妇科肿瘤化疗期患者照顾者负荷与社会支持相关性研究

左艳 陈静 刘芯如 李琴 何亚林 罗碧如

(四川大学华西第二医院，四川 成都 610000)



妇科肿瘤化疗期患者照顾者负荷与社会支持相关性研究

左艳 陈静 刘芯如 李琴 何亚林 罗碧如

(四川大学华西第二医院，四川 成都 610000)

目的 了解妇科肿瘤患者化疗期间，照顾者负荷水平与社会支持现状，并探讨两者之间的相关性。方法 采用照顾负荷问卷(Caregivers burden inventory，CBI)及领悟社会支持量表(Perceived social support scale，PSSS)，对113例妇科肿瘤患者化疗患者主要照顾者进行调查。结果 妇科化疗期患者照顾者的照顾负荷处于轻度负荷，社会支持处于低支持状态。照顾者负荷总得分为(53.23±10.00)分，各维度按得分高低排序分别为：时间依赖性负荷(14.47±2.91)分、发展受限性负荷 (13.83±2.81)分、身体性负荷(10.68±2.81)分、社交性负荷(8.29±3.82)分、情感性负荷(5.96±5.07)分；社会支持总分为(34.81±10.33)分，各维度按得分高低排序分别为：其他(12.06±3.47)分、家庭(11.42±3.69)分、朋友(11.33±3.90)分；主要照顾者负荷总分与社会支持总分呈负相关(P<0.05)。结论 妇科肿瘤化疗患者照顾者承受着较重的负担，社会支持度较低，应有针对性地提供社会支持，以减轻照顾者的负担，以持续提高照顾者和患者生存质量。

妇科肿瘤； 化疗期； 照顾者负荷； 社会支持； 护理

妇科肿瘤发病率呈上升趋势[1]。我国国家癌症中心统计数据显示包括宫颈癌、卵巢癌在内的妇科肿瘤发病率均居女性恶性肿瘤前10位[2]。妇科肿瘤的诊断和治疗不但给患者自身带来极大的身心痛苦，也给家庭带来巨大压力，特别是患者主要照顾者。化疗是妇科肿瘤治疗的常用手段，可有效延长患者生存期、缓解病情。目前在妇科肿瘤患者化疗过程中，直系亲属是照顾和护理工作的主要承担者，他们不仅要应对患者的生活和护理方面的难题，还要应对其心理状况变化，同时还要支付医疗费用、维持家庭生活，又不能放弃自己的工作与学习，在身体、心理、经济等方面承受着巨大的压力负担，即照顾者负荷[3]。社会支持作为社会心理应激的中介因素，对缓解社会压力、提高治疗效果、改善预后的作用越来越受到医疗界的关注。本研究通过调查，旨在了解照顾负荷者与社会支持现状及两者相关性，以期提供临床依据，为今后提供护理干预提供基础，以减轻照顾者负荷，改善社会支持水平，提高照顾者与患者双方生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用方便抽样的方法，选择2015年6-12月在四川省某三甲妇产儿童专科医院化疗病房住院接受化疗的妇科肿瘤患者的主要照顾者113名为调查对象，其中，男65名，女48名，年龄18～70岁，平均年龄(47.9±6.95)岁；已婚106人，未婚3人，离异3人，丧偶1人；汉族100人，藏族5人，壮族3人，彝族2人，苗族2人，回族1人。学历分布: 本科及以上9人，初中至大专89人，小学及以下15人；职业分布：职员30人，工人29人，农民24人，其他30人；与患者关系：配偶60名，父母16名，子女14名，兄弟姐妹21名， 其他2人；每日照顾时间小于6 h 34人，大于6 h 79人；照顾周期小于6个月75人，小于6个月38人；自身患慢性疾病34人。纳入标准：(1)正在接受化疗患者的主要照顾者，小学及以上文化程度。(2)为患者的家庭成员，包括配偶、子女、兄弟姐妹等。(3)年龄在18 周岁以上，70周岁以下，执行大多数的照顾活动。(4)自愿参加本研究。排除标准：(1)领取薪酬者。(2)不愿意参与本研究。

1.2 方法 研究者5名，其中，硕士1名，硕士在读1名、本科3名；均具有10年以上妇科专科护理经验。采用统一的引导语，由研究对象匿名自行填写，填写过程中如有疑问，研究者随时予以解答，以保证问卷质量。共发放问卷 113 份，回收113份，问卷有效回收率为100%。

1.2.1 一般资料调查表 包括照顾者性别、年龄、民族、文化程度、职业、婚姻状况、与患者的关系、每日照顾时间、照顾周期、是否合并慢性疾病等；自设量表经过与专家反复修订和预实验，重测信度0.90。

1.2.2 照顾负荷问卷[4]此量表由Novak 和Guest于1989年编制，2006年由岳鹏等译成中文版本，并进行信、效度评定，Cronbach’s α系数为0.92，内容效度为0.7～0.9。CBI共有24项条目，5个维度，维度分别为时间依赖性负荷(条目1～5)、发展受限性负荷(条目6～10)、身体性负荷(条目11～14)、社交性负荷(条目15～18)和情感性负荷(条目19～24)。每项条目按照负荷轻重分为0～4分，量表总分为 0～96 分，得分越高，说明照顾负荷越重。按照量表总分划分照顾负担的严重程度: 0～32分轻度负担，33～64 分为中度负担，65～96 分为重度负担。

1.2.3 领悟社会支持量表[5]该量表由姜乾金修订，包括家庭、朋友及其他的社会支持，共12个条目。量表采用1～7 级计分法，总分为所有条目均分，得分越高，表示领悟社会支持的程度越强。该量表家庭、朋友、其他社会支持及总量表的Cronbach's α系数分别为 0．705、 0．744、0．613、0．803。重测家庭、朋友、其他社会支持及总量表的信度分别为 0．821、0．874、0．872、0．914。

1.2.4 样本含量 本项目的样本量是根据以下公式计算：N=Z2×[P×(1-P)]/E2，参考照顾者负荷、照顾者社会支持相关参考文献，确定相关数值Z=1.96,E=10%,P=0.5时，计算出样本含量为96例，估计20%的失访率，增加17例，则所需总共样本量为113例。

2 结果

2.1 照顾者负荷状况 见表1。

表1 照顾者负荷状况(n =113) 分

2.2 照顾者社会支持状况 见表2。

表2 照顾者社会支持状况(n =113) 分

2.3 妇科肿瘤化疗期患者照顾者负担与社会支持的相关性 见表3。

表3 妇科肿瘤化疗期患者照顾者负担与社会支持的相关性(r值)

注：*为P<0．05；**为P<0．01。

3 讨论

3.1 妇科肿瘤化疗期患者照顾者负荷为中等程度 表1结果显示，照顾者负荷总分为(53.23±10.00)分，处于中度负荷；前三位负荷由大到小依次是：时间依赖性、发展受限性和身体性负荷。(1)时间依赖性负荷：化疗期患者出现疲劳、胃肠道反应、脱发等副反应，自理能力明显下降，照顾者的重要任务需花费较多的时间，协助病人完成基本的日常生活活动和身体照顾。由于我国护理人力资源相对匮乏，照顾者需要完成包括身体清洁等基础护理工作，在外出治疗和活动时给予陪伴，消耗大量的个人时间。(2)发展受限性负荷：照顾者个人时间的减少在很大程度上导致他们个人发展受限。本研究中职员、工人等全职人员59人，占52.21%，由于化疗期间的反复出入院，部分患者还同时需要放疗，他们必须暂时停止之前的工作，部分需要辞职，陪同患者往返于住处、医院、门诊等，导致时间、体力及精力的大量消耗；由于亲人患病这一急性应激事件，部分照顾者表示生活规律打乱，情绪状况等受到影响，可能会对自身未来职业规划和人生计划等发生改变。(3)身体性负荷：基础护理任务繁重、陪伴时间长的现状导致照顾者承受着较重的身体性负荷。本研究中，每日照顾时间大于6 h/天的79人(69.91%)；照顾周期已小于6个月的38人(33.63%)。自身患慢性疾病34人(30.09%)，因从事照顾工作，导致失眠、心慌、体重下降等身体反应，部分发生焦虑、烦躁等心理反应。(4)社交性负荷：照顾者在患者化疗期间，几乎放弃了个人爱好和社会交往， 导致社会孤立和缺乏支持。另外，个人性格、身体状况、家庭是否有人参与照顾活动、患者的病情状况、心理状况等均会影响到照顾者的社交性负荷状况。(5)情感性负荷：本研究中男性照顾者多于女性，占57.5%，其中配偶占53.1%，必然考虑到子宫和卵巢对于女性及其配偶的特殊意义，其产生的影响远大于发生在其他部位的恶性肿瘤，故妇科肿瘤患者及照顾者在心理、社会、文化方面均承担着巨大压力，甚至导致不同程度的心理障碍，承受着一定的情感性负荷。

3.2 妇科肿瘤化疗期患者照顾者处于低社会支持状态 表2结果显示，113例妇科肿瘤化疗期患者照顾者的社会支持水平总分为(34.81±10.33)分，处于低支持状态。社会支持指来自包括家庭、亲属、朋友、社会组织等给予个体的精神和物质上的帮助。汤新凤等[6]采用多维感知社会支持量表(MSPSS) 研究妇科肿瘤患者主要照顾者社会支持水平，结论为总体缺乏，与本研究研究结果一致。分析原因，居住地为外地的患者及其照顾者居多，占57.5%，在妇科肿瘤化疗期间，照顾者离开自己所熟悉的家庭场所和生活地点，在完全陌生的医疗地点承担照护任务，与家庭和社会相对孤立，社会支持度降低。

3.3 妇科肿瘤化疗期患者照顾者负担与社会支持的相关性分析 表3结果可以看出，社会支持总分与照顾者负荷总分呈负相关(P<0.05)，患者照顾者的其他支持与时间性、身体性负荷呈负相关(P<0.05)；家庭支持与时间性、情感性负荷呈负相关(P<0.05)；其他负荷与时间性、身体性负荷呈负相关(P<0.05)。提示照顾者负荷与患者社会支持系统呈密切相关性；照顾者获得来自家庭、朋友及社会的多方面支持、理解和照护，可以有效降低和缓解应激的强度，其照顾负荷越小，与甘善英等[7]研究结果一致，其研究对妇科肿瘤患者及其照顾者心理状况的动态变化进行研究，结果为两者心理健康状况具有显著相关；Chii等[8]研究显示，社会支持与照顾者负荷呈负相关，同时指出感知的社会支持较接收的社会支持能更好地降低照顾者负荷和压力。

患者和照顾者在化疗期面临多重压力，照顾负荷过高在影响照顾者本人身心健康的同时，还会影响到患者的生存质量；关注照顾者负荷，从很大一定程度上更加关注到这一时期的患者生理、心理状态，有利于缓解不良情绪，更好的接受和完成治疗，提高其治疗效果和术后生存率。在国外，照顾者负荷相关研究已经成为社会课题，为照顾者服务的社会公益组织和团体以及网络较为完善，而我国关注肿瘤患者照顾者负荷的意识才刚刚觉醒，经济因素是亦为其中一个最重要因素。随着国内医疗改革和医疗体系的不断完善和覆盖，国家承担医疗费用的比例将不断提高，期望于逐步减轻患者及其家庭沉重的经济压力[9]。医护人员要重视照顾者的情感支持，主动体贴关心照顾者。

综上所述，照顾者负荷是一个多维、复杂、涉及多方面因素的自我认知感受，影响因素也同样涉及各个方面[10]。随着医疗模式的改变、护理事业的发展，护理的对象范围及内涵已逐步扩大。化疗期妇科肿瘤患者照顾者需要面临一系列的问题，如患者的化疗毒副反应、情绪改变、疾病预后及治疗期漫长等各种问题，给照顾者带来严重的应激，承受着严重的照顾负荷。本研究的不足：仅调查了一所三级甲等医院妇产儿童专科医院妇科化疗病房照顾者，样本较单一，且暂未开展护理干预。今后研究拟进一步扩大调查范围和调查时间，更加全面科学了解照顾者负荷状况，分析其影响因素，为今后提供持续、动态的护理干预措施提供基线资料。

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[5] 姜乾金．领悟社会支持量表[J]．中国行为医学科学，2001，10(10):41-43．

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Correlation study of caregiver burden and social support for gynecologic cancer patients during chemotherapy

Zuo Yan， Chen Jing， Liu Xinru， Li Qin， He Yalin， Luo Biru

(TheSecondHospitalofWestChinaofSichuanUniversity,SichuanChengdu610000)

Objective To understand the current status of caregiver’s burden and social support during chemotherapy for gynecologic cancer patients and to study their correlation. Method The caregiver burden inventory (CBI) and the perceived social support scale (PSSS) were used to survey the 113 primary caregivers for gynecologic cancer patients during their chemotherapies. Results The burden upon the caregivers was mild and the social support level was low. The total score of the caregivers was 53.23±10.00. The scores in different dimensions ranked from the highest to the lowest as follows: 14.47±2.91for time-dependent burden, 13.83±2.81 for development burden, 10.68±2.81for physical burden, 8.29±3.82 for social relationship burden and 5.96±5.07 for emotional burden. The total score of social support was 34.81±10.33 with the dimensional scores ranking as follows: miscellaneous 12.06±3.47, family 11.42±3.69, and friend 11.33±3.90. The total burden score was negatively associated with the total social support score in the primary caregivers(P<0.05). Conclusions The caregivers for gynecologic cancer patients during chemotherapy are heavily burdened and receive lower social support. More targeted social support should be provided to address the caregivers’ needs to lower their burden and improve the quality of life for both the caregivers and the patients.

Gynecologic cancer； Chemotherapy period； Caregiver burden； Social support； Nursing

四川省卫生厅课题(编号：2013130127)

左艳(1983-)，女，硕士在读，护师，研究方向：妇产科护理

罗碧如，E-mail：biruluo@126.com

R47-05，R737.3

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.16.006

2016-01-06)