原发性肝癌患者的生活质量研究现状

李颖，李香玉，张晓磊延边大学护理学院，吉林延吉　133000

原发性肝癌患者的生活质量研究现状

李颖，李香玉，张晓磊
延边大学护理学院，吉林延吉133000

原发性肝癌是我国常见的恶性肿瘤之一，具有起病隐匿、病情进展快、死亡率高等特点，患者一旦被确诊，多存在焦虑、恐惧、抑郁、等负性心理情绪，进而消极态度，甚至丧失生活信心。癌症患者的生活质量已受到普遍的关注，原发性肝癌患者的群体是弱势群体，护理人员应本着良好的职业道德，减轻患者的痛苦，帮助患者从复杂的心态中解脱出来，给予患者亲切的关怀，促使患者建立战胜疾病的信心，保持舒适的基础上，通过建立融洽的家庭与社会关系，有效地解除患者的心理痛苦，解决患者的身心健康问题，从而提高原发性肝癌患者的生活质量。

原发性肝癌；患者；生活质量；研究

DOI：10.16659/j.cnki.1672-5654.2016.11.193

［Abstract］Primary liver cancer is one of common malignant tumors in China，with insidious onset，rapid progression，and high mortality in patients after diagnosis inevitably have serious psychological stress and a heavy ideological burden.The quality of life of cancer patients has been widespread concern，primary liver cancer patients are vulnerable groups，nurses should be based on good professional ethics，to alleviate the suffering of patients，help patients freed from the complex state of mind，the patient is given a cordial care，prompting patients to establish the confidence to overcome the disease，maintain a comfortable basis，through the establishment of a harmonious family and social relations，effectively relieve the psychological suffering of patients and solve physical and mental health problems of patients，thereby improving the quality of life in patients with primary.

［Key words］Primary Liver Cancer；Patient；Quality of Life；Academic research

原发性肝癌是我国最常见的恶性肿瘤之一，其全球发病率和死亡率分别列第5位和第3位［1］。原发性肝癌发病不易察觉，因其发现时大多已经属于中晚期，恶性程度高、死亡率高，病人一旦被确诊，多存在抑郁、焦虑、恐惧等负性心理情绪，进而消极态度，甚至丧失生活信心，对生命不报任何希望，拒绝临床治疗。生存质量是健康、心理状态、独立水平、社会关系及个人信仰等集合概念，是指个人在文化和价值系统中对其所处位置的感觉的反映［2］。生存质量评价作为当代一种新的医学评价技术，不仅关心患者生存期，更重视患者的社会性和心理状态。现代肿瘤学科已达成共识：癌症患者的生活质量（Q0L）比生存率、病死率对患者而言，更为重要［3］。当代医学发展的趋势是宏观上单纯的生物医学模式正向生物-心理-社会医学模式转变，医学的目的与健康的概念不再单纯是生命的保存和延长，而同时要提高生活质量。现将原发性肝癌患者生活质量的研究进展综述如下。

1　生活质量的定义

生活质量（QOL）一词是英文Quality of life的译文。世界卫生组织对生活质量所下的定义是：在不同文化和价值体系中存在的个体与他们的人生目标、期望以及关心的事情相关的生存状态的体验，包括心理状况、身体功能、独立能力、生活环境、社会关系、宗教信仰与精神寄托等6个方面［4］。

尽管一些专家对生活质量的概念与构成尚未达成一致的共识，但以下几点是比较公认的：①生活质量认为是一个多维的概念，其包括心理功能、身体机能、和社会功能；②生活质量是主观的评价指标，应由被调查者自己评价（是本人的主观体验）；③生活质量是具有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系之下［5］。

2　常用的生活质量测评量表

在原发性肝癌癌症患者的生活质量的测量量表方面，国际上具有广泛影响力和很强实用性的有癌症治疗功能评价量表（WHOQOL-100、FACT-G、EORTC QLQ-C30）及在此基础上增加了不同癌症特异性的条目 （模块），而目前在我国较为普遍使用的而且信效度较好也是上述3种量表的中文版本［6］。

EORTC QLQ-C30是欧洲癌症研究治疗组织（European Organization for Research and Treatment，EORTC）系统地开发出的癌症患者生活质量测定量表体系中的核心量表，在此基础上又加入了不同癌症的特异性模块即构成了不同癌症的特异性量表。1999年推出了其第3个版本，我国学者也已经先后研制并翻译了其第2个和第3版本。EORTC QLQ-C30（V3.0）包括30个条目，共分为15个领域，分别包括3个症状领域（疲劳、恶心呕吐、疼痛）、5个功能领域（躯体、认知、情绪、角色和社会功能）、6个单项领域和1个总体生活质量。该量表经临床验证己够成熟，有较好的信度和效度，万崇华等指出EORTC QLQ-C30的内部一致性信度Cronbach'a系数在0.7以上，国内一些学者针对国内恶性肿瘤患者生存质量的调查研究表明，该量表的效度和实用性比较好，适用于中国恶性肿瘤患者的生存质量测定［6-7］。

3　癌症患者生活质量的影响因素

3.1在一般人口学方面

调查结果表明：年龄、婚姻、性别、文化程度、职业、家庭月收入、主要照顾者对原发性肝癌患者生活质量均有不同程度的影响。

3.2社会支持与应对方式

据调查研究显示，主观支持和客观支持对癌症患者生活质量有较大的影响，原发性肝癌患者也不例外。良好的社会支持能够缓解患者的应激反应，能够激发患者的生存斗志，对生活充满希望，明显改善其身心状况和生活质量。应对方式是反映个体对各种应激事件所出现的应对行为和认知活动，个体积极的应对方式可以缓冲应激事件给本人所造成的心理压力。研究表明，良好的社会支持是完全可以影响患者的心理行为，提高患者对治疗疾病的依从性，是可以改变患者的应对方式，从而达到提高患者生活质量的目的。社会支持的重要因素之一是享有更多的医疗保险，其次是亲属之间的和睦照护，此外朋友、同事的关爱和支持也是患者获得新生的精神支柱。尊重原发性肝癌患者本人的宗教信仰也是属于社会支持的一个重要组成部分，社会支持具有缓解生活压力和直接或间接影响患者社会功能和身心健康的作用，原发性肝癌患者获得的社会支持越多，生活质量越高，心理状态和身体状态会越来越好［8］。

3.3本身症状

原发性肝癌患者的各种躯体症状直接影响其日常生活，有些患者甚至不能完成自己的工作，尤其原发性肝癌患者大多数伴有乙型肝炎或者丙型肝炎，本身疾病还有一定的传染性，照顾者还需额外的注意，无论饮食、餐具、一些生活用品患者需要单独使用并消毒。一些原发性肝癌患者除了需要家庭人员的特殊照顾，甚至有些患者需长期卧床，必然会加重患者的心理负担，造成患者对自我价值的贬低，不愿与人沟通，郁郁寡欢，进一步加重恶化心理及生理症状，从而影响患者的生活质量。当原发性肝癌晚期疼痛症状严重时，很大程度上影响了患者的睡眠状态和日常生活状态，大大影响了患者的心理状态，使其烦躁、激动、易激惹。因此应重视控制患者的疼痛症状，是一项重要的护理工作，控制好疼痛症状是改善原发性肝癌患者生活质量的一项重要举措［9］。

4　护理工作中怎样提高原发性肝癌患者的生活质量

4.1原发性肝癌患者获得社会支持

患者本人的家庭支持是获得社会支持的重要组成部分。大多数患者觉得自己是家庭的累赘，妨碍了家庭生活。在护理工作中应详细了解患者的家庭成员的组成，多鼓励家属，减轻家属的心理压力，告知一些有关疾病的注意事项，生活用品的消毒及隔离，使家庭成员有安全感，对疾病有正确的认识。患者一旦得了癌症，大部分患者本人及家庭成员受此遭遇都会产生消极悲观情绪，此时良好的社会关系能帮助患者缓解心理压力、打消焦虑、恐惧心理，在这种情况下护士应做到让患者了解自身疾病，完成自己心愿，了解患者真正需要，换位思考，把患者当亲人一样对待，理解、尊重患者，并多介绍其与治疗疗效较好、生活质量较高的原发性肝癌患者进行交流，使其树立战胜疾病的信心。通过改变并提高患者积极面对生活的应对方式，作为重要护理干预措施手段，才能有效提高患者生活质量的。因此护理人员要掌握社会支持的评价方法，在认识社会支持的重要性的前提上，才能充分发挥其运用其优势，激发最大的潜能，做到提高原发性肝癌患者生活质量的目的［10］。

4.2健康教育

护理人员应对癌症患者进行疾病相关知识，如手术、化疗、介入、热疗、射频消融等许多新技术方面的相关知识教育，化疗时的注意事项及相关健康教育，正确详细的饮食指导，定期给患者及家属授课，利用微信公众平台信息化的处理，使患者更加便捷地了解疾病的相关知识。原发性肝癌的饮食指导也是尤为重要的，正确的饮食指导可以避免许多并发症的发生，降低消化道出血的发生率。护理人员应当有预见性地鉴别肝性脑病，以便及时发现患者行为的异常，早期治疗效果较好。只有患者以及家属对原发性肝癌的治疗过程有正确认识和更多的了解，可以防止许多并发症的发生，减轻疾病本身给患者带来的心理压力，并使患者和家属认识到原发性肝癌是可以治疗的，只要到正规医院，积极配合治疗和护理，接受正规的、系统的综合治疗和护理，原发性肝癌患者生活质量是可以提高的［11］。

5　结语

癌症患者的生活质量已受到普遍的关注，原发性肝癌患者的群体是弱势群体，多数患者有抑郁、烦躁等负性情绪，这种心理状况如果持续不处理，就会加重躯体症状，影响生活质量。护理人员，应加强对患者的心理护理，提高治疗的依从性，树立战胜疾病的信心，促进生命质量的提高。对于合并乙型肝炎或丙型肝炎的患者，护理人员应加强肝炎疾病方面的健康教育，向患者及家属讲解疾病相关知识、肝炎的相关知识和预防传染的生活指导。大多数的原发性肝癌患者的心态非常复杂，存在自卑消极心理、负性情绪较多，护理人员本着良好的职业道德，应有爱心，多与患者沟通，减轻患者的痛苦，给予患者亲人般的关怀，多以患者的角度考虑问题，尽量满足患者及家属的需求，多给予家属肯定，建立护患信任的和谐关系，帮助患者建立战胜疾病的信心，提高了患者的满意度，减少医患纠纷，从而达到提高原发性肝癌患者的生活质量的目的。

［1］Wan C，Fang J，Yang Z，el a1．Development and validation of aquality of life instrument for patients with liver cancer QOL—LC［J］．Am J Clin Oncol，2010，33（5）：448-455．

［2］钱多，徐旭娟，范琳琳，等.原发性肝癌患者负性情绪和生活质量相关因素的研究进展［J］.护理研究，2014（4）：399-402.

［3］万崇华，罗家洪，杨铮，等.癌症患者生命质量测定与应用［Ml.北京：科学出版社，2007：3.

［4］Aaronson NK.Quality of life research in oncology：past achievement and future Priorities［J］.Cancer，1991，67（3）：839-843

［5］Levi L，Anderson L.Po Pulation，environment and quality of life［M］.R Pyal Ministry for Foreign Affeir，1987.

［6］WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrunment［M］.Geneva，1993.

［7］陈露露.妇科癌症患者创伤后应激障碍、心理健康与心理弹性、人格和应对方式的关系研究［D］.北京：第三军医大学，2012.

［8］李国媛.自我管理对乳腺癌化疗患者生活质量的影响［D］.天津：天津医科大学，2013.

［9］智晓旭.心理支持护理对改善癌症化疗患者自我感受负担的效果研究［D］.北京：第二军医大学，2013.

［10］刘凤艳.家居宁养服务对贫困晚期癌症患者生活质量的影响［D］.郑州：郑州大学，2011.

［11］陈德凤，郎红娟，房雅君，等.影响癌症患者生活质量相关因素研究进展［J］.护理实践与研究，2011（16）：113-115.

Research Status of Quality of Life in Patients with Primary Liver Cancer

LI Ying，Li Xiang-yu，ZHANG Xiao-lei
College of Nursing，Yanbian University，Yanji，Jilin Province，133000 China

R19

A

1672-5654（2016）04（b）-0193-03

李颖（1981-），女，吉林延吉人，研究生在读，主管护师，主要从事肿瘤方面的护理工作。

李香玉（1966-），女，吉林延吉人，硕士，主任护师，主要从事护理管理方面的工作，E-mail：xy6627@163.com。

（2016-01-10）