李耀峰 张余慧
摘 要: 艾滋病感染年轻化趋势使我国艾滋病防治面临全新挑战。初期艾滋病感染者的心理困境制约其生活适应和疾病治疗,是艾滋病防治的关键突破口。通过对5位19—35岁男同性恋初期艾滋病感染者的研究发现,初期艾滋病感染者的显著心理表现异中有同,其心理困境主要体现在:认知存在偏差且内化了社会歧视,存在诸多消极情感且情感支持面临障碍,产生逃避社会乃至自杀的行为倾向,不良的认知、情感与行为倾向之间存在交互作用。社会工作的介入路径包括:提供多元有效的信息支持,进行针对性的心理辅导,协助建立同伴支持网络,倡导形成无歧视的社会环境,促进完善公共服务体系。
关键词: 初期艾滋病感染者;心理困境;社会工作;艾滋病防治
中图分类号:C916
文献标识码:A 文章编号:1671623X(2016)06002808
我国自1985年发现第一例感染者以来,艾滋病病毒传播数量逐年增长,截止2014年10月,报告存活艾滋病病毒(HIV)感染者和艾滋病(AIDS)病人49万例,2014年1—8月新发现HIV/AIDS有7万例,新报告死亡1.4万例。[1]尤其值得重视的是,2011年以来青年学生中艾滋病新发感染数以每年约30%的速度增长,2014年的增幅接近60%,2015及2016年依然有增无减,男性同性性传播成为主要途径,艾滋病正在威胁大学校园稳定和青年学生身心健康。[2-3]然而,相比于日益严峻的艾滋病防治形势,我国的艾滋病研究还相对滞后,这不利于破除艾滋病感染者遭受的社会歧视与排斥。[4-5]在艾滋病逐渐由绝症转变成慢性病的新形势下①,如何有效探测感染者的主体心理特点并促进其生活适应和疾病治疗,是我国艾滋病防治的关键突破口。
现有研究主要围绕两个主题展开。第一,艾滋病感染者的心理状况,包括:认知、情感、行为倾向三方面。认知方面,现有研究虽已关注到艾滋病感染者感知歧视的心理体验[6]及社会歧视对其认知的消极影响[7],但对初期艾滋病感染者的认知还关注很少。情感方面,感染者被告知感染艾滋病后的情感反应[8]及感染者在疾病重负下的情感状态[9]已获关注,但对感染者情感与认知的关联缺乏研究。行为倾向方面,有两种对立的观点,一种认为艾滋病感染者的高危行为更易发生[10],与之相反的另一种观点认为,感染者相对于非感染者,高危行为倾向有所克制[11]。总体看,对初期艾滋病感染者的心理困境还缺乏研究。第二,对艾滋病感染者的救助与服务。此方面偏重对艾滋病治疗管理体制与工作模式[12]、艾滋病致孤儿童社会救助与保护[13]、艾滋病感染者生理和心理干预[14]等方面的研究。总体看,我国在艾滋病救助方面仍存在机构救助缺乏规范性及系统性等不足之处。[15]尽管已关注到采用社会工作方法防治艾滋病,[16-17]但主要停留于理论探讨与总体描述阶段,针对艾滋病感染者阶段性心理特征的社会工作介入研究还未出现。
一、概念与方法
(一)核心概念界定
1.初期艾滋病感染者
临床上将艾滋病的发展分为四个阶段,即急性感染期、潜伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。急性感染期是艾滋病病毒进入身体引起发热、皮疹、淋巴结肿大、乏力、恶心、呕吐、腹泻等症状的阶段,由于症状轻微,此阶段艾滋病一般不能被检测出来;潜伏期是从艾滋病病毒进入到出现临床症状的时间,一般是十年左右,在这期间感染者可以无任何症状,但病毒会持续复制。初期艾滋病感染者是指已确诊感染艾滋病病毒,但还未出现明显临床症状的病毒携带者,即经过急性感染期而刚进入潜伏期的艾滋病感染者。
2.初期艾滋病感染者的心理困境
感染艾滋病是对感染者有强烈冲击的破坏性事件,会使其产生急剧的认知、情感和行为倾向反应,加上信息与资源不足以及周围社会既有的偏见和排斥,初期感染者难免会陷入认知、情感与行为倾向交互作用下的不良心理状态,即本文所言的心理困境。“认知”强调内在的信息加工过程,“情感”强调与社会性需求有关的主观体验,“行为倾向”强调行为反应意向和初步行为状态,三者结合可完整展现初期艾滋病感染者的心理特点与总体心理面貌。
(二)研究对象与方法
研究对象选取地点是S市C疾病预防控制中心(简称C疾控中心)及S市Q青年预防艾滋病服务中心(简称Q防艾中心),S市为我国沿海发达城市。由于研究对象的特殊性,接触研究对象并获取有效资料很困难,因此,基于研究目标及可行性原则,选取5名19—35岁男同性恋初期艾滋病感染者②为研究对象,详见表1,姓名均为化名。
主要研究方法是深入访谈法与观察法。研究者将访谈地点设在C疾控中心和Q防艾中心的个案访谈室,为消除研究对象顾虑并基于研究伦理考虑,访谈没有录音,资料整理是通过访谈后及时回忆完成的。整理资料时遇到的模糊之处,研究者通过微信或电话与研究对象进行了确认。研究者在面谈中注意观察研究对象的语气、肢体动作和表情,以此解读话语之外的意义,尽量避免误解。
二、初期艾滋病感染者的心理困境
(一)认知存在偏差且内化了社会歧视
初期艾滋病感染者由于信息缺失及认知能力局限等原因,存在不同程度认知的偏差,比如认为日常生活会传染艾滋病病毒,感染艾滋病后几年内便会死去,身体必然会一步步毁灭,服用抑制艾滋病病毒的药物会在几年内导致肾衰竭,等等。大部分初期艾滋病感染者获取相关信息的主要渠道是网页、贴吧和QQ群,虽然他们明白这些渠道获取的信息存在不够权威、系统、真实等问题,但又缺乏专业可靠的获取渠道。有些感染者缺乏辨别能力,容易全盘接受或陷入信息是否可信的矛盾中。
1.小伟的典型认知表现:自己就是颗大毒瘤
小伟很注重外表,染病前一直在控制饮食,对健康比较忽视,染病后,非常担心自己瘦弱的体质会影响对病毒的抵抗力。从网上看到晚期艾滋病患者的情况时,他认为自己也会像他们一样瘦到皮包骨头、皮肤上长满红疹和溃疡,这对爱美的小伟来说是一种巨大打击。小伟在检测HIV抗体之前就在进行梅毒治疗,在艾滋病感染确诊后不久又发现感染了尖锐湿疣。多种病毒缠身使小伟感叹:“我觉得自己就是一颗大毒瘤,谁靠近我谁就危险。遭了那么多罪还不敢奢望病能治好。”
2.小宁的典型认知表现:艾滋病就是癌症
小宁进入“同志”圈还不到一年,对艾滋病了解非常少。他一直认为艾滋病离自己很遥远,只知道男同性恋感染艾滋病的几率很高及艾滋病是不可治愈的,除此之外的信息,他说“还没来得及了解”。当出现低烧、腹泻和乏力等艾滋病感染急性期症状时,他还不知道是为什么,经朋友提醒才去做HIV抗体检测。检测显示感染艾滋病时,小宁觉得难以接受。在他看来,艾滋病相当于癌症,一旦感染将不能治愈。他认为自己几年内就会死去,生活、学习和梦想都失去了意义,“我才十九岁,什么都还没开始就要想着死了,为什么偏偏是我遇上这种事。”
3.杨杨的典型认知表现:对艾滋病的无知带来无谓的恐惧
杨杨获知感染后极度恐惧,认为人生就等于毁了,感觉生活、工作和学习都毫无意义。直到有一天,医生告诉他“艾滋病是一种慢性疾病,病毒进入人体后会潜伏若干年,若不及时治疗会逐渐破坏免疫系统,而如果在感染初期就被发现,只要坚持服药就可以与正常人一样生活和工作,寿命也不会缩短,只是体内会一直携带艾滋病病毒直到治愈。”在S市公共临床卫生中心得到相似答案后,杨杨赶往美国接受治疗,治疗达到很好的效果。他还了解到很多感染者已过上正常生活,如果自己将病毒载量控制得很好是不会传染的,甚至可生育出健康的孩子。杨杨意识到自己之前的恐惧都源于对艾滋病的无知。
4.波波的典型认知表现:艾滋病就像一场永久性的感冒
波波对艾滋病的了解非常少,他对艾滋病的认识多是来自身边感染艾滋病的朋友,他了解到艾滋病虽不能治愈,但至少有十几年的时间不会出现明显病症,只要坚持服药就可以维持健康。因此,在波波看来,感染艾滋病就像是得了一场永久性的感冒,虽然无法治愈但是也不会影响生活和工作。
总体看,尽管随着信息和知识增多,感染者的认知偏差会有一定改变,但感染者还有很多偏差认知是他们意识不到且很难改善的,如小宁自从感染艾滋病之后就很自卑,言谈举止变得畏缩,听到或看到艾滋病字眼就很紧张,他并不能明确意识到这种情感和行为改变是因为自己内化了社会对艾滋病的歧视所致。社会对艾滋病的歧视与偏见会悄无声息地内化入感染者的认知结构,使其产生自我贬低或否定。
(二)存在诸多消极情感且情感支持面临障碍
艾滋病作为感染者人生的重大破坏性事件,会对其情感产生极大冲击力。初期艾滋病感染者对艾滋病了解较少,因此情绪更容易出现起伏。总体来看,初期艾滋病感染者的消极情感主要表现为绝望、恐惧、愧疚、无助、痛苦、担忧等等。在获得初诊消息到等待确诊结果的两周内,尽管感染者会变得稍微理性一点,努力试着去接受感染艾滋病的现实,偶尔也会表现出乐观的一面,但基本上都会沉浸在巨大的情绪波动与煎熬中。
1.小伟的典型情感表现:痛苦、绝望与愧疚
小伟接到初筛HIV抗体呈阳性(感染艾滋病病毒)的结果后,虽然尽量克制情绪,但他红红的眼眶、颤抖的声音和不知所措的双手还是显露了他内心的痛苦与恐惧。小伟之前就检查出感染梅毒,之后又查出感染尖锐湿疣,这让他非常痛苦和绝望,“难道要永无止境地进行这么痛苦的治疗吗?如果尖锐和梅毒一直治不好又会影响艾滋病,可能不久就会遭遇机会性感染,这样一来就会循环恶化下去,真不敢想象!”小伟觉得很对不起父母,辜负了他们的培养和疼爱,无法达到父母对自己结婚生子的期望。他与男友已相处十年,感情一直很好,已买好房子,计划年后搬到一起生活,但这一切被自己的花心所破坏。小伟觉得如果性格内向的男友知道自己的背叛和感染艾滋病的事实会难以接受,但不告诉男友又可能使他受到病毒危害,这让小伟非常愧疚。
2.小宁的典型情感表现:恐惧与羞愧
小宁认为通过同性性行为感染艾滋病是很羞愧的事,无法抬头做人。他独自一人到疾控中心检测,检测时头一直低着,声音很小,当结果出来时,他的眼泪不停地流。接下来几天,他一直沉浸在恐惧中,整天躲在被窝里哭,还经常被噩梦惊醒。为宣泄情绪,小宁在百度贴写出自己的故事。虽得到很多鼓励,但也遭到一些恶意辱骂。面对辱骂,小宁没有反击,而是觉得自己罪有应得。感染艾滋病后小宁认为最对不起的是父母。同性恋和艾滋病感染者的身份不仅会使父母感到失望,还会连累家庭遭人嘲笑,这让小宁非常羞愧。他很害怕感染艾滋病病毒的事情被公开,连累整个家庭,“我是独生子,我觉得很对不起爸妈,妈妈给我打电话问我生活费有没有了,我好想哭,我真不知道以后怎么办。”
3.杨杨的典型情感表现:由绝望逐渐走向乐观
当朋友通过电话将感染的结果告知杨杨时,他和父母正坐在客厅里。当时他整个人都懵了,难以接受事实,捂着嘴一直说“不可能,不会的,我不能被感染,不会的……”情绪非常激动,一直在客厅里转圈,父母怎么安慰都没有用。他认为感染艾滋病以后人生就等于毁了,生活变得毫无意义,他感到非常绝望,“我害怕得要疯了,脑子里只有一个想法,我完了、彻底完了。我的人生彻底变了,我极度痛苦,当时泪流满面只能不停说对不起。”经过几天以泪洗面,杨杨打电话咨询医生,得知艾滋病是慢性病且自己若坚持治疗就不会进入发病期。杨杨意识到自己反应过激后,情绪有所好转。在家人支持下,杨杨去美国进行了治疗,体内艾滋病病毒载量显著下降,这让他看到了希望,逐渐变得乐观。
4.波波的典型情感表现:痛苦与担忧
波波对感染艾滋病并不觉得恐慌,但服用抑制艾滋病病毒的药物让他感到很担忧,因为用药可能会在一段时间内产生头晕呕吐等一系列不良反应。但即便如此,波波还是想着要服药好好治疗。波波以为大概一周后不良反应就会消失,因此一直忍着,可连续服药两个月了,不良反应还是存在,这使他倍感痛苦。每天吃药后产生的眩晕和呕吐症状耗费了波波的精神,使他状态很差。两个月的持久症状使波波面色憔悴体重下降,病情出现恶化。他在贴吧上了解到别人并没有那么持久的不良反应,这使他更加担心自己的身体状况,也对药物的治疗效果产生疑虑。
由此可知,初期艾滋病感染者面临诸多消极情感且在获取情感支持时存在很大障碍。即便能获得一些朋友的理解和陪伴,也不能够满足感染者的情感需要。原因是朋友不能感同身受理解他们的想法和情感,而感染者为了不让朋友担心往往会故作坚强,反而让自己感到很累。此外,由于感染者情绪变化大,周边朋友精力有限,无法提供及时有效的情感支持,为了获取更多的慰藉和共鸣,多数感染者会登陆贴吧或加入QQ群,在虚拟网络中更畅快地表达想法和感受。但由于互联网的复杂性和无组织性,感染者有获取消极信息和遭受恶意侮辱的风险,这无疑又会在一定程度上增加感染者的负面情感。
(三)产生逃避社会乃至自杀的行为倾向
社会的歧视与排斥使初期艾滋病感染者不敢暴露自己是感染者的真实身份,他们认为这样会使自己陷入不利境遇中,工作和生活都会受到很大影响。综合来看,他们对暴露艾滋病感染者身份主要有六大担忧:受到社会的道德指责,朋友的疏离,受到他人的嘲笑,受到工作上的歧视,受到医生的拒诊,家人受到连累。为了避免身份曝光,感染者的言行举止变得异常敏感和谨慎,甚至会影响他们正常的社会交往。
1.小伟的典型行为倾向:陷入矛盾、隐藏身份与寻找寄托
小伟陷入了是否服用抑制艾滋病病毒药物的矛盾中。治疗尖锐湿疣的医生建议小伟服药以避免免疫力下降,疾控中心的医生却建议将性病治好后再服药,公共临床卫生中心的医生又劝告小伟不要服药。信息不一致使小伟陷入服药与否的矛盾中。小伟一直隐藏感染者的身份,他认为如果身份曝光不仅工作会丢掉、朋友会远离,还要承受鄙夷的目光。他尽量不与家人朋友接触,即使见面也保持一定距离。压力大时就通过放生、抄写佛经等方式寻找心灵宁静。小伟把希望寄托在治愈药物的出现上,他认为治愈药物迟早会出现。小伟喜欢浏览贴吧和在与艾滋病相关的QQ群内交流,贴吧中艾滋病感染者的故事可以带来安慰和共鸣,在QQ群中可以畅所欲言而不用顾忌现实中的歧视。
2.小宁的典型行为倾向:隐藏身份小心翼翼地生活
小宁一直认为如果感染艾滋病病毒的事情被人知道,一定会遭到歧视、嘲笑和疏远,因此决定隐藏感染者的身份生活。这给小宁带来了巨大心理压力,他的行为和情绪都变得异常敏感。与室友接触都很小心翼翼,尽量不去碰室友的物品,上完厕所后用湿巾擦拭马桶。小宁害怕不小心将病毒传染给别人,也害怕暴露感染者身份,即使难过,也只是一个人躲在被窝里默默地流泪。只要听到有关艾滋病的字眼或话题,小宁就非常紧张,“今天上课,老师提到艾滋病,我立马觉得很紧张,浑身不自在。如果被别人知道了,肯定被笑死。没人愿意和我在一起。自己就是一个只能隐瞒一切的病人,感觉好悲哀。”
3.杨杨的典型行为倾向:由自杀的边缘走向自救之路
杨杨得知感染艾滋病病毒之后,一直无法接受事实,生活陷入极度灰暗中,他甚至想通过自杀寻求解脱,数次在网上搜索无痛苦自杀的方式。但随着他对艾滋病了解的深入及身体内艾滋病病毒载量的下降,他对生活的态度逐渐变得积极,开始寻求有效的治疗。为了将自己了解的信息分享给其他艾滋病感染者,他发布了网贴,还参加艾滋病相关的志愿者活动。艾滋病的打击让他更加珍惜生活,希望能寻找一个可以接受自己的女同性恋者组建家庭并养育孩子,“经过这次巨大的打击,我有了新的想法。我希望死去的那天,我能把爱、知识和财富都传给孩子,孩子拥有我的DNA,就像是我生命的延续。”
4.波波的典型行为倾向:忍受现状,“走一步看一步”
波波在感染艾滋病病毒之前,身边就有艾滋病感染者的朋友。波波在感染艾滋病病毒后也一样的和朋友交往,像以前一样参加聚会,一样相互打闹。对于感染艾滋病病毒的事情,波波没有向朋友公开但也不刻意隐瞒。波波一直持着“走一步看一步”的态度,而如今服用抑制艾滋病病毒药物的强烈不良反应使他感到“走不下去了”,他不知道如何应对。由于政策规定艾滋病感染者要回户籍所在地进行治疗,波波觉得回趟老家很麻烦且害怕短时间内回两次家会被家人怀疑。波波感到痛苦不安,但又没有选择,不服药会导致病毒快速增加,他只能强忍痛苦坚持服药,希望身体能逐渐适应。
综上可知,由于缺乏对艾滋病传染途径的了解,一些感染者认为艾滋病病毒会通过日常交往而传播,在得知感染后,他们会躲避家人和朋友。之后即使知道艾滋病不会轻易传染,也会有所担忧,与朋友或家人刻意保持距离。有些感染者会因为强烈负罪感或愧疚感而难以面对家人,选择封闭自己,拒接电话或逃避见面,如小宁在获知感染艾滋病后一直沉溺在悲伤中,不去上课也不学习。这种躲避倾向反而会恶化他们的困境,使其遇到新的问题,当问题得不到有效解决时,他们就容易产生极端想法,甚至出现自杀倾向。
(四)不良的认知、情感与行为倾向三者间存在交互作用
认知、情感与行为倾向作为初期艾滋病感染者心理活动的三个关键层面,彼此关联并相互影响。信息的缺失与不足使他们对艾滋病产生了认知偏差,偏差的认知直接导致恐惧、绝望等消极情感以及逃避现实等不良行为倾向,消极情感和不良行为倾向又反过来影响他们与环境的互动,影响周围人对他们的认知及他们对生活和疾病的认知,使其心理陷入交困状态。比如:小伟认为艾滋病会使身体毁灭,因此对艾滋病产生极度恐惧并采取自我堕落的应对方式,消极情感又使他夸大对艾滋病的不合理认知并加剧其不良行为倾向;小宁感染艾滋病后的羞愧感情使他产生隐藏身份及被动承受网友指责辱骂的不良行为倾向,后者又强化了他的偏差认知并放大了其消极情感,使其认知和情感都难以得到改善。
综上可知,偏差认知、消极情感和不良行为倾向的交互作用可能使初期艾滋病感染者的心理问题陷入恶性循环,从而加剧他们的心理困境,严重弱化他们适应环境的能力。只有通过外力介入才能帮助他们更好地走出心理困境。社会工作作为以利他主义为指导,以科学知识为基础,运用科学方法的专业服务活动[18],强调人在环境中的理念,把促进人与环境的适应性平衡作为其根本目的,契合了初期艾滋病感染者的心理问题与需求,可凭借其专业优势发挥预防、阻断及治疗等多层次功能,协助破解初期艾滋病感染者的心理困境,促进感染者的生活适应与疾病护理,详见图1。
三、社会工作介入初期艾滋病 感染者心理困境的路径
(一)提供多元有效的信息支持
信息支持的多少与有效程度会直接影响初期艾滋病感染者的认知,而其认知又会影响他们对艾滋病风险的评估及其应对艾滋病的行为方式,偏差认知会干扰感染者的情感状态并降低其对自我优势和能力的评估。社会工作者可发挥信息链接、资源整合与教育引导等专业功能,为初期艾滋病感染者提供多元有效的信息支持,提高其认知能力,使其避免陷入不利的心理困境,以便尽早采取积极措施,适应感染者的新角色。
社会工作者在提供信息支持服务时,需要坚持以案主为中心及差异化等原则,为感染者链接切合他们实际需求的有效信息。第一,要掌握艾滋病相关的知识和政策法规,在为艾滋病感染者直接提供信息的同时也向他们提供权威的信息获取途径。第二,要与艾滋病专科医生和心理咨询师等人士建立良好专业关系,当遇到无法解答的问题时,向专业人士进行咨询或者将感染者转介给相关专业人士。第三,应了解疾病检测单位、指定抗病毒治疗点等相关情况,协助艾滋病感染者获得更方便和更专业的公共医疗服务。第四,还可动员社会各界的志愿者参与进来,扩展信息的来源渠道与支持系统。
(二)进行针对性的心理辅导
初期艾滋病感染者的心理困境尽管有不少共同点,但个体差异也很明显。因此,社会工作者要坚持个别化原则,在评估感染者问题及需求基础上,设计针对性的心理辅导计划,在服务中与感染者一同达成服务目标,在解决问题的同时注重提升初期感染者应对问题的能力。感染者的阶段性需求不同,社会工作服务也应不同。初诊时,感染者面临接受被感染事实的心理难关,社会工作者要在适当时间以适当方式告知其检测结果并提供情绪辅导;在感染者面临是否将检测结果告知性伴或家人朋友的艰难抉择时,社会工作者要帮他们分析利弊,最终让他们自己做决定。如果感染者决定告知,社会工作者要与他们一同讨论合适的方式。持续跟进阶段,社会工作者需提醒感染者做CD4检测⑤,跟进其接受抗病毒治疗的情况,并对感染者可能出现的心理问题给予及时有效的专业辅导。
感染者从获知感染到适应携带艾滋病病毒的生活有一个过渡期,在此期间可能会有不良心理的反复发作。社会工作者要注重通过改变感染者的非理性信念来优化他们的情感和行为,具体操作方法包括:向感染者明确说明内在信念与情感、行为之间的关系,协助他们辨明自己消极情绪和不良行为背后的成因,帮助他们识别自身的非理性信念;通过辩论等方法指出感染者非理性信念的不合理之处;通过再教育等方法帮助他们建立合理信念。
(三)协助建立同伴支持网络
人际支持相对充足的感染者比人际支持不足的感染者更能满足自己的需求,对感染后的新生活具有更强适应能力。特别是感染者的同伴群体对于他们应对艾滋病的挑战具有非常重要的作用,能使感染者更加自信乐观,减少绝望与无助等消极情感,促使他们更加积极主动寻求解决问题的务实方法。因此,社会工作者可利用小组工作方法,协助初期艾滋病感染者建立同伴支持网络,提高他们的自助互助能力。
很多感染者会加入贴吧、QQ群和微信群获取情感共鸣与信息交流。因此,社会工作者可通过协助建立规范的QQ群、微信群或贴吧促进初期艾滋病感染者同伴支持网络的构建,防止由于网络不规范和网友恶意诋毁而带给感染者消极影响。群组或贴吧可由社会工作者协助创建,招募一些成功适应艾滋病病毒生活的感染者来管理群组。在群组中发布最新的艾滋病资讯、互相答疑、分享励志抗艾故事、引导积极乐观的行为倾向。网络上灵活多样的同伴支持群体,可消除面对面交谈的尴尬和压力,使交流更加主动真诚。成功适应艾滋病病毒生活的感染者在群组中非常重要,他们能理解新感染者的经历和感受,提供更具共鸣的回应和互动,因此要注重发挥好他们的正面示范作用。
(四)倡导形成无歧视的社会环境
社会对艾滋病感染者的歧视与排斥给他们造成了巨大心理压力,影响了他们正常的生活和工作,特别是歧视内化入艾滋病感染者的认知结构后,消极影响更显著。感染者的“地下状态”不仅会加快病毒的传播速度,而且导致教育和干预机构与感染者的正常交流受到阻碍。因此,消除社会对艾滋病感染者的歧视和排斥,使他们更直接坦然地面对被感染的事实,有利于他们更好地获取家人朋友的支持。社会工作者应致力于通过各种方式消除社会歧视,优化感染者的社会处境,使感染者群体不再是社会中的“孤岛”和“阴暗地带”,而是能够跟外界环境实现积极有效的交流互通。
社会工作者需要联合大众媒介与相关社会组织加大对艾滋病知识的宣传和对艾滋病感染者群体的正面报道,消除社会对艾滋病及其感染群体的认知偏差。应善于借用主流权威的媒体平台,运用多样宣传形式,还可使艾滋病易感人群和艾滋病感染者参与进来,提升他们的主动性与能动性。我国既有的保障艾滋病感染者权益、防止艾滋病感染者受歧视的法律法规还存在强制力不足等现实问题。社会工作者要发挥政策倡导的专业作用,促进相关政策制度的合理设计与执行,努力营造无歧视的社会环境。
(五)促进完善公共服务体系
运行良好的公共服务体系是构成艾滋病感染者社会支持网的重要组成部分,是其获得资源的关键来源,从我国内地与香港特区艾滋病救助服务的比较中也可真切体会到内地建立健全公共服务体系的重要性与紧迫性[14]。专业社会工作的介入可有力促进公共服务体系的构建,社会工作者可通过政策倡导并与项目推进等方式,促进公共服务体系的建设与完善,使感染者从公共服务网络中获得的资源与其他方面资源实现衔接互补,降低其适应生活与治疗疾病的成本,使其在不同阶段的需求都能得到及时回应,最大限度减少他们出现认知偏差、消极情感与不良行为倾向的可能性,阻断其心理困境的形成,同时为陷入心理困境的感染者提供良好诊治氛围。
研究显示,即使是在笔者进行调查的经济发达、公共服务体系较健全的S市,艾滋病感染者特别是户籍不在S市的感染者仍面临很多公共服务体系方面的难题,比如:国家针对艾滋病感染者的免费治疗政策是回户籍所在地治疗,这导致很多户籍不在S市的感染者回原籍地治疗很不方便且无法享受S市的医疗服务,这让他们感到很不公平。因此,社会工作者可通过政策倡导与项目介入等方式,促使政府逐渐开放异地治疗政策,为不同类型的艾滋病感染者提供更加便利的治疗条件。
①1996年发现鸡尾酒疗法(高效抗逆转录病毒治疗)后,到2000年时基本上能将艾滋病病人寿命延长30年以上;到2010年能延长到50年以上。
②2014年我国新发艾滋病感染者中,同性感染的涨幅很大,大中城市超过半数的新发感染者都是男同,在北京和上海等城市甚至超过70%。
③初筛指初步血液HIV抗体检测,初筛呈阳性后抽取疑似感染者的血液进行确诊,确诊时间为一至两周。
④小磊在与研究者进行一次面谈之后,就失去了联系。由于资料缺乏完整性,因此下文中不再展示小磊的情况。此次面谈小磊已经在认知、情感与行为上显示出一定程度的心理困境。
⑤CD4细胞是人体一种重要的免疫细胞,由于它是艾滋病病毒的攻击对象,因此其检测结果对艾滋病治疗效果及患者免疫功能的判断有重要作用。正常成人的CD4细胞为每立方毫米500—1600个,艾滋病病毒感染者CD4细胞可能出现进行性或不规则性下降,提示感染者的免疫系统受到了严重损害。根据S市2014年的规定,HIV感染者的CD4计数低于500个可领取国家免费提供的抑制艾滋病病毒药物进行治疗。
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(文字编辑:徐朝科 责任校对:邹红)