王俊聪
有没有想过,当你来到喧闹的道路上,却只能看到人来人往、汽车穿梭,而听不到车水马龙的声音,是一种什么感受?有没有想过,当你坐在电影院里,却只能看到影片的画面,而听不到表演的声音,是一种什么感受?
这就是一个没有声音只有画面的世界,这就是一个健康的人,当他突然失去听力的时候,所要面对的世界。本期故事的主人公陆峰,就曾经在这样的世界中生活了整整10年。
幸运的是,如今的陆峰早已重归有声世界。早在1995年,他就接受了人工耳窝植入术,那是中国的第一例。因此,陆峰也成为中国接受人工耳蜗植入的第一人。
噩梦降临
那是30年前的事了。
上个世纪80年代初,出国留学是那个时期年轻一代的梦想,陆峰也不例外。
那时候,陆峰已经从南京邮电大学毕业,在一个省级电视台工作了一段时间。稳定安逸的工作没能阻止他的出国梦。很幸运,托福过关了,陆峰也可以如愿到美国去读书了,他兴奋地做着出国前的一切准备。
那时的陆峰狂热地喜爱踢足球。在一次足球比赛中,陆峰的半月板损伤并断裂,走路不太利索,还会发出响声。怕影响陆峰在国外的学习,家人决定,出国之前,让陆峰做个“半月板”摘除手术。慎重起见,单位派专人陪陆峰到上海的医院做这个手术。可没想到,就是这个小小的手术,竟然使陆峰的人生从天堂进入地狱。
应该说,手术还算成功,但手术后,伤口感染了。为了控制感染,医生用大量的新霉素冲洗伤口。但没想到,关节腔后面的引流管堵塞了,药物都留在身体里了,这就好比静脉注射一样,而且药量很大,差不多是静脉注射的40倍,结果就导致了严重的药物中毒。
治疗中的陆峰感觉听到的声音一天比一天小,直到有一天彻底听不到了。这期间,他找过医生,但医生说没问题,慢慢就会好的。当发现自己什么声音也听不到的时候,这个平日里对什么事都满不在乎、心很“大”的男孩,心里却充满了恐惧。他用双手拍打着自己的耳朵,希望奇迹能够发生。
从听力正常到全聋,一共也就短短的7天。这7天之中,陆峰逐渐感觉脸发麻,视力模糊。他不知道,这实际上是药物中毒的征兆。
短短的几天时间,陆峰的体重从125斤急剧下降到79斤。他不仅失聪,而且出现了肾功能损害,无尿,全身水肿,医院发出了病危通知。接到病危通知的家人,赶快赶往医院,而此时他们见到的陆峰,与离开家时简直是判若两人。
虽然撤掉新霉素后,陆峰的身体逐渐恢复了,但是他被诊断为药物引起的感音神经性耳聋,听力全部丧失,从此,他进入了无声世界。
那是1985年的春节,那一年,陆峰21岁。
十年无声世界
陆峰的父母都是教育工作者;姐姐南京大学毕业,当年也在准备出国留学。现在整个家都被陆峰失聪这件事情打乱了。为了给陆峰治病,家人全部停下了自己的事情,开始四处求医。
那个时候还没有网络,信息不发达,只能从报纸、杂志、电视、广播,甚至是民间得到一些消息。只要有一丝线索,陆峰的家人就陪他去求医。从南到北,广州、长沙、杭州、上海、南京、济南、北京,一直到哈尔滨,跑遍了国内十几个大城市;甚至还到了香港、德国、丹麦。尝尽了各种治疗方式,中医、西医、针灸、气功,甚至还花费很多钱,做一种叫“穴位注射”的治疗。为了治病,这个家可以说是倾家荡产,但是却毫无疗效。
真正给陆峰判了“死刑”的,是被称为“中国聋人之父”的邓元诚教授。在北京同仁医院邓元诚教授的诊室里,邓教授把所有的助听器都拿出来给陆峰试听,本来一个小时的门诊,延长了足足半天。最后,邓教授给陆峰写下一段话:“回家吧,孩子!不要再花钱做无用的治疗,你还年轻,等待科技的发展,相信人类总有一天能攻克感音神经性耳聋这个难题!”
陆峰的妈妈不死心,跟邓教授说,听说广州有治疗的地方,想去看看。邓教授一听就发火了,他说:“孩子现在耳朵是正常的,如果将来有机会,我一定会帮助你,但是如果你给他乱治,把他的耳朵破坏了,以后即便有办法了,也没法帮助你了!作为母亲,你要保护好孩子的耳朵!”医生的话,让妈妈既无奈又无助。
这无疑对陆峰宣判了“死刑”。这个年轻人心里异常痛苦,但他只能接受残酷的现实!
那一年,陆峰24岁。
比失聪更难以承受的痛苦
跟失望比起来,更让陆峰难以承受的,是这件事给家人带来的痛苦。
在陆峰双耳失聪的第二年,冬天,他和爸爸来到杭州看病。为了离医院近一点,他们租住了一位朋友的房子。有一天早上,爸爸出门去对面的小卖部买东西,因为想着很快就回来了,所以没带钥匙。可回来的时候,却发现房门关上了,原来是风太大,把房门刮闭了。爸爸在门外使劲敲门,没有回应;大声喊叫,还是没有回应;爸爸透过玻璃窗看到陆峰在看报纸,就猛敲玻璃窗,可还是没有回应。
看到屋内的儿子对自己的呼唤毫无反应,陆爸爸的心里就像刀割一样。他绝望地瘫坐在门口,任眼泪流淌。
一个小时后,屋里的陆峰想起爸爸似乎已经出去很长时间了,便穿上棉衣去外面找爸爸。一打开房门,却看到爸爸仅仅穿了一件薄薄的衬衣,瘫坐在门口,陆峰瞬间什么都明白了。他紧紧抱住了爸爸冻得发抖的身体,说着:“爸爸,对不起,对不起。”就这样,父子二人抱头痛哭,发泄着两个男人内心的苦楚。
1987年春节前夕,听说上海有家医院能够做脑干电位的仪器诊断,于是,陆峰和家人又一次踏上了求医的路途。到了那家医院,医生下结论说是“听神经受损,没什么希望了”。一家人看到也没有什么希望,便想赶回家过年,却发现根本买不到回程的火车票。
陆妈妈坐在黄浦江边的一个台阶上,天上飘着的雪花落下来,打湿了台阶,浸湿了妈妈的裤子。雪花落在妈妈的头上,打湿了她的头发。但这些细节妈妈全然没有在意,她的心思都在儿子的事情上。
看着路上行人的脸上洋溢着过年的喜悦,妈妈简直要崩溃了,她在心里呐喊:“老天啊,为什么要这样对待我的儿子?!”她把头深深地埋在臂弯里,大哭起来。后来,妈妈站了起来,开始在黄浦江边走来走去,忽然,她停下来,说:“我不想活了!”便向黄浦江跑去。旁边的爸爸赶紧拉住妈妈,才避免了一场悲剧。等妈妈的情绪稍稍平息下来,爸爸搀扶着已经哭得没有力气的妈妈,缓慢地挪回了暂住的宾馆。
一个改变命运的电话
在这无声世界的十年中,陆峰从电视台调到教育系统,目的是离家近一些,做些力所能及的工作。
可是,一个没有听力的人,工作起来会困难重重。单位开会的时候,他因为听不见,就跑掉了;同事跟他沟通,也需要用纸笔来写,慢慢地,沟通也就少了。就这样,有工作就做做,没工作就休息,一个20多岁原本有抱负有朝气的小伙子,就一天天过着这样的日子。
陆峰本以为这辈子他只能碌碌无为地“混”日子了,但是一个来自澳大利亚的电话,给他带来了新的希望。
1993年的夏天,陆峰的妈妈很意外地接到邓元诚老先生的来电,他说“国外有一个专家组,在多导人工耳蜗科技方面已经取得了突破性进展,将要来北京招募志愿者参与试验。”
人工耳蜗就是用电子芯片替代受损的听觉神经,用手术的方式植入头部,加上人体外部的电子装置,形成全新的听觉系统,让人恢复听觉并听懂语言。
因为耳蜗语音处理程序是在英语环境下编程的,所以专家组需要找一个懂英语的中国成年语后聋病人,以便在试验过程中交流反馈,邓老先生第一个就想到了陆峰。
一家人面对这个突如其来的消息彻夜未眠,试还是不试?能不能成功?爸爸妈妈最担心的是,万一不成功反而带来更大的风险怎么办?这毕竟是中国的第一例啊,还要做开颅手术。他们已经习惯了这个沉默的儿子,担心这又是一次失望的尝试。可陆峰的姐姐不甘心,她一定要带着弟弟去试一试!
就这样,陆峰和姐姐踏上了从南京至北京的列车。
这一次去北京,并不是直接做手术。在后来的两年里,陆峰和姐姐从南京到北京数次来回,与试验组的国内外耳科专家一次次地沟通交流,进行各种检查和论证。终于,试验组决定,在1995年的4月,给陆峰做多导人工耳蜗植入手术。这是一个可以载入史册的日子,因为它是中国的第一例!
1995年5月4日,国际青年节,那一年,陆峰31岁。
重回有声世界
手术前几天,医生拿出一个手术同意书,里面提到很多风险,陆峰没仔细看就签字了。后来想想,陆峰也挺害怕,毕竟中国没有先例,听说只在澳大利亚完成过几例手术,于是,他做好了最坏的打算!
1995年5月3日,手术前一晚,姐姐决定带弟弟吃一顿好的。他们来到北京有名的全聚德烤鸭店。姐弟俩要了一个包厢,点了一桌子菜,还叫了酒。带着内心的期盼和恐惧,姐弟俩做最后的沟通。
陆峰掏出笔,写下了一份遗书!遗书的大致意思是:“万一手术出现意外,我的家人不要再难过,就当是这些年的噩梦有了解脱。”看到弟弟的遗书,姐姐泪流满面,泪水打湿了遗书。姐姐握住陆峰的手,给他鼓劲:“不会有事的,手术一定会成功的!”
5月4日早上8点,陆峰被推入了北京协和医院的手术室,见到了他的两个主刀大夫——澳大利亚墨尔本医科大学的PLAME教授和中国协和医院的曹克利教授,还有好几位陪同的耳科专家。手术原定4个小时,但由于亚洲人头颅跟欧洲人的差异,手术格外谨慎和艰难,直到下午5点,陆峰才回到病房。
当陆峰睁开双眼,看到有个调皮的护士冲他一笑,并做了一个成功的手势。那一刻,陆峰已经忘却了手术的目的,听到或是听不到已经不再重要,重要的是“我还活着!”
6月4日,经过了一个月的手术康复期后,在协和医院的专家楼,在众多国内外专家和媒体的见证下,中国第一例多导人工耳蜗开机调试!
中方专家曹克利大夫不断地调试陆峰的各个频段,外方专家在电脑上快速编制适应陆峰的程序。在完成各项调试后,专家组开启了陆峰的新的听力系统。
一下子,所有的声音从四面八方都来了。陆峰兴奋地告诉大家:“听到了,我听到声音了!”在场的人们都激动得鼓起了掌。
但高兴只有一会儿,随即陆峰便陷入沮丧。因为大家说的话,他根本听不懂!他只听到嘈杂的声音,却无法辨别这些声音是什么意思。陆峰无奈地对专家组的成员表示“听不懂”,甚至心里非常烦躁。在场众多的观摩人员,也流露出失望的神情。
但实验小组的核心专家们却很有耐心,他们通过姐姐向陆峰解释:不要急,听到声音只是第一步,因为太久没听过声音,所以还要经过一段时间的适应过程。他们建议陆峰去安静的环境,冷静下来,慢慢听。
傍晚,还是那家全聚德烤鸭店,还是那个包厢。房间很安静,陆峰对着一桌子菜默默发呆。姐姐拿着一张报纸遮住她自己的脸。“陆锋”,突然,陆峰听到一个声音;“陆锋”,又一声,多么熟悉的名字。陆峰用怀疑的口气问姐姐:“你是在叫我吗?”
姐姐没有任何动静,陆峰拨开挡在姐姐面前的报纸,只见姐姐的脸上“哗哗”淌下两行泪。她太激动了。十年了,弟弟的这种反应,姐姐盼了十年。
陆峰的听力恢复得很快。3天后,一对一的聊天已经没有太多问题;一个星期后,在电话里能进行简单的对话了;一个月后,陆峰的听力基本上恢复正常。
在进行训练期间,陆峰没有给爸爸妈妈打电话,因为他怕母亲太激动了,心脏受不了。
一个多月后,陆峰回老家看父母。妈妈见到陆峰,很自然地拿了纸笔写:“你回来了?”“怎么样了?”陆峰笑着跟妈妈说,你说说看,看我能不能听到。结果,妈妈发现陆峰真的能听到了!妈妈的脸上先是惊异的表情,然后妈妈什么也没说,躲到一个角落捂着脸哭起来。陆峰过去从后面搂着妈妈的肩头说:“您别哭啊,您不是就盼着这一天呢吗?应该高兴啊!”妈妈抹着眼泪说:“我是高兴啊,十年来,我们母子从来没有像今天沟通得这么顺畅!”
当天晚上,陆峰全家做了一顿丰盛的晚餐,庆贺陆峰回归到有声世界。
高中的时候,陆峰有几个要好的同学。陆峰失聪后,一开始同学们都来看他,后来因为没有办法跟陆峰交流,慢慢就来得少了,渐渐地断了联系。陆峰恢复听力后,找到原来的同学通讯录,从里面翻看着那些曾经熟悉的名字,最后,他把目光锁定在一个很要好的同学的名字上,决定给这个同学打电话。
电话打过去,才发现同学在加拿大。陆峰问:“你知道我是谁吗?”同学说:“你的声音听起来像我一个高中的同学,可是不可能是他啊!”当时那个同学没容陆峰再说什么,就挂断了电话。
陆峰还有些不高兴,觉得老同学把自己忘记了。没想到,那个同学放下电话就去求证这个事,得到陆峰已经植入了耳蜗重获听力的消息后,昔日的老同学比陆峰还要激动,马上买了机票,从加拿大飞回北京,看望陆峰,并且召集了很多同学来到北京给陆峰庆祝,北京的,天津的,甚至深圳的高中同学都来了。
过了几天,陆峰的大学同学也听说了这个事,他们知道陆峰酷爱足球,于是,他们组织了一场足球赛,来庆祝陆峰回归到有声世界!
耳蜗,生命的一部分
三十年过去了,如今的陆峰已经有了自己的家庭自己的孩子,也有了自己的事业。
手术成功后,很多医生、患者及家长、听障康复工作者等向陆峰咨询,他都很乐意传递自己的经验和信息。作为中国第一例人工耳蜗植入者,经常有一些公益组织邀请他参加人工耳蜗的宣传和慈善活动,他也都会尽他的一份力量去做些事情。他曾经参与从成都到西藏的自驾活动,目的是到沿途每个县做些宣传,检查和发现聋儿,找到适合做耳蜗的受益儿童,给他们免费手术。
在陆峰之后,在中国,人工耳蜗植入术又为三万多位耳聋患者带来了希望,而且还有了聋儿康复培训的机构。现在的人工耳蜗也国产化了,在杭州有我国自己的基地。目前国产的耳蜗效果也很好。陆峰没想到他的这个第一例会给社会带来这么大的影响。
陆峰发现有些康复机构一直都在延续聋哑人的教育模式。这样的培训方式只能满足对话,但让人一看就知道对方是聋儿。他认为应该把植入了耳蜗的孩子当成正常的孩子去教育培训,而且要早干预早治疗。他希望有机会能够做一些语言培训这方面的工作,把先进的康复理念带给更多的人。
重获听力20年,人工耳蜗已成为陆峰生命的一部分。
陆峰说,我是不幸的,从健康人一下子进入无声世界,度过了痛苦的十年。我又是幸运的,当世界先进科技进入中国,我成为第一个享受科技带来新生的人。科技使我重归有声世界,享受动听的生活。