老年慢性病病人自我感受负担与照顾者负担及其相关性研究

张 蒙，张雪梅，李颂兵



老年慢性病病人自我感受负担与照顾者负担及其相关性研究

张 蒙，张雪梅，李颂兵

[目的]了解成都市老年慢性病病人自我感受负担及照顾者护理负担现状，探讨两者之间的相关性。[方法]采取横断面、多中心调查方法，采用一般资料调查表、自我感受负担量表和Zarit护理负担量表对符合纳入标准的成都市某3所三级甲等综合性医院住院的600例老年慢性病病人及其主要照顾者进行调查。[结果]老年慢性病病人的自我感受负担得分为(24.29±7.45)分，处于轻中度水平；照顾者护理负担得分为(27.20±11.89)分，处于中度水平；且病人的自我感受负担得分与其照顾者的护理负担得分呈正相关(r=0.568，P<0.01)。[结论]老年慢性病病人具有轻中度自我感受负担，其照顾者也存在中度护理负担，二者存在密切相关性。提示在老年慢性病病人的护理工作中应同时重视病人及其照顾者的感受，积极采取应对措施，提高病人的治疗效果以及照顾者的生活质量。

老年；慢性病；自我感受负担；照顾者负担；相关性

慢性非传染性疾病(non-communicable diseases，NCD)主要是指以心血管疾病、糖尿病、癌症、慢性阻塞性肺疾病(COPD)等为代表的一组疾病，具有病因复杂、病程长、危害严重等特点。据世界卫生组织全球疾病负担(The Global Burden of Diseases，GBD)报道，2012年全球范围内超过2/3(约70%)的死亡是由慢性疾病引起[1-2]。老年人随着年龄的增长，机体各器官逐步老化，生理功能降低，易成为慢性病的多发群体[3]。老年慢性病病人在长期接受别人照顾的同时常存在拖累家人、成为别人负担的心理感受，称为自我感受负担(self-perceived burden，SPB)[4]。自我感受负担的存在会导致病人出现抑郁、焦虑等不良情绪，影响病人的生活质量和治疗效果[5]。同时，老年慢性病病人的照顾者也会经历身体、情感、社会和经济的负担体验，称之为照顾者负担[6]，会造成照顾者身心健康受损以及生活质量下降[7]。已有研究多关注病人的感受，而忽略了其照顾者的负担，因此本研究采取横断面、多中心调查方法对二者关系进行研究，为临床实践提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用便利抽样方法，选取2015年12月—2016年5月在成都市某3所三级甲等医院住院的600例符合纳入标准的老年慢性病病人及其主要照顾者为调查对象。

1.1.1 病人一般资料 纳入标准：①年龄≥60岁；②符合WHO制定的关于慢性病的诊断标准，病程≥1年；③意识清楚，语言表达能力正常；④知情同意参加本研究。排除标准：①有精神障碍的病人；②认知功能障碍的病人。剔除标准：①因各种原因中途退出该调查者；②问卷填写应答率<2/3者。共纳入600例病人，年龄60岁～98岁(76.33岁±7.90岁)；男330例(55.0%)，女270例(45.0%)；高血压180例(30.0%)，糖尿病153例(25.5%)，冠心病、心力衰竭115例(19.2%)，慢性阻塞性肺疾病72例(12.0%)，脑卒中34例(5.7%)，肿瘤46例(7.7%)；已婚(配偶健在)456例(76.0%)，离婚、丧偶144例(24.0%)；小学及以下216例(36.0%)，初中163例(27.2%)，高中及专科140例(23.3%)，本科及以上81例(13.5%)；月收入<1 000元118例(19.7%)，1 000元～1 999元100例(16.7%)，2 000元～2 999元165例(27.5%)，3 000元～3 999元112例(18.7%)，≥4 000元105例(17.5%)；目前健康状况：差171例(28.5%)，一般307例(51.2%)，较好122例(20.3%)。

1.1.2 照顾者一般资料 纳入标准：①年龄≥18岁；②无偿照顾者；③照顾病人时间≥3个月。排除标准：不愿参加本次调查的照顾者。共纳入600例照顾者，年龄20岁～88岁(56.72岁±14.60岁)；男250人(41.7%)，女350人(58.3%)；已婚(配偶健在)561人(93.5%)，离婚、丧偶39人(6.5%)；初中及以下252人(42.0%)，高中122人(20.3%)，专科114人(19.0%)，本科及以上112人(18.7%)；人均月收入：<1 000元71人(11.8%)，1000元～1999元82人(13.7%)，2 000元～2 999元115人(19.2%)，3 000元～3 999元200人(33.3%)，≥4 000元132人(22.0%)；与被照顾者的关系：配偶211人(35.2%)，子女345人(57.5%)，兄弟姐妹26人(4.3%)，朋友18人(3.0%)；患病多于1种者556人(92.7%)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 病人 ①一般资料调查表：包括姓名、性别、年龄、文化程度、月收入、病种、婚姻状况、健康状况等。②自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：该量表由Cousineau等[8]研制，主要用于测量慢性病病人自我感受负担水平，是目前测量病人自我感受负担唯一有效的工具[9]。该量表共10个条目，采用1分～5分评分制，1分表示从来没有，2分表示偶尔，3分表示有时候，4分表示大多数时候，5分表示总是这样。条目8采取反向计分[10]。具体评分标准：总分<20分为无明显自我感受负担；评分20分～29分为轻度自我感受负担；评分30分～39分为中度自我感受负担；评分≥40分为重度自我感受负担。该量表具有良好的信度，Cronbach’s α为0.85。

1.2.1.2 照顾者 ①一般资料调查表：包括姓名、性别、年龄、文化程度、月收入、与被照顾者的关系、目前健康状况等。②Zarit护理负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)：该量表由Zarit等[11]开发，共22个条目，包括个人负担和责任负担2个维度，个人负担由条目1、条目4、条目5、条目8、条目9、条目14、条目16、条目17、条目18、条目19、条目20、条目21(12个条目)构成，责任负担由条目2、条目3、条目6、条目11、条目12、条目13(6个条目)构成，条目22是护理者所感到的总的护理负担[12]。采用5级评分法，0分表示从来没有，1分表示偶尔，2分表示有时候，3分表示经常，4分表示总是。评分标准为：总分为0分～88分，得分0分～20分为无或轻度负担，21分～39分为中度负担，40分及以上为重度负担[13]。该量表总的Cronbach’s α为0.88，重测信度为0.87。

1.2.2 资料收集方法 在四川大学华西医院老年专科护士培训班中招募来自3所研究对象所在医院的6名评估员，进行统一培训。调查时先向病人及照顾者介绍调查目的，征得他们同意后，由病人及照顾者本人自行填写。对于有阅读困难或视力障碍者研究者不带任何暗示地逐条阅读，研究对象独立做出选择，调查员记录，填写完毕当场收回，并检查填写完整度和质量。本次共发放问卷650份，收回有效问卷600份，有效率为92.3%。

1.2.3 质量控制 调查前，在华西医院对6名评估员进行严格培训，反复练习，形成统一的评价标准。实施过程中，通过微信群、公共邮箱等形式对调查中出现的问题进行讨论和解答，从而保证一致性和调查质量。

2 结果

2.1 老年慢性病病人自我感受负担现状 600例老年慢性病病人SPBS总分为(24.29±7.45)分，最高分为46分，最低分为10分，处于轻中度负担水平。其中，无明显自我感受负担的病人169例(28.2%)，轻度299例(49.8%)，中度109例(18.2%)，重度23例(3.8%)。各条目得分从高到低见表1。

表1 600例老年常见慢性病病人SPBS得分

2.2 老年慢性病病人照顾者护理负担 600名老年慢性病病人照顾者ZBI得分为(27.20±11.89)分，最高分为75分，最低分为12分，处于中度负担水平。其中，无或轻度负担196人(32.7%)，中度负担319人(53.2%)，重度负担85人(14.2%)。各维度得分详见表2。

表2 600名老年慢性病病人照顾者ZBI得分

2.3 老年慢性病病人自我感受负担与其照顾者护理负担相关性分析 老年慢性病病人SPBS得分与其照顾者ZBI得分呈正相关(r=0.568，P<0.01)，且自我感受负担量表各条目得分与照顾者负担量表各维度得分存在密切相关关系(P<0.01)，详见表3。

表3 600例老年慢性病病人自我感受负担与其照顾者护理负担的相关性分析

3 讨论

3.1 老年慢性病病人自我感受负担现状处于轻中度水平 慢性病常常具有病因复杂、治疗周期长、花费大、预后较差的特点。而老年慢性病病人由于受到老化以及疾病因素的双重影响，治愈难度进一步加大，常常会反复入院，使病人产生自我感受负担体验。除此以外，随着疾病程度的进一步加重，一些慢性病病人的功能会下降甚至丧失，其照顾需求随之增加，对照护者的依赖较大，这些因素都可能导致病人感到给家属增添了很多麻烦而产生愧疚感，即自我感受负担。就本研究中成都市老年慢性病病人而言，71.8%的病人存在不同程度的自我感受负担，其中49.8%的病人处于轻度负担水平，18.2%的病人处于中度水平，3.8%的病人处于重度水平。这一结果与陈龑等[14]报道的老年慢性阻塞性肺疾病病人的自我感受负担处于轻中度水平较一致，但略低于房宁宁等[15]报道的恶性血液病病人化疗期间的负担水平。其原因可能为本研究对象中包括一些处于高血压、糖尿病等疾病稳定期的病人，其病情控制较好，而恶性血液病病人需要通过反复多次的化疗来挽救和延长生命，化疗药物的不良反应明显且较严重，病人在治疗过程中心理、经济压力较大。其中，在SPBS的10个条目中“担心对我的照顾需要很多钱”得分最高(3.05分±1.34分)，表明疾病治疗所带来的经济负担是导致病人自我感受负担的主要方面，这与房宁宁等[15]报道的结果较一致。其原因为本研究中63.8%的病人家庭月收入水平低于3 000元，老年慢性病病人的治疗周期长，需要反复入院，终生服药，长期累积的医疗和药物费用给家庭带来沉重的经济负担。随着医疗体制的改革，以基本医疗保障为主体，其他多种形式的医疗保险和商业健康保险为补充的多层次医疗保障体系逐步完善，为慢性病病人的治疗提供了政策和制度保障，一定程度上减轻了病人经济负担。

3.2 老年慢性病病人照顾者护理负担处于中度水平 本研究结果显示：老年慢性病病人照顾者的护理负担处于中等水平。这一结果与戈小华等[16]报道的老年慢性病病人的照顾者负担、邾萍等[17]报道的乳腺癌配偶照顾负担处于中度水平较一致。照顾者负担较重的原因可能是随着病人的病情进展，老年人的自理能力下降，照护需求也随之增加，照顾者不仅需要在医院治疗期间提供治疗协助，还要协助病人完成进食、如厕等基本生活活动，照护负担增加。此外，本研究中约50%的照顾者为老年人，且92.7%的照顾者患有1种以上的疾病，其本身的健康状况较差，在长期照顾病人的过程中，一方面要对自身的健康加以照护，另一方面要在病人身上花费大量的时间和精力。照护者在担心自身疾病的同时还要担心病人的健康状况，不仅加重了个人负担，也加重了责任负担。提示：一方面应指导病人在有效控制病情的同时，逐步进行提高自理能力的训练，最大限度地发挥残余的自理能力；另一方面应关注照顾者的健康状况，根据其身体情况提供适度照护，减轻其照护负担。

3.3 成都市老年慢性病病人的自我感受负担和其照顾者的护理负担存在密切相关关系 本研究中老年慢性病病人的自我感受负担总分与其照顾者的护理负担总分以及各维度呈正相关(P<0.01)，即自我感受负担越重其照护者的护理负担越重。这一结果与国外学者Leroy等[18-19]对终末期病人的研究结果较一致。二者存在相关性的原因可能为本研究中约92.7%的照顾者为病人的配偶或子女，老年慢性病病人和其照顾者往往会在情感方面联系紧密，病人对可能占用家属的时间以及耗费他们太多精力产生愧疚感。同时，作为老人的配偶或儿女，较其他照顾者会更加担心他们的疾病情况，其责任负担会更加严重，如此便造成了病人的自我感受负担和照顾者的护理负担加重。

4 小结

综上所述，我国老年慢性病病人自我感受负担现状处于轻中度水平，其照顾者的护理负担处于中等水平，且二者存在密切相关关系。提示医护人员在对老年慢性病病人进行治疗、护理的过程中，除了采用积极的措施有效控制他们的病情之外，还要关注他们的自我感受负担及其照顾者的护理负担，评估产生负担的相关因素，采取针对性的护理措施来减轻他们的负担。在提高病人治疗效果的同时，也要提高照护者的生活质量。

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(本文编辑范秋霞)

Study on self-perceived burden and burden of caregivers of elderly patients with chronic diseases and their correlation

Zhang Meng,Zhang Xuemei,Li Songbing

(Huaxi Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

Objective:To probe into the status quo of self-perceived burden and burden of caregivers of elderly patients with chronic diseases in Chengdu，and to explore the correlation between them.Methods:A total of 600 elderly patients with chronic diseases and their primary caregivers in 3 third grade A general hospitals in Chengdu accordance with the inclusion criteria were investigated by using a cross-sectional,multicenter survey and the general information questionnaire,the self-perceived burden scale and the Zarit nursing burden scale.Results:The score of self-perceived burden of elderly patients with chronic diseases was (24.29±7.45)，at the mild to moderate level.The score of caregiver’s burden was (27.20±11.89)，at moderate level.And the patient’s self-perceived burden score was positively correlated with the caregiver’s burden of care(r=0.568，P<0.01).Conclusion:The elderly patients with chronic diseases had mild and moderate self-perceived burden，and their caregivers also had moderate nursing burden,and they were closely related.Therefore,we should pay more attention to feelings of the patients and their caregivers in nursing work of the elderly patients with chronic diseases,and actively take measures to improve the treatment effect and quality of life of caregivers.

elderly;chronic disease;self-perceived burden;caregiver burden;correlation

四川省科技厅科技支撑项目，编号：2015SZ0150。

张蒙，护士，硕士研究生，单位：610041，四川大学华西医院；张雪梅(通讯作者)、李颂兵单位：610041，四川大学华西医院。

信息 张蒙，张雪梅，李颂兵.老年慢性病病人自我感受负担与照顾者负担及其相关性研究[J].护理研究，2017，31(20)：2481-2484.

R473.59

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.014

1009-6493(2017)20-2481-04

2016-11-21；

2017-04-28)