齐蒙蒙,李泽楷
病人及其家属赋能相关测评工具的开发及应用现状
齐蒙蒙,李泽楷
摘要:综述了常见的病人及其家属赋能相关测评工具,如糖尿病赋能量表、精神心理病人赋能量表、患病儿童的家属赋能量表、脑损伤病人家属赋能问卷、老年病人赋能量表的构成、信效度测试情况,并对其应用进行分析,提出未来可以开展更多相关的研究以阐明和描述赋能的理论基础和操作性定义,不断开发新的赋能测评工具,修订现有工具。
关键词:病人;家属;赋能;测评工具;应用
赋能(empowerment)在病人及其家属的自我管理和健康促进中占有重要地位,是医学健康领域中的重要概念。获得赋能后的个体有足够的知识以做出合理的决定,有足够的控制力,能充分利用资源实施其决定,并以经验评价自身的决定是否有效[1]。由于赋能的复杂性、多样性和动态性,对赋能的定义和测量相对困难[2]。自20世纪以来,国内外研究者基于文献回顾、小组讨论、专家咨询和现场调研等多种方法,编制了适用于不同人群的测量工具,并不断地对工具进行修订和校正。现将病人及其家属赋能相关测评工具研究综述如下,以期帮助临床医护工作者更好地了解病人及其家属的赋能现状,从而更好地对病人及其家属进行个体化的管理、干预,促进其身心健康,提高其生活质量。
1赋能的定义
赋能起源于20世纪60年代末至70年代初的“自助”及“政治觉察”运动,强调在受压抑的社区中及活跃分子间提高其政治意识[1]。1991年,Gibson定义赋能为一个社会性的过程,是识别、促进及提高人们应付需要及解决本身问题的能力,并且动员所需的资源,使人们自觉地控制其生活[3]。有学者认为,赋能是过程和结果的综合体:作为过程,是识别、促进、提高人们利用资源解决自身问题的能力,以达到满足自我需要、实现自我控制的过程;作为结果,是指个体被赋予能力或力量的一种结局[4]。世界卫生组织定义赋能为“人们获得自己控制、决定及行动去影响自己健康的过程”,并强调建立个人潜能[5]。即广义地说,赋能是一个“使能够”的过程,通过这个过程,个体或群体获得控制其生活及环境的能力、能量和自信[1]。
2常见的赋能测评工具
由于赋能具有对象及环境的特异性,因此编制的测量工具均反映特定的对象及其特定的环境,存在不同的适用条件及地域差异等。
2.1糖尿病赋能量表(The Diabetes Empowerment Scale,DES)
2.1.1量表特征DES由美国Anderson等[6-7]研究者于1995年开发并在2000年进行修订,用于糖尿病病人社会心理学自我效能的测量。该量表已经过多次信度、效度的检验,并被简化、翻译为多个语言版本[8-15],也是目前应用最为广泛的评估工具[16-18]。该量表由3个维度、28个条目组成,即管理糖尿病的心理方面(9个条目)、评估不足及做出改变(9个条目)、设定并达到目标(10个条目)。各条目按Likert 5分制计分,从1分~5分分别表示非常不同意、不同意、中立、同意和非常同意,相应条目得分相加再除以条目数即为各维度得分,所有条目得分相加再除以总条目数即为总体赋能得分,得分越高,赋能越高。量表自研制以来,分别被研究者引入中国、瑞典、冰岛、伊朗等国家,并进行了信度和效度的检验。
2.1.2信度和效度DES量表总的Cronbach’s α系数为0.96,各维度的Cronbach’s α系数为0.81~0.93;重测信度系数0.75;与糖化血红蛋白值的校标效度为-0.17(P=0.03)[7]。Ann等研究者应用该量表对102例社区2型糖尿病人群进行测量,Cronbach’s α信度系数为0.93,与中国版一般自我效能感量表(C-GES10)的Pearson’sr值为0.63(P=0.001)[19]。中国香港版糖尿病赋能量表(the Chinese Version of the Diabetes Empowerment Scale,C-DES-20)的Cronbach’s α信度系数为0.86,各维度的Cronbach’s α信度系数为0.76~0.89;重测信度系数为0.75;内容效度为0.73~0.83;校标关联效度分别为0.95和0.93[9]。瑞典版糖尿病赋能量表(SWE-DES-23)总的Cronbach’s α信度系数为0.91,各维度Cronbach’s α信度系数为0.68~0.91[10]。冰岛版糖尿病赋能量表的Cronbach’s α信度系数为0.84,各维度Cronbach’s α信度系数为0.63~0.79,但由于样本量偏小,未进行重测信度和因子分析的检验[11]。中国简化版糖尿病赋能量表(DES-SF)的Cronbach’s α信度系数为0.848,重测信度系数为0.817;各条目内容效度为0.5~1,与一般自我效能量表的会聚效度为0.556(P<0.01)[14]。中国大陆版糖尿病赋能教育量表(China Mainland-Diabetes Empowerment Scale,CM-DES)的Cronbach’s α信度系数为0.90,各维度Cronbach’s α信度系数为0.88~0.96,重测信度系数为0.94[15]。伊朗版糖尿病赋能量表(the Iranian version of Diabetes Empowerment Scale,IR-DES-28)总的Cronbach’s α信度系数为0.89,各维度Cronbach’s α信度系数为0.50~0.80,重测信度系数为0.74(P<0.01);与糖化血红蛋白值的Pearson’sr值为0.36(P<0.01);同时效度相关系数分别为-0.21和0.42(P<0.01)[12]。
2.1.3应用Janeth等[10]研究者应用SWE-DES-23对195例病人进行测评,量表得分为(3.68±0.53)分,相关性分析提示自评健康状况越好、疾病负担越低,赋能得分越高;血糖控制与赋能呈弱相关关系,与Ann的研究结果[19]一致。国内胡贝贝[14]应用中文版DES-SF对141例糖尿病病人进行调查,量表得分为(3.91±0.66)分,总分处于低、中、高水平的分别占18.4%、62.4%、19.1%,回归分析显示自我效能评分越高、对社会支持的利用度越高、教育水平越高,病人的授权评分越高。靳英辉[15]应用CM-DES对纳入赋能教育的两组病人进行了3次随访调查,结果显示:CM-DES得分与糖化血红蛋白值呈负相关(r=-0.51,P=0.00);控制疾病的态度越积极(r=0.68,P=0.00)、文化程度越高(r=0.28,P=0.03),CM-DES得分越高;CM-DES得分与病史、年龄、家庭经济收入、家庭照顾情况没有明显的相关性;赋能教育相对于传统的依从式教育明显地降低了病人空腹血糖(P=0.00)和餐后两小时血糖(P=0.00),提高了CM-DES得分、自我效能水平得分、自测血糖率;但在随访期间并未发现生存质量的变化(P=0.94)。证明CM-DES可以作为有效的测评工具应用于赋能教育中。
2.2精神心理病人赋能量表
2.2.1量表特征精神心理赋能量表由美国Rogers等[20]研究者开发,用于评价个体的赋能现状,量表由5个维度、28个条目组成,各条目按Likert 4分制计分。
2.2.2信度和效度量表的Cronbach’s α信度系数为0.86[20]。Wowra等[21]的研究显示该量表Cronbach’s α信度系数为0.85,各维度Cronbach’s α信度系数为0.55~0.91。因子分析结果与Rogers的研究结果[20]一致,证实了该量表具备较高的信效度。葡萄牙版赋能量表的Cronbach’s α信度系数为0.79,与个体恢复和疾病症状的Pearson’sr值分别为0.71和-0.22;因子分析结果与原版赋能量表相似[22]。
2.2.3应用Rogers等[20]对271例心理健康服务系统中的病人进行调查,结果显示:条目平均分为(2.94±0.32)分,处于中等以上赋能水平;相关性分析显示赋能与生活质量(r=0.36,P<0.001)、社会支持(r=0.17,P=0.002)、自尊(r=0.51,P<0.001)、月收入(r=0.36,P<0.001)和积极参与社区活动成正相关关系,与正规的心理卫生服务的使用呈负相关关系(r=-0.14,P=0.02),但与其他人口学资料如性别、年龄、种族、婚姻状态、教育程度、是否工作、住院次数无关。1997年,Wowra等[21]研究者采用该量表对该州公共精神心理服务数据库中随机抽取的2 000例门诊病人采用邮递的方式开展调查,回收有效问卷283份,回收率16.5%,量表得分为(2.74±0.34)分,略低于Rogers等[20]的(2.94±0.32)分。在Tsay等[23]的赋能干预项目中,运用该量表测量病人干预前后的赋能水平,结果显示:相比对照组,干预组病人在赋能得分(P<0.001)、自护自我效能水平(P=0.002)和缓解抑郁(P=0.03)方面均有明显提升。
2.3患病儿童家属的赋能量表
2.3.1量表特征家属赋能量表(the Family Empowerment Scale,FES)由美国波特兰州立大学Koren等[24]研究者研制,用于评估患有情感缺陷或障碍的儿童的家庭赋能现状,由4个维度、34个条目组成,包括家庭、服务体系及社区/政策3个层级。量表条目采用Likert 5分制计分,从1分~5分表示非常不同意到非常同意。心理赋能量表(the Psychological Empowerment Scale,PES)是Akey等[25]研究者基于Zimmerman’s 的心理赋能理论研制的,用于评价残疾儿童父母的心理赋能状况,由4个维度,即知识、正式参与、非正式参与和技能组成,每个维度8个条目,共32个条目。
2.3.2信度和效度FES各维度Cronbach’s α信度系数为0.87~0.88,重测信度系数为0.77~0.85,专家的内容效度系数为0.77[24]。另有研究得出该量表各维度Cronbach’s α信度系数为0.78~0.89,折半信度系数为0.93;KMO值为0.91,因子分析结果与原版FES相似,累积方差贡献率为52.5%,表明该量表有较好的信效度,可以作为患病儿童或青少年主要照顾者赋能的测量工具[26]。芬兰版家属赋能量表的Cronbach’s α信度系数为0.82~0.96,验证性因子分析结果同原量表一致[27]。
2.3.3应用VanNess-Kndls等[28]应用该量表对使用过急诊服务且需要社区治疗小组服务的儿童或青少年的100名主要照顾者进行调查,以期对社区精神卫生服务机构发起的多层级危机干预计划项目进行评估,相关性分析结果表明赋能得分与儿童自身存在的问题、获得服务机构的支持及对机构的服务满意度相关;另外,治疗师对于照顾者的赋能看法与照顾者自评状况存在差异,提示对主要照顾者赋能的测量需要结合实际行为的观察。Akey等[25]应用心理赋能量表对293名残疾儿童父母的调查显示:量表得分为(3.64±0.59)分,各维度Cronbach’s α信度系数为0.90~0.97,校标关联效度为0.74;通过对赋能得分排名前后25%的研究对象的比较发现,两组在社会支持、参与正式组织的数量、服务利用度和知识方面差异均有统计学意义(P<0.001)。通过实证研究证明了PES是信效度较好的心理赋能测量工具。
2.4脑损伤病人家属赋能问卷
2.4.1量表特征家属赋能问卷(the Family Empowerment Questionnaire,FEQ)由香港研究者Man[29]开发,用于评价脑损伤病人照顾者对于赋能的各种表现形式重要性的认知,以期帮助其重新获得对疾病知识、环境和生活的掌控权。问卷由4个维度、52个条目组成,即效能(21个条目)、知识(12个条目)、支持(12个条目)和激励(7个条目)。在前期研究的基础上,Man[30]开发了脑损伤病人自评赋能问卷(the Empowerment Questionnaire,EQ)包括4个维度、42个条目,即支持(13个条目)、技能(14个条目)、激励(9个条目)和知识(6个条目)。照顾者赋能量表(the Caregiver Empowerment Scale,CES)由Degeneffe等[31]研究者开发,用于评估非急性期脑损伤病人的家庭照顾者的赋能现状,由4个维度、30个条目组成,即政策性自我效能(2个条目)、社区性自我效能(5个条目)、照顾性自我效能(7个条目)和个人自我效能(16个条目)组成,条目采用Likert 5分制计分。
2.4.2信度和效度FEQ问卷总Cronbach’s α信度系数为0.96,各维度Cronbach’s α信度系数0.76~0.93;内容效度系数为0.87[29]。EQ问卷的Cronbach’s α信度系数为0.96,各维度Cronbach’s α信度系数为0.76~0.93;内容效度系数0.87;肯德尔和谐系数为0.87[30]。CES量表Cronbach’s α信度系数为0.76~0.92;与幸福感量表(SWBI)相关性有统计学意义,提示该量表区分效度较好[31]。
2.4.3应用Man等[32]应用该问卷调查65名包括护士、物理治疗师、作业治疗师及语言治疗师在内的康复专业人员,比较其与照顾者自评赋能的差异情况,结果显示:专业人员和照顾者在赋能问卷的每个维度上得分大多存在差异,仅在知识维度达成了共识;相比之下,在对赋能的需求上,专业人员的感知强于照顾者自身的感知,如照顾者明确表示自身的问题不重要,而专业人员则认为照顾者的自身管理及健康状态和照顾病人同等重要;专业人员更担心照顾者自身的情感表达及应对策略。两者的差异需引起重视,提示医务工作者在制定病人治疗康复计划时应做好沟通和解释,并通过分享更多康复的信息,引导照顾者共同参与治疗康复计划的制定。该问卷可以帮助医务工作者更好地了解脑损伤的赋能情况,从而有利于制定更合适的康复计划,促进康复。
2.5老年病人赋能量表病人赋能量表(the Patient Empowerment Scale,PES)由Faulkner[33]开发,用于测量医院环境下照护老年病人的人员的赋能与失能行为,由2个维度、40个条目组成,各条目选项以0分~2分表示从不、偶尔和有时,赋能维度总分0分~40分,失能维度总分0分~-40分之间,量表总分值在-40分~+40分之间。量表各维度的Cronbach’s α信度系数分别为0.75~0.87和0.65~0.88。运用该量表调查5所医院不同病区的102例老年住院病人,结果显示:量表均数为24.73分,但不同病区间的得分存在差异,手术区为31.62分、药物区为23.85分~26.66分,而老年康复护理中心仅为15.70分,提示老年康复护理中心的病人更依赖医务人员。进一步分析发现赋能得分与病人年龄和自理能力、病区护患比、病区护士资质存在很强的相关性。该量表的优点在于以病人亲身经历过的护理来观察医院环境下护理行为中赋能与失能的发生,有效地避免了护理人员观察反应的偏倚,消除了护患之间视听的交互作用。由于赋能的测量受文化背景的影响较大,研究者在使用过程中需要注意测量工具的文化适用性。
3小结与展望
随着生物心理社会医学模式的转变,对病人及其照顾者的关注度日益增加,更多的研究者将赋能引入到医学领域中,促进了相关量表的研制和发展,如在糖尿病病人[6]、精神心理疾病病人[20]、脑损伤病人及其家属[29]等领域的测量工具。但目前的赋能测评工具多针对特定对象,且以量性和自评方式为主;内容多强调实用性和实质性;大多与自我效能、自我管理等相关联,由此产生赋能的不同操作性定义,使得开发的测量工具之间难以进行比较和综合[34]。提高赋能理论的清晰度,运用信度和效度良好的工具才能够构建更成熟的赋能概念,未来可以开展更多相关的研究以阐明和描述赋能的理论基础和操作性定义,不断开发新的赋能测评工具,修订现有工具。
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(本文编辑李亚琴)
Status quo of development and application of empowerment related evaluation tools for patients and their families
Qi Mengmeng,Li Zekai
(Medical College of Jinan University,Guangdong 510632 China)
作者简介齐蒙蒙,硕士研究生在读,单位:510632,暨南大学医学院(护理学系),暨南大学第一临床医学院;李泽楷(通讯作者)单位:510632,暨南大学医学院。
中图分类号:R197.323
文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.19.005
文章编号:1009-6493(2016)07A-2318-04
(收稿日期:2015-06-30;修回日期:2016-06-13)