原发性肝癌患者生命质量的研究进展

严海鸥 李立人

(1.南通大学附属医院,江苏 南通 226001；2.南通大学护理学院,江苏 南通 226001)



原发性肝癌患者生命质量的研究进展

严海鸥1李立人2

(1.南通大学附属医院,江苏 南通 226001；2.南通大学护理学院,江苏 南通 226001)

原发性肝癌； 生命质量； 护理

Primary liver cancer; Quality of life; Nursing

原发性肝癌素有癌症之王的称号，大多起病隐匿，早期诊断困难，许多患者在确诊时己是晚期甚至已发生远处转移，常需接受手术、放化疗、靶向治疗及TACE等伴随各种不良反应的综合治疗，对其生命质量造成严重影响。目前，生命质量已成为评价癌症疗效的三大终点指标(生存率、治疗毒性及健康相关生命质量)之一[1]，有关它的研究近年来受到国内外学者的较多关注，对其进行深入研究符合医学科学的发展趋势。本文就国内外原发性肝癌患者生命质量研究的发展趋势进行综述，以期为今后的研究提供理论依据。

1 生命质量研究量表由普适性向特异性发展

评价肝癌患者生命质量的方法较多，目前国内外以生命质量量表法较常见[2]。原发性肝癌患者生命质量量表的发展经历了由普适性生命质量量表到癌症患者生命质量量表，再到更具特异性的肝癌患者生命质量量表。这些量表各有侧重，目前最常用的特异量表包括美国的肝胆肿瘤治疗功能评定量表(FACT-Hep)，欧洲癌症研究和治疗组织的肝癌患者生命质量量表(EORTC QOL-HCC18)及国内万崇华等人研制的肝癌患者生命质量测定量表(QOL-LC)。

1.1 FACT-Hep量表[3]是针对美国人群研制的肝胆肿瘤患者生命质量量表。该量表的内部一致性信度即Cronbach’s α系数初测时为0.72～0.94，重测时Cronbach’s α系数为0.81～0.94，重测信度为0.84～0.91；内部相关系数为0.82～0.90，显示了其具有较高的信效度和反应度。美国Steel[4]运用该量表发现肝癌患者生命质量显著低于普通人群，但欧洲Blazeby JM[5]表示FACT-HEP适用范围过广 ，对肝癌患者生命质量的测定缺乏特异性。2008年该量表由我国朱兆承等[6]引进，修订形成中文版FACT-Hep 量表，经测定除SFWB维度的Cronbach’s α系数为0.42外，其余维度及总量表的内部一致性信度较好(0.74～0.92)，认为中文版FACT-Hep具有较好的信度和效度。Cui-Xia Qiao等[7]运用中文版FACT-Hep发现肝癌患者的BCLC分级与FACT-HEP呈负相关。FACT-HEP量表是完全依据西方文化背景制订而成，且量表条目过多， 国内张百红[8]等认为该量表适用人群为“肝胆肿瘤”甚至包括胰腺癌和胆囊癌，使用范围较广，可能缺乏肝肿瘤特异性，不一定适用于中国人群。

1.2 QOL-LC量表[9]是1998 年由万崇华等在综合参考国外公认的肿瘤患者生命质量测评量表QLQ-C30及FLIC等量表的基础上，再结合中国PHC患者的特点及我国的文化特征制订而成的。QOL-LC 量表中，各个领域的重测相关系数为0.71～0.86；4个领域的内部一致性系数用Cronbach’s α计算，结果为0.68～0.81。维度相关性方面，各条目得分与其对应维度得分之间的相关性较大(最小相关系数为0.54)，而与其他维度的相关性较小(最大相关系数为0.51)。经因子分析认为：量表的结构与设计时相吻合，由上可知该量表具有良好的信效度。曹梦如[10]用QOL-LC对70例门诊随访的肝移植术后患者进行生命质量测试，发现年老者对地位等问题看得比在职者要平和得多，对于生理及心理上出现的不适能及时与医务人员沟通，从而提高了生命质量。祝葆华[11]对癌症患者生活功能指标量表(FLIC)、健康调查简表(SF-36)和QOL-LC量表进行了比较发现：QOL-LC量表4个领域的信效度均高于FLIC和SF-36，且QOL-LC可以测定肝癌患者特异性症状。该量表于2009年被美国临床肿瘤学杂志收录[12]，但它存在一些局限性，例如没有主量表，且量表完全依据东方的文化背景制订，没有完全与国际接轨，不利于科研的国际交流。

1.3 EORTC QLQ-HCC18量表[5]是欧洲学者Blazeby在EORTC QLQ-C30核心量表的基础上添加肝癌特异模块而发展起来的针对肝癌患者测量的生命质量量表。EORTC QLQ-HCC18量表的预实验结果显示其可被来自不同国家、不同肝癌病因的患者所理解和接受，对于肝癌患者的生命质量评价具有特异性，融合了东西方文化背景，具有可供全世界范围内不同国家使用的潜力。Naoko Mikoshiba1[13]用此量表对192名日本原发性肝癌患者进行了生命质量的调查,得出QLQ-HCC18各维度Cronbach’s α系数在0.68～0.78，与FACT-Hep做效标关联，相关系数r=0.70，提示有较高的信效度。Wei-Chu Chie[14]对来自于欧洲跟亚洲6个国家的227名原发性肝癌患者进行了QLQ-HCC18问卷调查,并验证量表信效度，得出QLQ-HCC 18量表与EORTC QLQ-C30量表呈中等相关，相关系数r=0.40～0.70 ，也认为QLQ-HCC18量表有较好的使用价值。Fan SY[15]用此量表调查了286例肝癌患者，指出肝癌病人的生命质量受到很大影响，尤其在症状、认知功能上。由此可见QLQ-HCC18量表具有较强的全球应用潜力，是国际上唯一结合了中西方人群特征的量表，对中西方人群的生命质量测评均具有较好的代表性[16]，但国内文献尚未见应用报道。

2 生命质量研究方法由单一向多样化发展

早先有关肝癌患者生命质量研究以横断面为主，近年来纵向研究、质性研究和干预性研究逐渐受到重视。曹文婷[17]采用纵向研究方法探讨了TACE肝癌患者的生命质量，得出症状数目及严重度与患者生命质量呈负相关。王毅欣[18]发现肝癌患者生命质量与自我效能感成正比，随着自我效能感的增强，其肝癌症状群对生命质量的负作用将减小。易辉[19]对肝癌患者进行常规治疗的同时给予生理、心理、社会方面的护理干预,干预8周后，患者躯体功能较干预前差异无统计学意义，但心理功能、社会关系、客观环境及总体生命质量得分均比干预前显著提高，且差异均具有统计学意义。美国Steel JL 等[20]对晚期肝癌患者实施了心理护理干预，发现患者的生命质量改善程度高于未实施心理护理干预者；心理干预可以改善焦虑与抑郁，减轻患者临床症状。

3 影响患者生命质量的因素研究由单一因素向多因素发展

早先关于生命质量的研究侧重于评估治疗方法对生命质量影响。如陈力等[21]研究发现肝癌患者在接受手术治疗后生命质量均有不同程度的降低。而近年来对肝癌患者生命质量的研究已扩大到人口统计学因素及疾病相关因素，涉及性别、年龄、种族、信仰、职业、婚姻状况、文化程度、经济状况、癌症分期、体能评分、肝功能状况、症状主诉等多方面。王裕珍[22]报道肝癌患者所获得的社会支持主要来自于家庭；社会支持与患者总体生命质量之间呈正相关。曹梦如[10]发现家庭月收入与生命质量密切相关，在躯体功能方面，家庭月收入小于1 500元者生命质量得分明显低于月收入大于1 500元者。Marcy PY[23]同样指出经济水平对肝癌患者生命质量会产生很大的影响。有研究还发现：文化程度也对生命质量有影响，Michelson[24]指出学历越高，对自身疾病知识掌握得也越多，其情感功能也稳定，相应生命质量也高。经调查[25]国内初中及其以下学历的患者生命质量低于高中及其以上学历的患者。多项研究发现疾病分期、肝功能分级、体能评分与肝癌患者生命质量密切相关，即癌症晚期及肝功能较差的肝癌患者生命质量水平较低。Cui-Xia Qiao[7]指出肝癌患者的TNM分期与FACT-HEP分数呈负相关。美国Stee JL[4]报道肝功能Child评级与生命质量密切相关，即Child评级越差，生命质量越差。日本Naoko[13]研究显示：体能评分可作为影响患者生命质量的预测因素。此外对心理方面的研究也被重视，国内邓春梅[26]报道心理功能好的患者在生理领域、心理领域和社会关系领域等方面明显优于心理功能差者。

4 研究对象由患者向家属和医护人员发展

有关肝癌生命质量的研究越来越关注照顾者的感受。陈丽莉[27]经调查指出晚期肝癌患者家属照顾者的总体压力水平为中度，明显高于中期肝癌患者家属照顾者。田国素[28]通过质性研究指出家庭照顾者在担任照顾者、支持者的同时，自身还忍受失去亲人的痛苦及工作、时间各方面的压力，这些因素都严重影响癌症患者及照顾者的生命质量。随着护理人性化的提升，研究对像也转向护士， 王建意[29]对肿瘤医院护士深入半结构式访谈后指出，影响肿瘤医院护士实施临终关怀的因素由肿瘤医院护士的态度、知识、技能等自身因素及医院管理、缺乏临终关怀资源等客观因素两方面组成。闫敏[30]也通过访谈上海市10名护理管理人员得出晚期癌症患者姑息照护质量的影响因素分别来自政策管理方面、护士自身方方面。王海芳[31]以癌症患者为访谈对象，从这些已身患绝症的患者的角度，阐述了通过护士的及时解释、安慰、劝导都将缓解患者的疑虑，使其能得到心灵的安慰。这些研究都将进一步为患者提供优质细致的护理提供理论依据。

综上所述，原发性肝癌患者的生命质量比生存率、病死率更能准确反映患者的治疗效果和康复状况[32-33]。可见，如何提高肝癌患者在有限生存期内的生命质量是广大临床工作者面临的重要课题。这方面的研究近年来已取得一定的进步，在今后的研究中，研究的内容需进一步扩大、扩深，研究方法需更加多元化并与国际接轨，从而更全面准确地进行生命质量的测评，为临床疗效的评价、治疗方案的筛选以及卫生资源投入的效益分析等提供综合依据，从而改善肝癌患者的生命质量。

[1] Cascinu S,Labianca R,Daniele B,et a1.Survial and quality of life in gastrointestinal tumors:two different end points?[J].Ann Oncol,2001,12(2):31-36.

[2] 贺远龙,刘斌.健康相关生命质量[J].现代诊断与治疗,2004,15(6):362-363．

[3] Cella D,Webster K,et a1.Measuring health-related quality of life in patients with hepatobiliary cancers: the functional assessment of cancer therapy hepatobiliary questionnaire[J].Clin Oncol, 2002, 20(9): 2229-2239.

[4] SteelJL,Chopra K,OlekMC,etal.Health-related quality of life hepatocellular carcinoma,chronic liver disease,and the general population[J].Qual Life Res,2007，7(16)：203-215.

[5] Blazeby JM. Development of a questionnaire module to supplement the EORTC QLQ-C30 to assess quality of life in patients with hepatocellular carcinoma, the EORTC QLQ-HCC18[J].Eur J Cancer,2004, 40(16):166-172.

[6] 朱兆承,郎庆波,陈喆,等.肝胆肿瘤治疗功能评定量表中文版的考评[J].中西医结合学报,2008,6(4):341-345.

[7] Cui-xia Qiao, Xiao-feng Zhai, Chang-quan Ling.Health-related quality of life evaluated by tumor node metastasis staging system in patients with hepatocellular carcinoma [J].World Gastroenterol,2012,18(21):2689-2694.

[8] 张百红,凌昌全.肝癌患者生活质量的研究现状及评价[J].肿瘤,2004,24(3):305-306.

[9] 万崇华,方积乾,张灿珍,等.肝癌患者生存质量测定量表的制定与考评[J].中国行为医学科学,1998,7(3):170-172.

[10] 曹梦如,邹海欧.肝移植术后患者生存质量调查[J].中华现代护理杂志,2009,15(3):226-228.

[11] 祝葆华,万崇华,王坤.FLIC、SF-36和QOL-LC量表在肝癌患者生活质量测定中的应用比较[J].中国循证医学杂志,2012,12(10):1175-1179.

[12] Wan C,Fang J. Yang Z,et a1.Development and validation of a quality of life instrument for patients with liver cancer QOL-LC[J].Am J Clin Oncol, 2010, 33(5):448-455.

[13] Naoko Mikoshiba,Ryosuke Tateishi ,Makoto Tanaka, et al.Validation of the Japanese version of the EORTC hepatocellular carcinoma-specific quality of life questionnaire module (QLQ-HCC18) [J].Health and Quality of Life Outcomes,2012,1(10):58-65.

[14] Wei-Chu Chie,1 Jane M,Blazeby.2 International cross-cultural field validation of an european organization for research and yreatment of cancer questionnaire module for patients with primary liver cancer, the Europe organization for research and treatment of cancer quality-of-life questionnaire HCC18[J].HEPATOLOGY,2012，2(55)：1122-1129.

[15] Fan SY, Eiser C, Ho MC, et al. Health-related quality of life in patients with mediation effects of illness perceptions and coping[J].Psychooncology ，2013,3(22)：1353-1360.

[16] 刘香艳,曹文婷,王毅欣,等.肝癌患者生活质量测评工具及应用[J].肿瘤, 2011，31(4):374-378.

[17] 曹文婷,徐燕,胡琛.TACE肝癌患者症状、症状群及生活质量的纵向研究[D].上海:第二军医大学,2012.

[18] 王毅欣,刘晓虹,徐燕.原发性肝癌患者自我效能感在其症状群与生活质量间的作用模型研究[D].上海:第二军医大学,2012.

[19] 易辉.护理干预对肝癌患者生活质量的影响[J].中国实用护理杂志,2012, 26 (1):49-50.

[20] Steel JL,Nadeau K,Olek M,et al.Preliminary results of an individually tailored psychosocial intervention for patients with advanced hepatobiliary carcinoma[J]. Psychosoc Oncol 2007,11(25)：19-42.

[21] 陈力,戴宁,瞿晓墨.肝癌病人生存质量调查[J].暨南大学学报：医学版,1998(6):61-62.

[22] 王裕珍,樊俭,杨兴华.社会支持对肝癌患者生活质量的影响及护理干预[J].中华现代护理杂志,2008,14(28):3341-3342.

[23] Marcy PY,Magne N,Castadot P,et a1.Radiological and surgical placement of port devices: a 4-year institutional analysis of procedure performance,quality of life and COST in breast cancer patients[J].Breast Cancer Res Treat,2005,92(1):92-97.

[24] Michelson H,Bolund C,Nilsson B,et a1.Health related quality of life measured by EORTC QLQ-C30 reference values from a large sample of Swedish population [J].Acta Oncol,2000,39(4):477-484.

[25] Lee LJ,Chen CH,Yao G, et a1.Quality of life in patients with hepatocellular carcinoma received surgical resection [J].J Surg Oncol,2007,95(1):34-39.

[26] 邓春梅,陈小凤.心理功能对肝癌患者生活质量的影响[J]国际护理学杂志,2010,29(3):1132-1137.

[27] 陈丽莉,张关芬,吴仙蓉.晚期肝癌患者家属照顾者承受压力与应对方式的相关性研究[J].解放军护理杂志,2006,23(3):22-24.

[28] 田国素.晚期肝脏恶性肿瘤患者家庭照顾者负担体验的质性研究[J].临床合理用药,2013,6(12):128-129.

[29] 王建意,白宗梅.肿瘤医院护士实施临终关怀影响因素的质性研究[J].临床护理杂志,2012,11(1)63-66.

[30] 闫敏,徐燕,孙菲.上海市晚期癌症患者姑息照护质量的评价及其影响因素研究[D].上海:第二军医大学,2013.

[31] 王海芳, Michiko Yahiro,彭美慈.癌症病人心目中好护士的质性研究[J].护士进修杂志，2007,22(1):21-23.

[32] 郭宇鹏,陈仲杰,马劲云.恶性肿瘤患者生活质量的研究状况[J].中国肿瘤,2008,17(7):600-602．

[33] 赵剑波,李彦豪,陈勇，等.癌症患者生命质量评价的现状及展望[J].中国肿瘤,2002,11(6):321-323.

南通大学附属医院科技项目资助(编号：Tfh1425)

严海鸥(1977-)，女，江苏，硕士，主管护师，研究方向：肿瘤护理

李立人，E-mail：Larry017@163.com

R471，R735.7

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.05.012

2015-08-19)