对家属参与恶性肿瘤治疗决策合理性的伦理反思

黄媛媛，丛亚丽

(北京大学医学人文研究院，北京 100191，huangyyemail@163.com)

对家属参与恶性肿瘤治疗决策合理性的伦理反思

黄媛媛，丛亚丽*

(北京大学医学人文研究院，北京 100191，huangyyemail@163.com)

对家长主义行为的辩护以家属的决定有利于实现患者的最佳利益为前提，然而这一前提还有待论证；本着维护家庭利益的道德理论质疑尊重患者自主性的伦理原则，认为治疗方案应该由整个家庭共同决定。然而，自主性原则并非总是割裂个体与家庭成员之间的关系；诉诸我国传统文化的“东亚家庭自主权”主张“家庭共同决定”，强调“客观善”与“家庭依赖关系”的价值，但是，患者常常并没有在家庭的共同决定中发挥应有的作用，并且，儒家生命伦理学还需要对如何处理“主观善”与“客观善”之间的关系做更充分的论证。因此，在当前的医疗环境下，对家属主导决策的无条件默许与认可都是值得反思的。

恶性肿瘤；治疗决策；家长主义；儒家思想；自主性

在我国传统文化及家庭观念的影响下，重大疾病往往需要整个家庭共同面对，而恶性肿瘤的治疗需要患者家属在物质上与精力上的持续投入，因此，家属参与恶性肿瘤治疗决策具有一定的现实意义。首先，家属的参与有利于维护患者的利益：患者在诊断出罹患恶性肿瘤之后需要做出多次决定，家人的参与能够帮助患者分担压力。[1]在复杂的治疗决策过程中，患者并不总是清醒地知道自己的最佳利益或者长远利益是什么。[2]患者通常不想成为家人的负担，[3]这可能会使其做出不利于自己的决定。其次，家属的参与有利于维护家庭的整体利益：恶性肿瘤的治疗决策会影响到整个家庭的现实生活，因此，关于某个家庭成员个人的医疗抉择，必须在权衡整个家庭成员利益的基础上由家庭共同做出，[4]家属在治疗决策中应该具有一定的位置。最后，医生需要家属的参与：家属不仅是医疗费用的主要承担者，而且是医患之间必要的交流媒介，能够为诊断及治疗疾病提供很大的帮助。[5-6]目前，支持家属参与治疗决策的伦理辩护主要存在以下三种。

1 家长主义行为辩护途径及其可能的困难

家长主义的概念源于西方，主要用于探讨医生对患者的行为方式，然而在我国恶性肿瘤治疗决策中，对患者决定的主要干预来自于家属，家属的决策行为在某种程度上可能属于家长主义的。根据伯纳德·格特的定义，P正在对S进行家长式的行为，当且仅当：①P的动机在于他的行为有利于S；②P意识到(或者应该意识到)他对S的行为是一种需要道德辩护的行为；③P不认为他的行为得到S在过去、现在或不久将来的同意；④P认为S同样地相信他可以在这件事情上做出他自己的决定。[7]根据这一定义，①很多家属的动机在于有利于患者，尽管这可能并不是唯一的动机；②尽管家属通常并没有意识到他们对患者的行为需要辩护，但无论如何，涉及隐瞒、欺骗、违背患者愿望的行为是需要辩护的；③尽管不少家属相信患者知道全部事实之后会同意他们的选择，但是他们确实没有得到患者在全部知情基础上的有效同意；④至少一部分家属会认识到患者相信自己有能力在治疗决策上做出自己的决定。综上，家属确实可能存在符合伯纳德·格特定义的家长主义行为，那么这种干预能否得到辩护？

严格义务论认为家长主义行为对道德法则的违反能否得到辩护取决于这个人是否有能力做出理性决定，如果这个人能够做出理性决定，没有获得他们的同意，即使干预行为能够避免巨大伤害也无法得到辩护。家属对有行为能力患者的干预常常诉诸后果论，即这种干预常常能够带来更有利于患者的结果。比彻姆和邱卓思区分了两种家长主义行为，“弱的家长主义”行为避免的是行为主体非真实意愿的决定，不对任何行为主体真实的决定进行干预，这种干预往往容易得到辩护；“强的家长主义”行为避免的是行为主体做出“不理智”决定，即为了行为主体的利益而不顾其意愿对其强行干预，这种干预往往不容易得到辩护。[8]按照这种区分，在实践中，家属的干预更多是为了做出更符合家属意愿的决定，即属于“强的家长主义”行为，除非有充分的理由证明这种干预对患者有利，否则将很难得到辩护。然而，家属的选择能否使患者更加获益，这一点是存疑的，除非能够提供基于实际情形的足够证据，证明由家属主导的决策确实通常使得患者更加获益，否则，简单地诉诸后果主义的论证可能会脱离实际。此外，家属对患者的家长式干预往往并非出于对有利原则与自主性原则的恰当权衡，事实上，恶性肿瘤患者在治疗决策中的自主性并没有得到充分的考虑与尊重。

2 约翰·哈德维希有关维护家属利益的辩护途径及其困难

在遇到重大疾病的时候，患者会从社会上和经济上影响到其家人，[9]当患者得到最好的治疗时，很可能会牺牲家庭其他成员的利益。1990年，约翰·哈德维希在《海斯汀中心报道》上发表了一篇标题为Whataboutthefamily的文章，[10]从另一个角度为家属参与治疗决策提供了辩护。他对传统与当代的医学伦理学实践提出了挑战，即患者的利益是否是唯一值得考虑的要素，并永远处在支配地位？约翰·哈德维希指出，在更早的年代，人们面对更多的是病程很短的急性病，在患者的治疗中其他家庭成员牺牲的利益比较少，因此传统的医学伦理学更加强调患者的利益。如今，疾病谱已经发生了很大转变，患者的治疗常常伴随着牺牲家庭其他成员的利益，传统的伦理学理论不能帮助医生、患者和家属去平衡患者与其他家庭成员的利益。尽管在治疗决策中，患者的利益常常能在与之相互竞争的家庭其他成员利益中显胜，但是这并不代表不能在道德上给予家庭利益以适当的考量。哈德维希对尊重患者自主性的伦理原则提出了质疑，他认为如果“我”在道德上被授予权利做出关于“我”的治疗决定，那么，“我”在道德上也应该被要求承担一定的责任。他认为，医学伦理学理论的基础应该是平等，而不是患者利益至上，患者利益与家属利益在道德上应该给予同等的考量，为此，哈德维希的建议是治疗决策应该建立在所有家庭成员共同讨论的基础上。

哈德维希支持家属参与治疗决策的论证具有一定的合理性，但他对尊重患者自主性原则的批评有些言过其实。患者的自主选择是否常常忽略对其家人的责任，并常常割裂个体与家庭成员之间的关系？事实上，大部分患者都会在不同程度上考虑其他家庭成员的利益，对他们来说家庭利益也是其“自我利益”的一部分，患者的自主决定往往正是在权衡整个家庭成员利益的基础上做出的。

3 东亚“家庭自主权”辩护途径及其可能的困难

考虑到我国的传统文化特点，儒家生命伦理学家范瑞平教授对“自主性概念”提供了与西方伦理学家不同的解释，他认为东亚文化与伦理传统中有一个基于儒家家庭伦理的自主性原则。首先，东亚生命伦理中的自主性原则强调“家庭主权”，医疗决策取决于家庭成员的“共同决定”。儒家道德要求一个人必须把家庭看作一个不同于社会其他部分的自主体，作为一个整体享受幸福和面对痛苦，一个家庭成员的受伤、疾病和残疾必然会被视作整个家庭的问题，需要家庭作为一个整体做出医疗决策；其次，东亚的自主原则支持“客观善”或者“共同善”，较少考虑一个人当前的欲望或期望，这种善立足于长远利益而非眼前利益。当一个患者的意愿与家属所认为的客观善不相符，即使他有行为能力，其愿望也不会被尊重和遵从；最后，东亚的自主性原则倡导的主要价值是和谐的相互依赖，一个患者有权要求和得到家人的特殊关怀，与亲人共同决定是一种被照顾权利。[11]

家庭是儒家文化的核心概念，在儒家视角下的家庭具有内在的道德地位，在医疗决策中扮演着中心角色。在我国，儒家生命伦理学为家属参与治疗决策提供了另一种辩护途径，然而，这一论证可能存在一定问题。在整个家庭成员一起讨论的重大医疗决策中常常缺少患者意愿的“发声”，并且，被不同程度隐瞒病情的患者可能难以真正表达自己的意愿，“家庭主权”更多的属于患者之外的其他家庭成员。此外，很多患者会为了减轻家庭负担而做出一定的自我牺牲，尽管这可能符合患者的主观利益，但儒家生命伦理学更加关注患者的客观利益，并且认为家属照顾患者的美德义务应该战胜患者要求自我牺牲的主观利益。尽管如此，如何处理当下的“生活质量”与“长远利益”，以及患者的主观愿望与家属判断下的“客观利益”之间的关系，儒家生命伦理学还需要做更充分的论证。

4 小结

支持家属参与治疗决策的三种道德辩护均面临一定的困难，在我国的医疗实践中，家属在治疗决策中常常占据主导地位，由此带来的现实问题又对这三种辩护提出了进一步的挑战。近年来，日益紧张的医患关系使得医生越来越倾向于提供防御性的医疗服务，医生通常默认家属是患者意愿的最佳代理人，当家属的决定明显不符合患者的利益时，医生也不会进行过多的干预。很多研究把违背患者自主性的矛头指向医生对患者的家长式干预，然而，这些探讨似乎都忽略了家属在决策中的作用。家属的决定并非总是对患者有利，医生又无法为患者提供保护，以确保家属的决定不会违背患者的意愿或利益。有利于实现患者最佳利益是对家属主导的治疗决策模式的有力辩护，但这需要建立在对医生职业道德高期望的基础上，当这一前提在实践中无法得以满足，这种决策模式就值得怀疑了，建立在过于理想化的医患关系构想下的决策模式反而可能损害患者的利益。

在我国，家属适当参与治疗决策具有一定的现实意义与道德合理性，然而，在当前的医疗环境下，由家属主导的恶性肿瘤治疗决策可能并非有利于实现患者的最佳利益。在由患者、医生和家属三方共同参与的决策模式中，医生和患者应该处于主导地位，在更多的时候，家属只能为患者积极参与决策提供一定的辅助与支持。无论是从现实层面上，还是从理论层面上，对家属主导决策的无条件默许与认可都是值得反思的。

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[4] 雷锦程. 病人自主性与家庭本位主义之间的张力[J]. 医学与哲学(人文社会医学版)，2008，29(3)：9-12.

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[10] Hardwig J. What About the Family?[J]. The Hastings Center Report，1990，20(2)：5-10.

[11] 范瑞平. 当代儒家生命伦理学[M]. 北京：北京大学出版社,2011：29-39.

〔修回日期 2016-11-08〕

〔编 辑 吉鹏程〕

Ethical Consideration about Family Members′ Participation in Cancer Treatment Decision-making

HUANGYuanyuan,CONGYali

(ResearchInstituteofMedicalHumanities,PekingUniversity,Beijing100191,China,E-mail:huangyyemail@163.com)

The defense for paternalism is based on that family members′ decisions are usually beneficial for patients′ best interests. However, this premise remains to be demonstrated. The moral theory of maintaining family members′ interests challenged the ethical principle of respecting patients′ autonomy, which believed that treatment decisions should be discussed by the whole family members. However, the principle of autonomy does not always dissever the relationship between individual and family members. It resorted "East Asia family autonomy" of Chinese traditional culture and emphasized on the value of "objective goodness" and "family dependence". However, patients often do not play a proper role in families′ decision-making. Besides, the Confucian bioethics also needs to provide more sufficient argumentation to deal with the relationship between "subjective goodness" and "objective goodness". The unconditional acquiescence of family members′ domination in decision-making is worthy reflecting in the current medical environment.

Malignant Tumor; Treatment Decision-making; Paternalism; Confucianism; Autonomy

*通信作者，E-mail：ethics@bjmu.edu.cn

R-052

A

1001-8565(2017)03-0315-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.03.14

2016-10-10〕