刘嘉, 骆峻, 曾庆琪
综述与讲座
恶性肿瘤患者心理因素与社会支持 的研究进展
刘嘉, 骆峻, 曾庆琪
基于心理社会肿瘤学的理论构架,结合近年来研究进展,阐述恶性肿瘤患者及其家属的心理反应与心理、行为因素在恶性肿瘤发生、发展及转归中的作用。提出应构建家庭支持、专业支持及志愿者支持的多维社会支持网络,提升恶性肿瘤患者的生活质量。
肿瘤; 心理学; 社会支持; 家庭
作为危害生命健康的重大疾病之一,恶性肿瘤的发病人数与死亡人数仍在不断上升中。据国际权威期刊CA Cancer J Clin报道,2015年美国新增恶性肿瘤患者1 658 370例,死亡589 430例[1]。据《2014年中国肿瘤登记年报》报道,2011年我国新增癌症病例337万例,较2010年增加了28万例[2]。随着医学模式的转变及整合医学概念的提出,恶性肿瘤的治疗方式正发生着改变,即除生物因素之外,社会、心理、环境等诸多因素都应纳入治疗方案,针对患者制定个性化治疗方案[3]。近年来,关于恶性肿瘤患者心理因素和心理疗法的研究越来越多,其中社会支持对恶性肿瘤患者心理的影响是重要组成部分,现就恶性肿瘤患者的心理因素与社会支持的相关研究进展概述如下。
关于恶性肿瘤心理因素的系统研究源于交叉学科心理社会肿瘤学(psycho-oncology),由Holland等于1975年首次提出,经过40余年发展,心理社会肿瘤学的研究已经广泛而深入,包括①心理、行为因素在恶性肿瘤发生、发展及转归中的作用;②恶性肿瘤患者及其家属在疾病发展的各阶段所承受的压力和他们的心理反应[4]。
1.1 恶性肿瘤发生、发展及转归中的心理因素 ①性格特征:是指个体在心理发展过程中逐渐形成的稳定心理特点,其形成与社会、遗传及环境因素密切相关。从心理学角度来说,性格的分类方法很多,研究表明,与癌症相关的心理因素多为C型性格,又称为癌症性格。Turhal等[5]对237例恶性肿瘤患者的性格特征分析发现,责任感强、易妥协的性格明显高于外向的、情绪稳定的(P<0.05),且性格特征与教育水平,癌症家族史,年龄和婚姻状况等无关。C型性格也与恶性肿瘤的转归有关。Nisa等[6]分析了社会支持、性格特征对癌症患者的创伤后成长相关性,结果发现,开放性(Openness)、严谨性(Conscientiousness)及外向性(Extraversion)的性格特征有利于癌症患者的创伤后成长,易产生积极改变;而神经质(Neuroticism)的性格特征则会对癌症患者的创伤后成长产生消极作用。②生活事件:是指人们在日常生活中遇到的各种社会生活的变动,包括人际关系、生活、健康、婚姻、子女、意外事件及童年阴影等。生活事件是人的主要应激原,也是导致疾病的主要心理因素。Fallah等[7]分析了应激生活事件与乳腺癌发生率和生存期的关系,该研究电话随访了355例乳腺癌患者和516例良性乳腺病患者,结果发现,在诸多的应激生活事件中,“与配偶的人际关系”是乳腺癌发病和生存期的危险因素。Azizi等[8]将4家医院的207例结直肠癌和207例非癌症患者进行对照研究,结果显示,结直肠癌组的生活事件量表评分为141.3,远高于对照组的63.8(P<0.05),在调整混杂因素后,发现“亲人的死亡”是结直肠癌发生的危险因素(OR:2.49;95%CI:1.41~5.13),其他类型的压力生活事件(如家庭纠纷,严重的职业问题,失业> 6个月,严重的财务问题)也与结直肠癌的发病相关。③应付能力:是指面对应激生活事件时的心理承受能力,不同的患者表现截然不同。Northouse[9]研究了乳腺癌患者及其家属的应付能力与生活质量的相关性,分析了189组乳腺癌患者及其照料者的资料,结果发现,大多数患者在病后可产生积极的应付方式,如宗教信仰、情绪支持、积极重构、幽默等,而家属则往往采取消极的应付方式(酗酒和药物滥用)。回归分析显示,积极的应付方式可提高生活质量,而逃避式的应付方式则降低生活质量。Thuné-Boyle等[10]系统回顾了宗教(精神)信仰应付对癌症患者的影响,共纳入17篇文献,其中7篇表明宗教(精神)信仰应付能维持癌症患者自尊、带来希望并缓解情绪,产生积极的影响(总生存期延长、生活质量提高);7篇表明宗教(精神)信仰应付与癌症患者获益无关;其余3篇则显示宗教(精神)信仰应付会对癌症患者造成负面影响。同时提出,应设计可量化的宗教(精神)信仰应付量表,以提高研究水平。李琳等[11]采用自评抑郁量表筛选出65例乳腺癌抑郁患者与30例良性乳腺病患者对比,用生活事件量表(LES)和防御方式问卷(DSQ)进行测试,结果显示,乳腺癌抑郁患者LES总得分与频次高于对照组,较多使用不成熟和中间型防御方式,说明乳腺癌抑郁患者所经历的生活事件及其所采取的不适当的心理防御控制对疾病的发生发展有重要影响。
1.2 恶性肿瘤患者及其家属的心理反应 ① 恶性肿瘤患者的心理反应。患者在得知罹患恶性肿瘤时,多会发生较为明显的消极心理反应,并直接影响癌症的诊断及治疗[12]。癌症患者较常见的负性心理反应有:恐惧心理[13]、回避心理及幻想心理[14]、抑郁心理[15]及依赖心理[16]等。相关研究表明,负性心理反应可通过心理-神经-内分泌免疫轴影响患者的免疫系统,导致癌症进一步发展及恶化。Nakaya等[17]分析了1 178例肺癌患者负性心理反应与生存间的关系,结果发现,无望、无助、抑郁等负性心理反应与肺癌的死亡风险呈正相关,提示负性心理反应为肺癌死亡的独立风险因素。张天燕等[18]对癌性疼痛的124例患者(癌痛组)和不伴有疼痛的110例癌症患者(对照组)调查分析发现,癌痛组抑郁情绪的发生率为70.97%,明显高于对照组的36.36%(P<0.01);伴有中、重度疼痛的癌症患者抑郁分均值高于伴有轻度疼痛的抑郁分均值(P<0.05);生活质量与癌痛患者抑郁程度呈负相关(r=-0.760,P=0.000)。②恶性肿瘤患者家属的心理反应。恶性肿瘤的罹患不仅会对患者产生巨大的心理影响,患者家属也会产生巨大的心理负担,而家属的心理状况会影响患者的心理反应。患者家属常因对患者病情的担忧、巨大的经济负担及长期陪护而产生负面情绪。相关研究表明,癌症患者家属的心理健康状况并不优于患者[19],且受其文化程度及社会经济地位影响,此外,隐瞒病情的患者家属往往消极情绪更加明显[20]。
社会支持是20世纪70年代提出的社会学概念,是指个体接受来自于他人一般或特定的支持性行为,可提高个体的社会适应性,使其避免不利环境的伤害。对恶性肿瘤患者来说,接受社会支持可明显缓解患者的负性情绪,改善生活质量,提高治疗依从性,进而延长生存期[21-22]。社会支持根据功能不同分为家庭支持、专业支持及志愿者支持。
2.1 家庭支持 家庭支持是社会支持最重要的形式,恶性肿瘤患者最希望得到家属的支持与关心,家庭支持的程度也直接关系到恶性肿瘤患者的心身健康。Lekka等[23]调查分析了101例肺癌患者家庭支持情况与癌痛及焦虑情绪的相关性,统计数据显示,癌痛程度直接与焦虑情绪呈正相关,与家庭支持程度呈负相关;焦虑情绪则与家庭支持程度呈负相关。梁月香等[24]问卷调查了63例恶性肿瘤患者的家庭支持情况和生活质量。结果发现,恶性肿瘤患者的家庭支持得分高低对其总体健康状况、生活质量、躯体功能、情绪功能均有显著影响(均P<0.05)。
2.2 专业支持 专业支持是医护专业人员利用专业技能和知识,为患者提供恰当的医学信息和心理支持,以缓解患者心理压力,促进心身康复的有效社会支持。专业支持多在患者住院期间提供,医护人员应根据患者的心理状态和疾病阶段,尽可能地向患者介绍肿瘤的形成、治疗现状和前景,给予患者个性化指导及护理[25]。对于姑息治疗或治疗间歇期的恶性肿瘤患者,专业支持也应在家庭护理中实施。李雪琴等[26]对在化疗间歇期的70例肿瘤患者实施系统的家庭护理,具体包括心理护理、饮食干预,创造良好休养环境,活动训练,预防皮肤和口腔黏膜出血,结果显示,实施家庭护理专业支持能显著改善肿瘤患者的负面情绪,基本满足肿瘤化疗患者的生活需求,具有积极的临床价值。
2.3 志愿者支持 志愿者支持是指通过政府及相关社会民间社团组织,为恶性肿瘤患者构建起如义工服务、癌友会等形式的社会支持平台。义工服务为常见的志愿者支持途径,彭金莲等[27]研究发现,通过义工的实际照料和情感支持,实验组患者的生活质量整体水平得到提高。通过癌友会等形式构建的集体抗癌模式近年来也备受关注,程月影等[28]对352例癌症患者(其中癌症康复协会168例,住院部184例),采用世界卫生组织生存质量调查问卷、抑郁自评量表、焦虑自评量表进行问卷调查。结果两组调查对象总的生存质量与健康状况及生理领域、心理领域、独立性领域、环境领域、焦虑和抑郁情绪状态比较,差异有统计学意义(均P<0.05),说明集体抗癌可以提高患者的生存质量,使其在治疗中获益。
随着心理社会肿瘤学的发展和认可,恶性肿瘤的心理问题越来越受关注,如何通过有效的方法缓解患者及家属的抑郁、痛苦、无望、无助等消极心理反应已成为当前的研究热点。此外,既然已有充分的证据表明社会支持可使恶性肿瘤患者获益,那么在实际工作中,如何调动医护人员、家属及集体抗癌组织等的积极性,构建多维的综合社会支持网络,值得进一步研究。
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江苏省社会科学基金项目(No.13SHD016); 江苏省预防医学项目(No.Y2015074); 江苏省高校青蓝工程资助(苏教师[2017]15号)
210029 江苏 南京, 江苏卫生健康职业学院
曾庆琪, Email: zengqq111@126.com
10.3969/j.issn.1674-4136.2017.05.017
1674-4136(2017)05-0331-03
2017-05-22] [本文编辑:钦嫣]