22例气管切开术后患儿的随访结果分析及思考

王文超,张玉侠,顾 莺,胡 静



22例气管切开术后患儿的随访结果分析及思考

王文超,张玉侠,顾 莺,胡 静

[目的]对22例气管切开术后患儿进行随访，了解气管切开术后患儿的生活质量现况。[方法]采用一般资料登记表、儿童生活质量普通适用核心量表及气管切开术后患儿日记本对22例气管切开术后患儿及家属进行为期1年的电话随访,了解出院后气管切开术后患儿的疾病情况及生活质量。[结果]22 例气管切开术后患儿年龄1岁～18岁；带家用呼吸机出院的病人6例、带管出院的10 例、堵管出院病人6例,随访1年后死亡6例；再入院次数为3.18例次±2.50例次；所有患儿均有感染发生；气管切开患儿生活质量量表得分较低。[结论]应逐步完善气管切开术后患儿的随访体系,积极开展气管切开患儿出院前的家属培训项目，提高患儿的生活质量。

气管切开术；患儿；生活质量；随访体系；家属培训；气管切开日记

气管切开术是缓解呼吸道梗阻最常用的手术方式之一。近年来,气管切开术在儿童危重症领域的应用越来越广泛。但小儿气管切开术较成人有更大的风险及并发症[1]。有报道发现：小儿气管切开并发症的发生率为9.8%～23.1%[2]。随着气管切开患儿例数的逐年增加,气管切开术后的患儿家庭护理成为危重症延续性护理的新方向。本研究通过调查在上海市某三级甲等儿童医院重症监护室(ICU)行气管切开的患儿出院1年后的疾病情况及生活质量,以期为气管切开术后患儿的延续性护理提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2013年1月—2014年12月在ICU治疗期间行气管切开术,并且在出院时仍处于气管切开状态的患儿。排除标准：①在院死亡的气管切开患儿；②气管切开但处于临终阶段的患儿；③人类免疫缺陷病毒(HIV)携带者、梅毒等患儿；④电话随访无法联系到患儿家属；⑤患儿及家属不愿参加本研究。2013年1月—2014年12月在ICU治疗期间行气管切开患儿共28例,其中4例无法与患儿家长取得联系,2例因患儿死亡家属无法配合参加本研究,最终纳入22例。22例患儿及家属均签署知情同意书。

1.2 研究工具

1.2.1 气管切开患儿一般资料登记表 由研究者自行设计,包括患儿的年龄、性别、疾病诊断、出院时呼吸情况(是否脱离呼吸机/堵管)等。

1.2.2 气管切开患儿日记本 在阅读文献及专家审阅的基础上，由本课题组自行设计。该表格为随访的主要内容,包括患儿再入院次数、是否有脱管/窒息、感染情况(气切伤口/肺部/其他)、是否堵管、是否脱机、是否有紧急抢救、家用设备是否出现故障等项目。

1.2.3 儿童生活质量普通适用核心量表4.0中文版 该量表是于1987年经过反复修订后用于测量小儿生存质量的量表,并由中山大学公共卫生学院医学统计与流行病学教授进行翻译、文化调试后引入我国,信效度良好[3]。该量表已经应用于健康儿童、肥胖症及风湿症等儿童[4-5]。该量表包括家长代评量表(2岁～18岁)和儿童自评式量表(5岁～18岁)两部分。量表分为生理功能(8个条目)和社会心理功能(15个条目)两大部分,情感功能(5个条目)、社会功能(5个条目)和角色功能(5个条目)共同构成社会心理功能。该量表采用5级评分制,分别为“从来没有(100分)”“几乎没有(75分)”“有时有(50分)”“经常有(25分)”“一直有(0分)”。得分越高说明生活质量越高。在前期研究中将该量表应用于气管切开患儿中,证明其具有较好的信效度,其Cronbach’s α系数为0.75～0.96[6]。

1.3 资料收集方法 ①2013年1月—12月出院的气管切开患儿从信息科调取患儿家属联系方式,并在第一次电话随访中完成一般资料调查；2014年1月—12月出院的气管切开患儿在出院时完成一般资料调查。②患儿居家资料采用电话随访和问卷调查方式随访1年,每3个月随访1次。随访的内容为气管切开患儿日记本中内容,包括患儿再入院次数、患儿居家感染情况等，该日记本在患儿出院时由本课题组成员指导患儿家属如何记录以及在电话随访中如何将信息回答给课题组成员。③患儿生存质量调查采用电话调查的方式,在随访的第12个月完成调查。

1.4 质量控制 本次调查均由本课题组成员完成。在进行调查前均经过统一培训,其内容包括研究介绍、参与方式、指导语和答谢。由于本研究均采用电话询问的方式,并且是由患儿家属经过回忆得到的相关信息并完成问卷调查，为排除回忆偏倚,通过微信或短信、纸质表格的方式将问卷发至患儿家属,并告知其记录方式,在每次随访时将日记本中记录的资料以照片的形式通过微信发给课题组人员。

1.5 统计学方法 在Excel中建立数据库录入数据并确保数据录入的准确性。采用SPSS 19.0进行数据分析。计数资料以频数、百分比描述，非正态分布资料采用中位数和四分位数间距(P25，P75)描述。

2 结果

2.1 气管切开患儿一般资料(见表1)

表1 气管切开患儿一般资料(n=22)

2.2 气管切开患儿随访情况 气管切开患儿再入院的次数为1例次～12例次(3.18例次±2.50例次)，在家中发生窒息9例次，22 例患儿均有感染发生,其中3例气管切开伤口处感染,20例肺部感染，3例患儿在随访期间发生腹泻,1 例患儿发生意外摔倒，9 例次患儿曾被紧急抢救,其中6例死亡。1例患儿还需呼吸机支持，6例患儿堵管正常呼吸。22例患儿均未发生脱管情况，带家用医疗设备出院的患儿其医疗设备在使用过程中均未出现机器故障。

2.3 气管切开患儿生活质量得分情况 由于本研究5岁～15岁年龄组患儿例数较少,故将其合并为一组。本研究中鉴于患儿年龄及疾病关系,生活质量均采用家长代评。各年龄组得分0分～100分,得分为非正态分布。从量表总体来看,情感功能得分最低,社会功能得分最高；1岁～4岁组气管切开患儿生理功能得分最低,社会功能得分最高；5岁～15岁组角色功能得分最低,生理功能得分最高。

表3 患儿生活质量普通适用性核心量表(中文版)得分情况 分

3 讨论

3.1 出院气管切开患儿的转归 气管切开术是帮助无法脱离呼吸机患儿或因先天性疾病导致无法正常呼吸患儿的有效方法。在临床中发现：许多监护人由于种种原因不敢或者不舍得给孩子实施气管切开术,最终导致儿童生理、心理及整个家庭的痛苦以及医疗资资源的浪费。但是,加拿大的一项关于儿童长期机械通气20年的随访报道称：从1991年—2011年居家呼吸支持的患儿数量呈逐年上升的趋势,其中气管切开患儿数量占17%[7]；英国的一项为期10年的调查中也提出：居家长期呼吸支持的患儿数量呈现几何倍数的增长[8]。因此,国外居家呼吸支持逐渐成为无法脱离呼吸机患儿的主要生存方式,而国内限于家庭经济情况等原因开展较少。本研究发现：在随访的22例气管切开患儿中，出院时有6例患儿处于呼吸机支持中,随访1年后仅有1例还需呼吸机支持；并且,堵管正常呼吸的患儿由原来的6例增加至9例。另外,6例死亡患儿中有3例死于先天性疾病(线粒体疾病或先天性脊肌萎缩症),另外3例死于重度感染。奥克兰、英国等报道在10年～20年的随访后,50%～70%的患儿可以脱离呼吸机支持[9-10]。并且,大量文献发现气管切开患儿回归家庭,不仅可以为气管切开患儿提供良好的护理环境,更有助于气管切开患儿的生长发育[11-12]。以上资料说明,除先天性疾病外,积极、有效的居家呼吸支持护理可以使气管切开患儿有良好的转归。

3.2 气管切开患儿的生活质量 本次调查发现：本组随访患儿的生活质量得分较正常儿童偏低,正常儿童的生活质量得分在85分以上[13]。1岁～4岁组患儿生理功能和角色功能得分低于情感功能和社会功能,这与患儿年龄小、无法自理有关；并且与患儿处于气管切开的状态,家长为保护患儿不让患儿去幼儿园上学导致其角色功能缺如有关。5岁～15岁患儿生理功能得分高于1岁～4岁组患儿,这与患儿已经具有正常的自理能力有关。气管切开后堵管的患儿基本可以完成日常独立生活,但是其角色功能和情感功能得分仍处于较低水平。该年龄段患儿已经具有独立自我意识,这可能与患儿不同生长阶段对疾病认知不同有关[14]；并且由于气管切开的影响,患儿无法继续完成学业,也是导致其角色功能得分低的重要原因。

3.3 建立气管切开患儿随访体系的必要性 随访中发现：有9例次患儿发生过窒息的情况,这可能与家长未给予及时的气道护理有关。当患儿发生窒息后,家长在家中护理时没有良好的应对方式,而是将患儿紧急送至医院进行抢救,这与患儿在出院时家长并未获得有效的急救知识培训有关。而国外关于长期呼吸支持的患儿突发紧急抢救的次数仅为0例次～0.7例次,这与国外成熟的随访-监管体系有直接关系[6]。当有患儿再次发生此类事件时,家长仍不知如何处理,给患儿和家属均带来巨大的痛苦和危险。调查中还发现:气管切开患儿的感染率处于较高水平,肺部感染多达20例,这与气管切开改变患儿呼吸方式有关[15-16]。随访1年发现患儿再次入院次数为(3.18±2.50)例次,与国外相关数据(1.4例次±5.1例次,随访20年)还有较大差距[7],这可能与病程、疾病类型、随访模式有关。有研究表明：护士可以为出院的气管切开患儿家长提供合理的护理教育和获得优先医疗资源的指导[17],医护患之间的及时反馈处理可以减少患儿发生生命危险的概率。瑞士等国家对于长期需要呼吸支持的成人和患儿均建立监管-随访系统,提供定期的病情评估服务[18]。因此，建立气管切开患儿的随访体系势在必行。

3.4 完善气管切开患儿的随访

3.4.1 建立气管切开患儿的随访管理项目或机构 国外儿童居家呼吸支持的随访开始于20世纪90年代。从文献报道来看,英国、美国、法国、意大利、瑞士、澳大利亚等国在各医疗中心均开展儿童居家长期呼吸支持项目[7，17-19]。如英国设立儿童居家长期呼吸支持的工作小组、加拿大某医疗中心的“居家呼吸支持项目”(Home Ventilation Program)以及奥克兰某医疗中的“Respiratory Service”项目等都在儿童居家呼吸支持的随访中起到非常重要的作用[7，10]。这些项目或机构的主要组成人员包括医生/呼吸治疗师、护士、社工等,其主要工作是募集资金、提供呼吸支持设备、出院前培训以及出院后由社会工作者作为项目经理人来管理和随访。

3.4.2 积极开展气管切开患儿出院前的家属培训项目 22例随访的气管切开患儿在出院时有16 例患儿处于呼吸机支持和带管呼吸中。医护人员应当对患儿家属是否做好出院准备进行评估。在患儿出院前,应当制定详细的家属培训项目以帮助家属完成医院护理向居家护理的过渡。有研究提出“专职呼吸治疗师-出院病人-协调者”(dedicated RT-discharge-coordinator)的模式,由呼吸治疗师完全主导的出院前居家呼吸护理教育,其内容包括气道管理、气管切开护理、心肺复苏术、氧气治疗、呼吸支持和急救包使用等，通过该模式的开展大大降低了患儿的ICU住院时间[12]。

3.4.3 发布相关指南和居家护理指导 美国、英国等在20世纪90年代均发布了儿童居家呼吸支持护理的相关指南[9,19]。指南的内容包括建立出院小组、居家护理需求评估(仪器设备、维修保养)、康复需求、家庭环境审查、居家护理者评估、急救程序、培训项目和风险评估等。通过相关指南的发布,可以为居家护理者提供日常护理的指导,以期减少相关并发症的发生,促进患儿的正常生长发育。

3.4.4 关注气管切开患儿的生活质量 我国开展患儿居家长期呼吸支持的研究还处于起步阶段,国内外对于气管切开患儿生活质量的研究也较为有限,较多关注的是照顾者的真实体验[17]。本研究发现气管切开患儿的生活质量得分较低。因此,应当建立完善的随访计划,可以借鉴国外社会工作者介入的模式,全程跟踪随访气管切开患儿,最终达到提高其生活质量的目的。

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(本文编辑崔晓芳)

Analysis and thinking of follow-up results of 22 ill children after tracheotomy

Wang Wenchao,Zhang Yuxia,Gu Ying,etal

(Children’sHospitalofFudanUniversity,Shanghai201102China)

Objective:To follow up 22 ill children with tracheotomy and know about quality of life of ill children after tracheotomy.Methods:A total of 22 patients with tracheotomy and their families were followed up for 1 year by using general information registration form,children’s quality of life common core scale and children’s diary of tracheotomy to understand the disease condition and quality of life of children with tracheotomy after discharge.Results:22 ill children with tracheotomy were aged 1～18 years old,6 patients discharged with household ventilator,10 patients discharged with tube and 6 patients discharged from plugging.After 1 year of follow-up,6 patients died;the number of re-admission was 3.18±2.50 cases.All children had infection,and the score of quality of life for children with tracheotomy was lower.Conclusions:The follow-up system of tracheotomy children should be improved gradually,and actively carry out the family training program for children with tracheotomy before leaving hospital to improve the quality of life of children.

tracheotomy；ill children；quality of life；follow-up system；family training；tracheotomy diary

上海市卫生计生系统重要薄弱学科建设计划课题，编号：2015-46；2016年复旦大学临床护理特色专科建设项目，编号：FNSF201601；复旦大学附属儿科医院青年基金,编号：2014-43。

王文超,护师,硕士研究生,单位：201102,复旦大学附属儿科医院；张玉侠、顾莺、胡静单位：201102,复旦大学附属儿科医院。

信息 王文超,张玉侠,顾莺,等.22例气管切开术后患儿的随访结果分析及思考[J].护理研究，2017，31(17)：2085-2088.

R473.72

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.17.012

1009-6493(2017)17-2085-04

2016-08-22；

2017-05-05)