罕见病群体社会工作服务：需求、困境及对策

梁土坤

(南开大学周恩来政府管理学院， 天津，300071)



罕见病群体社会工作服务：需求、困境及对策

梁土坤

(南开大学周恩来政府管理学院， 天津，300071)

通过问卷调查、个案访谈等方式对罕见病群体面临的主要问题进行深入调查，发现罕见病群体存在因面临身体状况较差因而需要照料服务，因生活满意度低而急需心理支持，因存在误诊而导致就医服务需求大，因就业问题突出而就业支持迫切，因受教育水平低而培训需求较大等五大主要困难及现实需要。这为罕见病群体社会工作服务指明了方向及其重点领域。然而，罕见病群体社会工作发展过程中面临着四大障碍：社会认知度较低导致有效性备受质疑，保障制度缺失导致发展环境较差，罕见病社会组织数量少致使社工服务载体有限，专业人才匮乏同时培养机制尚未建立。在此基础上，提出了增进社会工作服务罕见病群体的对策建议，即改善罕见病群体社会工作发展的社会环境，推动出台相关政策，多渠道促进罕见病组织的发展，加强罕见病社会工作人才队伍建设，建构和完善罕见病社会工作服务知识体系。

罕见病; 社会工作; 政策倡导

一、研究背景及调查概况

(一)研究背景

罕见病(Rare Disease)，顾名思义是指那些发病率极低的疾病，又称孤儿病。到目前为止，世界上没有统一的罕见病定义。世界卫生组织(WHO)只是笼统地将患病人数占总人口比例的0.65‰～1‰之间的疾病列为罕见病。[1]尽管如此，美国，日本、中国台湾等国家和地区均出台了相关罕见病法律法规，对罕见病进行明确定义，并保障罕见病群体的合法权益。

美国将每年患病人数少于20万人(或发病人口比例< 1 /5 000) 的疾病定义为罕见病，根据美国国立卫生院(NIH)的统计, 目前已有近7 000种疾病被确定为罕见病，约占人类疾病的10%。而欧盟定义为发病人口比例< 5/10 000的疾病为罕见病，按此定义，约有6%的人口患罕见病，也就是说, 在欧洲27个国家的5 亿常住人口中, 约有3 000万罕见病患者。[2]从我国的情况来看，如果按照患病率为1 /500 000统计，中国罕见病患病人数达1 680万。[3]尽管每种罕见病的患者人数较少，然而，罕见病患者群体的人数众多，是不可忽视的庞大的社会群体。

然而，到目前为止，我国依然没有任何关于罕见病的相关法律法规，也没有关于罕见病的官方定义。而且，关于罕见病方面的研究也仅仅主要局限在三个方面。一是，国外孤儿药立法及对我国的启示，如美国《孤儿药法案》的发展历程[4]及其对新药研发的影响[5]，欧盟孤儿药管理现状等[6]。二是，部分学者对我国罕见病立法及孤儿药相关问题进行了初步探索。如张颖对我国孤儿药供给保障机制进行了初步分析[7]，李丹阳从政策理论视角对我国孤儿药问题进行了分析等[8]。三是，对我国罕见病医疗保障问题及制度进行了分析，如倪沪平等。[9]

这些研究为促进我国罕见病事业的发展和改善罕见病群体的生存状况提供了重要借鉴。但是，应该看到，国内关于罕见病群体生存状况等的相关调查研究相对极少。虽然，国外相关经验证明社会工作在罕见病群体服务方面具有重要作用。但到目前为止，国内还没有罕见病群体社会工作服务的相关调查。基于此，本文将从社会工作介入的视角对罕见病群体、罕见病社会组织等展开调查，着眼于罕见病群体的基本需要和社会工作介入的困难，以期为促进罕见病群体社会工作服务提供一些参考，从而为改善罕见病群体的生存状况略尽微薄之力。

(二)调查概况

自2015年7月20日至9月20日，项目组通过实地问卷调查、网络问卷调查、半结构化访谈的方式，对罕见病群体、罕见病患者家属、罕见病社会组织进行了深入调查。共调查罕见病群体社会组织11个；对罕见病群体及家属，共收回问卷469份，有效问卷436份，问卷有效率达92.96%。

就受调查的罕见病群体属地情况来看，我国31个省市(自治区)均有患者参与了调查。其中，山东的人数最多，达到了44人，占调查总人数的10.1%。紧随其后的是河南省、广东省、河北省、北京市、江苏省，其占比均超过了6.0%。而海南省、青海省、云南省、西藏自治区的人数最少，仅占0.2%，见表1。

表1　受调查者地域分布情况

从性别来看，男性罕见病患者较多一些，有246人，占56.6%；而女性罕见病患者有189人，占43.4%。

从户口性质来看，农业户口的患者较多，有263人，占60.5%。而非农业户口的患者为173人，占39.5%，见表2。

表2　受调查者城乡分布

从罕见病种类来看，本次接受调查的罕见病患者种类达到20余种。而白化病患者最多，共有240人，占调查总人数的55.17%。跟随其后的分别为重症肌无力、成骨不全症等。此外，其他罕见病类型还包括白塞氏症、苯丙铜尿症、大疱性表皮松懈症、多发性神经纤维瘤、多发性硬化、肺泡蛋白沉积症、肝豆状核变性、戈谢病、卡尔曼氏综合症、克氏综合症、庞贝氏症、进行性肌营养不良、血友病、运动神经元病，等等，见表3。由此可见，本次调查的罕见病群体主要以白化病群体为主，存在一定的选择偏向性。尽管如此，本次调查却能反映这部分罕见病群体的现实需要，具有重要的现实意义。

表3　受调查者的疾病类型

二、现实需要：罕见病群体社会工作服务的主要领域

(一)身体状况较差，需要照料服务

调查数据显示，仅仅只有3.2%的罕见病患者认为自己的身体状况“非常健康”，而认为“比较健康”的患者也只有15.1%；即认为自己身体状况较为健康的罕见病患者比例不足20%。同时，认为自己身体状况“很不健康”的比例达到了17.7%；“不太健康”的比例则达到了23.2%。即超过40%的患者认为自己身体状况“不健康”。由此可见，大部分罕见病患者对自己的身体状况评价较低，绝大部分处于不健康的状态。

表4　罕见病患者的身体健康状况

身体健康状况对患者的生活自理能力具有重要影响。调查发现，只有39.0%的罕见病患者在生活中“完全能自理”，即超过60%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理。而“基本能自理”的比例最高，达到了49.8%，即近半数的罕见病患者能够生活自理。然而，“基本能自理”并不代表不需要照料。而且，在日常生活中“不能自理”的比例达到了11.2%。男性中不能自理的比重(13.8%)略高于女性患者(7.9%)。可见，大部分罕见病患者由于身体状况较差，在日常生活中不能完全自理,见表5。

表5　罕见病患者的生活自理能力

身体状况较差和自理能力低直接导致罕见病患者需要生活照料。调查数据显示，51.6%的罕见病患者不需要生活照料，换言之，近50%的罕见病患者需要生活照料。而需要生活照料的罕见病患者的照料工作，绝大多数由家人和亲戚完成，这为罕见病家庭带来了较大的负担。由保姆和护工完成生活照料工作的比例不足1%，说明护理人员和社会工作者在罕见病患者照料工作中处于缺位状态。而且，还有6.7%的罕见病患者需要生活照料，但是，却没有人照料。可知，近50%的罕见病患者需要生活照料服务，而且，有部分患者需要照料而没有得到照料,见表6。而现实中，社会工作介入罕见病群体照料服务处于空白状态，因而，社会工作介入罕见病群体照料服务相当必要。而且由于我国罕见病群体人数众多，社会工作介入罕见病群体照料服务具有广阔的空间。

表6　罕见病患者的照料情况

(二)生活满意度低，急需心理支持

调查发现，认为当前生活“幸福”“非常幸福”的罕见病患者分别占19.2%、3.2%。认为其生活“一般”的比例最高，占48.6%。而且，分别有19.5%和9.4%的罕见病患者认为其当前的生活“不幸福”和“非常不幸福”，即近30%的罕见病患者认为其当前生活不幸福。由此可见，总体而言，罕见病患者对当前生活的满意度较低，而且，部分罕见病患者的生活满意程度处于“不幸福”甚至“非常不幸福”的境地，见表7。

表7　罕见病患者的生活满意度

生活满意度低等原因使得罕见病患者面临巨大的心理压力,见表8，主要体现在四个方面。

一是，生活中心情不愉快。调查显示，日常生活中“经常有”“非常频繁”觉得心情不愉快的罕见病患者分别占35.2%和15.9%，即超过半数的罕见病患者的心情经常处于不愉快的状态。

二是，感觉生活中压力很大。分别有38.9%和23.9%的罕见病患者“总是感到生活中压力很大”的频繁程度为“经常有”和“非常频繁”，即高达62.8%的患者总是经常感觉生活中的压力很大。

三是，生活信心缺失。调查数据显示，分别有18.6%和26.2%的罕见病患者“经常有”和“非常频繁”“感到自己很没用”。即不少罕见病患者经常认为自己很没用。而且，分别有30.1%和18.9%的罕见病患者“经常”和“非常频繁”地觉得“对未来生活没有信心”。可见，不少罕见病患者经常觉得自己很没有用，对未来生活缺乏信心。

四是，伴随有失眠、注意力不集中等问题。调查显示，罕见病患者中，分别有27.8%和14.5%的人“经常”和“非常频繁”因担忧某些事情而失眠，而且，“偶尔有”的比例也高达41.6%。这说明不少罕见病患者经常失眠。同时，“经常”“非常频繁”做事时不能集中注意力的罕见病患者分别占38.9%和23.9%，即超过60%的罕见病患者经常做事时不能集中注意力。可知，大部分罕见病患者有失眠、注意力不集中等问题。

由此可见，大部分的罕见病患者在生活中经常感到心情不愉快、心理压力很大、生活信心缺失，而且伴随失眠、注意力不集中等一系列问题，急需心理疏导和心理支持服务。而从社会工作的具体内容来看，罕见病患者的心理支持服务也是社会工作者的重要工作之一。

表8　罕见病患者的心理压力　百分比(%)

(三)存在误诊问题，就医服务需求大

调查发现，超过31.4%的罕见病患者在确诊之前都有过误诊的经历。尽管这有可能是因为受目前医疗技术水平影响而造成的。但从本次调查的罕见病类型来看，这些罕见病诊疗水平均已经较为成熟。因此，笔者认为，出现误诊问题的主要原因是没有能够及时到专业水平较高的相关医院就诊，这和患者缺乏相关的医疗知识和就医信息有重要关系。

而且，有36.2%的罕见病患者曾在过去一年内前往医疗机构接受治疗,有24.5%的罕见病患者在过去一年内因该罕见病住院,见表9。可知，部分罕见病患者的就医和诊疗的需求较大。考虑到本次调查样本的特点，以白化病患者居多，白化病主要是对患者视力有影响，实际上不需要治疗，而且白化病诊疗只占罕见病群体的极其微小的一部分。如果将白化病群体的样本删除，在过去一年内因罕见病而前往医疗机构就诊的比例将超过80%，而住院比例也将超过60%。由此可见，从整个罕见病群体来看，其就医和诊疗服务的需求是相当大的。由于罕见病的特殊性，必定需要大量的医疗社会工作者为其提供就医信息、就医服务、相关照料等多方面的服务。所以，为罕见病患者提供相关的医疗支持服务也是社会工作者的重要工作领域之一。

表9　确切时间(年份)里罕见病患者的治疗和住院情况

(四)就业问题突出，就业支持需求迫切

罕见病群体在就业中面临着较为严重的问题，主要体现在三个方面。

首先，罕见病群体的就业层次较低，就业质量较差。调查发现，罕见病群体中，国家机关、党群组织、企业事业单位负责人等从业人员的比例最低，仅仅只有0.9%，不足1%。而专业技术人员、办事人员和有关人员等从业人员的比例也较低，分别为8.0%和4.4%。可见，罕见病群体的职业层次较低，就业质量不乐观,见表10。

其次，罕见病群体的社会保险参与情况等较差，就业权益没有得到充分保障。仅有20.9%的罕见病患者与用人单位签订了劳动合同。从社会保险的参与情况来看，医疗保险的参保率最高，也仅仅只有61.7%，即近四成的罕见病患者没有参加医疗保险。跟随其后的为养老保险，只有33.7%。而生育保险、工伤保险、失业保险的参保率均不足20%，生育保险的参保率最低，仅有15.4%。由此可见，绝大部分的罕见病患者没有与用人单位签订劳动合同，其养老保险、工伤保险、失业保险、生育保险等的参保率相当低。可见，罕见病群体的就业合法权益没有得到充分保障。此外，有10.1%的罕见病患者购买了商业医疗保险，见表11。

表10　罕见病患者的就业层次

表11　罕见病群体的社会保险参与情况　百分比(%)

再次，罕见病群体面临的就业歧视问题比较严重。调查数据显示，“经常”“相当频繁”地在找工作过程中受到歧视的比例分别为29.0%和27.4%，即超过55%的罕见病患者经常在找工作过程中遭受歧视。而从来没有遭受歧视的比例只有19.4%，不足五分之一，见表12。

表12　罕见病群体的歧视问题　百分比(%)

由此可见，罕见病群体的就业层次较低，就业质量较差；劳动合同签订率和社会保险参与率均较低，其合法权益没有得到充分保障；面临着严重的就业歧视问题。而且，调查数据显示，21.1%的罕见病患者认为其目前最需要解决的问题为“找到工作”，位居第二位，仅仅低于“能够报销医疗费用”。因此，从现实情况来看，罕见病群体的就业问题极其严峻，急需要相关支持，这为社会工作介入罕见病群体服务提供了重要的切入点。

(五)受教育水平低，培训需求较大

在接受调查的罕见病群体中，受教育程度为“没有上过学”“小学”“初中”的罕见病患者分别占8.7%、14.2%、21.1%，即受教育水平为初中及以下的罕见病患者达到了44%；受教育程度为“高中(中专)”的罕见病患者也有22.2%；受教育程度为本科及以上的罕见病患者仅为18%左右，其中，受教育程度为本科的只有15.8%，而硕士研究生及以上的仅仅占1.4%。由此可见，总体而言，罕见病群体的受教育程度较低，见表13。

表13　罕见病群体的受教育程度

受教育程度低使得罕见病群体在就业、就医、社会融合等方面面临问题，从而导致罕见病群体的技能培训需要较大。调查数据显示，有14.7%的罕见病患者认为其目前最需要解决的问题为“技能培训”，仅次于“能够报销医疗费用”和“找到工作”之后，位列第三位,见表14。可见，现实中罕见病群体对技能培训的需求较大。而且，有25.7%和19.3%的罕见病患者认为其“经常”和“非常频繁”地在受教育过程中经常受到歧视，即近半数的罕见病患者面临教育歧视问题。可见，协助罕见病患者解决受教育过程中的问题，以及增进其技能培训，提高其人力资本等也是未来罕见病群体社会工作服务的重要方面。

表14　目前罕见病患者最需要解决的问题

三、发展障碍：罕见病群体社会工作服务面临的主要困难

(一)社会认知度较低、有效性备受质疑

调查发现，近30%的罕见病患者从来没有听说过社会工作者。而曾经接受过社会工作者服务的罕见病患者则更少，仅仅有14.7%的患者曾经接受过社会工作者的服务，见表15。由此可见，罕见病群体对社会工作者的认知度较低，绝大部分患者没有接受过社会工作者服务的经历。

表15　罕见病群体是否听说过社会工作者

而且，大部分罕见病患者对社会工作者能否为其提供有效服务持怀疑态度。调查显示，当问及“你认为社会工作者能否为罕见病群体提供有效的服务”时，分别只有21.6%和14.7%的罕见病患者认为社会工作者“比较有用”和“非常有用”。认为“没有用”“作用有限”的比例分别为3.2%、35.6%，换言之，近40%的罕见病患者认为社会工作者难以为其提供有效的服务。而认为“有点用”的比例为24.8%，见表16。可见，总体来说，大部分罕见病患者都不认为社会工作者能够为其提供有效的服务。

因此，罕见病患者对社会工作者的知晓度较低，大部分罕见病患者对社会工作者能否为其提供有效的服务持否定态度。这使得社会工作在罕见病群体服务领域的发展面临挑战和困难。

表16　罕见病群体对社会工作有效性的看法

(二)保障制度缺失、发展环境较差

现实中，我国一些地方政府在对罕见病医疗保障制度的探索和实践方面做了实践尝试，并卓有成效。例如，2012年青岛市出台了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》，将罕见病纳入了大病医疗救助制度的范围。该意见明确指出，在城镇职工基本医疗保险和城镇居民基本医疗保险制度的基础上，针对重大疾病、罕见病参保患者所发生的大额医疗费，在医疗保险管理平台上，建立以政府投入为主导，引入多方资源，通过项目管理，实施多渠道补偿的救助机制。该意见首开先河，第一次明确规定将罕见病纳入医疗救助的范围之内，使罕见病医疗保障制度从无到有，并逐步向规范化、系统化、制度化的方向发展，成为国内罕见病医疗保障制度的先声。[10]这些地方实践为国家立法提供了重要借鉴。

然而，从世界范围来看，美国、欧盟、日本、中国台湾等国家和地区都出台了相关法律法规，以提高罕见病患者的药物可及性，改善其生存状况等。尽管罕见病群体是一个不可忽视的庞大的社会群体，然而到目前为止，我国依然没有罕见病的官方定义和相关法律法规。国家层面的行政法规和社会保障政策等也没有只字片语强调对罕见病群体的保护。我国罕见病国家层面的立法尚处于空白状态。罕见病社会保障政策呈现地方差异化和碎片化的状态。尽管国内众多专家学者为建立罕见病立法而努力，例如，2012年中国人民大学郑功成教授，向全国人民代表大会提交了《关于为罕见病患者建立完整的社会保护体系的建议》[11]等，但效果微乎其微。可见，目前我国关于罕见病群体的相关立法和保障制度缺失，这使得罕见病群体的权利保护面临困

境。而且，在促进社会工作发展的相关政策中，也没有涉及罕见病群体社会工作的相关内容。这使得罕见病群体社会工作服务处于制度保护缺失的状态，其发展将面临巨大困难。例如，罕见病群体服务对象甄别困难等。

(三)罕见病组织数量少、社工服务载体有限

根据资料和调查发现，我国罕见病组织的发展起步较晚，而且目前我国已经正式注册的罕见病组织仅仅有18家。这些罕见病组织主要为13种罕见病患者提供服务，包括成骨不全症(瓷娃娃)、戈谢病、白化病、苯丙酮尿症(包括四氢生物蝶呤缺乏症)、生长激素缺乏症、重症肌无力、尼曼匹克病、瑞特综合征、杜氏肌营养不良症、结节性硬化症、粘多糖贮积症、肺动脉高压。而为血友病群体服务的社会组织最多，有5家。而且，11家罕见病组织注册地及服务地域为北京市，见表17。由此可见，相对于庞大的罕见病群体而言，能够为罕见病群体服务的社会组织的数量极小，难以满足罕见病群体的现实需要。

表17　罕见病社会组织一览表

我们的调查也显示，有68.7%的罕见病患者知道国内有同类型的罕见病服务组织，见表18。如果排除样本主要以白化病群体为主的影响，则该比例会大为降低至25%左右。说明，国内罕见病群体服务组织的数量少是不争的事实。而且，通过走访北京、天津、广州等地相关的社会工作服务机构，发现几乎没有涉及罕见病群体服务的相关内容。换言之，罕见病群体社会工作在国内还没有受到足够关注。

表18　国内同类型的罕见病服务组织

同时，绝大多数的罕见病组织仅仅能为患者提供一些医疗救助、生活救助等的服务。例如，北京瓷娃娃罕见病关爱中心的“钢铁侠计划”，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的“康复训练营”，天津太阳语罕见病心理关怀中心的残疾儿童“全人康复”人才培养计划项目等。另外，这些罕见病组织同时组织开展一些倡导活动和社群交流活动等。例如，举办医生和患者交流大会，为患者进行义诊等。比如，2015年8月8日—10日，瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金在山东济南联合举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”等。就现实而言，罕见病社会组织为患者提供的服务相当有限，甚至一些机构连医疗救助等一些服务也无法提供，特别是一些初创机构，仅仅能够提供患者在线交流平台服务等，显然这难以满足罕见病群体的现实需要。

由此可见，目前我国罕见病社会组织较少，服务内容不足，使得罕见病群体社会工作服务的平台不足及载体较少，阻碍了罕见病群体社会工作服务的发展。

(四)专业人才匮乏、培养机制尚未建立

调查发现，在所走访的罕见病组织中，绝大部分的机构均没有社会工作专业背景的从业人员。在11家机构中，只有2家机构有社会工作专业的从业人员，而且，均只有1人。其中，1人为中级社会工作师，另1人为社会工作专业硕士，并且通过了社会工作师考试。可见，目前罕见病服务工作中的社会工作专业人员严重不足，难以为罕见病群体提供有效的、专业的个性化服务。

而且，尽管国内众多高校已经开始社会工作本科专业和社会工作硕士专业，但是了解发现，这些高校均没有开设关于罕见病知识及相关内容的课程，更不用说罕见病社会工作的专业课程了。而从另一方面来看，罕见病群体大多属于残疾人群体。国内已经有不少专家出版了《残疾人社会工作》等专业教材。然而，在现实中，只有少数高校开设了残疾人社会工作相关课程，例如，华南农业大学社会工作本科专业就开设了《残疾人社会工作》课程等。但开设残疾人社会工作课程的高校尚不多。由此可见，目前我国罕见病群体服务的社会工作人才相当匮乏，而且尚没有建立完善的人才培养机制和体系，使得罕见病群体社会工作发展面临人才缺乏的严峻困境。

四、未来展望：促进罕见病群体社会工作服务发展的对策思考

社会工作是协助工作对象与外在场境重致适应性平衡的专业服务及其管理活动[12]，能够帮助罕见病群体改善其生存状况等。社会工作可以从照料、心理、就业、就医、教育培训等多方面为罕见病群体提供服务。然而，现实中罕见病群体社会工作服务面临着社会认知度较低、有效性备受质疑，保障制度缺失、发展环境较差，罕见病社会组织数量较少、服务载体有限，专业人才匮乏、培养机制尚未建立等一系列问题。因此，必须采取相关措施，促进罕见病社会工作的发展，扩展罕见病群体社会工作服务的范围，提高罕见病群体社会工作服务的有效性等，从而改善罕见病群体的生活质量，激发罕见病群体的潜能，提高罕见病群体的能力，促进罕见病群体的发展及社会融入等。

(一)改善罕见病群体社会工作发展的社会环境

可以通过电视、广播、网络、报纸等媒介报道、开展大型罕见病公益活动等多种方式广泛普及罕见病相关知识及罕见病群体生存状况等内容，提高社会公众对罕见病群体及其问题的关注，改善罕见病社会工作发展的外部软环境。同时，专业社会工作也需要得到更多的社会承认。[13]因此，也应该对罕见病群体普及社会工作及社会工作者等相关内容，增进其对社会工作的了解，提高其对社会工作者的接纳度和信任度，从而全方位改善罕见病群体社会工作服务发展的社会环境。

(二)推动罕见病以及罕见病社会工作相关政策的出台

其相关政策的出台可为罕见病群体社会工作的发展提供坚实的制度保障。可以鼓励更多的全国人大代表和政协委员关注罕见病政策议题，甚至让其继续向全国人民代表大会提交罕见病政策议案等。同时，通过组织开展罕见病政策发展等相关研讨会，邀请相关部委领导参加，进一步促进相关部委对罕见病立法及政策议题的关注等。继续通过政策倡导等方式，推动我国罕见病立法及相关政策的出台和完善，为罕见病群体的权益保障及罕见病社会工作的发展提供政策保障，改善罕见病群体社会工作发展的政策环境等。

(三)多渠道促进罕见病组织的发展

相关组织的发展可为社会工作介入罕见病服务提供更多的服务载体。可以考虑简化注册程序等，以便于罕见病社会组织进行民办非企业注册，以促进罕见病组织的快速发展。更重要的是，为罕见病组织发展提供实实在在的支持。例如，民政等相关部门可以在财政资金方面，可考虑单列专门预算予以补贴和资助罕见病组织的发展；在税收方面，进一步落实和简化办理相关优惠政策的程序；办公用房方面，公房管理部门予以支持；水电气暖方面，积极协调落实按居民标准收费。同时，政府充分采用政府购买社会服务的方式，购买罕见病组织的社会服务，促进罕见病患者组织的发展。[14]

(四)加强罕见病社会工作人才队伍建设

罕见病组织的多渠道发展可提高罕见病群体社会工作服务的有效性。专业化的社会工作是我国社会工作的发展方向。[15]因此，必须从两个方面建设专业化的罕见病社会工作人才队伍。一方面，建议相关高校在课程中增加罕见病知识及政策的相关内容，开设残疾人社会工作等课程。同时，鼓励社会工作本科生和硕士研究生等进入罕见病社会组织实习，以提高未来罕见病社会工作从业人员的知识水平以及增加其实践经验等。另一方面，民政部门和残疾人联合会等可以通过政府购买的服务方式，为目前罕见病事业从业人员提供社会工作方法和技巧等相关内容的培训，提高他们对社会工作方法的了解，增进其运用社会工作相关方法为罕见病群体提供有效服务的能力等。

(五)建构和完善罕见病社会工作的知识体系

有关部门可以组织相关高校和研究机构，继续开展罕见病群体生存状况及基本需要的调查，全面了解罕见病群体各个方面的现实需要，为社会工作介入罕见病服务提供实践支持。尔后，深入研究罕见病群体及社会工作介入的相关问题，相关专家根据罕见病群体的实际情况，并在总结目前罕见病社会组织为罕见病群体服务经验的基础上，借鉴社会工作的相关专业手法，逐步探索和建构罕见病社会工作的知识体系和服务体系，并将其编写成教材和引入课堂，为罕见病社会工作人才队伍建设提供专业支持和指导。

[1]王成林. 请关注罕见病研究[J].罕少疾病杂志，2009(4)：9-10

[2]马端, 李定国, 张学，等. 中国罕见病防治的机遇与挑战[J].中国循证儿科杂志， 2011，6(2)：81-82.

[3]马端, 周文浩, 黄国英. 罕见病并不罕见[J].中国循证儿科杂志,2011，6(2)：83-84.

[4]易八贤,王广平,姬海红,等.美国孤儿药法案30年历程与我国新药创新制度体系完善[J].中国新药杂志,2014(10):1107-1114.

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[6]刘玉聪,董江萍. 欧盟罕见病及孤儿药管理现状的研究[J]. 中国药学杂志,2012(5):395-398.

[7]张颖.中国“孤儿药”供给保障机制的问题分析[J].北方经贸,2014(5):41-42

[8]李丹阳. 政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题[J]. 学术研究,2014(04):50-53,159.

[9]倪沪平.罕见病医疗保障问题研究[J].中国医疗保险,2015(05):18-20.

[10]梁土坤,尚珂.青岛模式:罕见病医疗保障制度的实践与展望[J].社会保障研究,2014(03):64-73.

[11]郑功成.关于为罕见病患者建立完整的社会保护体系的建议[EB/OL].[2016-03-01]. http://www.hanjianbing.org/content/details_21_1472.html

[12]顾东辉. 社会治理及社会工作的同构演绎[J]. 社会工作与管理,2014(3):11-13.

[13]王思斌. 走向承认:中国专业社会工作的发展方向[J]. 河北学刊,2013(6):108-113.

[14]梁土坤.中国罕见病组织发展问题研究[M]∥李莹，等.中国罕见病群体生存状况调研报告.北京：中国劳动社会保障出版社，2014.

[15]王思斌,阮曾媛琪. 和谐社会建设背景下中国社会工作的发展[J]. 中国社会科学,2009(5):128-140，207.

(文字编辑:邹红责任校对：王香丽)

Social Work Services for Patients with Rare Diseases: Real Needs,Main Difficulties and Countermeasures

LIANG Tukun

(Zhou Enlai School of Government, Nankai University, Tianji, 300071,China)

By questionnaires, case interviews and other means to investigate the major problems confronted by patients with rare disease, it finds that they have five types of difficulties and practical needs, namely they need care services because of poor physical condition; they are in urgent need of psychological support due to low life satisfaction; they have a large demand for medical services as a result of misdiagnosis; they require urgent employment support for prominent employment problems; and they have great training demand because of their low educational level. It points out the major direction and key areas for the social work for patients with rare diseases. However, there are four main obstacles which hinder the development of social work for patients with rare diseases, such as the questioned effectiveness due to a low level of social recognition, poor development atmosphere as a result of the lack of guarantee system, limited rare diseases social organizations, the lack of professional social workers and training mechanism. On the basis of this analysis, it puts forward the suggestions to improve the social work service for patients with rare diseases, namely in view of the development atmosphere of social work for patients with rare disease, related policies should be promulgated to promote the development of social work organizations for patients with rare disease from multiple channels, strengthen the construction of relevant social worker team, and build and improve the knowledge system of social work for patients with rare disease.

rare diseases; social work; policy advocacy

2016- 03- 03

梁土坤(1983—)，男，汉族，博士研究生；主要研究方向：人口社会学。

梁土坤.罕见病群体社会工作服务：需求、困境及对策[J].社会工作与管理，2016，16(4):13—22.

C916

A

1671- 623X(2016)04- 0013- 10

■ 基金课题：国家社科基金重点项目“现阶段我国转变经济发展方式的社会政策研究”(11ASH009)；南开大学“知行南开”研究生创新能力提升计划(第四期)社会调研项目“需要与困境：社会工作介入罕见病群体服务调查研究”(A038)。