痴呆照顾者负担相关因素的研究进展

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痴呆照顾者负担相关因素的研究进展

林巧艳宫伟

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WHO预测[1]，至2020年约60%的老年人将生活在发展中国家，我国已于上世纪末成为老龄化国家，目前老年人群中痴呆患者已超过600万，约占全世界老年痴呆患者的25%，其医疗费用和照顾问题给家庭和社会带来沉重负担[2]。一项全球疾病负担调查表明，痴呆引发的疾病负担占总疾病负担的7.5%，在第二次全国残疾人致残疾病调查中，痴呆占43.5%，是老年人发生精神残疾的主要因素[3]，故早在90年代初期WHO即呼吁各国根据国情对痴呆患者的家庭及照顾者给予足够的关心和社会支持，且早期给予照顾者疾病协助，能避免或延缓老年痴呆患者入住医疗机构时间[1]。老年痴呆照顾者负担是指照顾患病者的家庭成员在承担这项义务时所遇到的躯体、心理、社会和经济等各方面的问题[4]。鉴于我国照顾痴呆患者的医疗保健措施尚未完善，超过90%的痴呆患者在家中由亲属或看护人照顾[5]，再加上现代生活的快节奏和家庭结构的缩小化，83.5%的痴呆照顾者认为存在不同程度的照顾负担[6]。现将痴呆照顾者负担相关因素的研究进展综述如下。

1影响照顾者负担的因素

1.1患者因素

1.1.1一般资料国外有报道称患者的年龄与照顾者的负担呈负相关，即患者的年龄越小，照顾者的负担越重[7]。这可能是因为此类患者需要照顾的时间较长，照顾者长期忙于照顾患者，与亲朋好友沟通减少，交往范围缩小，易产生孤独和寂寞感，导致心理负担增加[8]。不同性别痴呆患者的照顾者负担不同，男性患者的照顾者负担较女性重，可能由于男性患者的照顾者多为女性，女性的心理状态更易受情绪和环境的影响，身体素质较差有关；文化程度较高的痴呆患者在患病后，其行为、形象与病前相差较大，导致其照顾者负担较重[9]。

1.1.2病情痴呆患者的起居常日夜颠倒，精神行为症状异常时，如抑郁、急躁、冲动、表达不清、幻觉、爱发脾气等，会攻击家人和发生争吵，甚至患者会对照顾者充满怨恨和敌意，照顾者负担贯穿患者病程始终，并且患者病理行为症状越多、越重，患者的认知状况和生活自理能力越差，照顾者负担越重[10]。心理症状、认知功能和日常生活能力是痴呆的三大症状，均与照顾者负担有关，随着患者症状的持续性加重，照顾者在精心护理患者时付出的艰辛和关怀与照顾效果越来越不成比例[11]，导致照顾者身心俱疲，负担重。我们医务工作者可对照顾者进行技能培训指导，使照顾者了解痴呆症状、原因、诊断、防治以及正确护理方法，并能科学有效地解决实际问题，提高其照顾效率，从而减轻负担[10]。

1.2照顾者因素

1.2.1一般资料国内报道，女性照顾者居多，占60.7%[12]，可能与中国传统观念有关，女性家属多自愿承担照顾患者的责任，在完成较多的家务与护理(如洗衣、起居饮食、打扫卫生等家务琐事)的同时，还要承担照顾儿女生活，角色之间时有冲突，与男性相比，可能处于更紧张的超负荷运转状态，其照顾负担较重[9]。照顾者年龄越大照顾负担越重，因为随着年龄增长，人体各系统功能逐渐衰退，不仅影响照顾者的生理功能，还加重其照顾负担；与痴呆患者关系越近，照顾内容越多，照顾者负担越重[9]。痴呆照顾者对照顾知识和技能有较高需求，例如痴呆疾病相关知识、用药及康复指导、患者精神行为问题等方面[13]，故照顾者的文化程度越低者负担越重[14]。照顾者负担与其职业有关，这可能与不同职业照顾者社会地位、活动、阅历及经济收入不同有关[9],从事社会地位较高职业的照顾者负担较低，可能与此类照顾者经济收入及享受医疗保健服务等相对较好有关。

1.2.2自我效能自我效能感是影响照顾者负担的重要因素。若照顾者对自己的照顾能力有明确期望及充足信心，且对其自身的照顾者角色始终保持动力和积极性, 照顾负担就较轻[15]。为了照顾痴呆患者，许多照顾者脱离了原来的社交生活，把大部分时间和精力都用在家里和照顾患者身上，甚至对患者的行为感到难为情，导致照顾者刻意避免朋友之间的交往及社会活动[16]。另外,照顾者的批评、指责、过度帮助及保护会导致患者病理行为增多，无疑又加重照顾者负担[17]。有研究表明[18]，可通过多种形式向照顾者提供痴呆相关疾病知识、照顾技能、压力调节等信息和情感支持，如家访指导、电话随访、课程培训、举办照顾者联谊会等，能有助于增强照顾者的自我效能感，缓解照顾者的负性情绪，减轻照顾者负担，从而改善痴呆患者及其照顾者的生活质量。

1.2.3应对方式国内外研究表明照顾者应对方式与照顾者负担呈负相关，较少利用长期照顾医疗保险制度等服务体系的照顾者负担较重[11]。因为能采取积极应对方式的照顾者会尽量看到事情好的一面，主动寻求社会及家人的支持和帮助，减轻照顾负担。目前并未找到治疗痴呆的有效方法，但对痴呆照顾者指导工作越早介入，对照顾者提供的帮助越大[19]。随着痴呆病情进展，照顾者与患者进行交流越来越难，若痴呆患者无法正确表达需求，照顾者在照护中将不断受挫。沟通与交流是保证与痴呆患者建立良好关系，实施有效照护的关键环节[20]。在痴呆早期，鼓励患者自我表达，随着疾病进展，照顾者应加强自己的观察和理解能力，并及时给予患者感情上的支持[21]。另外，邻里之间的相互交流对家庭照顾者的行为方式也有影响，因此鼓励照顾者与他人沟通[22]，避免周围负面影响也很重要。

开展以社区为基础的机构化护理服务，能让照顾者及早获得相关疾病知识，采取积极有效的应对措施。Marim[23]认为在药物控制患者精神症状的前提下，给予照顾者多方面教育和支持，并贯穿整个疾病过程，有针对性地在痴呆发展的不同阶段满足照顾者的不同需求[24]，进行各种角色扮演，如以团队合作预演如何处理患者的行为问题，情感体验生活发生改变时的状况等，通过干预使情感表达水平降低，增进家庭成员之间的交流，减轻负性情绪对照顾者的影响[6]。在患者痴呆初期，可通过提供相应咨询和服务的专业网站等方式指导照顾者获取专业支持的方法和途径，在信息化的当代，相对于面对面的传统方式，网络教育能减少健康花费，提高患者和家庭照顾者的生活质量[25]。在患者痴呆晚期，其他家属帮忙照顾患者，主要照顾者就有时间休息[9]，让照顾者亲人、朋友及其他照顾者沟通，为其提供喘息机会，能明显减轻负担[23]。为协助照顾者更好地照顾痴呆患者，减轻照顾者负担，我国台湾地区还提供预防走失的一些措施，建立失踪患者协寻中心，获取痴呆患者指纹等服务，以协助照顾者预防和应对痴呆患者走失[23]。

2小结

照顾痴呆患者是一项艰巨甚至是苦恼的工作，需有极大的耐心和毅力。通过积极治疗、合理照顾，相当一部分患者可在很长时间内处于稳定状态，与家人共享幸福生活[10]。考虑到诸多因素影响照顾者的照顾负担，笔者认为医务工作者应借鉴国外经验，结合本国国情，全面斟酌如何帮助痴呆患者照顾者减轻负担，例如延缓痴呆病情进展，探讨照顾技巧，缩短照顾时间等。目前对照顾者负担及其影响因素研究较多，干预方面研究较少，而痴呆患者照顾者负担是患者、照顾者和社区或社会共同面临的问题，应进行综合干预，国内学者们一直认为，采用家庭访视、定期咨询、电话随访、培训班等方式，能从患者的心理、居家安全、睡眠障碍调节及情感等多方面对痴呆照顾者进行指导。因此笔者建议增加这方面的研究，为减轻照顾者的负担和提高痴呆患者及其照顾者的生活质量提供依据。

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(本文编辑崔兰英)

(收稿日期：2015-01-26)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.02.011

通信作者：宫伟

林巧艳:女，本科，主管护师，副护士长