皮肌炎合并间质性肺炎患者的终末期心理体验及护理对策

朱 妍 张子云 吴莉萍 张利娟 何细飞

临终关怀护理

皮肌炎合并间质性肺炎患者的终末期心理体验及护理对策

Psychological experience and nursing strategies of dermatomyositis patients combined with interstitial pneumonia at terminal stage

朱 妍 张子云 吴莉萍 张利娟 何细飞

目的 总结皮肌炎合并间质性肺炎患者终末期心理体验，并对患者实施个性化护理，为此类患者的临终关怀提供建议与依据。 方法 对10例皮肌炎合并间质性肺炎临终患者进行深入访谈，使用现象学分析方法进行资料分析。 结果 8例患者能够坦然地接受死亡，2例患者因为病情变化，访谈未进行完毕离世。全部访谈对象均表示医疗费用压力难以承受，给家属带来严重的经济及心理压力。 结论 患者均能够坦然地接受死亡，但多数患者表示病程长，病情重，对家庭的经济及心理压力过大。合理的医疗服务给予与支持、医疗费用所引起的负担与压力的解决方案是我们应该考虑的问题。

皮肌炎；间质性肺炎；终末期心理；护理

皮肌炎(dermatomyositis,DM)是一种炎症性结缔组织疾病，属慢性自身免疫性疾病，发病机制仍不明确[1]，以皮肤、肌肉症状为主要表现，可累及全身各个器官，其中由间质性肺炎引起的不可逆转呼吸衰竭是本病的主要死亡原因之一[2]。皮肌炎合并间质性肺炎发病率高达40%～60%[3]，此类患者病情重、进展快、预后差，病死率达20%～30%[3-4]，皮肌炎合并间质性肺炎多发于女性[5]，可发生于任何年龄，高峰分布在10～15岁和45～60岁[6]，目前发病年龄越来越趋于年轻化，患者常因肌无力、关节痛、多发性溃疡等导致生活难以自理，从而导致患者家庭角色、社会角色改变。因疾病的发展及激素的应用等导致外貌的改变，使患者产生悲观心理。因患者多为年轻女性，疾病终末期患者往往很难接受相应的改变，对自己的离去给家人带来的影响也难以接受。患者身心得到慰藉、生活质量得到提高才是对临终患者最大的帮助[7]。为了使皮肌炎合并间质性肺炎临终患者身心得到慰藉，帮助患者平静、有尊严地离开，我们对患者进行访谈，了解终末期患者的心理，以指导临床护理，为此类患者的临终关怀提供建议与依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样的方法选取在某三甲医院2013年1月-2016年6月患有皮肌炎合并间质性肺炎的患者。纳入标准：①患者疾病已经处于不可逆转的呼吸衰竭；②对本研究知情并自愿参与； ③知晓自己的病情及预后；④具有良好的沟通能力、理解能力，能正确表达自己内心感受的患者。共计纳入患者10例，男2例、女8例；年龄35～50岁，平均年龄(39.8 ±4.71)岁；均为已婚；初中及高中4例，大学6例；基督教徒2例，佛教徒1例；教师3例，经商3例，工人3例，从事医学工作1例；参加医保8例，新农合2例。

1.2 研究方法

本研究采用质性研究中的胡塞尔和海德哥尔的现象学研究方法[8]，避开患者接受治疗、护理操作较为频繁的时段和患者情绪不稳定时段进行访谈。访谈以“从患病到现在，您感觉怎样？”这样一个开放式问题开始，引导受访者逐渐说出内心的真实想法。

1.2.1 资料搜集

对研究对象告知本研究的目的和方法，交代访谈时间，取得患者的知情同意和配合，采用事先制定好的访谈提纲与患者进行面对面的深入访谈，记录患者目前主观体验和需求。访谈内容被同步录音，同时笔录受访者现场的语气、表情、肢体行为等。

1.2.2 资料分析

访谈结束后24 h内对资料进行整理与分析。访谈结束后即将访谈录音逐句转录为文字。将每位受访者视为1个个案，按照 N1～N10依次给每位访谈对象的访谈记录编序共建立10个文件。其中2例患者(N1、N9)因病情变化，访谈未进行完毕离世。采用Colaizzi的七步分析方法[9]进行分析，通过转录、编码、类属分析、组织描述及对资料的分析和推理，归纳本研究的主题。

2 结果

通过对10例皮肌炎合并间质性肺炎临终患者的深入访谈，归纳出生理、心理、社会方面3个主题13个副主题[10-11]。

2.1 主题一 ：生理方面

2.1.1 期待安乐死

皮肌炎后期，部分患者出现皮肤破溃，血管炎表现明显，全身肌肉酸、胀、痛。N2、N3、N6患者表述：“个人不痛苦最重要”“如果自己痛苦，希望能早点走”“要是有种药，我吃了就像睡觉一样睡过去(死)，这样最好”。

2.1.2 希望饮食、睡眠、声嘶得到改善

皮肌炎合并间质性肺炎的患者，大多数有呼吸困难、吞咽困难无法进食等症状，患者不能平躺睡觉。N4患者:“常常出现吞咽困难、声音嘶哑、发音困难，摄入液体、食物时经鼻孔流出，引起呛咳。”N5患者：“不能平躺睡觉，夜间常常不能入睡，有时候整夜坐着。”

2.1.3 避免过度医疗

绝大部分患者希望减少治疗，避免过度医疗。因为不能很好地进食，大多数患者输液量较大，由于血管炎等原因，常常需反复穿刺。N3、N4、N6、N8患者表示：“不想再输注过多的液体”“我现在很累了，一看到打针就怕，我跟家里商量好了，尽量不打营养药”。N9患者：“不要有创的操作，不要进行气管插管等操作。”

2.1.4 保持身体完整

多数患者希望去世时能保持身体完整，但由于疾病的特性，大多数患者皮肤均有皮疹。N5患者：“我不喜欢切气管，躺着不能吃、不能喝，既浪费资源，又让大家都痛苦。”N8患者：“我有个好朋友，去世前，我去看她，身上都是机器、管子，连话都说不了，脸肿的看不下去，我不要这样。”

2.2 主题二：心理反应

多数受访者认为除了实现身体痛苦能够缓解之外，还要提供给患者温暖的人际关系和坚强的精神支持，尽量满足其愿望。

2.2.1 社交需求

部分患者希望生病时有亲朋好友探望，绝大多数患者到了生命末期不希望自己一个人面对，希望有亲人陪伴。N2患者：“不要通知太多人，几个最主要的亲戚或朋友就可以了。”N3、N5、N8患者均表示：“希望教友参加我的仪式。”N4患者：“家里人在一起就满足了。”虽然大多数患者希望有亲人陪伴，但是觉得没有必要和家属一一告别，这与一些专家、学者认为“在完整而丰富的人生历程中一定少不了最后送别、告别、道别的环节”有一定差异。研究还发现，男性患者愿意与多数亲人一起度过最后的时光，而女性患者更倾向于不希望让人看到自己这个样子，只想和丈夫度过最后的时光。

2.2.2 保持尊严

绝大部分患者希望有尊严地离世。N7患者：“我这个人从小就爱面子，死的时候不希望别人看到，自己一个人呆着就好。”N6患者：“希望走的时候有尊严，不要(躯体、外貌)变形了。”

2.2.3 拥有自主

部分患者表示如果在最后的阶段，仍有掌控感，有自主权会更好，没有遗憾。N6患者：“如果到了最后阶段，我无法对抗疾病，不想继续遭受痛苦时，能自主选择安乐死就好了，可惜国家还没立法。”N7患者：“我希望死后把我的器官捐献。”

2.2.4 心愿达成

如果患者的愿望达成，或者一些遗憾的事情得到弥补可以提高临终生命质量。N10患者：“我想回去和我的战友聚一聚。”N5患者：“心里还有没放下的事情，要是心里的事情彻底放下，就能更好地面对死亡。”

2.2.5 后事交代

绝大多数患者或公开或私下对自己的后事有一定的安排。①对葬礼的安排。N3患者：“中国人讲究叶落归根，我想回家，安葬在我的父母身边，丧事不要铺张浪费。”N4患者：“我遗嘱都写好了，遗产也分好了，最后简单搞个仪式。”②对亲人的嘱托。N1患者：“我希望他们开开心心陪我，这样我心里舒服。”N6患者：“不希望他们太悲伤，在一起时就应该高兴，到最后默默看着我就好，不要哭。”

2.2.6 精神慰藉

宗教可改善人们的认知并为患者提供有效地应对机制，从而减轻焦虑、抑郁，对人类死亡态度有积极的影响作用[12-13]。N3患者：“我以前是无神论者，生病后信仰耶稣，我住了很多次院，每次都有教友过来看我，为我祈祷，我觉得一点都不孤单。”N5患者：“我们家都是基督教徒，生病后家人为我祷告，鼓励我，我觉得很欣慰。”N10患者：“住院期间，我反复阅读圣经，觉得躯体痛苦也相应减轻了。”

2.3 主题三：社会反应

2.3.1 经济状况

近些年来，中国的医疗支出快速增长，虽然大部分民众有各种医疗保险的支持，但个人支出仍占很大比例，患者面临巨大的经济压力，这是患者在选择治疗和护理方案时，不得不考虑的问题。N6患者：“儿子现在虽然事业发展得好，但出门在外也不容易，你们医院不是医保定点，报销比例比较低。”N10患者：“5年花了30多万，差不多人财两空。”N4患者：“要是经济允许，待在医院还是有保障些，不舒服的时候，你们能给我用药。”

2.3.2 医疗资源

近几年来虽然我国医疗服务得到了快速的发展，但我国的临终关怀服务与世界其他国家及地区存在着一定的差距，相关的医疗资源严重不足，无法满足患者的需求。N2患者：“医院里患者太多了，无法休息。”N4患者：“人多，看(探视)的人也多，你也不能不让人家来。”N6患者：“没办法，每个医院都是这样的，人多得不得了，其实我们这些疾病终末期的患者最需要安静环境了。”另外，由于中国传统的观念，多数患者认为在家中有人去世对后辈不利。N7患者：“不在家里，要在医院，因为在家里对后辈不好。”在医院离世不能让所有亲属都在身边，有一些患者咨询有没有第三方可以让他们度过最后的时光，希望有一些更好的场所可以离世。

2.3.3 医疗照护

医护人员是患者善终服务的提供者和实施者。N6患者：“医生、护理人员决定什么时候不用药、不抢救了，希望医生随时和我讨论病情。”N9患者：“不行了，医生应该直接告诉我，我好安排最后的事。”

3 讨论

由于我国特有的文化，国内针对临终患者本人死亡观调查和教育的质性研究较少[14-21]。本研究通过对10例受访者访谈，初步发现皮肌炎合并间质性肺炎患者经过适当的个性护理后，患者面对死亡基本能够坦然接受，在生命的终末阶段能够安然度过，提高了患者的临终生活质量。

对所有质性研究访谈结果进行最终综合与汇总，发现改善与提高患者临终生存质量主要体现在心理上的宽慰、疾病的清晰认知与了解、社会职能的有效转变与行使、合理的医疗服务的给予与支持、医疗费用所引起的负担与压力的解决方案等。需要给予患者医院、社会、家庭一体化的护理服务，更需要三方的共同努力来提高患者的生活质量。

针对不同的患者，希望护理人员能结合患者的实际需求制定个性化的评估方案，给予患者个性化的指导，应全面关注患者的生理、心理变化，给予患者更多的关爱，从而提高患者的生存质量。

众所周知，患者有知情权和决策权，但在目前国内严峻的医患关系下，患者的这些权利被忽视和遗忘。医生往往将病情告知患者家属，由家属来决定是否告知患者或告知多少给患者，大多数患者被善意欺骗，患者的真实意愿反而不能实现。本研究发现，大多数具有较高文化程度的已婚人士希望拥有知情权，希望医护人员直接告诉患者本人病情的进展，这样患者根据自身的实际情况来制定治疗方案、安排身后事。同时，大多数患者认为应减少不必要的治疗和抢救，减轻治疗所带来的痛苦，尽量舒适、体面地离开，这与现实状况存在很大的差异[10]。

目前国内医疗资源短缺，临终关怀病房、疗养机构十分有限，居家照料更是无法落实，因此逐步扩大医疗服务资源、加大社区善终服务机构建设、增加临终关怀病房和宁养机构是社会所需。

本案中访谈的皮肌炎合并间质性肺炎终末期患者均期望舒适、有保障的就医环境。后期的皮肤、肌肉、心功能、肺功能等多方面的损害，给患者带来极大地痛苦，我们应该多和患者交流，了解其内心的想法，及时观察患者的病情变化，尽可能让患者在生命最后的阶段能够舒适、体面地度过。期待皮肌炎合并间质性肺炎一类的疾病，在医疗与护理方面能够有更深入地研究，提高此类患者的生存率与生存质量[22-27]。

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430030 武汉，华中科技大学同济医学院附属同济医院风湿免疫内科(朱妍，张子云，吴莉萍，张利娟)，华中科技大学同济医学院附属同济医院心血管内科(何细飞)

何细飞，E-mail:26817600@qq.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2017.03.020

2016-09-23)