我国人体器官捐献救助体系建立与实现途径的构想

杨顺良 黄丽婷 谭建明

经过近5 年的努力与探索，我国公民逝世后器官捐献已进入快速发展时期，但现行器官捐献与移植工作体系中，还缺少独立的器官捐献救助体系［1］。从目前已实施的人体器官捐献案例来看，90%以上的捐献者家庭面临生活困难问题［2］。为保证器官捐献工作的健康、可持续发展，建立一个有中国特色、完善的器官捐献救助体系，形成公开、透明、公正、合理的捐献后救助长效工作机制，在当前人体器官捐献工作实践中极具现实性、客观性和针对性。

1 器官捐献救助的性质和特点

器官捐献是一种完全利他的大爱行为，器官捐献者在任何国家都是受到尊重的，国际上普遍认为这部分人群应得到关怀。鉴于我国社会发展和医疗保障水平还不高，为捐献者家庭提供各种形式的救助是非常有必要的［3］。我们不能“因噎废食”，部分不法分子通过非法买卖器官牟取暴利的行为，不能成为取消救助(包括物质补偿和精神激励)的理由;更不用说，现有的救助力度还远不能完全帮助器官捐献者家庭摆脱生活困境。

器官捐献救助有着区别于其他各类救助的突出特点:(1)开放性。资金是开展人体器官捐献救助的前提之一。器官捐献救助以公益为目标，捐资人捐赠资金也纯粹出于爱心和社会责任感，并不要求权利与义务的对等。因此，资金筹措渠道完全开放，不论是政府财政拨款，还是社会捐赠均可以接纳。同时，除了募集直接的金钱捐赠，也接受物资捐赠，最大限度地拓展捐赠方式与渠道。在处理捐资人和救助对象的所有事务时，都采取公开、透明的方式，根据积极筹资、量力而行、有多少钱办多少事的原则，严格遵守救助管理的基本行为规范，定期评估救助效果，公开接受救助工作的监督与举报，保证救助资金的公平分配，减少资源浪费。(2)公正性。器官捐献救助不考虑受助人的种族、宗教和政治信仰，没有任何形式的歧视，尊重受助人的人格尊严、权利和文化习俗。只要完成了器官捐献，且家庭存在实际困难，就是器官捐献救助体系服务的对象［4］。捐献者家庭需要，是给予救助的唯一依据，同时也根据其家庭困难程度给予不同标准的直接救助。(3)独立性。器官捐献救助体系应独立于政府之外，依据自己制定的政策和方案实施救助，可以作为社会保障体系中的重要补充，其目的是将一部分为社会做出无私奉献且处于低收入甚至贫困状态的社会弱势群体纳入社会保障体系之中。通过实施器官捐献救助，为他们提供最基本的生活支持，以缓解其家庭遭受巨大创伤(或疾病)所造成的困难，增强其自我保障和生存的能力。同时，获得器官捐献救助不应影响捐献者本人和家庭成员理应享受的其他各类社会救助。

2 当前器官捐献救助实施中存在的问题

2.1 器官捐献救助观念不一致

无偿捐献是绝大多数国家共同遵循的基本原则［5-6］，不得将经济利益渗入到器官捐献过程中，更不允许器官商业化。但是，人们对“器官商业化”概念的理解差异巨大，常常简单地将合理补偿、激励机制等同于器官买卖、器官交易，反对给予捐献者捐献器官后的任何补偿［7］。从实际效果来看，这种做法是不近人情的，会遏制公民自愿捐献的积极性，造成合法来源器官的缺乏，事实上促使了非法渠道获取器官的市场存在与发展。此外，作为器官捐献者的直系亲属，也有人认为若因器官捐献而得到经济救助，心理上会有一种出卖器官的负疚感甚至是罪恶感，因此，即使其家庭确实存在困难，仍拒绝接受经济救助。

2.2 器官捐献救助缺少相关法律法规

法律法规是行为约束和制度施行的强制性力量。目前，捐献者家庭经济救助在我国还只是以一种政策来贯彻落实，缺少一部全国性有约束力的“器官捐献救助法”，导致救助项目无法可依、无章可循。家庭困难救助法律法规方面的不完善，使得救助实施过程较为脆弱，在救助制度运行不稳定时极易出现法律真空的风险［8］。因此，各级政府和组织必须尽快将既符合国情又符合伦理学要求的经济救助政策上升到制度和法律层面。有了法律和制度的依托，必定能更有效地缓解器官捐献者家庭困难，也使更多有意捐献器官的公民减少后顾之忧。

2.3 器官捐献救助资金管理亟待完善

科学管理是政策运行和制度完善的关键条件;相反，管理缺陷是目标无法实现、制度成为一纸空文的重要原因。目前，我国器官捐献者家庭困难救助资金管理各个环节都存在亟待改善的地方，突出表现在救助资金筹集水平低、救助范围狭窄且救助水平低。救助资金的筹集主要以器官移植医院和等待接受器官移植的患者捐赠为主，来自中央、地方财政以及其他各种社会慈善组织的捐助很少。从救助水平上来看，现阶段的器官捐献救助仅是一次性的，以经济救助为主，救助标准相对较低，不能根本解决器官捐献者家庭的实际困难，无法为器官捐献者家庭提供长期的生活保障，更不用说为捐献者亲属提供心理或精神救助。另外，救助程序、救助资金日常管理与监督、工作人员队伍建设等方面均存在薄弱之处。

3 建立健全我国器官捐献救助体系的几点设想

3.1 捐献与救助分开，救助归属于民政

国家倡导是推动器官捐献工作的关键［9］，器官捐献救助工作更离不开政府有关部门的支持。现行器官捐献与移植五大体系中，器官捐献的发动与救助都是由各级红十字会负责的。各级红十字会确有人道救助的职责，但是，器官捐献救助是现代社会和国家应尽的责任和义务［10］。在救助实施过程中需要动用多方力量，所涉及到的不同层级、不同地区、不同部门之间难免存在一些利益冲突或矛盾，各级红十字会无法承担起统筹协调任务。在当前普遍缺乏信任的社会大环境下，为了更好地推动心脏死亡器官捐献工作，需要充分保证红十字会在器官捐献全流程的中立性和纯洁性，更好地彰显器官捐献行为的公益性。同时，为了充分体现国家对器官捐献者的尊重与褒奖，民政部门代表国家作为器官捐献家庭困难救助的实施主体最为合适，绝不允许医疗机构(包括器官获取组织)与捐献者家属沟通困难救助事宜。只有这样，才能建立起政府管理、社会团体和个人共同参与的救助网络，构建出中国特色的全方位救助体系，不断提高器官捐献救助力度，体现社会对器官捐献者的人文关怀。

3.2 设立器官捐献救助专项基金

充足的资金支持是器官捐献工作持久发展的基础。考虑到我国的国家性质和尚不完善的医疗保险制度，国家财政支持是必不可少的，但国家不可能承担所有的救助资金，需要充分挖掘社会资源。美国联邦政府每年为器官分配联合网络拨付约200 万美元，占器官捐献系统运作经费的7%，其余93%来自等待移植患者的注册收费和一些组织的捐助［11］。在我国，可以建议每个省建立一个引导性的“器官捐献专项救助基金”，纳入省级政府财政或各类彩票公益支出预算，并及时拨款来启动基金;与此同时，通过广泛的宣传发动，充分吸纳有社会责任感的企业、社会公益慈善基金、移植医院和获得器官的受益人捐资。为了鼓励企业和个人参与到器官捐献救助的队伍中来，可对捐资的非政府组织、企业和个人实行税收优惠政策，为他们的发展提供良好的政策环境和社会环境。

器官捐献救助基金的运转和使用必须严格遵守国家相关规定［12］，并借鉴流程管理模式来进行管理和使用［13］。应设立专家委员会，委员会成员既要有政府部门领导，还应有红十字会工作人员、社会公益人士、器官捐献者家属、移植医师和律师。专家委员会对资金募集、使用和监管负责，定期向社会公布基金收支数据，接受社会和政府监督，保证捐献基金使用的公开和透明，消除公众对基金使用公正性的疑虑。

为了最大程度上区别于器官买卖，必须严格遵守捐献在前、救助在后的救助原则。捐献者家属要主动申请，并附上各级红十字会和器官获取组织为其出具的捐献证书，经过器官捐献救助基金专家委员会科学评估后获得合理的经济救助。捐献者救治过程中产生的医疗欠费，则可由救治医院和器官获取组织联合申请，获得一定比例的补偿。救助额度不能与捐献数量挂钩，不能是捐一个肾救助多少钱，捐一个肝救助多少钱;且救助标准宜设置一个上限，是以维持其家庭成员(特别是捐献人应承担的赡养和抚养对象)的基本生存为目的，防止其因伤(病)致贫、因伤(病)返贫。救助金既可以是一次性的，也可以是定期定额式的。

3.3 积极推动器官捐献救助立法

器官捐献救助工作的良性运行需要以法律法规作为保证。现阶段我国的器官捐献救助基本停留在慈善行为的层面，都是本着人道主义救助理念开展救助工作，缺乏社会化和法律化，严重影响器官捐献救助的效果［14］。新加坡制订了《人体器官移植修正法令》，明确规定器官捐献者可以通过第三方得到一定数量的经济补偿［7］。一些西方国家允许器官移植受者付给捐献者一些费用，如误工费或者交通费等。

为了充分发挥器官捐献救助的作用，切实提高器官捐献率，必须推进立法，尽快出台“器官捐献救助法”。不仅要明确救助对象、救助标准，还要明确监督责任和义务，更重要的是改变目前一次性经济救助为主的模式，建立长效救助机制。例如，以法律形式明确各级政府要为器官捐献者建立遗体纪念园;对器官捐献者子女幼儿园入园和小学入校方面给予政策倾斜，减免学杂费;对其亲属创业给予税收优惠政策;对其需要赡养的老人，要由当地政府出资保证其最低生活保障水平等。有法律作为依托，就可使器官捐献救助工作有法可依、有章可循，更有效地化解器官捐献者家庭困难，真正体现社会主义优越性。

3.4 明确救助对象、救助范围与救助流程

《人体器官移植条例》规定，公民生前未表示不同意捐献其人体器官的，该公民死亡后，其配偶、成年子女、父母可以以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的意愿［15］。根据这一规定，捐献前器官捐献协调员会向上述所有亲属征求捐献意愿，同时会说明现行捐献救助政策。那么，在器官捐献完成之后，上述捐献者亲属中的任何一位均有权利或资格获得救助。然而，捐献救助需以家庭为单位主动申请，救助金接收人只能是家庭成员中的某一位，家庭内部各位亲属之间如何分配与使用，则由其家庭成员共同商定。

确定捐献者家庭困难救助的额度较难。理论上，救助额度主要参照当地经济发展水平和其家庭困难程度而定，并且随着社会经济发展水平的提高而及时进行调整［16］。由于我国地域广阔，经济发展水平参差不一，每个家庭也各有其特殊性，困难程度差别很大，无法作出量化评价，全国统一救助数额是不符合实际的。另一方面，过高的救助额度在我国这样一个发展中国家也无法得到支持，否则，难以与器官买卖划清界限。因此，各省设定一个最高限额是必要的。

国内的器官捐献救助项目设置并不完全一致，大多数省市仍较为笼统，仅给予家属一个总的救助金额，这样的做法易引起误解，中国人体器官捐献管理中心应尽快统一救助项目。一般来说，器官捐献救助应涵盖丧葬、差旅、医疗费用以及精神抚慰金。其中，丧葬和差旅仅限于必要的基本费用，不包括奢侈费用，且尽可能收集票据，据实报销。捐献者在救治期间发生的医疗费用往往较大，给予减免是必须的，但现阶段还没有足够的财力做到全额补助;更主要的是，全国已实现基本医疗保险全覆盖，对其发生的医疗费用可先从基本医疗保险账户按规定报销，剩余或需自付的部分才是救助范围。确实未参加各类基本医疗保险的捐献者，则由民政部门或红十字会直接与医疗机构结算救治费用。总之，救助与基本医疗保险之间是一种补充关系，超出基本医疗保险报销额度的救治费用才能由救助基金来承担。

为了更快获得应有的困难救助，最好由捐献者近亲属同时填写《人体器官捐献登记表》和《器官捐献家庭困难救助申请书》。捐献者近亲属有义务如实提供其家庭收入、财产和实际生活状况证明，各级红十字会也应尽可能地进行入户调查、邻里访问，或借助税务、工商行政管理、社会保险等部门的信息系统，查证申请人所提供材料的真实性。对符合生活困难标准的捐献者家庭，应在捐献完成后1 个月内，把困难救助金一次性发放到位。

3.5 发动社会力量，开展心理救助

面对亲人遭受巨大创伤或疾病即将离开人世，加之社会上对器官捐献存在不同程度的误解或非议，捐献者亲属普遍存在不同程度的不良身心反应，表现为紧张恐惧、焦虑不安、疲劳、睡眠障碍、认知混乱、食欲不振等，严重者甚至表现为急性应激障碍。如果不进行有效干预，就可能出现长期心理创伤，有些可能会引发各类精神疾病，如抑郁症、幻想症、强迫症等，更有甚者还会出现自杀、暴力倾向等恶性后果。多数情况下，这类心理反应会随着时间的推移而消失，但是个别近亲属，特别是捐献者的未成年子女，心理创伤可能是长期甚至是终身的。对捐献者亲属进行及时、有效的心理救助，可以明显缓解伤害，减少远期的不良后果。

心理救助是一项专业性很强的工作。在美国只有获得美国心理学会认可，并且取得从业资格的人员才可以从事相关的心理救助工作［17］。非专业的心理救助往往会带来更大的混乱，让捐献者亲属遭受心理上的二次伤害。我国心理救助专业人员十分短缺，器官捐献协调员是捐、受双方联系的桥梁，与捐献者家庭成员接触最多。客观上要求协调员必须学习并掌握必备的心理学知识和心理救援方法，在帮助捐献者实现捐献意愿的过程中，能给予其亲属一定的心理辅导帮助，主动地帮助处于剧烈矛盾冲突中的亲属安全度过心理危机期，恢复自信、修复心灵创伤。但是，当前协调员大多来自临床护理一线，心理救助能力明显不足，难以担此重任。同时，协调员自身同样可能存在心理问题，也需要他人给予心理疏导。因此，建议通过广泛、深入的器官捐献宣传，吸引社会相关专业人员(包括心理学家、社会学家、哲学家、法律学家、教育学家)参与到器官捐献救助工作中来。有的移植中心可能已有专职的心理医师，并开设心理门诊，遇到心理问题严重的捐献者家属，医院应出面调派心理医师紧急出诊，为捐献者家属提供专业的、有针对性的区分治疗。

4 结 语

现行的五大器官捐献与移植工作体系中，还缺少独立的器官捐献救助体系，人们对“器官商业化”概念的理解差异大，家庭困难救助法律缺位，救助资金筹集水平低、救助范围狭窄，救助水平低。为保证红十字会在器官捐献工作中的中立性和纯洁性，更好地彰显器官捐献行为的公益性，也为了体现国家对器官捐献者的尊重与褒奖，民政部门应代表国家承担起器官捐献救助任务。建议各省设立“器官捐献专项救助基金”，除政府引导性拨款外，广泛吸纳社会和个人捐资。长远来看，还需要出台“器官捐献救助法”，以法律形式确立长效救助机制。同时，除了给予捐献者家属物质救助，还要重视心理救助。

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