自闭症儿童教育与康复体系建设的国际经验探析

胡金萍 郭玉祺 刘金荣 宋锦伟

（1.济南大学特殊教育学院 山东济南 250022；2.绥化学院 黑龙江绥化 152061）

自闭症儿童教育与康复体系建设的国际经验探析

胡金萍1郭玉祺1刘金荣2宋锦伟1

（1.济南大学特殊教育学院 山东济南 250022；2.绥化学院 黑龙江绥化 152061）

近年来随着自闭症出现率的增加，国内外对自闭症的研究越来越重视，研究表明根据儿童早期发展过程中神经系统的可塑性，有针对性的对自闭症儿童进行早期教育与康复，可有效改善自闭症患者的核心症状，使他们的潜能得到发挥，最终达到适应主流社会的目的。因此，教育与康复在自闭症谱系障碍中扮演着重要的角色，文章通过文献资料法，收集了发达国家自闭症教育与康复的国际经验，结合我国目前自闭症研究存在的早期发现、诊断与康复不及时；教育康复机构少、专业人员水平低、服务于保障体系匮乏等困境，从加强自闭症相关的知识普及、构建多元化安置方式、制定师资认定标准、推进立法进程、加大政府投入，多部门协同合作等几个方面论述建设我国特色的自闭症儿童教育与康复体系的路径。

自闭症；教育；康复

早在19世纪50年代初期，美国精神病医生坎纳就第一次提出了自闭症（autism）一词。至今半个多世纪过去了，对此类儿童进行研究的学者越来越多，逐渐扩展了人们对自闭症的认识。自闭症是一种严重的发展性障碍，其特征是社会功能、语言和交流的异常，以及异常的行为和兴趣。它影响了儿童与他/她的周围世界互动的每个方面，也影响了大脑的很多区域，损伤了人类的一些核心特征——社会性反应、交流的能力以及对他人的感情。

尽管对自闭症已经开展了70多年的研究，但时至今日，对于自闭症的核心缺陷和评估诊断标准还存在一些重要的争论。自闭症在全世界范围内的各个社会阶层中都存在，男孩的发病率要高于女孩3～4倍，一般认为自闭症是一种或多种原因导致的有生物学基础的神经发展性障碍，在医学界至今没有特效药能治愈。[1]目前最新全球性研究结果发现自闭症的患病率从万分之四增长到千分之三到千分之六。由于诊断标准的不断扩展及其他不确定因素导致的自闭症患者的增长给全球自闭症研究者提出了挑战。据最新美国疾病控制与预防中心提供的数据，每一百名儿童中就可能存在一个自闭症谱系障碍的儿童。而在我国，专家估计也有260～800万的自闭症群体。自闭症儿童虽不能治愈，但是研究表明根据儿童早期发展过程中神经系统的可塑性，有针对性的对自闭症儿童进行早期教育与康复，可有效改善自闭症患者的核心症状，使他们的潜能得到发挥，最终达到适应主流社会的目的。因此教育与康复在自闭症谱系障碍中扮演着重要的角色，本文通过文献资料法，在查找借鉴国内外学者对自闭症儿童教育、康复的相关研究经验基础上，对如何建设我国特色的自闭症儿童教育与康复体系路径提供参考建议。

一、自闭症儿童教育与康复体系建设的国外现状

欧美发达国家的特殊教育水平一直居世界领先地位，各类特殊教育保障支持体系构建完整，有关自闭症儿童的教育、康复、安置相关的研究策略也已发展得十分完善，从学校到家庭到社区，从法律政策方面，整合各种资源为自闭症儿童提供帮助。

（一）美国。根据美国自闭症协会（ASA）中有关统计数据表明，目前在美国各个州建立的服务和研究自闭症的机构已经超过六千多个，这个网络数据库可以搜索到全美范围内的相关自闭症服务机构提供的服务项目和支持接收，能查询到每个机构的地址和联系方式，这个综合数据库与台湾的特殊教育通报系统（SET）功能大同小异。这一综合性网络数据库为跨机构、跨学科的沟通交流与合作提供了重要平台。[2]美国特殊教育的发展与完善的立法密切相关。美国残疾儿童教育的第一部最完整、最重要的立法是在1975年颁布的《所有残疾儿童教育法》，该法最基本的原则就是所有的残障儿童必须接受免费的、恰当的公共教育，确定了5至21岁的残疾儿童的教育政策。联邦政府也对各州政府提供特殊教育补助款。1975年以来，《所有残疾儿童教育法》不断进行修订，后陆续颁布了一系列涉及特殊教育的法律法规，如《残疾人教育法》（IDEA）、《美国残疾人法》（ADA）、《不让一个孩子掉队法》（NCLB），特殊教育法律逐渐完善，涵盖了从孩子出生到21岁这一年龄段内，不管特殊儿童家庭条件如何，父母是否合法居民，只要是身心障碍的特殊需要儿童都可以享受美国公立教育及相关特殊教育服务的同等权利。[3](P157-158)当然自闭症儿童也不例外，2006年美国总统布什签署了《抗击自闭症法案》规定在2011年以前针对自闭症的相关研究投入近十亿美元。在强有力的法律环境保障下，为自闭症儿童提供早期干预和早期特殊教育服务的相关机构在美国各个州都相继建立起来。自闭症儿童在学前阶段就已经能够进入特殊教育系统接收相关服务。在美国，根据ASA网络资源库的分类，这6000多所自闭症专业服务和研究机构可划分为23大类，因其设立的目的和服务人员的不同，提供的支持和帮助也各有偏重。各个服务机构都有自己不同的使命和目标，他们之间相互协同合作，形成了一个从政府、教育、医疗、康复、信息化支持到社区服务的完整体系，保障了为自闭症患者提供所需的一切服务。[2]

（二）英国。在英国据最新版本的人口普查数据显示，自闭症儿童的出现率为1.1%，大概有接近15万的自闭症儿童。[4]在英国自闭症儿童的教育安置方式以融合教育为主，这与英国实行的教育政策密切相关。《1976年教育法》的出台，明确规定：支持把残疾儿童放在普通学校接受教育，这是英国教育立法中第一次明确提出对残疾儿童进入普通学校接受教育的权利予以法律保障。随后1978年《沃诺克报告》的出台，提出“特殊需要教育”新概念，推行“一体化”教育，《1981年教育法》对英国特殊教育从隔离向全纳教育迈进具有里程碑式的意义。[3]在众多法律的推动下，主流学校得到越来越多的支持，发展迅速，在此背景下，自闭症儿童的教育安置也以主流学校为主。当然主流学校并不是自闭症儿童的唯一安置方式，跟其他欧美国家一样，英国政府为自闭症儿童提供多元化的教育安置方式，其中还包括普通学校中的特殊班级或特殊学校，甚至还有专门招收自闭症儿童的学校。政府会根据自闭症儿童特殊需要程度的不同，在尊重家长意愿的前提下为其提供不同的教育安置方式。宏观上，英国政府颁布的特殊教育政策能够保障自闭症儿童的特殊需求；微观上还专门制定了相关的自闭症儿童教育政策，如2009年颁布的《国家自闭症标准》从课程教学、学校环境、家校合作等等各个方面指导自闭症儿童就读的各类教育机构进行改革，使其能更好地为自闭症儿童服务。[4]政府出台的各种政策保障有效保障了自闭症儿童的教育服务。

（三）日本。日本的自闭症康复事业虽然吸收借鉴了欧美发达国家的一些经验，但又因地制宜地发展了具有本国特色的研究与实践。相比欧美国家强调改善自闭症儿童的缺陷而言，日本更倾向于改善自闭症儿童的核心障碍，通过促进他们的优势特长能力的发展带动自闭儿童缺陷的改善。[5]这种教育康复观念在我国台湾地区也比较受重视，通过聆听台湾自闭症专家的讲座，不难发现也有与此相同的观念，即不过分重视自闭症儿童本身的缺陷障碍，而是关注他们的兴趣点以及他们各自的特长，扬长避短，主张发挥自闭症儿童的优势特长以弥补缺陷本身带来的障碍。日本于2001年发布了《21世纪特殊教育的理想方法—根据每个障碍儿童的需要进行特别支援的理想方法》，该报告提出不再将障碍儿童划分具体类别，而是适应每个儿童的教育需要，给予他们特别的教育支持。至此，日本将“特殊教育”改称为“特别支援教育”，特殊学校统称为“特别支援学校”，附设在普通中小学的特教班则称为“特别支援学级”，资源班改成为“通级指导教室”。在“一体化教育”、回归主流等教育思想下，日本特殊教育逐渐向融合教育乃至全纳教育迈进。[3]近年来，由于自闭症儿童数量的不断增加，日本政府为自闭症儿童提供了集教育、医疗、康复、保健、福利、就业等为一体的特别支援教育体系。其教育安置方式主要有特别支援学校，负责为自闭症儿童提供个别化教育，提供专业人才培训及提供相关设施，提供就业支持、教育咨询和巡回指导服务。特别支援班和通级指导教育为障碍程度较轻的自闭症儿童给予指导帮助，实现融合教育主流思想。近年来，日本新兴一种新的自闭症干预服务模式—社区干预，将医疗、康复机构及家庭服务有机结合在一起，以医院门诊为中介，联合不同专业、不同任职方式的专业人员，以社区服务为主，旨在整合各种资源，为特殊儿童家长提供系统的服务。该模式的蓬勃发展说明了社区服务的旺盛需求，在某种程度上解决了服务对象多，专业人员不足的问题。总而言之，日本的自闭症康复事业已建立起系统而持续的服务模式，正在沉稳、迅速的发展。

二、我国目前自闭症儿童教育与康复体系建设的困境

近年来，随着自闭症儿童的出现率大幅增加，我国政府越来越重视自闭症儿童的教育康复研究。在2001年，中国残疾人联合会就正式将自闭症儿童的康复纳入到《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》的重点康复内容中，试图探索建立自闭症儿童的早期干预体系。在“十二五”发展规划纲要中，国家继续提出有关自闭症儿童的特殊教育，制定完善自闭症儿童的康复训练标准。《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划“实施方案》中有关贫困自闭症儿童康复救助项目实施办法中明确指出，中央财政按每年人均12000元标准对康复给予补助。在2011-2015年，为36000名贫困自闭症儿童提供康复训练服务，项目经费投入达4个多亿。[6]由此可见，目前国家对自闭症儿童的有关教育、康复工作极为重视。但由于我国特殊教育事业发展较比欧美国家起步晚，针对自闭症儿童的研究与干预也与西方国家存在较大差距。总的来看，我国自闭症儿童相关的教育干预资源与技术储备不足，教育康复方式与支持体系等缺乏相关的统计与研究，体系建设仍然面临种种困境。

（一）早期发现、诊断与康复不及时。由于自闭症儿童病因不明，不能治愈，只能通过早期干预方可有效改善他们的核心缺陷，使他们适应社会生活。研究表明，通过早期教育康复，大约1/3的自闭症儿童可以有一定程度的好转，且教育康复干预时间越早、训练强大越大，持续时间越长，治疗效果越好。自闭症儿童早期干预康复的关键期在1～3岁，错过这一关键期，康复效果往往事倍功半。然而由于部分自闭症儿童家长缺失对自闭症的正确认识，对孩子早期的异常反应没有足够重视，往往导致延误孩子的最佳干预时机。由于康复体系尚未建立的情况下，更有部分家长即使发现儿童的异常行为，也因家庭经济条件不足难以持续维持自闭症儿童的康复训练，而有的家长甚至不知去哪寻找合适的康复机构而延误孩子的干预时间，影响康复效果。

（二）教育康复干预机构少。目前我国自闭症儿童的安置方式主要有：特殊学校；康复机构；随班就读等。特殊学校以培智学校为主，每个培智班编排1～2名自闭症儿童。然而很多教师及家长反应，自闭症儿童不能适应培智学校的教育模式，其课程设置也没有针对性，自闭症儿童在特殊学校的康复训练收效甚微。部分程度较轻的自闭症儿童能够融入到普通学校接受教育，也就是我国特殊教育本土化的随班就读，然而他们面临的问题也相当严峻，一部分由于普通学校没有配置相应的资源教室及资源教师，对自闭症儿童进行额外单独训练康复，因此，在普通学校中的自闭症儿童并不能得到较好的改善；更有极端的例子，某普通学校的家长联名要求开除自闭症儿童。特殊教育资源的缺失，自闭症儿童康复体系的不完善等等，使相当一部分自闭症儿童无处安置。而现国内大多数的自闭症康复机构以私立为主，由特殊儿童家长创办的康复机构也不在少数。这些机构共同的特点是缺乏有效管理及专业认证不足，服务规范不统一，机构训练方法各异，康复机构存在良莠不齐的现象。而且大部分自闭症康复机构没有统一的收费标准，收费高、训练战线长，使得许多家庭无法承受荷重的经济负担。与发达国家相比，我国尚未建立专门的自闭症学校及完善的教育康复训练体系。

（三）康复人员专业水平低。自闭症儿童因其核心缺陷导致的障碍程度不同造成不同患儿之间个体差异性较大。在医疗系统中，能够开展自闭症诊断、治疗工作的医院屈指可数。目前在我国，大约有3万多特殊教育专业人员，而在美国从事特殊教育的专业人员已接近40万人，其中90%的特殊教育服务人员已获得专业的特殊教育资格认定。关于自闭症儿童的教育康复过程不是特殊教育教师的孤军奋战，而是需要结合多种资源，例如心理咨询师、物理治疗师、言语治疗师等专业人员的共同参与才会使得自闭症儿童的教育康复更科学更有效。目前我国尚未建立专门的自闭症康复人才培训机构与学校。大多数的自闭症机构以民办机构为主，从业人员的专业素养普遍不高，缺乏系统的专业训练，用于康复训练的方法也各不相同。实践证明目前科学有效地训练方法有：ABA应用行为分析、图片交换法等等。康复机构或特殊学校的老师对这些传统的训练方法掌握得并不是很熟练，对于新的康复训练方法使用较少，例如，地板时光、社交故事等等。[7]总而言之，当前自闭症儿童的教育与康复面临严峻的师资问题，包括康复训练师资的缺乏及有经验的学科教师不足等等。

（四）康复服务与保障体系匮乏。自闭症的出现率不断增加，政府和社会为自闭症患者提供适合其成长所需的各种保护性措施和社会服务的责任刻不容缓。自闭症儿童目前面临缺乏基本日常生活的有效保障制度，康复机构数量不足，质量不均等问题，自闭症的康复和养护的重担落在家庭上，患者家长承受着巨大的经济和精神双重压力。有调查显示，超过80%的家庭经济状况因照顾自闭症儿童受到了严重的影响，为了照顾孩子，不少父母的工作也发生了变动，有的甚至放弃了工作。工作的影响直接导致了家庭经济的不稳定，而且绝大部分的家长出现焦虑、抑郁等负面情绪，精神压力较大。[6]长远来看，自闭症儿童出现率如果不断增加且不能有效治愈，缺乏完善的教育康复体系和有效地保障机制，势必会增加家庭乃至社会的矛盾进而影响我国经济的平稳发展和社会文明的进步。因此应尽快从法律政策、社会福利、辅具支持等方面，为自闭症儿童家庭提供康复服务，科学指导，经济救助和心理支持等全方位的援助。

三、建设我国自闭症儿童教育与康复体系的路径

针对以上我国目前存在的自闭症儿童教育与康复体系建设的困境，在借鉴吸取发达国家自闭症儿童的教育康复经验基础上，提出建设我国本土化的特色体系路径的基本对策与建议。

（一）加强自闭症相关的知识普及。自闭症早期诊断干预的最佳途径在于家长的及时发现。因此有必要通过电视节目、广播、报刊杂志等各种途径加大对自闭症知识的宣传，也可举办相关自闭症知识的讲座，邀请行内专家进行宣讲，充分利用每年4月2日的国际自闭症日组织各种活动，呼吁社会理解、关注、关爱自闭症。[8]例如，在2015年的世界自闭症日，光明慈善基金会就发起了“举起手机，让世界亮起来”的大型公益活动，得到了各大媒体、平台的积极响应。并受邀参加联合国大会，将“让世界亮起来”关爱自闭症活动带进联合国，在联合国开展了让世界亮起来关爱自闭症号召活动。各种网络平台和志愿者协会也积极参与了此次活动。各类特殊学校也应在这一天积极开展了宣传活动，济南大学特殊教育专业的学生每年都开展特殊教育宣传周，通过在高校内播放特殊教育电影、各种体验活动加大对特殊教育的宣传。通过以上途径促进自闭症知识的普及，便于自闭症儿童能够早发现、早干预、早康复、早回归。

（二）构建多元化自闭症儿童安置方式。较比发达国家来说，我国自闭症儿童的安置方式略显单薄。从全国来看，能够为自闭症儿童提供专业康复训练的机构不多，且服务质量不容乐观。对此国家应成立专门的“专家委员会”来指导自闭症儿童康复发展方向，通过制定先关教育康复规划策略，加强对自闭症机构的管理监督来不断提高自闭症行业的发展速度与质量，组织全国自闭症儿童研究和康复领域的专家共同商讨制定自闭症康复行业的规范和标准，使现有的自闭症机构步入统一规范管理、健康良性发展的轨道，促进机构间沟通与合作，实现资源共享，为自闭症儿童提供更科学有效的专业服务。[7]

目前没有专门的自闭症特殊学校，许多自闭症儿童都编排在培智学校中，对此，应有条件地建设有关自闭症儿童教育康复的研究中心，建立几所专门招收自闭症儿童的幼儿园、小学和中学作为试验基地，便于教学质量的提高和系统得开展教学。拓展深化融合教育理念，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，在财政经费方面给予支持。通过对每个学校配备特教教师，建立资源教室等措施，积极构建全员参与的融合教育氛围。[9]对学校中所有人员进行自闭症知识的普及和系统的培训，切实提高他们与自闭症儿童交往相处的能力。

（三）制定师资认定标准，提高从业人员专业水平。在千呼万唤下，2015年8月份，我国教育部刚刚出台《特殊教育教师专业标准（试行）通知》，实施意见指出，制定特殊教育教师专业证书制度和准入标准。特殊教育教师资格证不仅能有效保障特殊教育教师的权益，而且能够严把教师入关口，形成科学有效的特殊教育教师管理队伍及督导机制。

服务于自闭症儿童的教育康复人员，如，物理治疗师、言语治疗师、心理咨询师、医生、社会工作者、特殊教育教师，等都必须获得相应的资格认证。注重加强从事自闭症教育康复人员的培训力度，注重分类培训，致力培养自闭症教育教学和康复两方面的专门人才。在提高原有康复技能的基础上，通过国际交流，吸取西方发达国家经验，深入学习新的有效的康复训练方法，协调各个领域的专家学者定期开展学术交流活动，加强学科间的沟通与合作，不断开阔视野，切实提高专业人员素质，规范行业队伍建设。另外国家应当采取优惠政策，提供更多资源支持，大力培养特殊教育专业人才，普通师范教育应增加特殊教育课程，打通特殊教育与普通教育教师培养的森严壁垒，构建融合体系，开设融合教育专业，既可以为随班就读培养资源教师，又同时可以加入到特殊学校的自闭症儿童教育中，扩大特殊教育专业类别。[7]

（四）推进立法进程，构建法律环境保障。纵观美国、英国、日本等发达国家的自闭症儿童研究与教育康复发展迅速，不乏借鉴之处。首先，在法律上明确保障了自闭症儿童该享受的所有权利，包含医疗、教育、社区支持和其他康复资源。其次，健全的法律体系、完善的自闭症教育康复体系、多元化的康复模式、从业人员的专业性使发达国家的自闭症康复事业得以迅速发展。

反观我国，目前为止尚未出台专门的《特殊教育法》，仅有一部分特殊教育方面的法律条文，且存在诸多不足之处。许多法律条文用词空泛、无明确的法律问责制，带有“号召”、“鼓励”之意，没有规定具体的法律责任和惩罚措施，操作性不强，导致执行与监督困难。应跟发达国家学习，尽快出台专门的《特殊教育法》，切实保障特殊儿童的受教育权利。目前出台的一系列有关自闭症儿童与家庭的社会救助性政策存在“碎片化”问题，教育、医疗、就业和法律等专项救助目应有机结合，全面整合各类优惠政策，实现救助项目法定化、覆盖范围信息化、施救标准科学化、操作程序规范化、服务方式社会化、监督管理民主化，确保自闭症儿童与家庭的权益，尽可能为自闭症儿童及家属提供政策咨询、救助申请和心理援助。

（五）加大政府投入，多部门协同合作。自闭症儿童个体差异性较大，只有专业化的教育康复及医疗服务才能满足其身心发展的特殊需求。在我国，医院提供医疗服务；残联下属的康复中心及私人康复机构提供康复服务。如何寻找合适的服务机构，自闭症家长往往手无足措，需要花费大量的时间和精力去多方打听。反观英国自闭症教育服务模式值得我们借鉴，在英国教育部门统筹安排教育、康复、医疗等部门为自闭症儿童提供专业服务，如此一来，为自闭症患者家属寻找资源节省了大量宝贵的时间。因此，我们可以借鉴学习国外经验，应加大政府投入，建立以教育部门为中心，医疗、残联、民政、和社会福利保障等多部门协同合作的服务网络。由地方教育局要汇集各部门的与自闭症儿童相关的服务信息，搭建特殊儿童的信息资料库，定期向自闭症儿童家长公布信息，包含家长可以获得那些资助、可以到哪些机构接受康复及医疗服务、当地有哪些可供选择的特殊学校或融合学校等等。[4]完善的教育与康复体系建设不是一个部门单兵作战，需要协同各个部门共同努力，整合各种资源为自闭症儿童的教育与康复创设良好的环境。

[1][美]埃里克.J.马什，戴维.A.沃尔夫.异常儿童心理[M].徐浙宁，苏雪云,译.上海人民出版社，2009：353-394.

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[责任编辑 郑丽娟]

G766

A

2095-0438（2017）01-0092-05

2016-09-12

胡金萍（1988-），女，山东青州人，济南大学特殊教育学院讲师，硕士，研究方向：特殊教育基本理论、情绪与行为障碍儿童心理与教育。

济南大学校级科研基金项目“台湾特殊教育通报系统的特点及启示”成果（14YB34）；黑龙江省哲学社会科学研究规划项目（16EDE05）阶段性成果。