彭翠娥
·综合研究·
老年乳腺癌病人全程个案管理中灵性照护的探讨
彭翠娥
摘要:[目的]探讨老年乳腺癌病人在全程个案管理过程中对灵性照护的需求及其特质。[方法]以主题分析法对35例老年乳腺癌病人进行访谈,描述老年乳腺癌病人的生活体验。[结果]共提炼出3个主题:①由民族文化引起的灵性问题;②由患病牵动的灵性困扰;③由社会环境带来的灵性矛盾。[结论]灵性照护能借助对人生意义的看法和思维方式的改变来改善病人个体的态度,使其感到心安。灵性照护不仅需要护理人员的努力,同时还要联合病人生活的社会环境来为病人提供全程个案管理,从而促进病人对灵性的认识,使其感到身心舒适。
关键词:老年人;乳腺癌;个案管理;灵性照护;需求
乳腺癌是常见的恶性肿瘤,发病率较高。老年病人在得知自己患病后普遍存在复杂的心理状态,思想顾虑重,不利于治疗和康复。因此,在满足病人生理需要的同时,还要关注病人的各种心理需求和心理反应,实施全程个案管理。全程个案管理以病人为中心,提供整合性医疗照护,包括身体、心理、灵性及社会完整医治照顾,以爱心关怀、专业知识和积极态度为病人及家属提供全面服务。由于中国国情的影响,护理工作烦琐,护士往往把工作重心放在“疾病治疗”上,以至于忽略了病人心灵感受及对灵性的困扰[1-2]。每个人都有灵性,“灵”有精神、心灵之意,指高层的思想活动[3]。生理和心理的需求一样都是人性的一部分,健康的灵性可以让个人生活更有意义,对生命意义的追寻是个人灵性的成长,因此灵性所代表的意义是生命的意义[4]。2005年,北美护理诊断协会指出,对老年人提供灵性照护的最终目标在于支持和增强所有老年人的生活质量,防止或减轻灵性不适感[2]。护理人员要帮助病人理解灵性,加强对灵性的认识,并且探讨病人的灵性需求并给予灵性安慰。
1对象与方法
1.1访谈对象选取35例老年乳腺癌病人,病人年龄65岁~72岁,平均年龄69岁;29例无宗教信仰,6例有宗教信仰;教育程度:小学及以下18例,中学及以上17例;自理能力较低需人陪伴。纳入标准:年龄≥65岁,确诊为乳腺癌 ,无其他严重慢性疾病,精神及认知良好,配合度高且无沟通障碍。
1.2研究方法
1.2.1研究工具采用乳腺癌术后病人灵性照顾问卷进行调查,问卷由4部分组成:①人口学资料,包括年龄、文化程度、宗教信仰等;②生命质量测评量表;③自评抑郁量表;④老年人灵性评估量表。对调查对象及其照护者进行深入的家庭访谈,并向他们提供电话服务。
1.2.1.1生命质量测评量表采用西北大学转归研究与教育中心的Cella等研制的癌症治疗功能评价系统(Functional Assessment of Cancer Therapy,FACT)[4]。万崇华等[5]研究证明,生命质量测评量表中文版(FACT-G)具有较好的信度、效度及反应度,可用于中国癌症病人的生命质量测定。FACT-G由生理状况(7条)、社会/家庭状况(7条)、情感状况(6条)和功能状况(7条)4个维度27个条目构成,得分越高表示生命质量越高。
1.2.1.2抑郁自评量表(SDS)采用Zung氏抑郁自评量表[6]对病人进行评估,该量表由20个条目组成。根据Borah等[7]提出的评分标准:以评分指数[评分指数=各项累计得分/最高得分(80)]≥50%为伴发精神抑郁的标准进行统计,50%以下为无抑郁,50%~59%为轻度抑郁,60%~69%为中度抑郁,70%及以上为重度抑郁。
1.2.1.3老年人灵性评估量表采用中国内地老年人灵性评估量表(Spiritual Self-assessment Scale,SSS),该量表是许雅文在中国内地城市老年人灵性研究中提炼出的,统计显示SSS量表具有良好的信度和效度。它包括5个部分:生命的意义、自我、家人、朋友及身边人、环境,每部分均由6个问题组成。量表总分为150分,每个问题为5分[5]。通过此量表评估老年乳腺癌病人的灵性健康和灵性困扰,帮助他们认识到自己各个方面的得分高低,从而采取有针对性的灵性关怀。
1.2.2资料收集由2名经过统一培训且有丰富临床经验的个案管理师采用一对一的方式,向调查对象和/或其照护者讲解研究的意义、目的、配合要点等,逐条询问并记录结果。共发放问卷35份,回收有效问卷35份,有效回收率100%。
1.2.3资料分析记录35例老年乳腺癌病人的生理、心理问题,着重研究他们的灵性困扰,找到他们的灵性需求,给予灵性照护(在晚期癌症病人身上发现其临终前的“灵性需求”,并尽力协助其得到满足后获得的“灵性平安”[8])。
1.2.4全程个案管理以病人为中心,以耐心的关怀、积极的心态和专业的知识为病人及其照护者提供连续、全面照护。鼓励病人树立战胜疾病的信心,达到身体平安、心理平安和思想平安,提高病人在生命最后阶段的生活质量。
1.2.4.1身体层面①伤口护理:告知病人伤口护理的重要性,以引起重视,经常保持皮肤干燥以免引起感染。②镇痛治疗:按照世界卫生组织提出的癌症三阶梯止痛原则,提供规定剂量范围内的止痛药物,以口服为主,如口服困难可用含片或透皮贴剂等。③饮食护理:告知病人应加强营养,多吃高蛋白、高热量及高维生素饮食,多食含维生素C和维生素B6丰富的食物,少吃油炸、烧烤及含亚硝酸盐的食物。④家居护理:嘱咐病人多起身走动;照护者应多为病人进行按摩以免发生压疮;指导其正确换药。
1.2.4.2心理层面①病人心理护理:通过与病人深入的交谈,聆听他们内心的沮丧、无助和愤怒,尝试了解他们内心的痛苦,给予安慰与支持,舒缓病人的心理、精神压力。②家属心理护理:鼓励家属定期通过电话联系研究人员简述病人近期所遇到的问题,鼓励家属参与社区科普讲座,以更详细地了解癌症知识和心理安慰技巧。
1.2.4.3灵性层面①尊重民情风俗及宗教信仰:根据各地民情风俗以及不同宗教信仰的特点使所有病人能受到灵性关怀,增强信仰所带给癌症末期病人的支持力量,使其心灵得到平静与安宁。②与病人一起回顾生命,体验生命的意义:协助病人对生命价值进行思考,表达爱与接受被爱,建立和谐关系。③生与死的真正意义:将生与死的教育贯穿于整个个案管理过程中,使病人及其家属树立正确的生死观,使病人能坦然面对死亡,家属能平静地面对死亡。
1.2.4.4社会支持层面①病人家属、朋友、志愿者等组成支持系统,对老年乳腺癌病人提供关怀服务。鼓励家属及朋友多与病人交流,用正确的方法表达爱,用正确的方法对病人进行心灵照护;倡导志愿者为病人送温暖,让病人感受到社会的关爱。②设立电话专家咨询、微信、QQ群咨询等服务平台,积极解决病人及家属的问题;为经济困难的病人筹集爱心捐款。
1.2.5统计学方法采用SPSS18.0统计软件包进行分析。
2结果
2.1主题分析结果由问卷调查、家庭访谈和专家咨询等资料分析得出3个主题:①由民族文化引起的灵性问题;②由患病牵动的灵性困扰;③由社会环境带来的灵性矛盾。
2.1.1由民族文化引起的灵性问题由于大多数老年人对于灵性不理解,会有偏激的想法,甚至自责过度。由民族文化带来的灵性问题主要有:①把情感寄托于“老天爷”。35例病人在得知疾病诊断初期都有这样的表现。“为什么老天爷要这样对我”“老天爷在哪里”“为什么好人不长命坏人活千年”等,都有类似的情感表达,这些都属于灵性困扰,如果缺少对灵性的认识,这些情绪会对病人之后的生活有负面影响,会令其在承受生理疼痛外还要承受心灵的拷问。②反思自己的生活习惯。在接受自己患病的事实后,病人会不自主地回忆以前的生活习惯,想从中寻找到自己患病的根源。11例病人明确表示之前的生活确实有太多不好的地方,也相信由此而患病。另外24例病人则疑惑自己的生活习惯并不差,为什么还患病。③自责、焦虑,病人自责和焦虑的情绪并不仅仅是因为自身的病情,更多的是对伴侣、儿女的愧疚。“想做好妻子、母亲的角色,却拖累了亲人”“治病花了太多钱,家里经济都被拖垮了”“生活不能自理总是麻烦家人,还不如走了算了”……都是因自责产生负面情绪。④“顺应天意”的接受。从收集的资料中,发现病人对疾病都有一种出于无奈而接受的消极想法,而这些消极想法对病人的心灵健康有着负面作用。⑤寻求心灵的安慰。在负性情绪过度的时候,病人会主动去寻找超脱心灵的方法。35例病人在寻找能够让自己心灵得到慰藉的方法。
2.1.2由患病牵动的灵性困扰恶性肿瘤病人最难以忍受的是疼痛,疼痛直接影响病人的生活质量。癌性疼痛是一个普遍问题,疼痛发生率为60%~90%,其中30%有难以忍受的剧烈疼痛,严重影响病人的生活质量[9]。陈钒[10]研究发现:只有帮助病人认识到他自身的灵性困扰,才有利于缓解病人的痛苦,改善他的依从性。除了疼痛,病人对自己的真实病情也是充满疑问,一方面是家属有意隐瞒;另一方面是病人对疾病不了解,或者了解不透彻,总认为自己的病情已非常重从而影响心情、影响生活质量。
2.1.3由社会环境带来的灵性矛盾病人在与亲人、朋友和邻居的相处中表现出不同的灵性矛盾。与亲人,尤其是最亲近的伴侣和子女的相处中常表现出想获得爱却害怕拖累。人们常说“老人如小孩”,老年人的心灵其实是非常脆弱的,而身患癌症的老年人更需要来自伴侣和子女的爱和关心。病人希望子女常待在自己身边陪伴自己,却又担心耽误子女的工作和生活;常在内心爱着并且想呵护伴侣却因为癌痛及焦虑而对伴侣缺乏耐心。问卷调查及访谈发现,35例老年病人对朋友都有不同程度的疏远。“自己心情不好就不去影响别人的心情了吧”“有时候想找人聊聊,可是打电话过去又感觉没什么好说的”“也想约出来下下棋,但是一直没有行动”“感觉他对我有点嫌弃,我也就不想去找她”……对于朋友,老人们也存在矛盾的想法,想接近却又因为种种原因而止步。心灵的烦扰是各种原因的根源。本组35例病人的社区活动都减少甚至无。追及原因一方面是因为身体不方便,疼痛和行动不便;另一方面则是对社区活动有恐惧感。疼痛和行动不便是主要原因,而恐惧感则是因为心理障碍,觉得会被人看不起,会被人用可怜的眼神看着。
2.2灵性照护的对比在研究过程中,以病人为中心为病人进行全程个案管理,着重为他们进行灵性护理,为了评估护理措施是否有效可行,在干预前、干预后3个月分别对35例病人进行了问卷调查,结果见表1~表3。
表1 干预前后病人生命质量评分比较±s) 分
表2 干预前后老年人灵性评估指标评分比较±s) 分
表3 干预前后病人SDS评分比较±s) 分
3结果分析
3.1问卷调查结果分析干预前病人生命质量测评显示:生理状况得分(17.40±3.84)分,社会/家庭状况得分(15.05±2.85)分,情感状况得分(11.64±3.02)分,功能状况得分(12.63±2.85)分;抑郁自评得分(44.67±3.42)分。护理人员发现病人的心理压力较大,出现不同程度的灵性困扰,如:“我活着的意义是什么”“为什么人生来就是要受苦”“为什么会痛苦的死去”等。在老年人灵性评估中病人均具有较高的灵性,对灵性有着中国传统的看法。
3.2家庭访谈分析对35例老年病人进行深层次访谈,访谈对象包括病人和家属,访谈内容包括询问、倾听、开解。研究人员通过提出开放性问题了解病人的灵性困扰。有研究将灵性分析出4个属性:意义,指生命及存在之目的;价值,指个人生命中认为最有价值的事物、信念及标准;超越,指超脱个人经验之层面;链接,指与自己、他人与神之联系;归属感,指生命之自我实现[11]。而从获得的回答中,发现病人较常思索的是“人为什么活着”“我连累了我的家人,我走了以后他们该怎么办”“我肯定是没救了,活着没意思了”“想让女儿常来陪伴,却不想耽误她”在提出问题后,倾听病人说出他们心中的真实想法是非常重要的,但是在刚开始的两三个问题,病人都放不开,只说一两句话,在研究人员以诚恳、和蔼、耐心的态度取得他们的信任并建立良好沟通模式后,病人开始倾诉,话说得多了且没有了之前的顾忌,大部分人像是终于找到了感情的寄托,边流泪边说着内心的苦楚。研究人员在此过程中成功地做到了倾听和开导。在倾听过程中,病人除了说出了他们对生命、生活、家人及自己的担忧外,还说了很多具体的事例。从这些事例中护理人员感觉到,病人的很多想法是矛盾的。有28例病人在诉说过程中表示已经接受身患癌症的事实,并相信这就是命运的安排,但是在谈话过程中又显现出对命运不公的抱怨,有类似于“从未做过亏心事,为什么我会得癌症”的想法;有2例病人接受不了事实,并有过度悲伤的情况;有11例病人在谈话过程中表现出真正的豁达,言谈之间也是乐观向上的,虽然也有灵性方面的困扰,却已经找到了他们自己所理解的生命,并且对之后的生活充满了信心。在进行家庭访谈之前,研究人员查阅了大量论文、书籍,有较强的开导理论知识,在临床上也用总结出来的方法对住院病人进行开导,效果显著。主要运用台湾的黄晓峰教授的“同理三明治”理论:首先是辨认出病人现在正感受的情绪,接着找出这样的情绪从何而来,然后告诉他有这样的情绪以及这种情绪的由来,如此帮他表达出他说出或说不出的内心痛苦称为同理,表达完第一次同理后,再讲所需要向他们说明的信息或事情,说完后还需要再次同理一遍。因此在与35例病人的交谈中,作为聆听者,引导病人把各种情绪倾诉出来,找出病人负性情绪的由来,然后进行同理,再应用合理情绪理论进行疏导,找到病人生活的动力和生命的意义,并且从正面鼓励病人,增加饮食,增加信心,配合医生控制疼痛。
3.3个案管理咨询此次研究设立了专门的咨询平台,有微信、QQ群、电话服务及俱乐部活动。35例病人都进入专门的微信、QQ群,群里有经验丰富的个案管理师为有疑问的病人回答问题,并且不定期地在群里分享乳腺癌居家生活小贴士和灵性小知识。病人也可在周一至周五的08:00~18:00拨打服务电话,向个案管理师倾诉并寻求安慰。
4讨论
人的健康受身、心、灵的相互影响,灵性照护旨在帮助老年病人提高身心健康水平,调节消极情绪,培养乐观的人生态度,认识生命的意义。关于灵性的研究国内尚不成熟,灵性并没有引起护理人员的关注;而西方国家对灵性的研究颇为深入。有研究表明,对于晚期癌症病人,最主要的是姑息治疗和支持治疗,为病人提供整合性医疗照护,以提高病人的生活质量。本研究为35例老年乳腺癌病人提供了灵性照护,在服务过程中,肿瘤个案管理师耐心与病人交谈,主动热情地关心病人,给予其支持与鼓励,解答其困扰,消除其孤独感,让其体会到心灵舒畅的轻松感。在整个调查访谈过程中为病人及家属解答有关灵性方面的疑问;鼓励病人说出困扰,耐心倾听并给予安慰。在全程个案管理过程中,个案管理师感受到病人的变化,从刚开始的不愿意表达、不信任到中期的信任、愿意表达再到后期的把个案管理师当成朋友,访谈也变得放松,情绪也从最初的郁郁寡欢变得轻松愉快,病人的灵性需求在得到满足后表现出了安然和淡定。
本研究结果显示:全程个案管理中关注老年乳腺癌病人的灵性照护可在一定程度上提高病人的生活质量,减少他们的灵性困扰,让他们找到生命的意义。但由于疾病的特殊性,效果不是很明显,护理人员不但要让病人用积极的心态面对接下来的生活,更要让病人能够安详离世,亲人感到慰藉,达到“逝者死而无憾,生者问心无愧”的“生死两相安”的更人性化的全人和全家的关怀目标。
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(本文编辑张建华)
Probe into spiritual care in full case management of elderly patients with breast cancer
Peng Cui’e,
(Hunan Cancer Hospital/The Affiliated Cancer Hospital of Xiangya School of Medicine,Central South University,Hunan 410013 China)
AbstractObjective:To probe into the demands of elderly patients with breast cancer for spiritual care in full case management and its traits.Methods:A total of 35 cases of elderly patients with breast cancer received interview by using thematic analysis and describing these patients’ life experience.Results:totally three themes were refined:first:the spiritual problem caused by different national cultures;second:the spiritual worries triggered by the diseases;third:the spiritual conflict brought with the social environment.Conclusion:The spiritual care could improve the patients’ individual attitude by means of views of life meaning and thinking style,so as to alleviate the patient’s worries.Besides,the spiritual care not only need the effort of nursing personnel,as well as provided full case management for patients combined with patients’ living social environment,and then to promote the patients’ understanding on spiritual and make them more comfortable mentally and physically.
Key wordselderly patients;breast cancer;case management;spiritual care;demand
基金项目湖南省2014年第二批省级科技计划项目,编号:2014SK3137;湖南省卫生计生委2015年度科研计划课题项目,编号:B2015-119。
作者简介彭翠娥,主管护师,硕士研究生,单位:410013,湖南省肿瘤医院/中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院。
中图分类号:R473.71
文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.17.018
文章编号:1009-6493(2016)06B-2108-04
(收稿日期:2015-08-20;修回日期:2016-03-30)