失能老年人家庭长期照护者照护困境及思考——基于一位女性家庭照护者生存状态的个案研究

刘亚娜

（首都师范大学管理学院 北京 100081）

失能老年人家庭长期照护者照护困境及思考
——基于一位女性家庭照护者生存状态的个案研究

刘亚娜

（首都师范大学管理学院 北京 100081）

中国是世界上失能老年人口最多的国家，家庭长期照护是多数失能老年人主要的照护模式。但是，家庭照护者的文化程度、就业状况、家庭收入、照护时间、有无其他家人参与照护以及被照护老人的生活满意度等都直接影响到照护质量。文章采用个案访谈的方法，对一位女性家庭长期照护者个案进行深入的定性分析，从长期照护的动因、照护的状态、照护产生的影响等方面来反思老年人家庭照护的基础、如何解决家庭长期照护负担问题、如何应对家庭之外的支持力量缺乏的问题。提出道德教化固然重要，还需要建设稳固完善的社会化长期照护支持制度。制度设计需要考虑从经济上对家庭照护者进行补偿；社区提供普及性的医疗、照护方面的知识培训或支持，解决家庭照护者现实中遇到照护技术困难；关注照护者身体身体和心理状态；加强针对失能老人照护的志愿者服务；政府支持兴办收住失能老年人照护需求的养老机构；鼓励培育家庭服务市场，运用社会购买的方式，为失能老人家庭提供多样化的服务。

失能老年人 长期照护 家庭照护者 个案研究 困境 路径

随着我国人口老龄化趋势的加剧和人口预期寿命的持续延长，丧失生活自理能力的老年人群规模不断扩大。同时，又由于我国家庭的小型化和空巢化趋势，老年照护成为愈发突出的社会问题，日渐成为各国政府、社会、家庭和个人的重大负担。

一、问题提出：失能老年人家庭长期照护

（一）失能老年人照护需求及负担

“失能老人”是指丧失生活自理能力的老人，按照国际通行标准，吃饭、穿衣、上下床、上厕所、室内走动、洗澡6项指标，一到两项“做不了”的，定义为“轻度失能”，三到四项“做不了”的定义为“中度失能”，五到六项“做不了”的定义为“重度失能”。2010年末我国有失能老人3300万，占老年人口总数的19.0%，其中完全失能老人达1080万。在完全失能老人中，城市、农村分别有77.1%、61.8%的调查对象表示需要长期照料[1]。到2015年，我国部分失能和完全失能老年人达4000万人，比2010年增加700万人，占总体老年人口的19.5%，失能老年人总量及其占总人口的比重均进一步提高。从宏观层面看，学者分析了2005年中国1%人口抽查资料，发现生活不能自理老人占15.02%，约为2169万。预测2030年后，老年人LTC需要将急剧增长。[2]另有分析指出随着老龄化的加重和期望寿命的延长，失能率与失能老人均会快速增长。2020年中国失能老人将达到6402万，2050年将达到1.4亿。[3]从微观层面看，这一群体的照护需求具有“集中性”特点，所需要的服务主要是基本生活支持、日常生活照料、心理支持、初级保健服务等。[4]失能老人不仅生活自理能力下降，需要照料者协助饮食起居，还需要其提供康复护理、精神慰藉等服务。

借鉴美国国家长期照料调查（National Longterm Care Survey，NLTCS）（Raschick，Berit，2004）将需要接受长期照护服务的居家失能老人定义为：65周岁及以上，居住在自己家中，且存在至少一项日常生活能力（ADLs）或器械辅助日常生活能力（IADLs）的完成需要他人帮助，这种状态会保持在90天及以上。世界卫生组织认为，长期照护（long term care,简称LTC）是指由正式照护者（包括医护人员、社会性的服务人员和其他工作者）、非正式照护者（家庭、亲戚、朋友、邻居等）以及志愿者提供健康和社会生活的服务，以保证那些缺乏完全自理能力的人能够根据个人的优先选择保持最高可能的生活质量，并享有最大可能的独立、自主、参与、个人满足及人格尊严。[5]一般认为，长期照护的形式主要有非正式照护（也即家庭照护）、正式的居家或社区照护（即社会照护）和机构照护三种。家庭照护界定为由亲属提供的照护或是由非亲属提供的没有报酬且不与任何组织机构挂钩的照护。社会照护被界定为由非亲属提供的有偿的照护或由隶属于某组织人员提供的照护。由养老机构提供的照护被界定为机构照护。

（二）家庭长期照护供给及困境

从当前失能老年人长期照护面临的主要问题来看，一方面，社会化照料资源不足。社区照顾资源不足，社区还没有普遍构建起功能完善的针对失能老人的服务平台，且社区照护的人力资源护理专业水平不高；养老机构要么床位紧缺，要么医疗照护条件不具备，要么是高端的机构费用过高，不能惠及多数失能老人。

本文着力讨论家庭照护问题。我国是一个提倡孝文化的国家，传统上对老年人的照料依赖于家庭，家庭养老是我国多数老年人目前和今后较长时间内主要的养老模式。[6]对老年人的照护主要依靠家庭成员完成，照护人主要是子女和配偶。但是，家庭难以承载失能老人重负。家庭照护者缺乏对失能老年人的照护技能，失能老年人的照护需要较高的专业化、规范化要求，普通家庭成员一般不具备专业性的知识，家庭绝大多数没有配备专业设施，且照护内容广，时间投入多，且周期长，具有一定的持续性。加之，由于计划生育政策带来的子女数减少、城市化发展带来的劳动力流动、劳动参与率尤其是女性就业率的提高、家庭结构小型化，核心家庭、空巢家庭增多，居家照护人力资源越来越匮乏，家庭照护功能不断弱化。

（三）家庭照顾者状况

关于家庭照顾者的概念，2000年美国家庭照顾者支持法案为家庭照顾者（Family Caregiver）下的定义是：在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人[7]，该法案定义的家庭照顾者主要指与被照顾者有亲缘关系的家庭成员，占全部照顾者的83%。国家家庭照顾者协会将家庭照顾者定义为扮演照顾患有慢性疾病或因受伤、残疾而生活不能自理角色的人[8]，家庭照顾者可以是配偶、儿女或其他家庭成员，如生活伴侣、子女配偶等，还可以是亲戚、邻居或朋友.与专业护理人员相对,家庭照顾者有时也被称为非正式照顾者（Informal Caregiver）。从已发表的文献来看，在我国，家庭照顾者主要是配偶，其次为子女和子女配偶。[6]为失能老年人提供帮助的以老人配偶、子女等为主体居家非正式照护者。

2005年“中国老年人健康长寿调查”显示，家庭成员尤其是女性成年子女在高龄老人的照料中起主导作用。高龄老人在生病时，由子女及孙子女提供照料的占73.7%，由老年人的配偶照料的比例为14.6%。高龄老人照料的社会化程度非常低，社会服务人员及雇用保姆两种方式之和仅为5%。[9]2006年中国城乡老年人抽样调查显示，需要照料的城市老年人口中有89.0%来自于配偶、成年子女和亲戚的照料，只有11.0%的老年人使用有偿的照料服务。[10]家庭照护者的文化程度、就业状况、家庭收入、照护时间、有无其他家人参与照护以及被照护老人的生活满意度等都直接影响到照护质量。

二、个案剖析：一位女性家庭长期照护者的真实状态

我国家庭照护所需人力资源短缺，社会化护理事业发展缓慢，老年人LTC面临巨大挑战。本文采用个案访谈的方法，对一位女性家庭长期照护者个案进行深入的定性分析，从长期照护的动因、照护的状态、照护产生的影响等方面把握要剖析的问题。

（一）个案简介

C女士，71岁，老老照护的典型。籍贯湖南，母亲97岁，父亲去世20余年，持续照顾母亲20余年。家有兄弟姐妹6六人，在家排行老二，长女。有一个哥哥，在武汉工作，年近80，身体不好，几次病危，无力回老家照顾母亲。有三个妹妹，一个弟弟。弟弟居住武汉，国企下岗个人，家庭状况不好，60多岁，为了照顾孙辈以及补贴家用，仍在外打零工，为人自私，几乎不回老家照顾母亲。二妹已经去世，但妹夫每年会回乡探望岳母；三妹居住武汉，离异等家庭变故，维持生活艰难，几乎不回乡。小妹与她在一个城市，能分担照顾的负担，但近7、8年来，小妹外出到女儿家照顾外孙，很少回乡，妹夫留在家里，偶尔能帮忙照料老岳母。C女士，自己有四个女儿，丈夫几年前去世。

（二）个案调研

1.为什么要照顾失能母亲

对大多数中国传统家庭女性而言，照顾父母是孝顺的本分。虽然有困难，但是现实中的无奈，没有办法，只能承担起照顾的责任。

“人都会老的，老母亲已经97岁了，其实母亲很可怜。事实上也不能吃多少好的，享多少福了，在一天，就尽一天孝了。老人一生辛劳，把我们抚养成人、在外地的也各自有家，不能回来照顾，我离得最近，在身边，作儿女的，应该尽全力让母亲度好人生的最后一站。更何况我是大姐，年迈的母亲很依赖我，有责任挑起这个家庭的重担。”

2.如何照顾失能母亲

照护过程，不仅意味着更沉重的经济支出，还有这繁重、繁琐的日常照顾。经济负担包括直接费用与间接费用。如，照顾老人基本生活及医疗费用的直接开支费用；因为照料失能老人，无法从事有酬劳动，从而造成收入损失等间接费用。

“母亲现在住的房子是我买的，因为当年老伴赚了些钱，买下母亲现在住的房子，让老母亲住着。所有的水电煤气费用都是我出的。其他兄弟姐妹没有负担过。以前每个月母亲的所有开支都是由我出，后来随着我年龄越来越大，收入不如以前了，兄妹们商量着，每人每月给母亲寄钱来。有的按月寄来300，500的，有的一年给一次，有的像忘了一样，几乎没有给过。我也不计较了，谁要母亲跟我在一个城市呢！”

“生活上，起居饮食、医院看病及治疗、家政公司找保姆等都是我，晚上得有人在家陪着睡的。我没跟母亲住在一起。但是，由于母亲性格挑剔，保姆经常换。其实找个合适的人真的不容易啊！现在谁也不愿意成天陪着一个老人呆在家里，又没有话说，挣得也不多。一个月也就1500元左右，其实保姆挺辛苦的，要给老人洗澡，晚上还要起夜。”

3.照顾母亲对照顾者产生的影响

一是无论是生理上，还是精神上倍感压力。长期的、高强度的照料会直接影响到照顾者的健康，不同程度患有身体不适的各类疾病，影响照料提供者的生活质量。

“我每天无论需要处理多少事情，每天总要惦记着去一趟母亲家，我隔一天不去，她就会让保姆给我打电话。我几乎不能外出，不能有自己休闲的时间。我年纪也越来越大了，身体也不好，母亲几乎没把我当老人！”“最困难的时期是两三年前，老伴被诊断出脑癌，在治病住院期间，我既要没日没日夜地在医院照顾老伴，还要经常被母亲因为家里灯泡坏了，停水了等电话召回。那段日子，无论白天黑夜，我就像打仗一样。晚上在医院陪床，早上回家洗个澡，换了衣服，马上去母亲家，安顿好一天的事情，再赶回医院，等待医生查房。这样坚持了一段时间，终于自己累到老毛病犯了，自己原本就有糖尿病，静脉曲张，夏天，双脚肿胀，发炎，严重的时候几乎不能走路。老伴在四楼住院，我自己在三楼住院。后来，送走了老伴，自己很长时间都没有治好。”

二是牺牲自己的家庭生活和正常的节奏，不能较好地完成对自己家庭的照顾。照护者会有许多负面心理影响，产生失落、沮丧等不良情绪，情感上倍感压力。

“我自己有四个女儿，一个在本地，三个在外地，逢年过节，放假等，孩子们都回来看我，原本一家团聚，大年三十，我也想给家人做一顿团圆饭，一起守岁，但是，恰恰是这样的日子，我必须得到老母亲家陪她。到年根了，保姆也要回家过年，没人啊！”“外孙都小，也需要我帮忙照顾，女儿有孝顺，想接我去女儿家住，女儿在大城市，医疗条件都好，休假时想带我出去旅游，我都走不开啊！”

三是由于照顾母亲产生家庭矛盾。

“我虽然是长女，但是长期母亲的照顾重担压在我一人身上，其他兄妹撒手不管，心理难免有意见的。弟弟妹妹们各自家庭都有走不开的情况，但是这种局面让他们形成了习惯。以至于我的儿女都有意见，甚至打电话指责姨妈或舅舅。但是没有用啊！”

三、困境与反思：失能老年人家庭长期照护问题解决路径

长期照护虽以家庭和个人事务的形式出现，但随着国家现代化、人口城市化、人口老龄化步伐的加快，长期照护已逐渐转向成一种需要由社会不同部门共同完成的公共服务制度安排。

（一）老年人家庭照护的基础

是什么在支撑中国的家庭照护者对失能老人提供持续的长期照护？是什么让他们有动力、有能力、有意愿、有条件留在家里，照护不能自理生活的年迈老人？是义务？是责任？是道义？制度约束？

固然中国有着几千年的传统孝文化，从小我们的家庭及社会教育告诉我们“百善孝为先”，道德教化当然是重要的，它能让我们从内心自觉并持久地将内心的认知转化为实际行动。除此之外，还需要建设稳固完善的社会化长期照护支持制度。从制度建设层面来看，我国现行的社会保障体系，仍没有建立起适合我国国情的老年人长期照护制度，没有明确的长期照护的服务供给体系、责任主体及多元化、社会化的参与主体。从制度设计看，老年社会福利制度既要着力解决老有所养、老有所医问题，也需要针对晚年期较高的失能风险进行政策安排。[11]研究者认为长期照护服务体系应当是个体生命历程中的最后一道安全网，与养老保险、医疗保险同样重要。然而，我国现行的社会福利制度尚缺乏针对生命晚期的政策设计，以至失能老人的长期照护既耗竭了家庭资源，又难以保障老年人的生存质量。[12]国外步入老年社会较早的国家建立了长期护理保险制度，在长期照护方面有着丰富经验，有统一规范化评估标准与服务准入标准，专业团队或机构提供个性化的照护服务，严格的LTC服务质量控制标准及规范化的管理等，为失能老年人提供生活照料、康复护理、精神慰藉、临终关怀等服务。从世界范围来看，长期照护保险制度的模式主要有三种：以美国为代表的商业保险型模式、①以德国、日本等为代表的社会保险型模式、②以瑞典等北欧诸国为代表的福利型模式。③对于长期照护需求，国际上通常采用日常生活能力标准（ADLs）来衡量，或者综合日常生活能力标准（ADLs）与器械辅助日常生活能力标准（IADLs）来对机体机能障碍程度进行评级。对于老年人长期照护过程进行科学化的规划及管理。照护早前阶段，建立起制度保障；中间阶段，进行有效的服务监督；在末段，进行有效的评估。

（二）如何解决家庭长期照护负担问题

一是经济负担重。制度设计需要考虑从经济上对家庭照护者进行补偿，对照料提供者的家庭照料责任给予充分的承认并进行适当的经济补偿。借鉴德国、英国、日本等早已实行的“家庭照料补贴”政策，面向失能老人家庭照护者，提供照料津贴，缓解其因承担家庭照料责任而不得不放弃工作或收入减少或陷入贫困而产生的压力。

二是家庭照护者的照护技能低，无法应对失能老人突发甚至日常的医疗问题。失能老人的照护内容涉及面广，家庭照护者几乎成了照护全能的负责人，不仅有经济上的压力，还要承担老人年的衣食住行用等全方位的需求。调查发现，除了家里请的保姆和家人之外，几乎没有提及从政府、街道、社区、志愿组织获得过任何支持。事实上，直接能够提供帮助的应着眼于社区。社区若能提供有普及性的医疗、照护方面的知识培训或支持，能极大地缓解家庭照护者现实中遇到的困难。对于医疗者看似最为基础和简单的医护处理手段和方法，对于普通的家庭照护者来说就是最有效的。因此，社区应加强卫生服务机构的资源配置，在服务内容上，适应和满足失能老年人的医疗卫生服务需求，匹配具有老年医学护理专业的医护人员、有针对性的医疗、护理、康复的设施设备等。

三是照护者身体不堪重负。随着老老照护的现象越来越普遍，原本身体机能脆弱的老年人，在照护老者的过程中，自己的身体往往承受不住。同时，精神负担重，不仅要照顾好老人，还承担着老人意外的风险。而从另一个角度来看，目前对照护者个人的心理关怀视缺乏的，较少有关注照护者的身体和心理状态的。而照护者的心理体验会直接影响家庭照护质量，照护者本身也是长期照护体系的组成部分。《中国老龄事业发展“十二五”规划》中明确提出了建设社区综合服务设施和站点、开展居家养老服务信息平台建设试点、培育社会养老服务中介组织、重点发展老年护理服务等工作任务。对于由于长期照护引发的照护者身心健康问题的，可以适时的心理疏导，有家庭矛盾的，可以适度介入调和解决。社区工作者可以进行家庭访视，关注照顾者，为其提供相应的帮助和心理指导。

（三）如何应对家庭之外的支持力量缺乏的问题

一是积极完善社区为老人服务功能，结合医疗服务，对家庭照顾形成有利的支持。家庭之外的配套服务缺乏，研究发现，40%的高龄老人需要他人在日常生活方面提供帮助，其中10%的高龄老人严重依赖他人，但家人提供的照护非常有限，而老人从家庭外获得的照护服务又不足1/10。[13]我国提倡以社区为依托的居家养老，有学者提出推动家庭照护向居家照护转化[14]，与家庭照护相比，社区照护可以更具专业性和全面性，同时比较机构照护又具有灵活性和开放性。在失能老人主要依靠家庭支持力量的当下，需要优化目前社区相关的基本公共卫生服务内容，对家庭照顾形成有力的社会支持。社区照护需要解决服务体系的构建，以形成服务网络及供给载体。根据需求进行项目设计及供给，满足失能老人及其家人的服务要求。[14]

二是加强针对失能老人照护的志愿者服务，鼓励和提倡老年人之间开展照护服务互助。国外发展有志愿者银行，倡导志愿服务，并进行支援服务手册计划，累计今天你为他人服务的时间，可以兑换未来他人为你服务的回报。

三是政府支持兴办收住失能老年人照护需求的养老机构。目前许多养老机构缺乏老年康复及护理人力、专业医疗设施，只接收身体健康、有支付能力、能够自理的老年人，

四是鼓励培育家庭服务市场，运用社会购买的方式，为失能老人家庭提供多样化的服务。各级政府鼓励支持各种社会力量创办民办非企业单位和个体经济组织，面向失能老人提供的家庭服务类公共产品，同时，加强服务队伍专业化建设，加快老年护理服务知识和技能的培训，把养老服务人员训练成掌握专业社会工作知识和养护服务技能的专门人才，培育发展养老服务行业。

注释：

①采取自愿参加的方式，由被保险人向保险公司购买长期照护的服务和产品，在年老时从保险公司得到相应的长期照护服务或因接受长期照护而产生费用的给付。

②德国的长期照护保险制度与其医疗保险制度相配套，不同医疗保险制度的参加者相应参加不同的长期照护保险制度，其长期照护保险制度覆盖了全民。日本还配套设置了护理救助制度，低收入群体以及无法加入长期照护保险制度的群体的长期照护服务费用基本由护理救助制度提供。

③瑞典以老人的需求为导向，其照护费用80%以上来源于税收，还有部分费用来自中央政府对地方政府的转移支付，只有很少比例的照护费用来源于个人缴费，收费的比例只占所有费用的4%左右。

［1］中国老龄科学研究中心课题组.全国城乡失能老年人状况研究［J］.残疾人研究，2011（2）：116.

［2］陈友华,徐愫.中国老年人口的健康状况、福利需求与前景［J］.人口学刊，2011（2）：34-39.

［3］孟群，等.中国老年人口失能流行趋势的分析与建议［J］.中国卫生统计，2012（1）：6-9.

［4］陈昫.我国老年残疾人的家庭长期照护体系研究［J］.理论月刊，2011（9）：100-102.

［5］陈策.居家失能老人照护服务时间研究［D］.浙江大学硕士论文，2014：16.

［6］马焱.对老年人家庭照料者的社会性别研究评述［J］.中华女子学院学报，2011（2）.

［7］The National Family Caregiver Support Act of 2000［DB/OL］.http：//www.ageguide.org/pdf/crc-standards.pdf.retrieved，2006-12-22.

［8］The White House Conference on Aging.Care for the Family Caregiver：A place to start［DB/OL］.www.caregiv-ing. org，2005-11-25.

［9］柳玉芝，原野等.中国高龄老人调查研究［M］.北京：中国人口出版社，2007.

［10］马焱.从公共政策层面看对女性老年家庭照料者的社会支持［J］.妇女研究论丛，2013（9）.

［11］赵怀娟.老年人长期照护服务供给——国内学者相关研究综述［J］.福建江夏学院学报，2012（10）.

［12］党俊武.长期照护服务体系是应对未来失能老年人危机的根本出路［J］.人口与发展，2009（4）：52-55.

［13］陈为民.城市高龄老人的照护资源与照护供给分析［J］.中国人口科学，2004（S1）：117-121.

［14］赵怀娟，陶权.失能老人家庭照护的现状及影响因素分析——对W市305名照护者的调查［J］.老龄科学研究，2013（8）.

C913.6

A

1007-9106（2016）11-0103-05

*本文为北京市教育委员会2015年度社科计划资助项目重点课题资助“北京特殊老龄群体长期照护服务体系研究及绩效评估”（项目号：SZ201510028014），课题成果之一。

刘亚娜（1977—），女，首都师范大学管理学院公共管理系副教授，硕士生导师，管理学博士，研究方向为社会发展与公共政策、人口老龄化与养老保障。