告诉还是不告诉，这是个问题——关于病人知情权的对话

□刘端祺

告诉还是不告诉，这是个问题
——关于病人知情权的对话

□刘端祺

刘端祺教授现任《癌症康复》杂志副主编，中国抗癌协会副秘书长、康复部主任，北京癌症康复与姑息专业委员会主任委员。近10余年主要从事肿瘤的综合治疗，尤其是肿瘤的姑息治疗。

这是最近我与一位老同学（A）的对话，话题是：对他罹患胃癌的妻子，告诉不告诉关于癌症发展的实情。考虑这是一个社会上普遍关心的问题，我（B）将这个谈话的梗概记录下来，供关心这个问题的读者参考。

A：老同学，你知道我妻子胃癌手术后1年多了，情况不是太好。最近她的主管医生向她泄露了病情，对她打击很大，影响了治疗。我非常恼火，准备起诉这位医生，想听听你这位业内人士的意见。

B：讲真话，你提出的问题是我们肿瘤科最常遇到、又是最难回答的两难问题，咱们是老同学，我无妨直言相告。如果你认为我说得不对，仍然可以像当年同窗时争论，否则有些话我还真得考虑绕些弯子去说。

A：老同学但说无妨。

B：你妻子手术这么长时间了，你一直没告诉她真实的病情？

A：没有。我妻子心眼小，我们全家商量好了，谁也不许向她透露半点病情，连做胃镜的报告和出院单我都是托熟人编造的，告诉她是“胃溃疡”。

B：她相信吗？

A：开始时相信。自从做化疗后出现严重反应，和病友们聊天后她就不太相信了，整天翻看关于癌症的书、上网查资料……最近病情有发展，她心事更重了。

B：你准备以什么“罪名” 告那位主管医生？

A：他破坏了“保护性医疗”原则，使我妻子知道了自己的诊断是胃癌晚期。她本来对化疗就抵触，这位医生告诉她实情后，她坚决不做化疗了，情绪非常低落，耽误了治疗，后果很严重的。

B：可是，你知道什么是“保护性医疗”原则吗？

A：这还是好多年前，咱们聊天时从你那里听来的。我记得，大概意思就是要求医生保护病人的隐私，不能随便议论病人的病情，特别是不治之症，不能让病人知道。

B：老同学好记性，这么多年了，还能记得那么清楚。

先说说“保护性医疗”。此说法在二十世纪五六十年代的确曾经风行一时。好像来源于前苏联的巴甫洛夫学说，但是，即使在当时,医学界就对其含义有许多解释，至今仍有许多歧义，没有形成医界的共识。从字面上看，“保护性医疗”意思当然不错，但是这些年来，随着对人权问题的重视和对医学伦理问题研究的深入，国内外对“保护性医疗”的看法与几十年前有了很大不同，包括最早提到这个名词的前苏联和现在的俄罗斯。世界上还没有一个国家在法律学上确认这个概念。这就是说，所谓“保护性医疗”仍然是局限于医学界的、仅从学术角度对行医方式的探讨，并没有立法成为法律的实践。你妻子的医生和自己主管的、有行为能力的病人本人讨论病情，既是对病人权力的尊重，也是一种必要的沟通，这是医生的职责，谈不上“泄露隐私”。所以你起诉医生，并无法律依据。

A：你知道，我妻子可是胃癌晚期啊！怎么能让她知道实情呢？

B：咱们再说说国际上对此事的通常做法。我给你讲个实事：我的一位同事在美国做访问学者时CT检查发现肝包块，怀疑是肝癌。医生借故请一直陪他检查的妻子离开了一会儿，实际是要和我的这位同事“单独聊一聊”。你猜他聊的什么内容？

A：总不至于直截了当地告诉病人“你得了肝癌”吧？

B：当然，不会劈头盖脑就这么一句话，还是先铺垫了一句“告诉你一个好消息，你的病灶还能切除”，但第二句就直率地说：“你这个病灶的特点符合癌的表现，我的经验是切除为好；但有人选择不开刀，用抗癌药物局部介入注射，也取得了一定效果。这是一个两难的选择，您是和妻子、子女先商量一下再做决定，还是自己单独做决定？我们还可以再等待几天，得到答复后再制订治疗方案，还来得及。”

A：这和直接说没有多大区别啊！对病人的打击太大了！

B：是的，这样做是有一点风险，主要是担心病人的自身承受能力问题。但这位医生直接把病情告诉病人是有法律根据的，如果不这么做，他在美国那种法律环境下承受的风险更大，病人会状告医生不尊重他的合法权力，是违法。

A：必须让病人本人知道真实病情？包括癌症也要让本人知道？

B：是的。早在1973年，美国就制定了《患者权利法案》，强调了病人的知情同意权，明确了病人在就医过程中的主体地位，内容大体是：病人对与自己疾病相关的诊断、治疗决策、预后及病程中可能出现的各种危机等信息有完全的知情权，对医院准备采用的护理、治疗措施有接受或拒绝权，在被充分告知病情、治疗的疗效和可能出现的种种不良反应后，有亲自判断利害得失的选择权和决定权。

A：你刚才讲的那个故事就体现了这个法律？

B：是的。据我了解，不少国家医护人员在第一时间将诊断，包括癌症、艾滋病、无法治愈的神经元疾病等，直接告知病人已成惯例。病人得知病情后，再决定采取哪种方式告知家人和亲友。有些病人认为，这是他个人的隐私，还叮嘱医护人员不要向他的亲友透露自己的病情。这在国际上逐渐成为通行的做法，已经在许多国家立法。

A：这种做法和我们国家老百姓传统的想法完全相反，不符合我们的国情。我们国家有这样的法律吗？

B：我国在2010年通过了《侵权责任法》，其中也将医疗实践中知情同意权的主体界定为病人本人。这符合国际上的共同认知，其核心理念是：最大限度地保护病人的人身利益和精神利益。体现了“对人的生命健康利益的相关决定只有当事人本人才有决定权”的精神。同时还考虑到了一些现实问题，如某些亲属代行知情同意权时，因医学常识的缺乏或与病人存在一定利害关系，可能有意无意背离病人的真实意愿，损害了处于弱势的病人健康和权益。

A：我陪妻子住院期间，见到周围非常多地存在病情向病人保密、由亲属代行知情同意权的现象。我妻子的治疗计划就是我签字同意的，难道法律不认可吗？

B：在2010年版的《侵权责任法》颁布后，不少医院已经注意到，对需要签字同意的医疗文件，只要病人有行为能力，一定要求病人亲笔签名，亲属包括配偶不能代签。这一做法是我国现行法律的要求，已经被越来越多的医疗单位落实。当然，我国幅员辽阔，各地风俗习惯有很大不同，完全照搬国外的东西可能会水土不服。正因如此，我国的《侵权责任法》中还规定：不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。这句话也算是“中国特色”吧。

A：这可是操作起来有一点难度的规定。

B：对了，老同学，这就转到咱们要说的另一个问题：“情”和“理”的问题。也就是作为医生和病人家属需要掌握的关键是：对“不宜向患者说明”的分寸如何拿捏，究竟谁来判断哪些问题“不宜向患者说明”，哪些问题又可以向患者说明。现在法律界和医务界都在讨论这个“不宜”如何理解和操作，争论在所难免。我个人认为：遵照病人对发生在自己身体上的疾病具有自主权和自我决定权的大原则，这里的“不宜”应理解为病人完全或部分失去行为能力，特别是出现昏迷、失智，身体对外界基本丧失正常反应能力的情况。因此，在患者仍然拥有表达同意或不同意的能力时，亲属代理其行使知情同意权并不妥当。

A：这样看来，我要是状告妻子的主管医生，是不是有些过头了？毕竟人家对她还是负责任的，态度也还不错。只是现在我妻子坚决不做化疗了，耽误治疗啊!

B：具体情况我不十分清楚，或许那位医生在沟通语言方面有欠妥之处，但在告知病情这一问题上，他没有做错。根据我的经验推测，你妻子从医生那得知病情严重只是根导火线，其实她对病情早就知道八九不离十了，对有些治疗也早就不想接受了。

我个人从实际工作中感到，在我国“不宜”的原因主要有两条：

第一，伦理思维有误，有不少中国人把灾难和个人“道德”挂钩，得知病情后，除了正常的反应外，还有额外的心理负担。我有一位熟识的大姐，她本人还是医生，得知自己患白血病后边失声痛哭边说：“天啊！我一辈子没有干过一点坏事，怎么让我得这么个倒霉病啊！”在大家的劝说后，她逐渐平静下来，经过治疗，十二三年后才从容离去。

第二，家属的想当然剥夺了病人的知情权。中国的癌症病人大多数是被家属和医生“勾结”隐瞒病情，直到瞒不住为止。相当多的子女认为：老人一生含辛茹苦把我们拉扯大，说什么也不能再让他老人家产生心理负担，与其让他担惊受怕的，还不如瞒着他，让他糊里糊涂地死去为好。我的一位朋友的母亲，八十年代查出乳腺癌，他们家是书香世家，家族中就有几位名医，这个名医家族紧急会议的决定是“能瞒就瞒，瞒不住为止”。不料，老太太知书达理，不到2个月就知道儿子搞鬼，叫了长辈和好友“三堂会审”，儿子挺不住了，合盘端出。这位老太太坦然面对，在手术后密切配合治疗，又健健康康活了16年，直到93岁谢世。

据我所知，你妻子的知识能力不会不如那位老伯母，可能她早就觉得你在瞒她，只不过她没有对你“三堂会审”而已。

A：你说得有些道理，她有文化，能上网，爱看书，住院时病友们谈论的也都是治疗是否有效，预后是好还是不好之类的事情，只是她憋在肚子里不说。我感觉，我们之间只是一层窗户纸没有捅破。但是，只要不捅破，她就还会怀有那么一点点治愈的希望吧！

B：从医生的角度来看，你妻子的反应符合绝大多数癌症病人的心理规律，因为再正常的人知道自己得了癌症（而且是晚期），都是一个巨大的打击。再加上我们科普不够，绝大多数人对癌症的发生发展都不了解，求生的欲望使他们总是生命不息，抗癌治疗不止，期望出现奇迹。由于对癌症晚期的来临没有思想准备，甚至会做出完全出乎意料的绝望举动。

A：是啊，我担心的就是这个。现在我该怎么办呢？

B：送你四个字——亲情沟通。夫妻之间的亲情交流是任何人都不能替代的，因为毕竟你们共同生活了几十年，彼此最了解。自她得病以来，你就用所谓的“保护性医疗”在你们夫妻之间糊上了一层“窗户纸”，彼此有些话想说又不好说，你的妻子也肯定感到十分痛苦。你们之间聊病情虽然不会像医生那样有那么多的医学术语、科学名词，但肯定会充满亲情，她更期盼、更愿意接受这样的交流。有些东西俩人共同面对、共同承担，肯定比一个人冥思苦想要好得多。另外，你还可以找一下心理科医生为你的妻子做一些心理疏导，必要时服用对症的药物，克服可能存在的焦虑抑郁状态。

A：你说得有道理，谢谢老同学！

（作者感谢老同学江年高对本文作出的贡献）