气管切开患儿延续性护理研究进展

郑 迎，王文超，张燕红，沈国莲

（1.杭州市第一人民医院 儿科，浙江 杭州 310006；2.复旦大学附属儿科医院 重症监护室，上海 201102）

气管切开患儿延续性护理研究进展

郑 迎1，王文超2，张燕红2，沈国莲1

（1.杭州市第一人民医院 儿科，浙江 杭州 310006；2.复旦大学附属儿科医院 重症监护室，上海 201102）

综述了儿童气管切开及延续性护理的相关定义，总结了气管切开患儿的延续性护理干预方法包括：院内干预医疗机构照护、医院-社区-家庭过渡、呼吸治疗师为主导的照护、居家照护、儿童向成人过渡的延续性护理、健康教育干预、追踪随访干预及社会心理支持干预，可有效减少气管切开患儿并发症发生，节约医疗资源以及促进患儿与其照护者的身心健康。

气管切开；儿童；延续性护理；护理干预

由于一些先天或后天原因引起的呼吸困难最终导致气管切开的患儿开始接受更规范的治疗，护理场所也逐渐由早年急危重症护理为主逐渐转向门诊、社区卫生机构护理甚至居家照护[1]。国外对气管切开患儿的延续性护理开展可追述20世纪80年代[2]，据报道，开展气管切开患儿的延续性护理可有效的减少并发症，降低再入院率，提高患儿的生存质量[3-5]。笔者对近年国内外对气管切开患儿延续性护理文献进行综述，以期为实施和完善科学的护理，为提高患儿及其家庭的生活质量，节约医疗资源提供参考。

1 概况

1.1 气管切开患儿的概况 气管切开术是切开颈段气管，放入气管套管，以解除喉源性呼吸困难、呼吸机能失常或下呼吸道分泌物潴留所致呼吸困难的一种常见手术[6]。最初气管切开只是一种急救手术，主要用于解除呼吸道梗阻引起的呼吸困难，后来逐渐发展为一种辅助治疗手段[7-9]，用于对患者进行早期呼吸系统支持，进而减少各脏器并发症，从而提高疾病治愈率。儿童气管切开的原因较成人有所不同，儿童最常见的原因为气道梗阻，如喉炎、异物吸入、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征等[10-11]。从年龄上看，低龄患儿以先天性疾病，如喉软骨发育不良、气道狭窄等为主；年长儿以车祸、外伤以及神经肌肉疾病一系列后遗症为主[12-13]。近年来，肿瘤患儿的增多，也成为气管切开的病因之一，有研究表明，我国近十年因小儿喉乳头状瘤导致气管切开的患儿数呈明显上升趋势[7]。由于病因不同，约60%的患儿可在术后1～3年内拔除套管，而少部分患儿则需要长期带管甚至持续机械通气以维持气道通畅，使得术后护理以及日常造口维护在气管切开患儿的照护中尤为重要。

1.2 延续性护理概况 延续性护理的概念最早产生于上世纪40年代，2001年Freeman等构建了延续性护理的初步模型，提出基于患者的角度体验到的连贯性护理过程。经过Haggerty等的进一步发展，又补充了延续性护理的3种主要类型：信息的延续，管理的延续以及关系的延续[14]。目前普遍认同的延续性护理概念是指患者在不同健康场所 （如从医院到社区或从医院到家庭）或者在同一健康场所受到不同水平的照护服务（如同一医院的不同科室）之间转移时，保证其所接受的健康照护具有一定的连续性和协调性[15]。针对气管切开患儿的延续性护理除了院内与院外之分外，还有其他多种干预形式。

2 气管切开患儿延续性护理进展

2.1 不同的延续性护理内容

2.1.1 院内干预医疗机构照护 美国学者对115 437例PICU患儿的调查显示，接受气管切开术的患儿占总人数的1.8%，其中将近半数的患儿为仅行气管切开术，另外约30%的患儿则需要有创机械通气，剩余20%的患儿需要无创通气辅助呼吸[16]。大部分患儿家属由于对照护缺乏信心，或者患儿同时患有较多严重威胁生命的并发症需要随时进行急救或各种治疗，故选择长期入住专业医疗机构。Wallis等[17]的研究中提出院内干预的主要照护区域分布于重症监护病房、急诊病区、康复病区以及过渡病区。除了日常生活的护理，院内延续性护理的主要内容以控制肺部感染、预防与治疗各脏器并发症，完善与恢复神经肌肉功能以及调节与维护各类复杂导管、医疗设备为主。医院各科室之间以多学科联动会诊（multi disciplinary team,MDT）衔接，由主管医生、呼吸治疗师或护士专员负责联系，参与科室包括了儿科、重症科、神经科、呼吸科，以全科医生、护士、康复专家等组成的团队为患儿定制诊疗计划，专业团队对于各类造口的护理以及各类并发症的处理有着更为丰富的经验，专员负责对患者全程的护理及康复也起到极大的促进作用。任伟等[18]在对患儿家长的安全体验访谈研究中得出：在住院过程中指导家长参与患儿的护理及诊疗过程可提高家长对疾病了解，从而使患儿在院的照护安全得到保障。综上，院内的延续性照护不但要求各专业医疗团队的紧密协作，同时也需要得到家长与患儿的积极配合，以保证得到良好的治疗、康复效果。

2.1.2 医院-社区-家庭过渡延续性护理 波士顿儿童医院曾报道2009年美国因气管切开患儿治疗产生的各项医疗费用总额达到14亿美元，长时间的住院以及较高的再入院率是导致费用高昂的主要原因[3]。“医院-社区-家庭过渡干预模式”主要是为了应对长期滞留医院以及因接受了不恰当的照护而导致再次入院的家庭产生，是国外最常见的延续性护理模式。从过渡病区到家中，McCormick等[4]提出设立病历管理人员或出院规划师的岗位：以出院规划师或家庭医生、护士作为第一联络人，负责从确认出院起至出院后的医疗需求，其中包含部分除了气管切开同时伴有其他的复杂慢性疾病，以及携带胃、肠造漏等其他医疗工具的患儿，社区医疗中心实行建档追踪，全程管理制度。以社区医疗为中心的初级医疗保健机构的定期访视、身体检查与健康指导，提供患儿生理需要的同时避免了再次入院造成的过度医疗开支[19]。我国开展类似模式的前提应加大对社区卫生的财力、人力支持，加强基层专业知识技能人员培训，做好分级诊疗基础，对比国外优势，发展出符合中国特色的医院-社区-家庭延续性护理模式，从而达到医疗资源最大化的合理分配。

2.1.3 呼吸治疗师为主导的延续性护理 Tearl等[20]为了帮助一些具备回家条件与意愿，但对独自承担照护责任自信心与经验不足的家属，采用以呼吸治疗师（respiratory therapist,RT）主导的延续性照护模式。此干预模式以家属需求为基础，每名呼吸治疗师针对不同家庭单独设计个性化培训方案。培训在气管切开术后24 h以内启动，内容包括充分了解家庭成员的文化层次、照护能力，获取彼此信任；呼吸治疗师在此后6～8周内从理论、操作等方面对照护者进行指导；直到家属考核通过并能胜任单独照护。同时每周均有家庭成员对呼吸治疗师进行反馈，以便呼吸治疗师能动态了解家属掌握照护能力的水平，随时调整培训方案，此后负责定期回访。对长期机械辅助通气的患儿，呼吸治疗师还参与无创或有创呼吸机的使用与维护指导，同时完成与设备厂商的对接[20]。该模式的优势在于一对一的个性化培训利于患者得到更好的照护服务，家属满意度高，然而耗费人力、时间与开销较大，且干预与评价标准有待进一步明确。

2.1.4 居家照护延续性护理 加拿大一个研究中心对英国、美国、法国、意大利等11个发达国家近20年的跟踪调查显示：儿童近10年接受长期机械通气的居家照护人数比10年前显著增长，尤其是无创通气患儿[21]。居家照护中照护者主要包括直系亲属、居家护士、专职健康管理人员、社工等；Flynn等[22]的研究显示直系亲属中母亲的参与度高于父亲。McCormick等[4]对美国地区气管切开后的患儿家庭进行调查研究后发现，接近60%的家庭每日都需要专职居家护士进行每日8～12 h日常护理，包括气管切开套管更换、造口清洁、常规的气道湿化、吸痰操作、舒适体位摆放等。大部分发达国家患儿的生存质量在从医院转移到家庭后得到很大提升，在舒适、自然、熟悉的环境中成长对于促进患者及家庭成员心理健康有积极作用，与此同时减少了不必要的医疗资源占用，值得我国借鉴。

2.1.5 儿童向成人过渡的延续性护理 随着气管切开患儿生存率的提高，生命年限延长，多项跨度长达10年甚至20年的调查中患者经历了由儿童向青少年再到成人的过渡[17，23]，强调年龄在 13～18 周岁期间的气管切开患者应接受个人发展需求的护理干预。由职业治疗师、语言治疗师、医疗社会工作者、专职教师、临床心理学家和护理人员组成的多学科团队给予授课，内容包括对无认知障碍的患者进行生理与心理双重指导，使他们认识到自身将要迎来的变化；对神经肌肉功能未受影响的患者进行部分自我照护指导，如何进食、如厕、寻求帮助等生活技能；对学龄儿通过上门教课，网络授课，院内患者学校等不同手段接受适龄教育等。在香港研究者的1项随访中，将近80%的气管切开患儿接受了从小学到大学不同程度的教育，甚至长期有创机械通气（共25例），以及无创通气（共71例）的患者拿到了大学毕业证书，分别占该研究总人数4%和12.5%[23]。随着医疗水平的发展，气管切开患儿数量的增加，患者生命的延长，追求个人发展最终将成为气管切开患儿康复过程中人生的必经阶段，鼓励提高生命质量，提升个人素质，增加社会价值将是今后的干预重点。

2.2 不同延续性护理的护理方式

2.2.1 健康教育干预

2.2.1.1 干预形式及内容 冉贞芳等[24]对小儿喉乳头状瘤气管切开后患儿家长培训的内容主要集中在疾病基本知识、吸痰操作技能、气道给药方法、常规套管用具消毒和维护与急救等方面。McGowin[25]的研究提出了护士有计划性地对家长进行结构化、系统化的教育更利于学习者接纳。Park等[26]在对照护者关于气囊压力和容量理解的调查中发现，大部分人都没有正确的认识，从而得出结论，长期的教育和对照护者的专业训练怎么强调都不为过。健康教育干预的对象通常是经过筛选（包括年龄、身心健康状况、教育背景、社会关系、照护能力的筛选）的专业医护人员或家庭成员，对其进行培训与考核，内容包含理论知识与操作能力等。考核通过后才允许患儿接受指定人员照护，这是检验照护者掌握技能的最直接有效手段，同时也是延续护理的重要安全对策。

2.2.1.2 干预效果 Dal’Astra等[27]对过去30年气管切开术后常见并发症的研究发现，在这些年中最常见的并发症分别为：肉芽肿，感染，套管阻塞，意外拔管，以及套管气管瘘，严重者可致死亡，而经过培训的高质量的照护者在气管切开患儿延续性照护中起关键性作用。Gaudreau等[28]研究通过照护成员进行标准化的造口护理培训得出：专业护理和教育方案与减少气管创伤的并发症有关。与出院的儿童相比，直接出院回家的儿童有更高的重新入院的风险。进一步发展护理人员教育是十分必要的，可以减少再入院率与气管造口相关的并发症。做好健康教育干预，对家庭照护者进行规范程序的培训与掌握标准化的气管切开造口护理，以便对气管切开患儿更好进行延续性护理。

2.2.2 追踪随访干预 对患者的随访和追踪首先应建立健康档案，建立网络化患者信息档案应作为延续性护理的重点内容，这方面目前国内外医疗界持有一致观点[29-30]。但在随访的开始与持续时间上并没有统一的标准。王文超等[31-32]的研究采取了电话和问卷随访形式，以日记形式记录再入院次数，感染情况等健康信息。有出院时建立基本信息档案，从出院时起每季度随访1次，持续1年，同时完成生活质量调查。我国对气管切开患儿实施延续性护理模式以医疗机构照料为主，绝大部分随访由临床医生或者专科护士负责，通过电话、网络平台、上门访视、问卷调查等形式进行。近年来我国内逐渐加大推广社区服务，强调完善治疗-康复-长期护理服务链[33]，与此同时一些发达国家的延续性护理服务体系已相当完善，随访频率从出院起每周、每月、每季度，每年以此逐渐降低，直到最终形成稳定的回访时间。

2.2.3 社会心理支持干预 一方面，国外针对居家照护的研究中有许多以家长和患儿体验为出发点的描述性文献，主要着眼于对照护者的经验、感受的总结[2，29，34，35]，Harnick、Montagnino、Hopkins 等 学 者[36-38]均对家属的心理问题做出报道，报道中多数照护家庭成员在气管切开患儿由医院转入家庭后的照护体验中表达了“这不是他们想要的生活”，“对未来显出担心与焦虑，不确定是否能胜任照护工作”等想法，此类人群同时表现出“社会孤立(social isolation)”的特质，只愿意和小部分同类疾病人群或相关医疗工作人员接触，而尽可能地避免进入大众视线。Joseph等[39]提出了社会支持在帮助家长应对一些问题时起到了重大作用，相比较孤独症患儿的家长喜欢通过宗教信仰来应对患儿疾病，气管切开患儿的家长更倾向于应用在线网络社交，相互分享照护重点，彼此建议从中获取经验。王文超等对国内22例气管切开儿童的术后随访中得出研究组内患儿生活质量得分较正常儿童偏低，建议可学习国外社工模式，提供全程心理支持干预。Mcnamara等[40]的调查发现通过家庭成员支持、在网络或现实生活中参与病友集体活动，以及自己对“如何照看气管切开患儿”的学习与钻研，绝大部分的家长最终都尽可能的维持了原有生活规律，同时也逐渐成为该领域的专业人员。另一方面，长期院内治疗甚至监护室隔离治疗的后果是与家庭亲属和社会疏远，造成大部分的患儿心理上的消极负面情绪，可能形成胆小、孤立或不自信的人格特点。建议患儿家长加强长期院内治疗的气管切开患儿心理随访，注重建立乐观、开朗、自信的人格培养。良好的社会支持和自身素质修养是形成和谐家庭关系与延续性护理的要素，一些互联网的论坛、微信群或者病友互助会的开展有利于照护者彼此间沟通交流，拓展出属于自己的社会群体，排解压力、相互鼓励、促进心理健康。

3 展望

前文综述了国内外学者从院内干预、社区干预、呼吸治疗师干预、居家照护干预、个人发展需求干预、健康教育干预、追踪随访干预、心理支持干预等方面对气管切开患儿的延伸护理方法的探索与实践。西方学者在多年前开始意识到对气管切开患儿的家庭护理，不应仅仅体现在基础生理的需要，而逐渐把重点转移到促进心理健康与提高生存质量上；国内儿童以医疗机构照护为主，能查阅到的居家护理的相关文献不多，且存在样本量少、以主观经验型结论为主而缺乏客观的干预措施与效果评价的研究。另外在临床实践中可能存在人力、物力、财力等因素，造成延续护理干预措施不能有效落实到患者与照护者身上。儿童气管切开后延续性护理的发展，应立足于社区医疗配套的完善，专业医护人员的培养以及居家照护者相关知识技能的指导。如何对气管切开患者延续性护理更加科学化、规范化，有待进一步研究。

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[本文编辑：谢文鸿]

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.20.029

2017-08-28

郑 迎（1986-），女，浙江金华人，本科学历，硕士研究生在读，护师，儿科专科护士。