提高急性髓系白血病患者生活质量的临床观察

乔秀真 李亚昭 崔利锋 孙巨勇 王欣 李明艳

·护理研究·

提高急性髓系白血病患者生活质量的临床观察

乔秀真 李亚昭 崔利锋 孙巨勇 王欣 李明艳

目的 观察2种不同护理措施对提高急性髓系白血病患者生活质量的效果，探寻最佳的护理方案。方法 80例急性髓系白血病患者随机分为对照组和干预组，每组40例。对照组采用常规护理，干预组在对照组基础上，实施整体的护理干预措施，比较2组患者生活质量及患者满意度与医疗费用。结果 干预组患者生活质量、患者满意度显著高于对照组，产生的医疗费用明显低于对照组(P<0.05)。结论 干预组实施的整体护理干预措施优于对照组，明显提升了患者生活质量，节约了医疗费用患者满意度高。

急性髓系白血病； 临床治疗效果；生活质量

急性髓系白血病(acutemyeloidleukemia,AML)是一类起源于髓系造血干/祖细胞的恶性克隆性疾病，其形态学、细胞遗传学、分子生物学和免疫表型具有高度异质性[1],严重危害人类生命健康。根据流行病学统计，中国白血病的自然发病率为3/10万～4/10万，并成增长趋势，我国的AML发病率是1.6/10万人口，占各型白血病的58.9%，AML是一种常见的恶性肿瘤，其特征是白血病细胞获得增殖，生存优势且不能分化成熟。过多的无功能的白血病细胞抑制正常造血，且侵袭其他组织器官引起功能障碍，最终导致死亡。AML在我国是各类白血病中发病最多的，其预后较ALL差[2]。近年来，AML的治疗效果已有较大的提高，完全缓解率和长期存活率都较以前有了较大提高。但是，复发仍然是困扰医务工作者和病人的主要难题[3]。其次是化疗药物的不良反应及患者家庭经济问题等。患者治疗过程中经常处于面临感染与出血的危险，严重危及生命健康。在癌症患者治疗的过程中，延长患者生存时间的同时，还应关注癌症患者的生活质量[4]。AML的治疗在当今“生物-医学-社会心理”模式指导下，除了治愈率和生存率，生活质量也成为临床治疗效果的评价指标之一。急性白血病患者生活质量较差[5]，如何进一步提高AML的疗效，提升患者的生活质量，降低医疗费用，提高患者满意度是值得医务人员探讨的问题。我院对此提出了一套整体干预措施，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择我院2009年3月至2016年1月血液内科AML患者80例，纳入标准：文化程度为初中至大学，婚姻状况为已婚，职业为农民与工人，月收入1 000～3 000元。除外精神疾病、认知障碍与伴严重心、脑、肺、肝肾功能障碍者。所有患者均经MICM分型诊断，根据临床症状、骨髓细胞形态学、组化、免疫表型、染色体等检查确诊，符合《血液病诊断及疗效标准》的诊断标准[6]并排除继发及由MDS转化而来的急性髓系白血病。患者随机分为对照组和干预组，每组40例。对照组40例，其中男20例，女20例；年龄25～52岁，中位年龄38岁。M2:21例，M1:9例，M4:6例，M5:4例；付费方式新农村合作医疗22例，医保18例。干预组40例，其中男20例，女20例；年龄25～50岁，中位年龄37岁。M2:20例，M1:10例，M4:5例，M5:5例；付费方式新农村合作医疗23例，医保17例。2组在一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 研究方法

1.2.1 对照组：40例AML患者均为采用柔红霉素45～90mg/m2或去甲氧柔红霉素12mg/m2联合标准剂量阿糖胞苷的“3+7”方案；蒽环类药物联合中剂量阿糖胞苷的“3+7”方案等标准化疗方案进行诱导缓解，完全缓解后依据遗传学预后分类采用不同的巩固治疗方案，同时给予相应的支持治疗，如骨髓抑制期无菌饮食，发生并发感染及时给予抗生素，有贫血、出血倾向的根据病情需要输注浓缩红细胞悬液、新鲜机采血小板等。持续完全缓解的患者在停止化疗后给予重组人白细胞介素-2联合乌苯美司维持治疗，重组人白细胞介素2采用皮下注射，50万U/m2，3次/周，13周为1个疗程，同时口服乌苯美司胶囊，10mg/次，3次/d，每周服用3d，13周为1个疗程，联合治疗间歇13周，每年2个疗程，持续3年[7,8]。对照组实施常规的治疗护理，包括初入院时与患者和蔼交流，交代病情及注意事项、遵医嘱给药、依临床体征实施常规辅助检查、化疗期间交代患者每日早晚2次应用复方氯已定含漱液漱口， 每日在睡前、便后应用1∶5 000高锰酸钾溶液坐浴，对患者及家属进行常规健康及饮食指导、常规心理辅导、病房常规管理等。

1.2.2 干预组：40例急性髓系白血病患者在对照组治疗护理基础上，实施整体的干预措施。

1.3 护理内容

1.3.1 化疗前对患者积极的心理干预:AML是一种基因型、表型、临床特征及预后都表现出异质性的疾病[9]，治疗周期长，需要患者密切合作。采取循序渐进和迂回策略向患者透露AML的诊断，用亲切和蔼的言语缓解患者得知患白血病后的恐惧、否认、愤怒等负性情绪，与患者有效交流，使患者从原有的社会角色转换到患者角色。详细讲解AML的病因、病理变化、治疗方案、治疗不良反应、常见并发症等，帮助患者提高对AML的正确认识。引导患者与医务人员合作，以积极的心态来面对疾病带来的影响。对化疗带来的副作用例如疼痛、恶心、呕吐、发热、出汗、食物味道改变、身体肿胀等要有足够的心理准备，大多数患者会发生脱发，医务人员一定要告知患者此时脱发是化疗药物加速了毛囊的退行性变，化疗结束后会重新长出新发。引导患者树立战胜疾病的信心，并做好持久战的准备。

1.3.2 骨髓抑制期优质护理干预:感染与出血是AML的常见死因，AML患者免疫力低下，保证环境的卫生至关重要。粒细胞缺乏期患者要戴消毒口罩，病室内定期定时进行消毒，环境保持卫生洁净，减少探视，必要时住层流病房。进食高压饮食，有效减少感染。骨髓抑制期血小板重度减低(血小板计数在 20×109/L以下)时需输注血小板，血小板要常温震荡保存，如发热则待体温降至正常再输注血制品。要实施全程整体护理，精心护理要有计划性，预见性和针对性。病室内温度、湿度要适宜，避免患者鼻黏膜出血。嘱患者要严格卧床，避免头部大幅度活动，动作要轻缓，预防头部出血。嘱患者避免接触尖锐物，严防划伤刺伤。提醒患者每日早晚2次应用复方氯已定含漱液漱口，防止口腔感染。饮食宜软而细，避免粗糙坚硬的食物。饭后用盐水漱口，避免用牙刷刷牙。穿柔软棉质衣裤，床单位整洁。为患者洗脸洗手避免用刺激性肥皂，注意保持大小便通畅。取 1∶5 000高锰酸钾溶液每日在睡前、便后坐浴，预防肛周感染。输液拔针后一定要按压血管5min以上。要高度警惕患者有无恶心呕吐症状，有无消化道及呼吸道出血情况。经常注意查看患者皮肤有无瘀点、瘀斑，出现的部位、时间，要有详细记录。一旦出现异常情况，及时通知医师，并作积极处理。

1.3.3 骨髓抑制期心理干预:耐心倾听患者主诉，对患者的不适症状进行准确、动态的评估，并给予高效的心理疏导，加强安全方面的宣传教育，预防摔伤、烫伤、扎伤等不良事件发生。帮助患者正确应对疾病和治疗所带来的忧伤、沮丧、焦躁等负性情绪，并引导患者尽自己的能力帮助其他患者。

1.3.4 持续完全缓解期维持治疗时心理疏导:由于维持治疗时间持续长，患者易出现无所谓情绪，依从性欠佳甚至中断治疗，护理人员随时掌握患者的心理状况，积极亲切地同患者沟通，耐心讲解维持治疗对预防复发的重要性，鼓励患者坚持下去，积极主动地配合治疗。患者出院后，医务人员定期电话询问及家访，随时掌握患者身心状况，进行解答指导，与患者建立沟通互动联络，使患者保持稳固的积极的科学乐观的应对疾病态度。

1.3.5 积极鼓励:达临床治愈的病人及时回归原来正常社会角色，注意均衡合理的营养及劳逸结合，以感恩的积极心态迎接新人生，回报社会。

1.4 建立医疗节约原则 为使更多的患者能接受长期持续治疗，医务人员在治疗前制定节约计划，在保证治疗的前提下，节约医疗资源。在保证治疗的前提下，一些药物、血液制品、医学检查可用可不用的，尽量不用，医务人员尽可能地多做床头观察，床头观察呈动态性，观察要细致，有针对性、全面性。辅助检查要有预见性、整体性。不断积累总结临床经验，提高业务水平，尽可能多的采用经验性治疗，个体化治疗。一些并发症能用物理方法解决的就不要用药物解决。这样既可避免药物的副作用，又减少患者经济负担。例如，非炎性发热(<38.5℃)，可不用抗炎退热药物，嘱患者在前胸、后背各垫块大毛巾(以备吸汗)后，用热水泡脚，致患者机体出汗，一般即可达到退热效果，出汗后轻轻撤去毛巾可预防患者因替换内衣而着凉感冒，降低医疗费用。

1.5 观察指标 (1)分别在初入院时，诱导达缓解后、强化巩固治疗后、联合维持治疗的第一个间歇期调查2组患者的生活质量。(2)调查比较化疗前，骨髓抑制期、完全缓解期、维持治疗期患者满意度。(3)统计患者诱导缓解期、强化巩固化疗期、维持治疗期，这3阶段的医疗费用。

1.6 调查方法 生活质量调查应用由欧洲癌症研究与治疗组织编制的生存质量核心量表(QualityofLifeQuestionnaires-core30,QLQ-C30)，采用发放调查问卷方式，由被测患者自己填写或由专门培训的调查员对患者询问，问卷控制在20min左右完成并当场收回，调查后统一编码实行保密原则，保护患者隐私。该调查表包括5个功能领域(躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能)、3个症状领域(疲乏、恶心呕吐、疼痛)、6个单项条目(呼吸困难、失眠、食欲下降、便秘、腹泻、经济困难)、1个总体健康水平。该量表共包括30个条目，第1～28个条目采用4级计分法，第29～30个条目采用7级计分法，最低分为10，满分为100分，分数越高代表生活质量越高，经检测该量表的信效度较好，内部一致性Cronbach，sa检测在0.75～0.88之间(认知领域Cronbach，sa为0.54)。

2 结果

2.1 2组生活质量得分比较 2组患者的生活质量评分随疾病得到缓解至应用维持治疗1疗程后呈明显上升趋势，2组患者生活质量评分在初入院时无统计学差异(P>0.05)，干预组生活质量评分在诱导达缓解后、强化巩固治疗后及联合维持治疗间歇期均明显高于对照组(P<0.05)。见表1。

表1 2组不同时间生活质量得分比较 n=40，分，±s

注：与对照组比较，*P<0.05

2.2 2组患者满意度比较 2组患者在化疗前、骨髓抑制期、完全缓解期、维持治疗期满意度比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 2组患者在化疗前、骨髓抑制期、完全缓解期、维持治疗期满意度比较 n=40，例(%)

注：与对照组比较，*P<0.05

2.3 2组患者医疗费用比较 2组患者在诱导缓解期、强化巩固化疗期医疗费用比较，差异有统计学意义(P<0.05)。2组患者在维持治疗期医疗费用比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表3。

表3 2组患者在诱导缓解期、强化巩固化疗期、维持治疗期，医疗费用比较 n=40,万元，±s

注：与对照组比较，*P<0.05

3 讨论

AML是一种异质性的血液系统恶性疾病，严重威胁着人类的健康，近年来随着化疗方案的不断改进和强化，急性白血病的治疗效果得到明显提高[10]。随着科学技术的进步，AML的诊断不再局限于以前的形态学分型，几乎所有的患者都能做到MICM分型，即结合了形态学、免疫表型、细胞遗传学、分子生物学检验结果的分型。对于初治AML患者，及早获得完全缓解(CR)对患者长期生存至关重要[11]。当前的诱导缓解治疗AML的主要方法是化疗以及缓解后的造血干细胞移植，然而化疗面临着耐药及毒副作用大，并且老年白血病患者不能耐受[12]。阿糖胞苷(Ara-C)联合蒽环类抗生素是初治急性髓系白血病患者经典的诱导方案[13]。尽管现在联合化疗及造血干细胞移植是诱导缓解治疗AML的主要方法，但是存在的毒副作用大，复发率高的缺点[14]成为困扰医务人员及患者的主要问题。在临床治疗过程中，临床医师必须熟悉各项相关学科领域，思维要有科学逻辑性、治疗要有严格性、计划性、全面性。要有应对各种不测事件的能力和高度责任心。尤其要加强与护理人员，临床血液检验医师的交流沟通。制定医疗节约原则很重要，AML患者免疫力低下，治疗费用昂贵，为使更多的患者能接受长期持续治疗，医务人员在治疗前要制定节约计划，在保证治疗的前提下，一些药物、血液制品、医学检查可用可不用的，尽量不用，有些机体情况，能物理方法解决的就不要用药物解决。既可避免药物的副作用，又节约医疗资源，减少病人经济负担，尽可能的保证患者不因为经济困难而退出治疗。传统的生物医学模式需要向生物-心理-社会医学模式转化，医务人员应掌握一些医学心理学研究和实践方法[15]。采取循序渐进和迂回策略向患者透露白血病的诊断比隐瞒病情，效果要好。与患者有效交流，引导患者树立战胜疾病的信心。骨髓抑制期致死性感染和出血是造成患者早期死亡的主要原因[13]，骨髓抑制期AML患者免疫力低下，患者周围血白细胞计数极低，极易发生感染，优质护理至关重要。医务人员治疗、护理、检查要有预见性、整体性，使患者减少感染机会。由于骨髓抑制期患者血小板会出现重度减低，要避免患者出现鼻黏膜出血、消化道出血及内脏出血，尤其绝对要避免头部出血，一旦发生出血现象，后果往往极其严重，直接威胁患者生命。AML发生昂贵的医疗费用大多在此期，大量高级抗生素、血液制品，医疗辅助检查等等。医务人员要尽可能地多做床头观察，及时有效与患者及家属沟通交流，鼓励患者及家属坚持配合治疗，把提高医疗质量与降低医疗费用科学结合起来，任何高精密的仪器设备都不可能完全代替临床观察。血液病医务工作者要具备高度责任心，不断提高自身业务能力，为患者提供金质医疗。

AML通过化疗可使一部分患者达到长期生存，但多数患者最终将面临白血病复发而临床死亡。通过不懈的努力，有研究显示，持续完全缓解的AML患者应用重组人白细胞介素-2联合乌苯美司维持治疗，通过提高患者机体自身的免疫机制达到抗肿瘤目的，预防复发，延长生存[7,8]。由于持续完全缓解期维持治疗时间持续长，有些患者易出现无所谓情绪，依从性欠佳甚至中断治疗，护理人员随时掌握患者的心理状况，积极亲切地同患者沟通，耐心讲解维持治疗对预防复发的重要性，鼓励患者坚持下去，积极主动地配合治疗。人文关怀不可忽视，积极鼓励达临床治愈的患者及时回归原来正常社会角色，注意均衡合理的营养及劳逸结合，以感恩的积极心态迎接新人生，回报社会。规范化的临床体系的形成有赖于高水平，多中心临床试验[16]。

我院近几年，在工作中全面提高了对AML的治疗及护理理念，不断改进措施，通过对2009年3月至2016年1月血液内科80例AML化疗患者治疗过程中出现的各种情况进行分析研究，发现以上几点应对措施临床效果很好，2组患者的生活质量评分随疾病得到缓解至应用维持治疗间歇期呈明显上升趋势，2组患者生活质量评分在初入院时差异无统计学意义(P>0.05)，干预组生活质量在诱导达缓解后、强化巩固治疗后及维持治疗间歇期均明显优于对照组(P<0.05)。2组患者在化疗前、骨髓抑制期、完全缓解期、维持治疗期满意度比较差异均具有统计学意义(P<0.05)。2组患者在诱导缓解期、强化巩固化疗期医疗费用比较，差异具有统计学意义(P<0.05)。我院该系列措施效果显著，受到患者及家属好评，得到同行们的认可。观察组与对照组在维持治疗期间人均医疗费用无统计学差异(P>0.05)。这一结果与患者应用重组人白介素-2联合乌苯美司维持治疗能提高患者自身免疫力，抑制微量残留白血病细胞增殖，很好的维持患者稳定良好的生命状态有直接关系，进一步印证了应用重组人白介素-2联合乌苯美司维持治疗方案的优越性。

AML的治疗需要临床与检查科室不能脱节，高级护师、有经验的辅助科室医师也可以参与到临床讨论与方案制定中来，一切的医疗行动目的就是恢复病人健康，挽救患者生命，医务人员要掌握好分工与合作的尺度。一切要以患者为中心。唯有医务人员同患者及家属共同努力协作，才能使AML获得最佳的治疗效果。AML的以上几点应对干预措施是我院医务工作人员在临床治疗的过程中，明确地将科研结论与临床观察、多年积累的经验、患者及家属的愿望相结合的有价值的医疗干预措施，该系列措施提高了患者满意度，降低了患者医疗费用，节约了医疗资源，对提高AML的临床治疗效果，提升患者生活质量，有良好的积极促进作用，值得临床进一步推广。

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10.3969/j.issn.1002-7386.2017.07.047

项目来源：衡水市科学技术研究与发展指导计划项目(编号：13038A)

053000 河北省衡水市第二人民医院检验科(乔秀真、孙巨勇)，内科(李亚昭、崔利锋)，血液内科(王欣、李明艳)

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A

1002-7386(2017)07-1115-04

2016-04-13)