32(2)：115-118.

[9] 余肖楠，张建新.韧性(resilience)在压力下复原和成长的心理机制[J].心理科学进展，2005,13(5)：658-665.

[10] Campbell-Sills L,Cohan SL,Stein MB.Relationship of resilience to personality,coping,and psychiatric symptoms in young adults[J].Behavior Research and Therapy,2006， 44(4):585-599.

[11] Yu X N,Zhang J X.Factor analysis and psychometric evaluation of the Connor-Davidson resilience scale with Chinese people[J].Social Behavior and Personality,2007,35(1):19-31.

[12] Cai Ruo-yin，Zhao Hu，Huang Jian-mei，et al.Psychological Stress Responses of Parents Induced by Children with Leukemia and Strategy of Prevention[J].International Journalof Nursing 2007，26(1):82-84.

[13] Wang Wei.On the investigation into mental health,needs and social supports of parents of children with autism spectrum disorders [D].Shanghai：East China Normal University Special Educatio,2011.

[14] Higgins DJ,Bailey SR,Pearce JC.Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder [J].Autism,2005,9(2):125-137.

[15] Eva G，Doug C，Timoth W，et a1.Family caregiver burden：Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].CMAJ，2004，170(12)：1795-1801.

[16] Wang Chunjie，Su Lanruo.Analysis of reactions of main caregivers of lung cancer patients undergoing chemotherapy and its influencing factors[J].Chinese Nursing Research,2010,24(10)：2755-2757.

[17] Huo Shi-ying,Huang Jian-ping.Investigation of Severe parents anxiety and the related factors [J].Journal of Nursing Science,2003,18(1):59-60.

[18] Knafl KA,Gilliss CL.Families and chronic illness:A Synthesis of current research[J].J Fam urs,2002,8(3):178-198.

[19] Yi Ming-ji，Zhang Yong-hong，Zhou Xiao-bin,et al.Effects of family environment on behavior problems of school-age children[J].Chinese Journal of Behavioral Medical Science，1998，7(4):270-271.

刘俐惠(1972-)，女，北京，本科，副主任护师，护理部主任，研究方向：护理管理，护理教学

R473.73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.13.016

2017-02-25)