学龄期脑性瘫痪儿童康复、教育、辅具情况随访

熊妮娜，王建文，陈耀红，赵鹏，李媛媛，孙秀萍，杨丽，邵翠霞

学龄期脑性瘫痪儿童康复、教育、辅具情况随访

熊妮娜1，王建文2，陈耀红1，赵鹏1，李媛媛1，孙秀萍1，杨丽1，邵翠霞1

目的对脑瘫患儿进行康复、教育及辅助器具相关情况的随访。方法对2012年至2015年本中心完成随访的80名脑瘫患儿家长进行电话随访并填写调查表。结果69名(85.25%)继续接受康复，11名(13.75%)停止康复训练。45名(56.25%)在普通小学接受教育，15名(18.75%)在特殊小学接受教育，4名(5.00%)在养护机构，16名(20.00%)在家。患儿现阶段的困难和需求主要有继续康复、接受学校教育、希望报销多个机构康复费用等。61名(76.25%)申请过辅具，19名(23.75%)没有申请过。辅具申请过程的反馈依次是：申请过程顺利；申请过，但因种种原因没得到；申请到的辅具不合适/不好用等。59名儿童(73.75%)目前需要辅助器具，21名儿童(26.25%)不需要。当问及“目前需要的辅助器具种类”时，19人次(约20%)的回答是不了解辅具类型或不知道需要什么辅具。结论为学龄期患儿提供有质有量的康复服务和教育服务仍是相关部门需要努力的工作；极需要对残疾患儿及家长普及辅助器具相关知识及肢体残障者辅助器具的临床应用知识等，辅助器具供给单位也需要与残疾患儿及家长就辅助器具进行更多沟通，以减少资源浪费，增加资源合理利用，为残疾患儿提供更多福利。

脑性瘫痪；康复；教育；辅助器具

[本文著录格式]熊妮娜，王建文，陈耀红，等.学龄期脑性瘫痪儿童康复、教育、辅具情况随访[J].中国康复理论与实践, 2017,23(2):237-241.

CITED AS:Xiong NN,Wang JW,Chen YH,et al.Rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy:a follow-up study[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(2):237-241.

脑瘫是一组由于发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤，引起的运动和姿势发育持续性障碍综合征，它导致活动受限。脑瘫的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流及行为障碍，伴有癫痫及继发性肌肉骨骼问题。目前受到较多社会关注的主要是7岁以下脑瘫儿童的康复问题。随着年龄的增长，脑瘫儿童除了要接受康复，还要面临就学的问题，脑瘫儿童能否顺利接受教育与社会经济的进步程度相关。为了了解学龄期脑瘫儿童的康复、教育和辅具等状况，我们进行了此次调查。

1 资料与方法

1.1 一般资料

对2012年至2015年在北京市残疾人康复服务指导中心接受康复或评估的93名脑瘫患儿进行随访，其中13名失访(联系方式变动、患儿去世等原因)，最终80名完成随访。

1.2 研究方法

自制《学龄期脑瘫儿童随访调查表》，主要分为基本情况、康复相关情况、教育相关情况及辅助器具相关情况。研究人员对脑瘫患儿家长进行电话随访，填写《学龄期脑瘫儿童随访调查表》。

1.3 数据处理

用EpiData 3.01建立数据库，用SPSS 12.0进行统计分析。对数据主要进行描述性分析，对其中一些计数资料进行χ2检验。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 性别、年龄分布

80名随访患儿中，男童51名(63.75%)，女童29名(36.25%)；年龄6～16岁，平均(9.35±2.50)岁；6～8岁41名(51.25%)，9～11岁23名(28.75%)，12～14岁12名(15.00%)，15～16岁4名(5.00%)。

2.2 继续接受康复情况

69名(85.25%)继续接受康复，11名(13.75%)停止康复训练，停止康复训练的主要原因有“没有人力物力”、“孩子上学时间不好安排”、“家长没时间”、“孩子身体不好，所以停止训练”、“症状太重，训练与否没有区别”、“大夫说不需要训练，因为主要是骨头问题”等。

继续接受康复的69名当中，53名(76.81%)在一个机构接受康复，12名(17.39%)在两个以上机构接受康复，4名(5.80%)在家由家长进行康复训练。

2.3 接受教育情况

随访儿童中，45名(56.25%)在普通小学接受教育，15名(18.75%)在特殊小学接受教育，4名(5.00%)在养护机构接受教育，16名(20.00%)在家没有接受教育。

45名随访患儿在普通小学接受教育情况：10名(22.22%)准备下半年入学，3名(6.67%)由学校送教上门，32名(71.11%)正在普通小学上学。32名正在普通小学上学儿童的陪读、成绩、与同学相处的情况见表1。

表1 正在普通小学上学儿童情况(n=32)

15名随访患儿在特殊小学接受教育情况：4名(26.67%)仅在特殊学校注册，而没有接受教育；4名(26.67%)由学校送教上门；7名(46.66%)在特殊学校上学。7名正在特殊小学上学儿童的陪读、与同学相处的情况见表2。

表2 正在特殊小学上学儿童情况(n=7)

对随访脑瘫患儿在普通小学的陪读率和在特殊小学的陪读率进行χ2检验，发现无显著性差异(χ2校正= 0.480,P＞0.05)；对随访脑瘫患儿在普通小学的与同学相处情况和在特殊小学的与同学相处情况进行χ2检验，发现也无显著性差异(χ2校正=0.013,P＞0.05)。

4名随访患儿在养护机构接受看护和教育。16名随访儿童待在家没有接受教育，其中14名需要家人看护。没有就学的原因主要有：学校拒收、因康复而没有时间上学、条件暂时不成熟等。看护人情况见表3。

表3 在家儿童看护情况(n=14)

2.4 患儿现阶段困难和需求

随访患儿现阶段的困难和需求情况主要有：继续康复；接受学校教育；患儿同时在多个机构接受康复，希望报销多个机构康复费用(目前只能报销一个机构康复费用)；上学后(或担心上学后)，没时间做康复；难找到合适稳定的康复师，因为机构常改革变动等。见表4。

表4 现阶段的困难和需求(多选)

2.5 患儿申请辅助器具相关情况

80名随访患儿中，79名(98.75%)知道辅助器具，1名不知道(1.25%)。61名(76.25%)申请过辅具，19名(23.75%)没有申请过。

29人(36.25%)申请过1次辅具，14名(17.50%)申请过2次，12名(15.00%)申请过3次，2名(2.50%)申请过4次，4名(5.00%)申请过5次。

随访患儿申请过的辅具依次是：矫正鞋、轮椅、站立架、助行器、坐便器/椅、小推车、洗浴椅、坐姿椅、绑站架等。见表5。

随访患儿辅助器具申请过程的反馈见表6。

表5 申请过何种辅助器具

表6 辅助器具申请过程反馈

80名随访患儿中，59名儿童(73.75%)回答需要辅助器具，21儿童(26.25%)回答不需要。当问及“目前需要的辅助器具种类”时，回答见表7。

表7 目前需要的辅助器具种类

3 讨论

随访脑瘫患儿中，男童占大多数(63.75%)，年龄以6～8岁为主。85.25%患儿继续接受康复，80.00%患儿在接受各种教育，说明随访的大多数学龄期患儿得到了康复和教育。

然而仍有13.75%患儿停止康复及20.00%患儿没有接受教育，这与国内其他地区报道相似[1]。随访患儿现阶段的困难和需求以继续康复为主，其次是接受学校教育；另外，许多学龄期患儿因为要兼顾康复和上学，在时间安排上有困难，有些患儿不得不寻求不能报销的私人医师或机构；残联给患儿报销康复费用是患儿家庭的福音，而患儿往往由于多重残障需要在两个不同专业的机构接受康复服务，所以许多家长苦恼于只能报销一个机构的康复费用；患儿因为长期需要人看护，造成有一位家长不得不放弃工作，加上机构康复费用上涨，给他们也造成经济上的困难；其他的如在学校写字太慢被批评或被禁止上体育课、在医院就医遭拒诊等情况也需要相关部门提供关爱。

脑瘫患儿接受康复治疗和在学龄期受教育是他们的基本权利，社会对残障儿童早期康复和教育的投入，能极大减少他们成年后的社会负担，因此，为学龄期患儿提供有量有质的康复服务和教育服务仍是相关部门需要努力的工作。有文献报道脑瘫儿童活动能力受限越重，患儿的社会生活能力越差[2]；学龄脑瘫儿童康教结合能有效提高脑瘫患儿的粗大运动功能和生活能力[3]。脑瘫儿童能随班就读的一个重要因素是长期坚持进行社区康复[4]，社区医教结合服务模式能有效地改善学龄期脑瘫患儿的粗大运动功能[5]，将智力开发与手功能训练有机结合，能产生最大疗效[6]。加强患儿运动功能训练，特别是手功能训练，是提升他们日常生活活动能力的主要手段[7]。教育康复能提高学龄脑瘫儿童的认知能力[8]，从而提高患儿语言能力[9]。心理干预能显著提升脑瘫患儿的综合功能和生活质量[10]。

为了不耽误学龄期患儿上学或接受教育，可以灵活安排其康复时间和康复形式，如为学龄期患儿举办假期集中训练班。有报道称对大龄脑瘫患儿采取不同内容和形式的集体治疗，可能有助于提高脑瘫患儿的运动功能和独立性[11]，且混智龄训练能提高脑瘫患儿适应性行为[12]。残联应根据情况适当修订康复费用报销政策；为患儿家长提供康复培训；在医院和学校建立关爱残疾儿童的理念和氛围。实际上，在保证安全前提下的适当体育活动，如游泳，对于改善运动功能，尤其是平衡和协调功能有一定的作用[13]。除此之外，有学者提出在学校建立脑瘫学生的教育康复模式，也是促进脑瘫儿童进一步发展的有力方法[14]。

借助辅助器具，残疾人能够消除障碍，提高能力，最大程度地参与社会生活，实现人生价值。就学的脑瘫学生对辅具有很高需求[1]。脑瘫儿童常用的辅助器具有6个主类，分别是：用于治疗和训练的辅助器具；矫形器；生活自理和防护辅助器具；个人移动辅助器具；维持坐姿等正确姿势的辅助器具；用于娱乐的游戏用具等。配置辅助器具投入小、见效快，并能持续发挥作用[15]。为脑瘫患儿配置辅具不仅能促进其运动功能发育，还能培养自立自强的性格。儿童的辅具，特别是矫形鞋，应随着儿童的生长发育及时更换[16]。提供辅助器具服务的工作人员除应具备相应的康复知识并熟悉产品性能外，还要了解残疾人功能障碍的个体差异，结合残疾人的年龄、身高、体质量、居住环境、文化程度以及未来发展的愿望，综合经济条件和需求的迫切程度，为其选择适宜的产品[17]。

此次调查的80名随访患儿中，79名(98.75%)知道辅助器具，61名(76.25%)申请过辅具，其中52.45%申请过2次及以上，36.14%人反映辅助申请过程顺利，说明辅助器具申请工作进行得很好。但是从随访患儿辅助器具申请过程的反馈可以看到，仍有许多值得改进的地方，如缩短申请等待时间；为儿童申请辅具时，尺寸应考虑儿童身体生长很快的因素，为防止矫形器对身体的压迫，应随年龄的增长调整更新[18]；提供实物图片或样例给残疾患儿家长参考或根据患儿个体情况去购买辅具；做好辅具发放后的回访、调整、回收工作等。

对“目前需要的辅助器具种类”的问题，约20%的回答是“不了解辅具类型或不知道需要什么辅具”，因此极需要对残疾患儿及家长普及辅助器具相关知识，及辅助器具的临床应用知识[19]，工作人员为看护者提供培训和信息，可以帮助他们解决使用过程中遇到的问题，大大提高辅助器具的效率[20]。辅助器具供给单位也极需要与残疾患儿及家长就辅助器具进行更多沟通，以减少资源浪费，增加资源合理利用，为残疾患儿提供更多福利。

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Rehabilitation,Education,and Assistive Devices Utilization of School Age Children with Cerebral Palsy:A Follow-up Study

XIONG Ni-na1,WANG Jian-wen2,CHEN Yao-hong1,ZHAO Peng1,LI Yuan-yuan1,SUN Xiu-ping1,YANG Li1,SHAO Cui-xia1
1.Beijing Disabled Persons'Rehabilitation Service and Guidance Center,Beijing 100070,China；2.Hong Kong Baptist University,Hong Kong 999077,China

XIONG Ni-na.E-mail:xnn2016@sina.com

ObjectiveTo follow up the rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy.MethodsFrom 2012 to 2015,80 children with cerebral palsy were called their parents with telephone and filled in the questionnaires.Results69 children(85.25%)continued to receive rehabilitation,11 children(13.75%)stopped rehabilitation.42 children(56.25%)received education in ordinary schools,15 children(18.75%)received education in special schools,4 children(5.00%)were nursed in nursing institution,16 children(20.00%)stayed at home and did not receive any education.The main problem and needing at present were receiving rehabilitation,receiving school education,relief the rehabilitation cost of more than one institution,etc.61 children(76.25%)ever applied for assistive devices,19 children(23.75%)did not.The feedback of application process in order were smoothly；applied,but didn't get；the assistive devices that received was inappropriate.29 children(73.75%)needed assistive devices currently,21 children(26.25%)did not.When asked the category of needed assistive devices at present,19 parents(20%)answered that they did not know the category of assistive devices well or they did not know which kind of assistive devices they needed.ConclusionIt is important to provide quality and quantity rehabilitation and education service,popularize the knowledge of assistive devices and their clinical application for cerebral palsy children.Assistive devices providing departments should do more communication with cerebral palsy children and their parents,in order to reduce the waste of resources,and increase the rational use of resources,and provide more benefits for children with disabilities.

cerebral palsy；rehabilitation；education；assistive devices

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.02.024

R742.3

A

1006-9771(2017)02-0237-05

2016-05-10

2016-10-26)

1.北京市残疾人康复服务指导中心，北京市100070；2.香港浸会大学，香港999077。作者简介：熊妮娜(1978-)，女，汉族，湖北黄梅县人，博士，主冶医师，主要研究方向：残障儿童身心发育。E-mail:xnn2016@sina.com。