先天性心脏病术后患儿生活质量的研究现状

吴佳莹，陈京立

(北京协和医学院护理学院，北京 100144)

[儿童健康研究]

先天性心脏病术后患儿生活质量的研究现状

吴佳莹，陈京立

(北京协和医学院护理学院，北京 100144)

先天性心脏病(简称先心病)的发病率近年来居高不下，成为婴幼儿死亡及致残的主要原因。外科手术和介入手术治疗的发展，使至少85%的先心病患儿存活到成年期，越来越多的先天性心脏病患儿被治愈或带病生存至终身。随着人们对健康观念的转变，生活质量即患儿对其目前生命状况的认知和满意程度，已逐渐成为评估儿童身心健康的重要指标。因此关注先心病术后患儿的生活质量对患儿术后恢复健康具有重要意义。目前我国对先心病术后患儿生活质量现状缺乏长期随访观察，使得研究结果不够深入和全面。该文主要阐述了先心病术后患儿生活质量的研究现状，按照WHO生活质量研究组提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社会关系、心理社会状况和生活环境这6个方面来阐述，为后期改善先心病术后患儿生活质量提供依据。

先心病术后；儿童；生活质量；研究现状

先天性心脏病的发病率近年来居高不下，已跃居出生缺陷的首位[1]，成为婴幼儿死亡及致残的主要原因。先心病患儿占出生婴儿的8‰～12‰，国内发病率与国外相似，在活产婴儿中为4.05‰～12.3‰。但随着复杂先心病的诊疗技术和心脏外科手术成功率的提高，外科手术和介入手术治疗能使至少85%的先心病患儿存活到成年期[2]。传统意义上用死亡率和心脏的功能状态来评价治疗康复的效果，然而随着人们对健康认识的不断加深，意识到目前的指标不能很好全面地评价康复效果，于是就出现了生活质量一词[3]。生活质量测评是从身体、精神和社会活动3个方面对一个人健康情况进行综合评估，成为评估患儿身心健康的重要指标。它反应了患儿对其目前生命状况的认知和满意程度。因此关注先心病术后患儿的生活质量，了解其健康水平，对后期提高患儿的生活质量具有重要意义。

1生活质量概述

1.1生活质量概念和内涵

20世纪80年代，生活质量的概念被引入儿科临床研究工作中，儿科工作者并尝试从多方面阐述儿童生活质量的内涵及其在临床工作中的作用。故世界卫生组织(WHO)将儿童生活质量研究列为“特殊人群生活质量研究工作”的第5位。关于生活质量的定义尚存在许多争议，WHO的定义为：不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准，以及所关心的事情、有关生存状况的体验。我国从20世纪90年代后期开始研究儿童生活质量，主要是针对癫痫患儿和学习困难儿童。但一直未受到重视。

生活质量是一个综合的概念，虽无统一的定义，但大多定义都包含了以下内容[4]：①生活质量是健康含义的深化，它由多个维度内容组成，即包括个体或群体的身体机能、心理功能、社会功能等健康质量的评估，也包括物质生活的质量；②生活质量既包括客观状态，又包括主观感受。客观生活质量强调客观可测的健康状况和物质生活水平；主观生活质量则强调自身健康状况与生活环境的主观体验。生活质量主要指个体的主观体验，应由被测者自己评价；③生活质量具有文化依赖性，它是基于个体的价值观和所处的经济、文化、社会背景之上产生的。而儿童生活质量与成人相比，有3个方面值得注意：①量表构造的范围和内涵。儿童是一类特殊的群体，评价行为表现不能基于成人概念的行为表现来评价；②不同的发育水平。儿童正处于生长发育阶段，不同发育水平的儿童对其生活质量的评价内容也不同；③代理人与儿童之间应答的一致性。代理人一般是父母或医护人员，但是生活质量的评价主体是自身，任何代评者都不可能真正感受到被测主体的体验，因而也不可能真正反映其生活质量。因此WHO生活质量研究组提出，儿童生活质量评定应包括生理功能、外表、心理功能、家庭社会关系、心理社会状况和生活环境6个层面。先心病患儿由于心脏功能不全，造成血液运输功能比较差，胃肠功能较弱，使营养摄入障碍，再加上此类患儿能量消耗比正常同龄人大，导致营养供给不足，生长发育落后。并且术后活动受到限制，残留一些并发症，术后伤口还会影响骨骼发育和美观，这都会对患儿今后的生活和学习造成影响，即在一定程度上影响了先心病患儿术后的生活质量。有研究发现，先心病术后患儿总体生活质量水平比同龄人要低[5]，因此值得特别关注这个患儿群体的生活质量。

1.2生活质量的测评工具

1992年，Feeny等人在前人研究的基础上，设计出一个包括感觉、灵活性、心理、认识能力、自我照顾能力、身体不适感及是否影响生育这7个属性系统量表，主要用于评价儿童癌症的治疗效果。1997年，松田等人对WHO编制的成人生活质量问卷WHO QOL-100进行增删修订，删去了39个儿童少年未曾经历或不易理解的条目，增加了9个有关同伴和学校生活的问题，共70个问题，构成生活质量问卷，用于评价儿童少年生活质量。而Juniper等人也在1997年制订了哮喘患儿生命质量量表(PAQLQ)，1998年制订了儿童过敏性鼻炎生活质量量表(PRQLQ)。随后还出现了一般儿童生活质量量表(KINDL)，儿童特发性血小板减少性紫癜生活质量量表等。近年来，应用较广的儿童生活质量量表还有：儿科癌症生命质量表-32条(PCQL-32)、儿童健康问卷(CHQ)、生活满意度量表(SWLS)等。

美国儿童生活质量测定量表体系(the pediatric quality of life inventory measuremnet models，PedsQL)是目前国外常用的儿童生活质量测定量表。Varni等于1987年开始研制PedsQL量表，它根据小儿各年龄段的认识发展水平和理解能力，分别制定各年龄段的特有量表，符合儿童的认知特点，采用儿童自评和家长报告平行测定使测量结果更接近真实情况；由一个核心量表和一系列疾病特异性量表联合构成，能完整地测定健康儿童和特定疾病儿童的生活质量状况。PedsQLTM由一套测量小儿生活质量共性部分的普适性核心量表和多套测量不同疾病儿童生活质量的特异性疾病模块构成，每套量表又根据小儿各年龄阶段的认识发展水平和理解能力，从2～18岁中每3岁一个年龄段，分别制订了各年龄段的特有量表。PedsQLTM2～4岁仅有家长报告问卷，其他年龄段的量表均包含小儿自评和家长报告两种量表。经过反复考评和应用，证实PedsQL量表信度和效度良好，已被广泛翻译成多种语言。李玲等人于2010年为了解先心病患儿介入治疗后中期生存质量状况，用PedsQL第4版作为研究工具进行问卷调查。郑蕾等人于2010年采用心脏疾病儿童生活质量量表(PedsQLTMcardiac module)测量先心病术后患儿的生活质量。从文献中可以看出，PedsQL在测量先心病患儿生活质量中得到了广泛的应用。

2先心病术后患儿生活质量现状

先心病术后患儿生活质量包括很多方面，本研究按照WHO生活质量研究组提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社会关系、心理社会状况和生活环境这6个方面来阐述。

2.1生理功能

生理功能包括3个方面，分别是活动能力、身体功能和睡眠。生理功能是影响生活质量的基础。先天性心脏结构异常或心脏功能不佳的患儿，即使经过外科手术或保守治疗也未必能完全恢复。这些患儿较同龄人活动耐力降低，活动功能明显受限。Spijkerboer等人在2006年研究先心病患儿术后生活质量时发现他们的活动功能得分明显低于正常的平均水平，认知功能也低于正常人水平。根据Forbess等人的研究结果，这可能是先心病对神经系统影响所致，另一方面可能是手术期间发生低氧血症、发绀、低体温的心脏旁路及心脏骤停等引发潜在的大脑损伤，从而导致认知功能缺陷[6]。

2.2外表

这部分内容与儿童生长发育有关，包括体形、头发、身体三个方面。先心病患儿由于心功能不全，血液运输效能差，导致胃肠功能弱，使营养摄入不足，加之此类患儿能量消耗大，营养需求大于供应，导致生长发育落后，影响外表。此外紫绀型先心病患儿，口唇、指甲青紫，还有杵状指等，外部特征改变明显。Chen等人在2004年的研究中表明先心病患儿的生长发育明显落后于正常儿童。其生长发育迟缓，躯体症状会影响患儿身体发育及个体发展。患儿的发育水平越好，生活质量也越好。因此要增加患儿术后的营养支持，提高患儿生长发育水平，改善生活质量。

2.3心理功能

心理功能包括自我评价、自控力、犯罪感、情绪和信心5个方面内容。Landilt等人在2008年的研究显示先心病术后患儿正性情绪得分比正常儿童低，负性情绪得分高于正常儿童。郑蕾等人于2009年研究表明情感心理对先心病患儿生活质量的影响最为明显。2003年，Gupta等人对看似正常的先心病患儿进行心理行为评估，发现先心病术后患儿较正常的儿童有更多的医疗恐惧和生理焦虑，他们更易产生抑郁、失望、烦躁、易怒、自卑等不良情绪，人格发育受到影响。

2.4家庭社会关系

家庭社会关系包括孩子在家庭中的地位、父母的社会地位、父母之间的关系、家庭动态、家庭惯有的生活、宠物和同伴关系7个方面。Landolt等[5]研究指出良好的家庭关系同患儿良好的生活质量、身体机能和心理功能密切相关。王惠平于2010年报道先心病患儿的父母常常因没有给子女一个健康的身体而感到无助、无望及自责，有强烈的负罪感。1989年，Rodrigue和Uzark在一篇文章中指出持续的照顾负担、家庭、心理及社会的压力、经济情况的转变及角色的变化，使得父母产生不确定感及社会孤立感，甚至面临婚姻解体的危机，这必然会影响患儿的生活质量。Bright等[7]研究显示先心病术后患儿与父亲的关系不同于一般父子关系，并且患儿与父亲更难亲近。这可能与患儿住院时间长，而住院期间母亲照顾时间长，因此与父亲接触和交流的机会少有关。因此要多鼓励父亲与患儿多接触多交流。

2.5心理社会状况

心理社会状况指对社会及物质方面的心理-社会状况，包括环境、安全感、对未来的想象、孩子在他自己认为重要人物心中的地位、游戏、选择和对事物的接受性7个方面[8]。Guan等[8]对室间隔缺损术后或介入治疗后的学龄期儿童进行行为和情绪的调查，发现这类患儿由于残留伤疤或躯体症状等原因比较抑郁和自卑，进而社交能力差，在学校有不合群等问题产生，影响其生活质量。

2.6生活环境

生活环境包括学校、家庭事务、居住空间、物质享受性和食品5个方面。胡华等人在2004年的研究中指出，学校和家庭环境对患儿生活质量有影响，因此改善学校和家庭环境将有助于提高患儿的生活质量。Moons等人在2005年发现家庭财政收入和福利物资对患儿生活质量有影响。家庭月收入低的患儿认知、情感和总体满意度得分较低，基本生活需求未得到满足，因此其生活满意度也低于正常儿童。

3先心病术后患儿的生活质量研究展望

目前，先心病术后患儿的生活质量日渐受到重视，越来越多的研究使我们对其愈加清晰和了解，但这些研究还不够全面、充分，存在很大的发展空间。

3.1儿童生活质量评价的研究

首先，由于儿童这个特殊人群，许多测量工具是通过父母填写来获得数据，但当父母有过分的保护和过度的关注患儿的状态倾向时，父母的报告会产生偏倚，不能正确地反映患儿的生活质量。其次，每个研究者对生活质量的理解不同，会根据自己的理解和研究目的选择量表，因此给同类研究结果比较带来了困难。并且国外量表在某些方面不适合中国国情。因此，研制一个适合中国国情，能用有效自评的方法来了解先心病术后患儿的生活质量显得尤为重要。

3.2长期随访的研究

生活质量是动态变化的，对于不同发育水平的患儿，其生活质量评价的内容和重点也不同。由于疾病的特殊性，手术预后和药物治疗尤为重要，因此需要对患儿进行持久的跟踪随访，调查术后不同时间段孩子的生活现状，才能真正反映先心病术后患儿的生活质量及其变化过程。

3.3改善生活质量的研究

随着人们对健康认识的不断深入，人们不再满足于存活时间的延长，反而更加注重生活质量的提高。而先心病术后的患儿刚开始自己的人生，未来还有无限潜能，因此我们应关注如何提高这类患儿的生活质量。郑瑾于2015研究显示全程护理干预能有效促进先心病患儿术后康复，提高患儿生活质量。以健康信念模式为框架制定的护理干预方案也能提高先心病术后患儿的生活质量。在成年人中，增加运动量能提高其先心病术后的生活质量[9]，因此可以探讨增加运动量与先心病术后患儿生活质量的关系。我们应关注此类人群的生活、学习、工作情况，术后及时有效对患儿和父母一起进行干预，加强患儿的应对能力，以达到改善生活质量的目的。

随着科学技术和医学的不断发展，会有越来越多的先心病术后患儿存活。目前对先心病术后患儿生活质量现状已基本了解，但缺乏长期随访观察，使得研究结果不够深入和全面。因此我们应该重视先心病术后患儿，调查和了解他们对生命状况的认知、满意程度及其变化过程，同时要加强多中心和多学科的合作，努力提高先心病术后患儿的生活质量，让他们今后能更好的面对各方面的挑战。

[1]HoffmanJ.The global burden of congenital heart disease[J].Cardiovasc J Afr,2013,24(4):141-145.

[2]Dulfer K,Duppen N,Kuipers I M,etal.Aerobic exercise influences quality of life of children and youngsters with congenital heart disease:a randomized controlled trial[J].J Adolesc Health,2014,55(1): 65-72.

[3]Fteropoulli T,Stygall J,Cullen S,etal.Quality of life of adult congenital heart disease patients:a systematic review of the literature[J].Cardiol Young,2013,23(4):473-485.

[4]Heinl D,Prinsen C A,Drucker A M,etal.Measurement properties of quality of life measurement instruments for infants, children and adolescents with eczema: protocol for a systematic review[J].Syst Rev,2016,5:25.

[5]Landolt M A,Valsangiacomo Buechel E R,Latal B.Health-related quality of life in children and adolescents after open-heart surgery[J].J Pediatr,2008,152(3):349-355.

[6]Daliento L,Mapelli D,Volpe B.Measurement of cognitive outcome and quality of life in congenital heart disease[J].Heart,2006,92(4):569-574.

[7]Bright M A,Franich-Ray C,Anderson V,etal.Infant cardiac surgery and the father-infant relationship:feelings of strength, strain, and caution[J].Early Hum Dev,2013,89(8):593-599.

[8]Guan G,Liu H,Wang Y,etal.Behavioural and emotional outcomes in school-aged children after surgery or transcatheter closure treatment for ventricular septal defect[J].Cardiol Young,2014,24(5):910-917.

[9]Dua J S,Cooper A R,Fox K R,etal.Exercise training in adults with congenital heart disease:feasibility and benefits[J].Int J Cardiol,2010,138(2):196-205.

[专业责任编辑：孙 新]

Research status of life quality of children after congenital heart disease surgery

WU Jia-ying, CHEN Jing-li

(NursingSchool,PekingUnionMedicalCollege,Beijing100144,China)

The incidence of congenital heart disease (CHD) is high in recent years, and it becomes the main cause of death and disability in infants. With the development of surgery and interventional surgery, at least 85% CHD children survive till adulthood, and a growing number of children with CHD are cured or lived to life. With the change of people’s concept of health, quality of life (children’s awareness of their current life status and satisfaction) has gradually become an important indicator to assess children’s physical and mental health. So paying attention to the quality of life of children with CHD is of great importance to postoperative recovery. Long-term follow-up observation on life quality of children with CHD is scarce in our country, which results in simple research results. This article mainly expounded research status of quality of life of postoperative children with CHD according to 6 aspects proposed by WHO quality of life research group, physiological function, appearance, psychological function, family-social relation, psychosocial status and living environment, so as to provide basis for improving the quality of life in children with CHD in future.

after congenital heart disease surgery; children; quality of life; research status

2016-05-30

吴佳莹(1991-)，女，在读硕士研究生，主要从事儿科护理的研究。

陈京立，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.05.041

R725.4

A

1673-5293(2017)05-0609-03