四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求调查研究

沈明泓

（四川理工学院人文学院四川自贡643000）

四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求调查研究

沈明泓

（四川理工学院人文学院四川自贡643000）

本研究旨在了解四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求状况，为政府部门建构残疾儿童教育体系提供参考建议。问卷从专业支持、心理支持、服务支持、经济支持四个维度对752名家长进行了问卷调查。结果发现：四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求在这四个维度上均处于较高需求状态。其中：经济支持占首位；家庭最需要“如何让残疾儿童接受残疾这个事实并能够努力的快乐生活及家庭如何接纳残疾这个事实并能够像其他正常儿童家庭一样健康发展”的心理支持。这与以往学者的研究略为不同。政府部门应重视并整合各种资源给予残疾儿童家庭系列服务来满足残疾儿童家庭亲职教育的需求。

0—6岁残疾儿童；亲职教育；需求

引言

0—6岁是儿童生理和心理发展的关键期。在这个阶段对残疾儿童进行持续而系统的早期干预，不仅能使残疾儿童在身体、行为、认知、情绪和社会适应等方面的发展得到改善和提高，为其以后接受教育及共享社会文明成果创造条件，而且对其父母缓解压力与自信心重建、家庭的和谐稳定与发展有着重要的意义。家庭是残疾儿童接受早期干预最重要的支持系统，家长对残疾儿童尤其是0—6岁残疾儿童康复与教育起着关键性的作用。［1］要想使家长的干预教育科学有效，必须对家长进行亲职教育，也即对父母实施教育，帮助父母形成掌握科学的抚养、教育子女的知识和技能。国内关于亲职教育的研究始于台湾，大多集中在中小学残疾儿童家庭，这些研究为0—6岁残疾儿童亲职教育提供了借鉴。［2］近年来通过文献分析发现，我国学界已经有学者开始关注0—6岁残疾儿童亲职教育的研究。如邓猛（2010）、諶小猛和李敏（2011）、谷长芬（2012）、李静（2013）等，对北京市0—6岁残疾儿童家长亲职教育需求及亲职压力进行了调查研究，对残疾儿童家庭的亲职教育起到了抛砖引玉的作用。各地应根据本地的实际情况，对亲职教育进行研究，才能获得应有的、预期的效果。据第二次全国残疾人抽样调查结果测算，目前四川省0—6岁残疾幼儿约有10万人，绝大多数未接受过0—6岁教育（截至2015年，全省各类幼儿教育机构10 794所，省示范性幼儿园228所，无一所附设有残疾幼儿班；全省107所特殊教育学校中，附设有幼教班的不到10所，部分幼儿集中在康复教育机构和特教中心），外出务工人口众多而导致大量残疾幼儿留守。面对这些特殊情况，如何进行科学的亲职教育这是一个难题。本文拟对四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求进行调查研究，旨在为亲职教育的开展及政府部门建构残疾儿童教育体系提供参考建议。

一、研究设计

（一）研究对象

被试选取四川省成都、绵阳、德阳、南充、巴中、自贡、攀枝花、阿坝州等康复机构和特教中心接受教育或康复的0—6岁残疾儿童父母，有效样本752份（见表1）。

表10　—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求问卷被试基本信息

（二）研究工具

本研究问卷是在参考谷长芬、邓猛、諶小猛、李静等的研究结果及台湾师范大学王天苗教授编修的《残疾儿童家庭需求问卷》基础上［3］，根据四川省残疾人“量服”工作开展对残疾儿童教育推动的实际情况，编制了《0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求》问卷。问卷内容包括以下几个方面：专业知识、心理调适、服务支持和经济支持等四个方面。初始问卷48道题，经过项目分析、计算题项与总分的关系，删掉相关未达到显著（相关系数小于0.4）的题项，最后包含42道题。其中专业支持包含：0—6岁身心发展知识、教育理论、康复理论、康复干预技能、亲子互动的知识和技能；心理支持包括：缓解压力的方法、接纳自己的残疾儿童、直面社会歧视、认可自己的角色以及自我信心的重建；服务支持包括：政策支持、社区及社会组织的支持、幼儿园和康复机构的支持；经济支持包括：治疗费用和康复费用。问卷采用自我评定，5点计分法。总问卷a系数为0.934，分量表内在信度在0.714—0.917之间，说明本问卷内在信度较好。再测信度系数在0.612—0.824，总问卷相关系数为0.751，说明问卷稳定系数较高。

采用编制的《四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求》问卷对被试施测，采用SPSS13.0进行数据统计分析。

二、结果与分析

（一）0-6岁残疾儿童家庭亲职教育需求水平处于较高状态

0—6岁残疾儿童家庭因儿童残疾类型、残疾程度及家庭情况等因素表现出多方面的亲职教育需求。但从总体上说，0—6岁残疾儿童亲职教育在各维度上需求水平处于较高状态。就需求迫切程度而言，从高到低的排序为：经济支持、服务支持、心理支持、专业支持。从整体上看，样本的标准差小，有较强的需求一致性，但服务支持需求存在着一定的差异（见表2）。这与谷长芬（2010）、李静（2013）的“家长经济支持为第二位”的研究略有不同。［4］本研究认为，这是由于：一是，0—6岁早期干预花费与其他年龄阶段相比较多；二是，大部分家庭都是新婚家庭，经济基础比较薄弱；三是，大部分家庭不能接受幼儿残疾这一事实，往往花费更多的时间、精力、财力到处去验证残疾这一事实；四是，四川省经济发展水平较低，残疾人获得的经济支持较低。基于以上原因，经济支持站在了首位。本次调查中需求得分最高的前三位是：“健康保险”（4.52）（见表6）、“哪些机构可以帮助残疾儿童家庭处理意外事件”（4.23）（见表5）、“得到补助来支持家庭的日常生活”（4.21）（见表6）；需求水平最低的是：“怎样给孩子购买玩具、教材和特殊器材”（2.31）（见表3）、“怎样帮助孩子进行职业生涯规划”（2.35）（见表3）、“青少年期的成长”（2.45）（见表3）和“我能有属于自己的时间”（2.45）（见表4）。由此可见，许多0—6岁残疾儿童家庭还没有完全接受残疾这一事实，对孩子残疾的状况及未来可能发生的问题还很不了解，还在去给孩子看病或正在看病的路上，因此，他们不仅对孩子未来生活保障深深担忧，而且也对家庭经济收入及支出状况充满忧虑。

（二）0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求各维度分析

1.专业支持维度分析

进一步考察专业支持维度中每个问题的得分，发现：专业支持维度中家长最需要的是“了解这个孩子目前的情形的信息和未来可能有的问题的信息（3.89）”；“如何指导孩子正确看待残疾”（3.76）（见表3）的信息。这与谷长芬等（2010）的“北京市0—7岁家长最需要有关儿童期成长、发展的信息”结果有差异。［5］究其原因是：由于地区差异（四川省还有许多贫困地区），医疗水平及家长科学素养存在着巨大的差异，北京市0—7岁的家长可能已经对孩子的残疾状况及未来的发展趋势有了清醒的认识，他们需要的是如何根据孩子身心发展的规律科学地对其实施早期干预，最大限度地减少残疾对其生活的负面影响。而对四川省0—6岁特殊儿童家长而言，很多家长对残疾处于初步了解及不能接受孩子是残疾这个事实的阶段。他们想尽各种办法，去各家医院想要治好孩子的残疾。因此，这时他们顾不上关心孩子身心发展的特点及如何早期干预，他们最想了解的就是孩子的残疾状况以及未来这个残疾会给孩子的学习生活带来什么不利的影响。

表3　专业支持维度对应的12个题目的平均数与标准差

2.心理支持维度分析

在心理支持维度的15个题目中，排在前五位的是：“有人帮助我让孩子接纳残疾这个事实（4.23）”、“希望有人能帮助孩子做到不能因为残疾而不快乐（4.01）”、“有人帮助我摆脱内疚和焦虑”（3.95）、“残疾社区或社会组织机构能帮助我和孩子面对一些突发问题（3.91）”、“有人帮助我接纳孩子残疾这个事实（3.81）”（见表4）。本研究认为，在心理支持这个维度上，0—6岁残疾儿童亲职教育的需求包括二个方面：一是，如何让残疾儿童接受残疾这个事实并能够努力的快乐生活；二是，家庭如何接纳残疾这个事实并能够像其他正常儿童家庭一样健康发展。残疾儿童家庭承受的心理压力是因为不知道如何让残疾儿童接纳残疾这一事实并怎样快乐地生活。这与以往的大量研究不同，以往研究认为家庭承受的心理压力主要来源于父母不能接受孩子残疾这一事实以及社会上对残疾的不公平不公正的态度和一些歧视行为。［6］为此，本研究对142名家长进行了深度访谈，结果显示：大量家长认为，尽管孩子承载了他们一生的期望，孩子的残疾让他们很难接受，但是孩子一生的幸福是他们毕生的追求，孩子能否接受残疾这一事实以及能否快乐生活才是他们所有压力的主要来源。

表4　心理支持维度对应的15个题目的平均数与标准差

3.服务支持维度分析

在服务支持维度中，排在前三位的是：“哪些机构可以帮助残疾儿童家庭处理意外事件（4.23）”、“哪些机构可以帮助家长免费照料孩子（3.99）”、“了解孩子可以去哪些机构接受教育（3.92）”（见表5）。这与谷长芬、李静、罗亦超、雷江华等的研究略有不同，没有将“了解国家有关残疾儿童的政策、法律和法规”作为服务支持的首选。［7］究其原因主要是：一是，四川省近两年在推广“残疾人量体裁衣式服务”，对残疾人帮扶进行精准服务，所以本研究中0—6岁残疾儿童家庭对“国家有关残疾儿童的政策、法律和法规”的需求水平不高；二是，汶川大地震的阴影，许多家长在调查时都提到害怕自己突发意外，孩子没有生存及适应社会的能力怎么办，因此，对服务支持他们更多地选择“哪些机构可以帮助残疾儿童家庭处理意外事件”和“哪些机构可以帮助家长免费照料孩子”。

表5　服务支持维度对应的8个题目的平均数与标准差

4.经济支持维度分析

在经济支持维度的各项目中，排在前三位的是：“健康保险”（4.52）、“得到补助来支持家庭的日常生活”（4.21）、得到补助来支持孩子的医疗费用（4.01）（见表6）。这个调查也佐证了0—6岁残疾儿童家庭对孩子未来的担忧以及残疾给家庭经济带来的沉重负担，这也与李静、邓猛、关长军等的研究相一致。［8］

表6　经济支持维度对应的7个题目的平均数与标准差

（三）残疾儿童类型不同，0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求有所差异

由表7可见：在专业支持、心理支持、服务支持和经济支持各个维度上，残疾儿童的类型不同，0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求有所差异。自闭症组除服务支持维度外，其他维度的需求都是最高的；听力、视力残疾组在各维度上需求低于其他组，除服务支持维度外，与智力残疾和自闭症组存在着显著性差异。造成这种差异的主要原因是：听力残疾和视力残疾的康复治疗及早期干预措施可操作性强，家长容易掌握，所以在专业支持维度上需求较低；而自闭症的形成原因很复杂，干预难度大且干预效果较差、较缓慢，所以家长在专业支持和心理支持维度上需求较高，这也验证了萧美珠、李静等的研究。［9］

表70　—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求与残疾儿童类型

四、建议

（一）政府应高度重视0—6岁残疾儿童家庭的亲职教育需求

四川省政府高度重视0—6岁残疾儿童的康复教育，下发了《四川省残联、四川省卫生计生委关于加强0—6岁儿童残疾筛查工作的通知》，要求各级部门依托现有医疗卫生资源和残疾人康复服务资源，全面开展0—6岁残疾儿童（视力、听力、肢体、智力、自闭症等）的筛查工作。对经评估确认的残疾儿童，将实施相应的康复训练，采取相应的干预措施，使0—6岁贫困残疾儿童能够得到及时发现并得到康复救助。但是家庭是残疾儿童生活、康复教育的主要场所及主要陪伴者，只有给予家庭成员家长素质的教育，家庭才能起到促进残疾儿童健康发展的作用。所以，政府应高度重视0—6岁残疾儿童家庭的亲职教育需求。

（二）政府应为0—6岁残疾儿童家庭提供适宜的心理支持

随着大众传媒的宣传以及家长文化素质的不断提高，家庭对残疾儿童的早发现、早干预有了一定的认识，参与康复教育的意愿也不断增强。但是实践证明，面对孩子的残疾，大多家庭成员都会在很长一段时间内处于负面情绪之中。这不仅影响他们对孩子的残疾事实的认同与接纳，而且会严重影响家庭成员的关系及婚姻的稳定。所以，他们需要专业机构帮助其对残疾进行认同及心理辅导，以便他们理性看待残疾事实，这样才能有可能帮助他们的孩子接纳自己残疾的事实，才有可能根据自己的身体条件去创造适合自己的生活，从而真正实现快乐地生活。

（三）政府需整合资源，提供系列服务来满足残疾儿童家庭亲职教育中的服务支持的需求

残疾儿童亲职教育需求的内容很广泛，不是某一个部门能够独立完成的。如，亲职教育机构的选择，有的地方把亲职教育放到了康复机构，但是康复机构的压力很大，他们一是缺乏大量的心理学专业人才，二是繁重的康复任务使他们无暇顾及家长教育的需求。有的地方将亲职教育放在了幼教机构，但是幼教机构缺乏对残疾儿童的深入了解，不能为残疾儿童家庭进行适合的教育指导。不仅如此，亲职教育的培训经费、培训地点是否适合残疾儿童家庭都是一个问题。社区服务是能给残疾儿童家庭带来便利，但是他们缺乏大量专业人员。再如，亲职教育的经济支持，四川省的社会保障水平较低，有近85%的残疾儿童由于经费原因不能坚持到康复机构进行康复训练。所以，政府需整合资源，提供心理、专业、服务、经济支持等系列服务来满足残疾儿童家庭亲职教育中的服务支持的需求。

五、结论

四川省0—6岁残疾儿童家庭亲职教育需求水平处于较高状态。其中：专业支持维度中，家庭最需要了解的是残疾儿童目前的情形和未来可能出现的问题的相关信息及如何指导残疾儿童怎样正确地看待和接纳自己的残疾；心理支持维度方面，家庭最需要的是如何帮助残疾儿童接纳自己的残疾事实并快乐生活的支持；服务支持维度方面，家庭最需要的是有一定的机构帮助他们应对可能出现的各种意外情况以及免费帮助照顾他们的残疾儿童；经济支持方面，家庭最需要的是健康保险，依残疾儿童类型的不同，需求的水平存在着差异。

［1］王倩.残疾儿童亲职教育研究［J］.残疾人研究，2014，（01）：19-23.

［2］諶小猛，李敏.特殊儿童家庭亲职教育需求的调查研究［J］.中国特殊教育，2011，（01）：9-12.

［3］王天苗.心智发展障碍幼儿家庭需要之研究［J］.特殊教育研究学刊，1993，（09）：73-90

［4］［5］谷长芬等.北京市0—7岁残疾儿童家庭需求调查研究［J］.中国特殊教育，2010，（10）：7-11

［6］关长军.残疾儿童家长亲职压力的特点及其关系：社会支持的中介作用［J］.心理发展与教育，2015，（04）：411-419.

［7］罗亦超.特殊学校学生家庭需要之研究［J］.教育研究与实验，1999，（04）：31-36.

［8］［9］李静.学前残疾儿童父母“亲职需求”特点研究［J］.教育探索，2013，（4）：145-149.

G760

A

1671-6469（2016）-04-0116-06

2016-03-20

四川省社会科学“十二五”规划项目“四川省学前特殊儿童家庭亲职教育现状、制约因素及对策研究”（SC15XK037）的阶段性研究成果。

沈明泓（1968-），女，四川阆中人，四川理工学院人文学院教授，研究方向：特殊教育。